Ne min ye bangebaga ye, ne y’a faamu i dusukun bɛ girinya cogo min na ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ i ye ko i denmisɛnnin bɛ ni kɔkolo farikolojidɛsɛ ye, walima an bɛɛ bɛ min dɔn ko ‘Kɔnɔbara basigilen’ (SMA). Nka furakɛli dɔnniya yiriwalen kɔfɛ, furakɛli kura minnu bɛ layidu ta kosɛbɛ, olu bɔra sisan walasa ka o bana suguw ɲɛnabɔ. Bi an bɛ kuma o fura kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan, min bɛ bi ta. O ye fura ye min bɛ wele ko Onasemnogene Abeparvovec.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin Onasemnogene Abeparvovec ye mun ye?
Nin ye tɔgɔ gɛlɛn ye dɔɔnin, nka an k’a nɔgɔya. N’a sɔrɔ aw ye fura in mɛn ni a tɔgɔ ye ko `Zolgensma`. Nin tɛ furakisɛ walima furakisɛ basigilen ye. nin ye jeninida furakɛli ye .
Miiri k’a filɛ, an farikolo baara bɛɛ bɛ mara an ka jeninida fɛ. I n’a fɔ ɔridinatɛri porogaramu dɔ. SMA la, fiɲɛ dɔ bɛ jamu dɔ la min bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min nafa ka bon farikolo baara la. O la, nin Onasemnogene Abeparvovec furakɛli in bɛ min kɛ, o ye ka jamu kɛnɛman dɔ kopi dɔ don den fari la o jamu nafama nɔ na. O jɛnɛya kɛnɛman bɛ taa ni a ye farikolo nɛrɛmugumaw la ni banakisɛ dɔ dɛmɛ ye min sɛmɛntiyalen don ni kojugu ye (banakisɛ min bɛ tali kɛ adeno la).
Min nafa ka bon, o ye ko nin tɛ furakɛli ye min bɛna SMA furakɛ pewu. Nka, a bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in bali ka taa ɲɛ ani ka den fasaw dɛmɛ u ka baara kɛ ani ka fanga bonya.
Nin furakɛli in bɛ kɛ cogo di?
Nin fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔso dɔ la, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ka kɔlɔsili dafalen kɔnɔ. Nin ye pikirijikɛlan ye. I n’a fɔ kɔgɔji, fura in bɛ di fari la dɔɔni dɔɔni lɛri kelen ɲɔgɔn kɔnɔ. A ka ca a la, nin furakɛli in bɛ kɛ siɲɛ kelen dɔrɔn ɲɛnamaya kɔnɔ.
Nin furakɛli in bɛ se ka kɛ den kuraw ni denmisɛn fitiniw ma. Dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ den sɛgɛsɛgɛ, olu de bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw den ma walima ni a tɛ bɛn. O la sa, kana hami o la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani furakɛli ka kɛ
Ikomi nin ye furakɛli ye min ka bon kosɛbɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya aw den ka kɛnɛyako bɛɛ la sani aw ka furakɛli daminɛ. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
- Ni dusukunnabana bɛ den na.
- Ni aw ye sugunɛbana dɔ fɔ ka tɛmɛ walima ka sugunɛbaralabana caman yeli.
- Joli laNi joli bana dɔ bɛ aw la i n’a fɔ joli segin furakisɛw hakɛ dɔgɔyali.
- Ni faritanabana tun bɛ aw la ka kɔrɔ nin fura in na walima fura walima dumuni wɛrɛ la.
- Ni ba kɔnɔma don, ni a b’a ɲini ka kɔnɔ ta, walima ka sin di den ma.
Nin kunnafoniw dicogo ɲuman nafa ka bon kosɛbɛ den ka lakana kama.
Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin furakɛli in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Dɔw tɛ kojugu ye, nka fɛn dɔw bɛ yen an ka kan ka an janto minnu na kosɛbɛ. An k'u tiɲɛ ka jɛya.
| Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ | Ɲɛfɔli ani min ka kan ka kɛ |
|---|---|
| Kɔnɔnatumu juguman minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona | |
| Sugunɛbilenni taamasiɲɛw | Nin ye kɔlɔlɔ jugumanba ye min nafa ka bon kosɛbɛ ani min ka teli ka kɛ . Aw ye aw janto a taamasiɲɛw la i n’a fɔ ɲɛw walima fari jɛman (minnu ni jaŋɔyi bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na), sugunɛ jɛman/bulu jɛman, banakɔtaa dibi, kɔnɔbara kiniyanfan sanfɛla dimi, kɔnɔboli, dumuni nege tɛ mɔgɔ la, ani sɛgɛnba. ni aw ye ninnu dɔ kɔlɔsi , aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona . |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw ye i n’a fɔ farilaji, nɛ, ɲɛda, dawolo walima kan fununi, walima ninakili gɛlɛya, o ye kɔrɔtɔko ye. Aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona. |
| Joli walima joginda min tɛ deli ka kɛ | Ka a sababu kɛ joli segin furakisɛw dɔgɔyali ye, joli bɛ se ka jɔ hali joginda fitini dɔ la, wa kurukuruw bɛ se ka bɔ fari kɔrɔ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na. |
| Banakisɛ sɔrɔli taamasiɲɛw | Ni farigan donna aw la kun t’a la, farigan, dadimi, walima sɔgɔsɔgɔ, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka juguya, nka u ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye | |
| Fɔɔnɔ bɛ kɛ | Aw den bɛ se ka fɔɔnɔ furakɛli kɔfɛ. A ka ca a la, o bɛ ban tile damadɔ kɔnɔ. Nka, ni a bɛ to sen na walima ni gɛlɛya bɛ den na, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
Ni ne ye fura tata hakɛ caya kojugu do?
Ikomi fura in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ caya kojugu sababu ka dɔgɔ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko o kɛra, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔso ka furakɛli kɔrɔtɔlenw (ETU) ladɔnniya joona . Aw bɛ se fana ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ ni a mago bɛ a la.
Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ furakɛli senfɛ ani furakɛli kɔfɛ
Joli sɛgɛsɛgɛliw
Sani furakɛli ka kɛ ani furakɛli kɔfɛ, aw den ka kan ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka a ka sugunɛ kɛcogo ni a joli segin furakisɛw hakɛ kɔlɔsi waati dɔ kɔnɔ. O bɛ kɛ den ka lafiya kama, o la a nafa ka bon kosɛbɛ ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu kɛ donw na tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.
Farikolojiw ni nɔgɔw minɛcogo
O ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ , mɔgɔ caman tɛ u janto min na. Furakɛli kɔfɛ, fura in yɔrɔ dɔw (banakisɛ ladilanen) bɛ se ka bɔ den ka banakɔtaa ni a ka sugunɛ na kalo kelen walima ka tɛmɛ o kan. O la, denbaya kɔnɔmɔgɔw ka kan k’u janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u bɛ den ka dawolo Changer ani ka a saniya.
- Aw bɛ ganw don tuma o tuma ni aw bɛ diaper Changer.
- Aw bɛ diaper kɔrɔlen bila bɔrɔ dɔ kɔnɔ min datugulen don kosɛbɛ, ka o fili binkannikɛlan wɛrɛ kɔnɔ.
- Aw ye diaper caman cili kɔfɛ, aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ ni safinɛ ye.
- Ni aw den ka finiw walima a ka dilanw nɔgɔlen don ni nɔgɔ walima sugunɛ ye, aw bɛ u ko ka bɔ ɲɔgɔn na jisuma na.
Aw kana aw hakili ɲagami nin ko in na. Sani aw ka bɔ dɔgɔtɔrɔso la ka taa so, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna cikan jɛlenw di aw ma o kow kɛcogo kan.
Take-Home cikan
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ye jeninida furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA) furakɛ, a bɛ di jolisira fɛ siɲɛ kelen a si bɛɛ kɔnɔ.
- Hali n’o tɛ bana in furakɛ pewu, a bɛ dɛmɛba don bana in taabolo kunbɛnni na ani ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
- A nafa ka bon ka den ka kɛnɛyako dafalen fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ, dusukun ani joli gɛlɛyaw) sani a ka furakɛ.
- Aw bɛ aw janto kosɛbɛ sugunɛ tiɲɛni taamasiɲɛw la (fari/ɲɛ jɛman, sugunɛ dibi) furakɛli kɔfɛ. Ni aw ye o taamasiɲɛ sugu dɔw kɔlɔsi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw labato ni aw bɛ den ka dawolo ni a bɔgɔlanw minɛ kalo damadɔ kɔnɔ furakɛli kɔfɛ.
- Ni haminanko dɔw bɛ aw la furakɛli in na, aw kana jateminɛ kɛ abada, nka aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka min bɛ aw den furakɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan