Yala aw ka sugunɛ kulɛri Changé wa? Yala i bɛ ka sɛgɛn wa? An ka kunnafoni sɔrɔ nin jolilabanaw kan minnu man teli ka sɔrɔ (PNH) .

Joli min bɛ woyo an jolisiraw fɛ, o bɛ i ko baji min bɛ ɲɛnamaya di, tiɲɛ tɛ? Joli kuru bilenman minnu bɛ o joli la, olu bɛ oksizɛni ta, oksizɛni min ka kan ka kɛ an farikolo kurukuru kelen-kelen bɛɛ bolo. O la sa, i ka miiri min bɛna kɛ ni o joli kuru bilenman nafamaba ninnu barika banna ka tiɲɛ, k’a sɔrɔ kun ma dɔn? Tiɲɛ na, a bɛ siran dɔɔnin. Bi an bɛna kuma joli bana dɔ kan min man ca kosɛbɛ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ, an bɛɛ ka kan ka min dɔn. O bɛ wele ko Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, walima PNH ni a surunyalen don.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, PNH ye mun ye?

PNH ye jolilabana ye min man ca kosɛbɛ. O cogo la , joli kuru bilenman minnu bɛ an joli la, olu bɛ tiɲɛ kun tɛ. Ni an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, an yɛrɛ ka farikolo tangacogo bɛ o joli kuru bilenmanw tiɲɛ. O bɛ kɛ barisa nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu joli kuru bilenmanw tɛ ni farikolojɔlan suguya kɛrɛnkɛrɛnnen ye min b’u tanga. O la, an farikolo farikolo tangalanw tɛ se k’u dɔn ko ‘an yɛrɛ ka selilɛriw’. Ni joli kuru bilenmanw tiɲɛna joona o cogo la, an kolotugudaw tɛ se ka joli kuru bilenman kura dilan ni teliya kelen ye. O kɔ, joli min bɛ farikolo la, o bɛ dɔgɔya. an bɛ nin bana in wele ko jolidɛsɛ . Ani fana, farati wɛrɛ min bɛ nin bana in na, o ye ko a bɛ dɔ fara joli kuruli kan joli siraw kɔnɔ. PNH bana tɛ bɛɛ minɛ cogo kelen na. Mɔgɔ dɔw ka bana taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ. U bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Nka dɔw fɛ, bana in bɛ se ka juguya dɔɔni. A bɛ se ka kɛ u ka kan ka taa a fɛ ka furaw ta ani ka joli don u la.

Mun de bɛ PNH bana bila mɔgɔ la?

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ yan, o ye ko PNH tɛ bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ. O kɔrɔ ye ko a tɛ Tɛmɛ ka Bɔ ba la ka Taa den na. Wa a tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. Tiɲɛ na, o ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Miiri k’a filɛ, jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, ni kansɛribanatɔ kura miliyɔn 1,8 ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ san o san, PNH banabagatɔ 400 fo 500 dɔrɔn de bɛ sɔrɔ. Nin bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ min bɛ wele ko `PIGA` an ka kolotugudaw la. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fili fitinin dɔ bɛ ‘cikanw’ la minnu bɛ sɔrɔ kolotugudaw fɛ, o min ye izini ye min bɛ joli kuru bilenmanw dilan. O fili in kosɔn, joli kuru bilenman minnu bɛ ka dilan, olu tɛ o farikolojɔli dumuni tangalan sɔrɔ.

Yala nin taamasiɲɛ ninnu fana bɛ aw la wa?

Ni joli kuru bilenmanw tiɲɛna, ɲɛgɛn bilenman min bɛ u kɔnɔ, n’o bɛ wele ko ɛmoɲini, o bɛ bɔ joli la. O fɛnɲɛnamafagalanw bɛ bɔ fari la sugunɛ fɛ sugunɛ na. O la, sugunɛ kulɛri bɛ se ka kɛ bilen, bulama walima dibi ye ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan . Nka, PNH bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, sugunɛ kulɛri tɛ kelen ye. Banabagatɔ tilancɛ dɔrɔn de bɛ nin taamasiɲɛ in sɔrɔ. Wa a bɛ dibi kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ na min bɛ tɛmɛ su fɛ walima n’u wulila fɔlɔ sɔgɔma. Ka fara nin taamasiɲɛba in kan, taamasiɲɛ damadɔ wɛrɛw bɛ se ka sɔrɔ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ?

Dɔgɔtɔrɔw ka fɔ la, PNH sɔrɔli farati ka bon dɔɔni mɔgɔ dɔw la.

• Minnu kolotugudaw barika ka dɔgɔn : Ni kun dɔw la kolotuguda baara fanga dɔgɔyara.
• Bana min bɛ wele ko Aplastic Anemia : Nin fana ye bana ye min bɛ kolotugudaw minɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, farati bɛ olu la ka PNH sɔrɔ kɔfɛ.
• Mɔgɔ minnu bɔra Azi jamanaw na: Nin bana in ka ca Azikaw la ka tɛmɛ siya tɔw kan.

A ka ca a la PNH bɛ sɔrɔ balikuw la minnu si bɛ san 30 la , nka a bɛ se ka kɛ fana mɔgɔ fitiniw na, denmisɛnni fitiniw ni denmisɛnninw fana sen bɛ o la.

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ikomi PNH ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, wa a taamasiɲɛw ni bana wɛrɛw ta bɔlen don ɲɔgɔn fɛ, a bɛ se ka waati dɔɔni ta tuma dɔw la ka bana in dɔn. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la mɔgɔ min ka sugunɛ kulɛri tɛ yɛlɛma, ni dɔgɔtɔrɔ ma sigasiga o la, a sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka mɛn. Walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw ni aw ka furakɛli tariku la. O kɔ, a bɛna yamaruya di ka joli sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ. Olu la, sɛgɛsɛgɛli min ka fisa ani min bɛnnen don walasa ka PNH dafa, o ye joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ wele ko `Flow Cytometry`. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka joli kuru bilenman hakɛ jateminɛ tigitigi, o farikolo tangalan tɛ aw joli la.

PNH furakɛcogo jumɛnw ye?

A nisondiyalen don ko furakɛli nafama damadɔ bɛ yen sisan PNH furakɛli la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka bana jateminɛ ani ka furakɛli kɛcogo dɔn min ka fisa aw ma.

• Farikolo tangalanw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ eculizumab (Soliris) ani ravulizumab ( Ultomiris ) olu bɛ baara kɛ ni u bɛ an farikolo tangalanw bali ka joli kuru bilenmanw tiɲɛ. Olu fana bɛ dɔ bɔ joli kuruli farati la.
• Stɛroyidiw : Tuma dɔw la, olu bɛ kɛ ka joli kuru bilenmanw tiɲɛni kunbɛn.
• Joli furaw: 1 .Olu bɛ di walasa ka dɔ bɔ joli kurulenw na.
• Jolidoncogo : Ni farikolo joli hakɛ dɔgɔyara kojugu, joli bɛ di kɛnɛma walasa ka dɔ fara joli kuru bilenmanw hakɛ kan.

Ka fara o kan, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ farikolo dɛmɛ ka joli kuru bilenman caman dilan a kɔnɔ.

• Witaminiw i n’a fɔ asidi foliki
• Adamadenw ka bonya sababu
• Androgène, o ye cɛ ka ɔrimɔni ye

Kolotugudaw cili bɛ se ka PNH furakɛ pewu. Nka, ikomi o ye opereli ye min farati ka bon kosɛbɛ ani min ka gɛlɛn, dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ dɔrɔn ni furakɛli tɔw bɛɛ ma ɲɛ. PNH Sinhala, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, jolilabanaw, joli kuru bilenmanw tiɲɛni, sugunɛ dibi, kolotugudaw banaw, jolidɛsɛ