Yala ɲininkaliw bɛ aw fɛ bana minnu man teli ka sɔrɔ wa? An ka kuma nin kan!

Yala i delila ka bana dɔ mɛn, walima i y’a mɛn i somɔgɔw walima i terikɛ dɔ fɛ, bana kabakoma dɔ ko la, min man teli ka sɔrɔ, bana min bɛ mɔgɔw dɔrɔn de minɛ wa? Tuma dɔw la, a bɛ waati jan ta ka a dɔn bana in ye min ye. o la bi an bɛna kuma o bana suguw kan minnu man ca . A nafa ka bon kosɛbɛ ka ninnu dɔn, bawo i t’a dɔn abada waati min na an mago bɛna kɛ o dɔnniya la.

Bana min man teli ka sɔrɔ, o ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, bana min man ca, o ye bana ye min bɛ mɔgɔ damadɔ dɔrɔn de minɛ jamana kɔnɔ. Sisan, a filɛ, jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, bana min bɛ mɔgɔ ba kɛmɛ fila bɔ, o bɛ jate bana ye min man ca. Angletɛri jamana na, bana min bɛ mɔgɔ kelen minɛ mɔgɔ 2000 o 2000 la. Diɲɛ kɛnɛyatɔn (OMS) ka fɔ la, bana minnu bɛ mɔgɔ 65 bɔ mɔgɔ 100 000 la, olu bɛ don o kulu kɔnɔ. Donc (o la) i y’a Ye, nin kɔrɔfɔli bɛ Yɛlɛma dɔɔnin jamana ni jamana cɛ.

Fɔlɔ, ɲininikɛlaw ye o bana sugu 7000 ni kɔ sɔrɔ minnu man ca! Miiri k’a filɛ, nin bana ninnu bɛɛ bɛ mɔgɔ miliyɔn 300 ni kɔ minɛ diɲɛ kɔnɔ, minnu fanba ye denmisɛnnin fitininw ye. O bana sugu bɛ mɔgɔ minnu na Sri Lanka fana, nka u tɛ kuma kosɛbɛ.

Miiri k’a filɛ ni bana dɔ tun bɛ i la walima i dɔnbaga dɔ la, bana min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ nin. O tun bɛna kɛ gɛlɛya ye cogo di?

• A bɛ se ka san caman ta walasa ka a dɔn bana ye min ye tigitigi. Tuma dɔw la, hali ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la kelen kɔfɛ, ka sɛgɛsɛgɛli kɛ kelen kɔfɛ, bana in tɛ se ka dɔn.
• Nin bana ninnu taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ bana tɔw ta, o la a tɛ ye joona ko nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ.
• A taamasiɲɛw bɛ se ka a to a ka gɛlɛn ka baara kɛ ka ɲɛ don o don ɲɛnamaya kɔnɔ, ka baara minɛ, walima ka du kɔnɔ baara kɛ. Dɔw bolo, ka tile tɛmɛ dɔrɔn, o bɛ se ka kɛ gɛlɛyaba ye.
• Bana caman minnu man teli ka sɔrɔ , olu furakɛcogo ɲuman tɛ yen hali bi.
• Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana sugu ye , o bɛ se ka kɛ wariko doni belebele ye denbayaw bolo. A bɛ se ka gɛlɛya ka furaw ni furakɛli musakaw sara.
• Banabagatɔ ni a ladonbagaw bɛɛ bɛ sɛgɛnba sɔrɔ hakili ni farikolo la.

Nka dɔnniya bɛ ka taa ɲɛ don o don. Dɔnniyakɛlaw minnu bɛ nin bana suguw sɛgɛsɛgɛ, olu b’a ɲini tuma bɛɛ ka u sababuw dɔn ani ka fura kuraw labɛn. O la sa, aw kana aw hakili ɲagami.

Yala danfara bɛ yatɔw ka banaw ni bana minnu man ca wa?

Mɔgɔ caman bɛ "yatɔw ka bana" ni "bana min man ca" daɲɛw fɔ ɲɔgɔn fɛ. Nka danfara dɔɔnin bɛ o ni ɲɔgɔn cɛ. Yatɔw ka banaw ye banaw ye, ɲininikɛlaw ma ɲinini caman kɛ minnu kan, walima u ma ɲinini kɛ hali dɔɔnin (o bɛ se ka kɛ bana minnu man ca). A ka c’a la, o bɛ bɔ ɲinini musakabaw de la.

Nka sisan, ko bɛ ka Changé dɔɔnin. Gofɛrɛnamanw ni jɛkulu suguya caman diɲɛ fan bɛɛ ye wari bilali daminɛ ``yatɔw ka furaw`` ɲinini kama walasa ka fura sɔrɔ o "yatɔw ka banaw" suguw la.

Bana minnu man teli ka sɔrɔ, olu dɔw ye jumɛnw ye?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, bana ba caman bɛ yen minnu man ca. N’a sɔrɔ i ye u dɔw mɛn. Dɔ wɛrɛw fana tɛ dɔn kosɛbɛ o cogo la. Misali damadɔw filɛ nin ye:

• Acromégalie (banakisɛfagalan).
• Alice in Wonderland ka bana dɔ
• Sklerose latérale amiotrophique (ALS) .
• Jolidɛsɛ min bɛ sɔrɔ aplasitiki fɛ
• Fibrose cystique (banakisɛfagalan cystique).
• Duchenne farikolojidɛsɛ
• Ehlers-Danlos ka bana ye
• Fabry ka bana
• Gaucher ka bana
• Huntington ka bana
• Mezoteliyɔmu (Mezothéliome) ye
• Maple siro sugunɛbana
• Sikilɛri bana

Nin tɔgɔ ninnu bɛ se ka kɛ kabako ye dɔɔnin, nka ninnu bɛɛ ye banaw ye minnu man teli ka sɔrɔ, minnu bɛ mɔgɔw minɛ.

Bana minnu man ca, olu sababu ye mun ye?

Kun suguya caman bɛ se ka sɔrɔ bana minnu man ca. A sababuba saba bɛ yen:

1. Jɛnɛya: Yɛlɛma donna jɛnɛya la, o de ye bana caman sababu fɔlɔ ye minnu man teli ka sɔrɔ. Nin jamu caman ɲɔgɔnna caman bɛ se ka sɔrɔ i bangebagaw fɛ (banakisɛfagalan jiginni), walima u bɛ se ka kɛ i farikolo la k’a sɔrɔ u ma kɛ denbaya kɔnɔmɔgɔ si la (mutation somatic).

2. Tumuw/Microbes : Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ banakisɛ dɔw fɛ, olu bɛ se ka dɔgɔya kosɛbɛ. Misali la, bana minnu bɛ i n’a fɔ sumaya, olu man ca jamana dɔw la nka u ka ca jamana dɔw la.

3. Toxicités : Fura dɔw bɛ se ka nɔ jugu bila farikolo la ani ka bana bila mɔgɔ la. Misali la, ni asibiti bɛ mɔgɔ minɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka mezoteliyɔmu bila mɔgɔ la, o ye fogonfogon kansɛri ye min man teli ka sɔrɔ.

Ka fara o kan, kun wɛrɛw bɛ se ka sɔrɔ:

• Witamini walima jolisegindumuni dɔ sɔrɔbaliya (Balo dɛsɛ).
• Kasaraw `(Joginw)`.
• Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔw bana wɛrɛ furakɛli waati.

Tuma dɔw la, ko dɔw bɛ yen, sababu tɛ se ka sɔrɔ nin bana minnu man ca.

Nin bana ninnu taamasiɲɛ ye mun ye?

Bana minnu man ca, olu taamasiɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ tɛ kelen ye kosɛbɛ. A tɛ kelen ye banaw ni banaw cɛ. I n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ, tuma dɔw la, o taamasiɲɛw ni bana wɛrɛw taamasiɲɛw bɔlen don ɲɔgɔn fɛ kosɛbɛ. O b’a to a ka gɛlɛn ka bana in dɔn ka ɲɛ. A bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw tɛ bana taamasiɲɛ si jira fewu a daminɛ na.

Ni aw bɛ farikolo dimi, ni aw bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ, ni aw tɛ se ka a sababu dɔn, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la sisan.

Bana minnu man teli ka sɔrɔ, olu bɛ sɔrɔ cogo di?

Bana min man teli ka sɔrɔ, o dɔnni ka teli ka gɛlɛya. Kun damadɔ bɛ o la:

• Taamasiɲɛ minnu bɛ i n’a fɔ bana wɛrɛw.
• Bana caman man ca fo hali dɔgɔtɔrɔw tɛ u ye tuma caman, o b’a to a sɛgɛsɛgɛli ka gɛlɛn.

A bɛ se ka san caman ta walasa ka a dɔn tigitigi min bɛ ka kɛ i farikolo kɔnɔ. Dɔgɔtɔrɔw bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ, i n’a fɔ joli sɛgɛsɛgɛli ani ja sɛgɛsɛgɛli, walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ. Dɔgɔtɔrɔw y’a faamu ko o kɛcogo bɛ se ka kɛ degun ye ani ka mɔgɔ dusu tiɲɛ. U bɛna u seko bɛɛ kɛ walasa ka aw dɛmɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ, walima ka aw bila dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu ka dɔnniya bɛ o yɔrɔ la.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni nin bana ninnu bɛ den na?

Jamana minnu na i n’a fɔ Ameriki, den bangenen kura bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ minnu bɛ wele ko ``Denmisɛnnin kura sɛgɛsɛgɛli.'' O sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ ka bana dɔw dɔn minnu tɛ ye a ɲɛ fɔlɔ la, nka u bɛ se ka kɛ den na (misali la, sikilibana, fibrose cystique). Nin ``Denmisɛn kura sɛgɛsɛgɛliw'' ye fɛɛrɛ nafamaba ye walasa ka banaw dɔn minnu man ca denmisɛnninw na. Ni bana in dɔnna joona, furakɛli bɛ se ka daminɛ den na joona. O sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ Kɛ Sri Lanka fana.

Bana minnu man teli ka sɔrɔ, olu furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli suguya caman bɛ se ka kɛ bana minnu man teli ka sɔrɔ:

• Fura minnu bɛ kɛ
• Balo dafalenw walima dumuni caman caman cili
• Baarakɛlaw ka furakɛli
• Taabolo dɔw walima opereli dɔw
• Farikoloɲɛnajɛ furakɛli
• Furakɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛli

Furakɛli kuntilenna fana tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana ye:

• Bana in kɛnɛyali pewu (a ka ca a la o kɛli ka gɛlɛn).
• Bana in bali ka juguya.
• Taamasiɲɛw kunbɛnni.

A fɔ man di nka, bana caman minnu man ca, fura tɛ olu la hali bi, nka ɲininikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka baara kɛ walasa ka furaw sɔrɔ minnu bɛ se ka mɔgɔ miliyɔn caman dɛmɛ.

Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka furakɛlicogo kura kɔrɔlenw na (kɛnɛya sɛgɛsɛgɛliw) . Ninnu ye kalanw ye minnu labɛnna ka ɲɛ, ɲininikɛlaw bɛ sɛgɛsɛgɛli ni furakɛli dɔw kɛcogo kɔrɔbɔ minnu na. Ni aw farala ninnu dɔ kan, aw bɛ se ka furakɛli labanw sɔrɔ, minnu ka teli ka kɛ fura ɲumanw ye aw ka bana in na.

Aw ye aw janto "furakɛli" walima "fura" o "furakɛli" la aw bɛ min ye ɛntɛrinɛti kan. Ni aw ye kelen sɔrɔ, aw bɛ o jira aw ka dɔgɔtɔrɔ la. A bɛ se k’a fɔ i ye ni o bɛnnen don i ma, ni o bɛ i dɛmɛ, walima ni o ye wari tiɲɛni dɔrɔn ye walima ni o bɛ kojugu kɛ i la. Fɛn dɔw bɛ se ka kɛ ko u tɛna i dɛmɛ fewu, dɔw yɛrɛ bɛ se ka kojugu kɛ i la.

Bana min man teli ka sɔrɔ, sini bɛ mun lase mɔgɔ ma?

I ka siniɲɛsigi, walima siniɲɛsigi bɛna kɛ min ye, o bɛ bɔ fɛn damadɔw de la:

• Aw ka furakɛli cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen ye mun ye ?
• bana in sɔrɔla joona cogo min na .
• Furakɛli jumɛnw bɛ sɔrɔ ?
• Kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw bɛ aw la?

Aw ka dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka fɛn caman fɔ aw ye o kow kan. Bana minnu man teli ka sɔrɔ, olu caman bɛ ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la, ka mɛn. A fɔ man di nka, bana dɔw minnu man teli ka sɔrɔ, olu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya surunya.

I hakili to a la ko bɛɛ tɛ kelen ye. Hali ni aw bɛ se ka fɛn caman kalan ni aw bɛ kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu ka bana bɛ i n’a fɔ aw, aw yɛrɛ ka taama bɛ se ka kɛ cogo wɛrɛ la. Misali la, aw kana aw fari faga ni furakɛli min kɛra mɔgɔ wɛrɛ ye, o ma ɲɛ aw bolo. Aw ka dɔgɔtɔrɔw bɛna taa a fɛ ka baara kɛ ni aw ye walasa ka fɛɛrɛ ɲumanw sɔrɔ aw ye.

Yala bana minnu man teli ka sɔrɔ, olu bɛ se ka bali wa?

Ikomi bana caman minnu man ca, olu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, an bɛ se ka fɛn caman kɛ walasa k’u kunbɛn. Ni bana dɔ bɛ aw walima aw furuɲɔgɔn na min man teli ka sɔrɔ ani ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ ko nafa bɛ a la ka ladilikan ɲini jamu siratigɛ la . Ladilikɛla bɛ se ka bana in sɔrɔ cogo min na, o ɲɛfɔ.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni taamasiɲɛ kuraw bɛ aw la walima ni aw ka bana taamasiɲɛw yɛlɛmana kun ɲɛnama tɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la. Ni aw ye dɔgɔtɔrɔ caman ye, n’u ma se ka sababu sɔrɔ, aw bɛ se ka a ɲini aw fɛ u ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka baara ɲɛsinnen bɛ bana minnu man ca, olu sɛgɛsɛgɛli, u furakɛli ani u ɲinini ma.

Ɲininkali nafama minnu ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ

Ɲininkali dɔw filɛ nin ye minnu bɛna aw dɛmɛ ka fɛn caman dɔn bana sɛgɛsɛgɛli kɛlen kɔfɛ:

• Ne donna nin ko in na cogo di?
• Furakɛli jumɛnw bɛ se ka kɛ ne la? U bɛ kɛ cogo di?
• I bɛ se ka mun fɔ ne ka siniɲɛsigi ko la?
• Yala aw bɛna a fɔ aw ye ko aw ka aw sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli la furakɛli kɔrɔbɔli kura dɔ kama wa?
• Yala a ka ɲi ka sɛgɛsɛgɛli kɛ n ka denbaya fana ye wa?
• Yala aw bɛ se ka n ni banabagatɔw dɛmɛjɛkuluw cɛsiri i n’a fɔ nin wa?

Ne bɛ se ka kunnafoniw ni dɛmɛ sɔrɔ min?

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ, o bɛ se ka kɛ i kelen na kosɛbɛ tuma dɔw la. A bɛ se ka gɛlɛya ka bangebaga wɛrɛw sɔrɔ minnu bɛ aw ka ko faamu, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bana in sɔrɔla aw den na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka mɔgɔw ni nafolomafɛnw ni ɲɔgɔn cɛ cogo min na, aw ni aw ka denbaya bɛ se ka taa minnu fɛ walasa ka dɛmɛ sɔrɔ. Misali la, cogo bɛ se ka sɔrɔ ka fara banabagatɔw dɛmɛjɛkuluw kan ɛntɛrinɛti kan walima kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la.

Sri Lanka jamana na, dɔgɔtɔrɔso dɔw fana bɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ bana minnu man ca, olu dɛmɛ. Ani fana, jɛkulu dɔw bɛ dɛmɛ don o banabagatɔ suguw n’u ka denbayaw ma. O la sa, i ka ɲinini dɔw kɛ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka minnu to an hakili la

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ, o man nɔgɔn, nka i hakili to a la ko i kelen tɛ.

• Kunnafoni bɛnnenw sɔrɔ. Aw ye aw ka bana dɔn, a furakɛcogo, ani ɲinini labanw.
• Aw ye jɛɲɔgɔnya kɛ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲuman ye. Aw ye dɔgɔtɔrɔw ni kɛnɛyabaarakɛlaw ɲini minnu bɛ aw faamu ani ka aw dɛmɛ.
• Aw ka fara dɛmɛjɛkuluw kan. Ka kuma mɔgɔw fɛ minnu ye ko minnu kɛ i n’a fɔ e yɛrɛ, o ye fanga sɔrɔyɔrɔba ye.
• Kana jigiya dabila. Dɔnniya bɛ ka taa ɲɛ, furakɛli kura bɛ ka na.

An bɛ fɛn caman dɔn hali bi bana caman kan minnu man ca. Nka ɲininikɛlaw bɛ ka fɛn kuraw sɔrɔ don o don. O la sa, i ka o gɛlɛya kunbɛn ni jagɛlɛya ye. Kana ɲinɛ ko mɔgɔ dɔ bɛ yen min bɛ se k’i dɛmɛ, mɔgɔ min bɛna i lamɛn.

` Bana minnu man ca, Yatɔw ka banaw, Jamu banaw, Dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli, Bana basigilen, Banabagatɔ dɛmɛni, Kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw