Denbaya minnu bɛ bana dɔ kɛlɛ min man ca, olu ka maanaw: Jigiya taama (Bana min man ca) .

Miiri k’a filɛ, i den fitinin bɛ nisɔndiya, ka boli ani ka tulon kɛ. I b’a ka yiriwali sen kelen-kelen bɛɛ kɔlɔsi ni nisɔndiya ye. Ni i y’a miiri ko fɛn bɛɛ bɛ ka ɲɛ, yɔrɔnin kelen a taamacogo bɛ Changé, a bɛ daminɛ ka bin tuma caman. Ni i ye o ɲɔgɔnna fɛn ye, o bɛna ba walima fa bɛɛ lasiran, tiɲɛ tɛ? Nin bɛ kuma denbaya damadɔw kan minnu ma jigiya dabila abada hali k’a sɔrɔ u ye o ko sugu min bɛ u dusu tiɲɛ. U ka maanaw b’an kalan fɛn caman na.

"Will's" Maana: Don min na fɛn bɛɛ Changé

Will ye denmisɛnnin ye min ka jugu kosɛbɛ, min bɛ baara kɛ kosɛbɛ, ani min bɛ mɔgɔw fɛ. A ba Casey ka fɔ la, a ka yiriwali kɔnɔko nafama bɛɛ kɛra a waati yɛrɛ la. Will si tun bɛ san fila ɲɔgɔn bɔ tuma min na, a tun bɛ taama ani ka tulon kɛ ka ɲɛ, nka kun ɲɛnama si t’a la, a y’a daminɛ ka bin tuma caman. Don dɔ la, a barika banna.

Kabini o don na, Will ka kɛnɛya y’a daminɛ ka tiɲɛ joona. Sɛgɛsɛgɛli caman kɛlen kɔ, dɔgɔtɔrɔw labanna k’a ye ko bana dɔ bɛ Will la min man ca kosɛbɛ. Bana in tun bɛ wele ko `Leigh syndrome` .

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo kɔnɔ selilu kelen-kelen bɛɛ bɛ ni fanga-minɛn fitininw ye minnu bɛ wele ko mitokondriyaw minnu bɛ fanga di. Nin bana in na min man ca, n’o bɛ wele ko Leigh syndrome, o fanga-sɔrɔ-yɔrɔw tɛ baara kɛ ka ɲɛ k’a sababu kɛ jamu jiginni ye. Will ye fɛn dɔ Changé o genes dɔ la kelen na, n’o bɛ wele ko SURF1. Nin bana in bɛ bana kuluba dɔ la min bɛ wele ko mitokondriyaw banaw.

Casey hakili b’o waati la ni dusukunnataba ye. "O kɛra waati gɛlɛnba ye an ka ɲɛnamaya kɔnɔ. K'a sɔrɔ ne den dɔ tun tɛ se ka taama, ne den tɔ kelen tun bɛ ka taama dege." Miiri k’a filɛ, n’a sɔrɔ o ba tun bɛ cogo min na.

Kɛlɛ min bɛ tɛmɛ bangebagaya kan

O kɛra u den na tuma min na, Casey n’a cɛ Doug ma sigi dɔrɔn ka filɛli kɛ. U y’a daminɛ ka ɲinini kɛ fɛn o fɛn na walasa ka bana in dɔn. I n'a fɔ Casey b'a fɔ cogo min na, "Ni i ye bana dɔ mɛn min man ca i n'a fɔ nin, a bɛ kɛ i n'a fɔ i ka ɲɛnamaya bɛɛ bɛ ka bin i ɲɛkɔrɔ... o kɔfɛ, i ka kan ka fɛn o fɛn dɔn i den ka bana ko la, i ka kan ka o bɛɛ dege. A bɛ i n'a fɔ i taara dɔgɔtɔrɔso la ka kalan kura kɛ."(Alimankan na)

Tuma min na u y’a ye ko kunnafoni ni nafolo caman tɛ sɔrɔ bana in kan, u ye u ka baara kɛ ni denbaya wɛrɛw ye minnu ka bana ye kelen ye, ka “Cure Mito Foundation” daminɛ. O tɔn in kuntilenna tun ye ka dɛmɛ don ka furakɛli walima fura sɔrɔ Leigh ka bana na.

Gɛlɛya minnu bɛ nin ɲɔgɔnna bangebagaw kan, ani u jɔyɔrɔba min bɛ u la, o lajɛ.

"Sophia" min ye dimi caman tigɛli kɛ fanga ye

Ba dɔ ka maana min tɔgɔ ye ko Sophia Silber, o fana bɛ tali kɛ o la. A fana bɛ `Cure Mito` Foundation ka ɲɛmɔgɔyaso la. A bɛ san wɔɔrɔ bɔ, a denmuso fitinin Miriam, dɔgɔkun damadɔ a bangenen kɔfɛ, a sara `Leigh syndrome` fɛ. O saya barikama, min tun ma deli ka kɛ, o kabakoyara kosɛbɛ fo Sophia ko o ko in y’u ka ɲɛnamaya tila tila fila ye: `sanni` ani `kɔfɛ`. A ko: "O waati daɲɛ bɛɛ, miniti kelen-kelen bɛɛ bɛ an dusukun na fo abada."

Nka a ma dan o ma. A ye baara kɛ n’a ka baarakɛcogo dɔnniya ye (clinical trial data analysis) walasa ka banabagatɔw tɔgɔsɛbɛn dɔ da min bɛna kunnafoniw lajɛ nin bana in banabagatɔw kan diɲɛ fan bɛɛ. A ye lɛrɛ ba caman di o baara kama.

Mun na banabagatɔw tɔgɔsɛbɛnni i n’a fɔ nin nafa ka bon?

Miiri k’a filɛ, ikomi nin bana ninnu man ca kosɛbɛ, dɔgɔtɔrɔ kelen tɛna banabagatɔ caman sɔrɔ nin cogo la. O la, kunnafoni ɲuman min bɛ bana in bɛ sɔrɔ cogo min na, a taabolo, ani a taamasiɲɛw bɛ Changé cogo min na, o bɛ sɔrɔ banabagatɔw n’u somɔgɔw de bolo. Ni o kunnafoniw lajɛra yɔrɔ kelen na, u bɛ kɛ nafolo nafamaba ye ɲininikɛlaw bolo minnu bɛ fura kura ɲini. A bɛ sira dabɔ furakɛli kuraw kama.

Jigiya ciyɛn

An ka segin Will ka maana kan. Bi, Will si bɛ san 11 la. Hali ni a tɛ se ka taama, ka kuma, walima ka dumuni kɛ da la, a ka bana bɛ sabati. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko a hakili sekow ka ɲi kosɛbɛ hali bi. A ba ko dɔnniya de ka di ale ye kosɛbɛ. Kɔsa in na, videyo weleli dɔ senfɛ, a ye nisɔndiya jira ani ka bolokɔnincinin dɔ di walasa k’o sinsin.

Cure Mito Foundation, min daminɛna Will bangebagaw fɛ, o bɛ ka wari di sisan jeninida furakɛli ni furaw tali ɲininiw ma walasa k’a dɔn ni fura wɛrɛw bɛ se ka kɛ ka bana in furakɛ.

O kɔrɔ ye ko an bɛ min kɛ Will tɔgɔ la, o bɛ se ka denmisɛn wɛrɛ ka ɲɛnamaya kisi bana in bɛ min na don nataw la. O de ye ciyɛn ye a bɛ min To a kɔ. Nin maana ninnu b’a fɔ an ye ko hali ni ko gɛlɛyara cogo o cogo, n’an nana ɲɔgɔn fɛ ka baara kɛ ni jigiya ye, an bɛ se ka fɛnba kɛ. O bangebaga ninnu bɛ kɛlɛ min kɛ u den kama, o bɛ ka siniɲɛsigi da den ba caman wɛrɛw ye.