Rett Syndrome ye mun ye? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

Yala i bɛ hami dɔɔnin i denmuso fitinin ka yiriwali la wa? A tun bɛ boli ka yaala-yaala, ka tulon kɛ, ka kuma kosɛbɛ, ani yɔrɔnin kelen a bɛ iko a bɛ ka a ka baara sumaya wa? A bɛnnen don ba walima fa ka siran ani ka hami ni i ye nin ɲɔgɔnna fɛn ye. Bi an bɛna kuma o cogoya sugu dɔ kan. O bɛ wele ko Rett Syndrome. Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a fanba bɛ npogotigininw de minɛ. Aw kana aw hakili ɲagami, an ka kuma fɛn bɛɛ kan cogo jɛlen na ani cogo nɔgɔman na.

Rett ka bana sababu yɛrɛ ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Rett syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ gɛlɛya dɔ fɛ min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. An farikolo yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ bɛ ni fɛn dɔ ye min bɛ wele ko kolosinsinnan. Den musoman bɛ ni X kolosinsinnan (XX) fila ye. Yɛlɛma, walima fɛn dɔ jiginni, min bɛ kɛ jɛnɛya dɔ la min bɛ wele ko MECP2, o X kolosinsinnan in kan, o de ye Rett ka bana sababuba ye.

Dɔnniyakɛlaw dalen b’a la ko MECP2 jamu jɔyɔrɔ ka bon kosɛbɛ hakili yiriwali la. Ni fiɲɛ dɔ bɛ nin jamu in na, o bɛ nɔ bila den kunkolo yiriwali la k’a ɲɛsin a yɛrɛ ma. O de bɛ nɔ bila fɛnw na i n’a fɔ kuma, taama, ani baara kɛli ni farikolo yɔrɔw ye.

Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ walasa ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ. A ka ca a la, o bɛ kɛ ni joli ta ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bila ka taa nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ ni a mago bɛ a la.

Danfara jumɛn bɛ Rett ka bana ni autizmu cɛ?

Ikomi a taamasiɲɛ dɔw bɛ ɲɔgɔn ta, o la, nin bana fila bɛ se ka ɲagami ɲɔgɔn na tuma dɔw la. O cogo fila bɛɛ la, den bɛ gɛlɛyaw sɔrɔ sigidamɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ jɛɲɔgɔnyaw ni kumaɲɔgɔnya la. Nka, danfara jɛlenw bɛ yen.

O ko in bɛ cɛdenw de minɛ cogo di?

O ka dɔgɔ kosɛbɛ. Ikomi den cɛman ka X kolosinsinnan (XY) kelen dɔrɔn de bɛ a la, ni MECP2 jamu min bɛ o X kolosinsinnan kelen kan, o tiɲɛna, o nɔ bɛ juguya kosɛbɛ. A ka c’a la, o den cɛman suguw bɛ sa u bange waati walima dɔɔni o kɔfɛ.

Rett ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta den ni den cɛ. A ka ca a la, u bɛ bɔ den ka kalo 6-18 fɔlɔw la .O taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ cɛya ni musoya waati la. Hali ni a daminɛ na, a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ den bɛ ka bonya cogo bɛnnen na, fɛn dɔw bɛ se ka Changer dɔɔni dɔɔni walima yɔrɔnin kelen.

A taamasiɲɛ kunbaba dɔw filɛ nin ye:

• A falenni dɔɔni dɔɔni : Den kunkolo tɛ yiriwa ka ɲɛ, o bɛ kɛ sababu ye ka a kunkolo fitini. Dɔgɔtɔrɔw b' o wele ko mikrosɛfali .
• Bolo baarakɛbaliya: Denmisɛn min tun ka ɲi tulonkɛfɛnw minɛni na ani ka fɛnw kɛ ni a bolow ye, o seko bɛ ban. O nɔ na, ​​a bɛ t’a fɛ ka o lamaga-lamagali kelenw kɛ, i n’a fɔ k’a tɛgɛw maga ɲɔgɔn na ani k’a tɛgɛw ko.
• Kuma bɔnɛ: Denmisɛn min tun bɛ kuma a si san 1 ni san 4 cɛ, o barika banna ka kuma dabila.
• Taama ni lamaga gɛlɛyaw: Farikolo ni balansi gɛlɛyaw bɛ se ka kɛ sababu ye ka taamacogo jugumanba lase mɔgɔ ma. I yɛrɛ bɛ se ka kɛ i tɛ se ka taama hali dɔɔnin.
• Ninakili gɛlɛyaw : Ninakili teliya la ka taa a fɛ ( hyperventilation ) ani ninakili minɛcogo bɛ se ka ye.
• Kɔnɔboli: Rett ka bana bɛ denmisɛn caman na, kirinni bɛ kɛ u ka ɲɛnamaya kɔnɔ waati dɔ la.
• Taamasiɲɛ wɛrɛw: Aw bɛ se ka kɛwale caman ye fana i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ , ɲɛ lamagacogo jugu, sunɔgɔbaliya , ɲinw sɔgɔsɔgɔli, ani dimi walima kasi tuma caman.

Rett ka bana taamasiɲɛ naani

A ka ca a la, nin bana in bɛ taa ɲɛ ni taabolo naani ye, nka a tɛ den bɛɛ minɛ cogo kelen na.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

A fɔ man di nka, fura tɛ yen min bɛ wele ko Rett syndrome. Nka, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di den ma. Nin ye jɛkulu ka cɛsiri ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ, farikoloɲɛnajɛla ani kumalasela bɛɛ sen bɛ o la.

• Fura : Fura minnu bɛ di walasa ka fɛnw kunbɛn i n’a fɔ kɔnɔboli, farikolojidɛsɛ, ani sunɔgɔ gɛlɛyaw. Fura kura dɔ dabɔra kɔsa in na min tɔgɔ ye ko trofinetide (Daybue) , wa a bɛ se ka bana taamasiɲɛ dɔw kunbɛn. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
• Farikoloɲɛnajɛ : O bɛ den dɛmɛ ka den lamagacogo, a ka balansi ani a taamacogo ɲɛ. A nafa ka bon fana kɔkolo labɛncogo la.
• Baarakɛcogo: O bɛ den bolow dɛmɛ ka don o don baara kɛ a yɛrɛma, i n’a fɔ finidoncogo ni dumunikɛcogo.
• Kuma furakɛcogo: Hali ni den tɛ se ka kuma, u bɛ kalan a ka hakilinaw fɔcogo wɛrɛw fɛ, i n’a fɔ ka baara kɛ n’a ɲɛw ni u jaw ye.
• Balo ɲuman : Dumuni dafalen nafa ka bon den ka bonya la. Ni munumunu gɛlɛyara den ma, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Den min bɛ ni Rett syndrome ye, o ladonni ye gɛlɛya ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Jɛkuluw ni bangebagaw dɛmɛjɛkuluw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ di i den mago bɛ min na. Jɛɲɔgɔnya kɛli n’u ye, o bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.