Yala aw bɛ ROHHAD Syndrome dɔn wa? Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na wa?

Yala i denmisɛnnin barika banna ka bonya tiɲɛ na wa? Walima i y’a kɔlɔsi ko ninakili ka gɛlɛn u ma sunɔgɔ la wa? Tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min man ca kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko ROHHAD Syndrome. An ka kuma nin ko in kan ka ɲɛ dɔɔnin, bawo a nafa ka bon kosɛbɛ ka i janto nin ɲɔgɔnna kow la.

ROHHAD ka bana ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ROHHAD Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la, a bɛ denmisɛnni fitiniw minɛ. A bɛ nɔ bila kosɛbɛ endocrine system, autonome nervous system ani ninakili la. nin bana in bɛ denmisɛn minnu na , olu bɛ se ka girinya kosɛbɛ waati kunkurunnin kɔnɔ . U bɛ se fana ka yɛlɛma don u ninakilicogo la, u ka kɛwalew la ani u dusukunnataw labɛncogo la ni u bɛ sunɔgɔ la ani tuma dɔw la ni u kununna.

ROHHAD ka bana ye furakɛlicogo kura ye. A dɔnna fɔlɔ ani a ɲɛfɔra san 1965. Ni an bɛ miiri o la, nin bana in sɔrɔbaga minnu fɔra diɲɛ kɔnɔ, olu ma se mɔgɔ 200 ma. O la sa, i bɛ se k’a miiri a man ca cogo min na. Dɔgɔtɔrɔso dɔnnikɛlaw bɛ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ hali bi o bana in na walasa ka a sababu tigitigi sɔrɔ ani ka fura banbali sɔrɔ. Sisan, sɛgɛsɛgɛli walima furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ ROHHAD ka bana na. O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ den kelen-kelen bɛɛ furakɛ ka kɛɲɛ n’u ka bana taamasiɲɛw ye.

ROHHAD ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A ka ca a la ROHHAD bana bɛ denmisɛn minnu na, olu ka kɛnɛ ani u bɛ yiriwa ka ɲɛ sani a taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan. Hali ni a taamasiɲɛw bɛ se ka ye kabini u si san 9, denmisɛn fanba bɛ u ka bana taamasiɲɛ fɔlɔw jira u si san 2 ni san 4 cɛ.

‘ROHHAD’ tɔgɔ bɔra bana in taamasiɲɛba naani sɛbɛn fɔlɔw la. An k’a lajɛ u ye fɛn minnu ye:

• .​ A ka ca a la, o de ye fasa taamasiɲɛ fɔlɔ ye. Aw ye miiri a la, a tɛ girinya dɔrɔn ye, a ye fɛn ye min bɛ wuli joona kosɛbɛ, min bɛ kɔlɔsi.

• (H) Hypothalamus Dysregulation: Hypothalamus ye i ka hakili yɔrɔ dɔ ye min bɛ ɲɛgɛnɛsiralabanaw kɔlɔsi. A bɛ fɛn caman fana labɛn i n’a fɔ farikolo bonya, girinya, dumuni nege, cɛya ni musoya, dusukunnataw ani kɛwalew. O la, ni gɛlɛya dɔ bɛ a baarakɛcogo la, denTaamasiɲɛw i n’a fɔ fasa, cɛya surunya, kirinni, bonya kɔtigɛ, koli caya walima ka dɔgɔya, ani cɛya daminɛ joona walima ka mɛn. Ka fara o kan, bana dɔw fana bɛ se ka kɛ i n’a fɔ jolidɛsɛ ni sukarodunbana .

• (H) Fiɲɛbɔbaliya : Denmisɛn minnu bɛ ni ROHHAD bana ye, olu tɛ se ka u ninakili kunbɛn ka ɲɛ. O kɔrɔ ye ko ni oksizɛni hakɛ dɔgɔyara joli la walima ni gazi ɲuman hakɛ cayara, farikolo tɛ ninakili kosɛbɛ walima ka teliya ka se ka o musaka bɔ. Nin ye bana ye min farati ka bon kosɛbɛ. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ yɔrɔnin kelen, i n’a fɔ ninakilidegun fitini dɔ kɔfɛ, i n’a fɔ farigan, walima anestezi kɔfɛ.

• (AD) Autonomic Dysregulation: An farikolo ka autonomic nervous system (ANS) bɛ baara jɔnjɔnw kɔlɔsi, an tɛ se ka minnu kunbɛn, i n’a fɔ ninakili, dumunikɛcogo, dusukun tantanni ani farikolo funteni. O la, denmisɛn minnu tiɲɛna nin farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔ in na, olu bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ dusukun tantanni dɔɔni dɔɔni (Bradycardia), farikolo funteni dɔgɔyali, ani dimi dɔnni dɔgɔyali Miiri k’a filɛ, ka dimi dɔgɔya, o kɔrɔ ye ko hali ni kasaara jugu dɔ kɛra, a bɛ se ka kɛ ko den tɛ o dɔn.

ROHHAD ka bana sababu ye mun ye?

Tiɲɛ na, dɔgɔtɔrɔw ma se ka ROHHAD bana sababu jɛlen sɔrɔ fɔlɔ. Nka, hakilinaba saba bɛ yen minnu bɛ ɲinini Kɛ sisan minnu bɛ Se k’a ɲɛfɔ.

1. Jɛnkulu: Ɲininikɛla caman dalen b’a la ko ROHHAD bana bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ . Nka, a jɛnɛya tigitigi ma dɔn fɔlɔ. An farikolo fɛn bɛɛ bɛ mara jɛnɛya fɛ, o la fɛn o fɛn bɛ Changé a la, o bɛ se ka nɔ bila a la.

2. Epijenitiki: Ɲininikɛla dɔw dalen b’a la ko jɛnɛya minnu bɛ baara dɔw ɲɛminɛ an farikolo la, olu bɛ se ka daminɛ ni mago bɛ u la, ka u faga ni mago tɛ u la. O bɛ wele ko epijenitiki. O hakilina in sinsinnen bɛ sɛgɛsɛgɛli dɔ kan min kɛra filanin kelenw kan. O la, den kelen ye ROHHAD bana sɔrɔ, tɔ kelen ma sɔrɔ. O la, a bɛ se ka miiri ko jamu dɔrɔn tɛ, nka danfara minnu bɛ o jamu baara kɛcogo la, olu fana bɛ se ka nɔ bila o la.

3. Farikolo tangacogo : Sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko ROHHAD ka bana fana ye farikolo tangacogo bana ye.Jɛɲɔgɔnya kɛra farikolo tangalanw ka banaw ni ɲɔgɔn cɛ, farikolo yɛrɛ ka farikolo tangalanw bɛ bin a yɛrɛ ka farikolokisɛw kan. Sɛgɛsɛgɛli dɔ la, a jirala ko ROHHAD bana bɛ denmisɛn fila la, farikolo tangalanw bɛ u la minnu bɛ wele ko immunoglobulins in the cerebrospinal fluid (CSF) , o ye ji ye min bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo lamini. Baara kɛlen ni o kunnafoniw ye, ɲininikɛlaw y’a jira ko funu bɛ senfagabana cɛmancɛ la (CNS) , hakili ni kɔkolo la. O kɔrɔ tun ye ko farikolo yɛrɛ ka farikolo tangalanw tun bɛ fili ka bin kunkolo kan.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ sɔrɔ ROHHAD ka bana na?

Ka fara an ye kuma taamasiɲɛ kunbaba minnu kan ka tɛmɛ, ROHHAD bana bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ , o kɔrɔ ye ko kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw. A nafa ka bon ka ninnu fana dɔn:

• Hakilila ni kɛwale gɛlɛyaw: O denmisɛnw bɛ se ka ko dɔw sɔrɔ i n’a fɔ u lafiyabaliya, u bɛ kɛ ni farigan ye, u bɛ se ka baara kɛ kojugu, u bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ, u bɛ jɔrɔ, u bɛ degun, ani u hakili tɛ se ka tiɲɛ . Olu bɛ se ka nɔ bila den ka don o don ɲɛnamaya la ka fara denbaya kan.

• Farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw: ROHHAD bana bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka bana dɔw sɔrɔ i n’a fɔ kirinni, ɲɛ lamagacogo jugu (nystagmus), sunɔgɔbaliya, walima yiriwali gɛlɛyaw .

• Farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw : Farikoloɲɛnajɛ minnu ka teli ka kɛ nin denmisɛn ninnu na, olu ye sukarodunbana, Insuline (insuline) tali, Sukaro muɲunbaliya, ani Sugunɛbana min bɛ wele ko Steatotic (tulu). Ninnu ye banaw ye minnu bɛ se ka kɔlɔlɔw lase kɛnɛya ma waati jan kɔnɔ.

• Senfagabana kuruw : ROHHAD bana bɛ denmisɛn minnu na, olu 40% ni 56% cɛ, farikolojidɛsɛ bɛ u la. misali dɔ ye kuru suguya dɔ ye min bɛ wele ko ganglioneuroma . o kuru ninnu fanba tɛ bana jugu ye , nka u bɛ se ka kɛ bana juguw ye tuma dɔw la . O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ u janto nin ko in na tuma bɛɛ.

• Dusukun ni ninakilidegun : O de ye gɛlɛya ye min farati ka bon kosɛbɛ. O ye ninakili ni dusukun baara jɔli ye yɔrɔnin kelen. O bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

ROHHAD ka bana bɛ sɔrɔ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Sisan, a bɛ wele ko ROHHAD syndromeSɛgɛsɛgɛli kelen tɛ yen min bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ. O nɔ na, ​​furakɛli dɔnbagaw ka kulu dɔ bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli kɛ ka da den ka bana taamasiɲɛw faralen ɲɔgɔn kan cogo kɛrɛnkɛrɛnnen na . A bɛ i n’a fɔ detekti, ka daliluw lajɛ ka na ni dantigɛli ye.

Walasa ka a dɔn ko ROHHAD ka bana bɛ den na, a ka kan ka nin sariya ninnu dafa:

• Fasa barikama daminɛni taamasiɲɛ fila bɛɛ ka kan ka kɛ sunɔgɔ waati.
• Hypothalamus baarakɛbaliya taamasiɲɛw (misali la, farikolo girinya teliya, jolidɛsɛ, walima cɛya ni musoya jiginni - a daminɛ na walima a kɔfɛ) ka kan ka kɛ.
• A nafa ka bon ka a jira ko fɛn caman tigɛli (gene variant) tɛ jamu `PHOX2B` la. O nafa ka bon walasa k’a danfara bɔ ni `CCHS (Congenital Central Hypoventilation Syndrome) ye,` bana wɛrɛ min taamasiɲɛ dɔw bɛ i n’a fɔ ROHHAD syndrome (misali la, ninakili dɔgɔyali sunɔgɔtɔ).
• A bɛ se ka kɛ ko nin taamasiɲɛ ninnu tɛ ye a si san fɔlɔw la. A ka c’a la, u bɛ daminɛ kɔfɛ.

Ikomi ROHHAD ka bana ye bana ye min man teli ka kɛ, a ka ca a la, denmisɛnw bɛ se ka bana sɔrɔ cogo jugu la a daminɛ na. O la, ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka laadilikan ɲuman ɲini dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ min bɛ se kosɛbɛ.

ROHHAD ka bana bɛ furakɛ cogo di? (Furakɛli)

ROHHAD ka bana furakɛcogo bɛ danfara don den ni den cɛ, ka kɛɲɛ ni a taamasiɲɛw ye. Den bɛɛ tɛ se ka furakɛcogo kelen di, barisa bɛɛ ka kow tɛ kelen ye. Nka, fɛn kelen de bɛ bɛɛ la. Ni ROHHAD bana bɛ denmisɛn min na, o ye ninakilidegun jira a sunɔgɔtɔ, u ka kan ka baara kɛ ni masin ye min bɛ wele ko `CPAP` walima `BiPAP` walasa k’u dɛmɛ ka ninakili. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ u ka kan ka `fiɲɛbɔlan` kɛ walasa ka ninakilicogo dɛmɛ kosɛbɛ. O ye fɛɛrɛ ye min bɛ mɔgɔ kisi.

Ni aw bɛ denmisɛnniw furakɛ minnu bɛ ni ROHHAD ye, denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔw ka dɛmɛ ka kan ka kɛ baara suguya caman na. I n'a fo:

• Fogonfogon dɔgɔtɔrɔw
• Hakilila-dɔgɔtɔrɔsow
• Endocrinologists (dɔgɔtɔrɔ minnu ka baara ɲɛsinnen bɛ endocrine glands (hormones) ma) .
• Tulo ni tulolabanaw (Tulo, nugu, galaka kɛrɛnkɛrɛnnenw) .
• Dusukun dɔgɔtɔrɔw
• Sunɔgɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw
• Balocogo dɔnbagaw
• Kansɛri furakɛlikɛlaw
• Hakilila-dɔnbagaw
• Hakilila-dɔgɔtɔrɔw

O mɔgɔw bɛɛ ka kelenya de sababu fɛ, an b’an jija ka furakɛli ɲuman di den ma.

Denmisɛn minnu bɛ ni ROHHAD ye, olu ka siniɲɛsigi ye mun ye? (Laɲini)

Tiɲɛ na, sisan fura tɛ yen min bɛ ROHHAD bana furakɛ. Furakɛli kunba ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn minnu tɛ den kelen-kelen bɛɛ ta ye ani ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabati ni a bɛ se ka kɛ.

ROHHAD Syndrome ani ɲɛnamaya kɛcogo

Ikomi ROHHAD ka bana ye bana ye min man teli ka kɛ, a ka gɛlɛn ka mɔgɔ si hakɛ jateminɛ ka ɲɛ. Donan bɛrɛ ma Sɔrɔ a kan fɔlɔ.

Nka, nin bana in ka saya sababuba ye gɛlɛya ye min bɛ wele ko dusukun ni ninakilidegun, o ye dusukun ni ninakili baara dabila barikama ye .

Yala o bɛ se ka bali wa? (Bana kunbɛnni) .

Sisan, fɛɛrɛ dɔnnen tɛ yen min bɛ se ka ROHHAD ka bana kunbɛn - a dɔgɔyalenba la, a ma kɛ fɔlɔ.

ROHHAD ka bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, wa a ye bana kura ye. O la, ɲinini minnu bɛ kɛ o bana in kan, olu bɛ a daminɛ na hali bi. Ni aw bɛ miiri aw den ka kɛnɛya la, don o don min bɛ tɛmɛ ni jaabi tɛ, o bɛ se ka kɛ i n’a fɔ banbali. An b’o faamu. O la, aw ye aw jija ka dɛmɛ ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛna se ka aw laadi furakɛli minnu ka kan ka kɛ walasa ka aw den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka fara kunnafoni sɔrɔyɔrɔw kan nin bana in kan.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an ka kan ka taa ni minnu ye so ka bɔ nin maana in kɔnɔ (Take-Home Message) .

Okey, donc sisan aw ye faamuyali dɔ sɔrɔ ROHHAD Syndrome kan an ye kuma min kan. Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

• ROHHAD ka bana ye bana ye min man ca kosɛbɛ, nka a ka jugu.
• A taamasiɲɛ kunbabaw ye farikolo girinya barikama ye, ninakili gɛlɛya, ani gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ ɔrimɔni ni farikolo yɛrɛmahɔrɔnya la.
• O sababu kɛrɛnkɛrɛnnen walima fura banbali ma sɔrɔ fɔlɔ. Furakɛli bɛ kɛ ka da bana taamasiɲɛw kan minnu bɛ sɔrɔ.
• Ni aw bɛ sigasiga ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na, aw kana siran, nka aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona walasa ka laadilikan sɔrɔ.
• Ikomi nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ se ka waati dɔ ta walasa ka a sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ. Nka, i kana i fari faga.
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw labato ani ka dɛmɛ wajibiyalenw di den ma.

I hakili to a la ko i kelen tɛ. A nafa ka bon ka dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔw fɛ, denbaya fɛ, ani ni a mago bɛ a la, ladilikɛlaw fɛ ni aw bɛ nin ko suguw ɲɛnabɔ.

` ROHHAD Syndrome, ROHHAD Syndrome, Denmisɛnw ka banaw, Fasa barikama, Ninakili gɛlɛya, Hypothalamus, Bana minnu man ca