Yala i b’a ye tuma dɔw la ko i ɲɛw bɛ sɛgɛn tile tɛmɛnen kɔfɛ, i nɛnkun bɛ sɔgɔsɔgɔ n’i bɛ kuma, walima i farikolo yɔrɔw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ wa? A bɛ se ka kɛ ko ninnu tɛ kɛ sɛgɛn dɔrɔn de sababu ye. Bi an bɛ kuma bana kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan min bɛ wele ko ‘ Myasthenia Gravis ’ min bɛ o taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma ani fura kura min kɛra a la. A nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn.
Myasthenia Gravis ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, myasthenia gravis ye bana basigilen ye min na an farikolo yɛrɛ tangalan, n’o ye farikolo tangalan ye, o bɛ fili ka bin an yɛrɛ ka farikolokisɛ kɛnɛmanw kan. O bɛ wele ko farikolo tangalanw ka bana.
Miiri k’a filɛ, cikan min bɛ ci ka bɔ an kunkolo la, o bɛ tɛmɛ nɛrɛmuguma fɛ ka se farikolo yɔrɔ dɔ ma, o kɔfɛ, o bɛ baara kɛ. Nɛrɛmuguma ni farikolo yɔrɔ min bɛ ɲɔgɔn cɛ, o bɛ tiɲɛ bana in na. An farikolo tangalanw bɛ farikolojɔlifɛn dɔw dilan, olu bɛ se o yɔrɔ in na, ka cikanw taabolo bali. o de kosɔn , farikolo bɛ daminɛ ka fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni .
Banakisɛfagalan suguya fila minnu bɛ nin gɛlɛya in lase mɔgɔ ma, olu ye asetilikolini tali (AChR) ani tirosini kinase (MuSK) ye . Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna ninnu ɲɛfɔ aw ye.
Nin bana in taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?
Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Ani fana, ni aw bɛ baara kɛ ni farikolo yɔrɔ ye ka taa a fɛ, a bɛ barika dɔgɔya ka taa a fɛ. Tablo min bɛ duguma, o bɛ bana taamasiɲɛ minnu ka teli ka kɛ, olu dɔw jira.
| Taamaʃyɛn | Cogojirali |
|---|---|
| Ɲɛkisɛw bɛ jigin | Ɲɛ kelen walima ɲɛ fila bɛɛ jigincogo min tɛ se ka kunbɛn. Mɔgɔ dɔw yɛrɛ bɛ se ka fila ye. |
| Yɛlɛma donna ɲɛda cogoya la | Ni ɲɛda ni dawolo fasaw fanga dɔgɔyara, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fɛn dɔw Changer i n’a fɔ nisɔndiya ani dimi jirali. |
| Barika dɔgɔyali bolokɔniw, senw ani bolokɔniw na | Don o don baara kɛli gɛlɛya i n’a fɔ ka fɛn dɔ kɔrɔta, ka kunsigi sɔgɔ, walima ka taama. |
| Gɛlɛya bɛ a da munumunu kan | A bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ i sɔgɔsɔgɔ ni i bɛ dumuni walima minfɛn munumunu. |
| Kuma gɛlɛya | Yɛlɛma donna kan na ni i bɛ kuma, mankan bɛ i n’a fɔ i bɛ kuma i nugu fɛ, walima kuma min sirilen bɛ kan na. |
Fura kura Rystiggo bɛ baara kɛ cogo di?
Rystiggo (Rozanolixizumab-noli) ye fura kura ye min dabɔra ka kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ. A bɛ fura suguya dɔ la min bɛ wele ko neonatal Fc receptor (FcRn) blockers.
Sisan, an k’a lajɛ o bɛ kɛ cogo min na. I n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, bana in sababu ye banakisɛfagalan jugumanw ye (AChR ani MuSK) minnu bɛ an joli la. Rystiggo bɛ min kɛ, o ye ka nin banakisɛfagalan jugu ninnu laɲini ani k’u bɔli teliya an fari la.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fura in bɛ baara kɛ i n’a fɔ filɛri min bɛ an joli saniya ani ka dɔ bɔ farikolo tangalan juguw hakɛ la minnu bɛ bana in bila mɔgɔ la.
Ni o farikolojɔlifɛn ninnu hakɛ dɔgɔyara, taamasiɲɛw cili balili bɛ dɔgɔya nɛrɛmuguma ni farikolo yɔrɔw cɛ. O de kosɔn, farikolo fanga bɛ bonya tuguni ani a taamasiɲɛw bɛ kunbɛn.
Yala fura in ka ɲi bɛɛ ma wa?
Ayi, Rystigmo dagalen don dɔrɔn ka kɛ banabagatɔ balikuw dɔrɔn de la minnu bɛ ni miyastɛni gravis ye, minnu sɛgɛsɛgɛra ni AChR walima MuSK banakisɛfagalanw bɛ u joli la. Nin banakisɛfagalan ninnu tɛ mɔgɔ minnu na, a bɛ se ka kɛ ko fura in tɛ nafa sɔrɔ. O la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni nin furakɛli in bɛnnen don aw ma.
Furakɛli bɛ kɛ cogo di ani a kɔlɔlɔw ye mun ye?
A ka ca a la, o fura in bɛ kɛ pikiri ye farikolo jukɔrɔla yɔrɔ la dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la. O bɛ di ka caya kɔnɔbara duguma yɔrɔ la.
- Furakɛli kɛcogo:A ka ca a la nin boloci in bɛ kɛ siɲɛ kelen dɔgɔkun kɔnɔ fo dɔgɔkun 6. O bɛ wele ko furakɛli sɛrɛkili. O kɔfɛ, aw bɛ se ka taa furakɛli kɛbaliya la waati dɔ kɔnɔ ani ka jiginni kura daminɛ ni a mago bɛ a la. Nin bɛɛ bɛ latigɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
- Kɔlɔsili: Aw bɛna to dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ miniti 15 ɲɔgɔn pikiri kɛlen kɔfɛ, barisa faritanabana bɛ se ka kɛ tuma dɔw la.
| Farati/a kɔlɔlɔ | Min ka kan ka kɛ ani min ka kan ka dɔn |
|---|---|
| Ko minnu na aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona | |
| Banakisɛw minnu bɛ baara kɛ | Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ farigan, farikolodimi, sɔgɔsɔgɔ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, ninakili gɛlɛya, walima kɔnɔboli, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona ka kɔn furakɛli ɲɛ walima furakɛli kɛtuma na. A bɛ se ka kɛ furakɛli ka kan ka bila kɔfɛ fo banakisɛ ka jɛya. |
| Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ | |
| Kunkolodimi | A ka c’a la, o ye ko fitinin ye. Ni a ka jugu walima ni a bɛ to sen na, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Dusukunnata ni kɔnɔboli | O ka teli ka kɛ furakɛli dɔgɔkun fɔlɔw la. Aw bɛ ji caman min ani ka dumuni nɔgɔlenw dun (tiga, bananku). Ni a bɛ to sen na, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. |
| Pikiri kɛli yɔrɔ la, a kɛcogo minnu bɛ kɛ | A bɛ se ka kɛ bilen, nɛ, ani funu bɛ kɛ pikiri kɛyɔrɔ la. O bɛ se ka dɔgɔya ni pikiri kɛyɔrɔ caman cili ye sanni ka pikiri kɛ yɔrɔ kelen na siɲɛ kelen-kelen bɛɛ. |
Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw ni boloci wɛrɛw la wa?
Ɔwɔ, o ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ.
- Bolociw : Boloci dɔw tɛ se ka kɛ ka kɔn Rystiggo furakɛli ɲɛ walima furakɛli senfɛ. O la, aw bɛ boloci fɛn o fɛn ta, aw bɛ kɔn ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.
- Fura wɛrɛw : Aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolo tangalanw i n’a fɔ Intravenous Immunoglobuline (IVIg) , ani anticorps monoclonaux , olu bɛ se ka kɛ ni Rystiggo ye.
O la, a nafa ka bon aw ka furaw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la) k’a sɔrɔ aw ma foyi dogo.
Aw bɛ a dɔn cogo di ni fura in bɛ baara kɛ?
Dɔgɔkun damadɔ kɔnɔ ni aw ye Rystiggo daminɛ, aw bɛna a daminɛ ka a ye ko aw farikolo fanga bɛ bonya ani ka aw taamasiɲɛw kɛnɛya. Nka, hali ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ, aw bɛ fura tali dabila abada ni aw ma dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan di. O kɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw ka bana taamasiɲɛw segin ka na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ aw ka bana ko la.
Take-Home cikan
- Miyastɛni Gravis ye bana ye min na an yɛrɛ farikolo tangalanw bɛ bin an fasaw kan.
- Ristigmo ye bana in fura kura ye. A bɛ dɛmɛ ka banakisɛfagalan jugu minnu bɛ bana in bila mɔgɔ la, olu bɔ farikolo la.
- Nin furakɛli in man ɲi bɛɛ ma. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn ni o bɛnnen don aw ma ni aw ye a lajɛ ni AChR walima MuSK banakisɛfagalanw bɛ aw joli la.
- Ni banakisɛ taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ farigan ni sɔgɔsɔgɔ furakɛli waati, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka fura tɔw bɛɛ fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye aw bɛ minnu ta.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga furaw tali ma minnu sɛbɛnnen don aw fɛ ni dɔgɔtɔrɔw ma ladilikan di aw ma kun si la.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan