Yala farigan ka teli ka kɛ aw den na kun tɛ a la wa? An ka kunnafoni sɔrɔ nin SAID (bana minnu bɛ kɛ ni farikolojidɛsɛ ye) ninnu kan!

Yala tuma dɔw la, farigan bɛ i denmisɛnnin na dɔrɔn k’a sɔrɔ farigan walima bana wɛrɛ tɛ a la wa? Yala farigan bɛ na, ka ban tile damadɔ kɔnɔ, ka sɔrɔ ka segin ka bɔ tile damadɔ kɔfɛ wa? Bangebagaw dɔw bɛ o ko suguw sɔrɔ. O la bi an bɛna kuma o sumaya sababu sugu kan min bɛ kɛ tuma caman na, min sɔrɔli ka gɛlɛn. O bɛ wele ko SAIDs (Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo la (Systemic Autoinflammatory Diseases) . Fɔlɔ, o tun bɛ wele ko `(Sindromes périodiques)` walima `(Syndromes récurrents de fever)`.

Nin SAID ninnu ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, SAIDw ye bana kulu ye minnu bɛ sɔrɔ an farikolo farikolo tangacogo bangenen baarakɛbaliya walima a labɛncogo gɛlɛya fɛ . O cogo la, ni kɛnɛma banakisɛ si ma sɔrɔ (i n’a fɔ banakisɛ walima banakisɛ), an farikolo bɛ funu bila dɔrɔn. A bɛ iko an farikolo lafasali-minɛn bɛ taa overdrive (overdrive) la.

Miiri k’a filɛ, sɔrɔdasi kulu dɔ b’an farikolo kɔnɔ (o ye farikolo tangalan ye). U ka baara ye ka banakisɛw kɛlɛ minnu bɛ bana bila mɔgɔ la n’u donna.Nka SAID bɛ mɔgɔ min na, o farikolo la, o sɔrɔdasi ninnu bɛ jɔrɔ dɔrɔn tuma dɔw la, ka gɛlɛyaw lase farikolo kɔnɔ.

Sisan aw bɛ se k’aw yɛrɛ ɲininka ni nin ye fɛn ye i n’a fɔ `(bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ)` (o kɔrɔ ye ko farikolo tangalanw ka banaw). Misali la, `(sɔgɔsɔgɔninjɛ)` walima `(lupus)` bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Ayi, nin fila in tɛ kelen ye dɔɔnin. Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ, min bɛ kɛ, o ye ko an farikolo farikolo tangalan min sɔrɔla walima min bɛ se ka ladamu, o bɛ fili ka bin a yɛrɛ ka farikolokisɛ kɛnɛmanw kan. Nka SAIDw la, gɛlɛya bɛ farikolo tangacogo bangenen de la.

SAIDw ka dɔgɔn kosɛbɛ ka tɛmɛ farikolo tangalanw ka banaw kan. U fanba ye ciyɛn ye , o kɔrɔ ye k’u bɛ sɔrɔ jamu jiginni walima fɛn wɛrɛ fɛ.

a ka c' a la , SAIDw bɛ daminɛ denmisɛnninw na walima denmisɛnniw na . Nka o tɛ kɛ tuma bɛɛ. Sumaya ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ aw den na waati dɔw walima a bɛ se ka a minɛ. A bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ tɛ aw den na pewu binkanniw ni ɲɔgɔn cɛ. Fura si tɛ yen min bɛ wele ko SAIDw. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn a fanba la.

SAID suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

Sisan, ɲininikɛlaw ye SAID suguya 60 ɲɔgɔn Sɔrɔ, wa dɔw fana bɛ ka Sɔrɔ. An ka suguya dɔw lajɛ minnu ka ca kosɛbɛ.

• Denbaya kɔnɔ sumaya (FMF): Nin ye sumayabana ye min ka teli ka sɔrɔ jamu fɛ, sumaya min bɛ segin-ka-bɔ. A bɛ se ka den kɔnɔbara, a disi ani a kolotugudaw funu ni dimi ye .
• Sumaya waati ni waati, aphthous-stomatitis, pharyngitis, adenitis (PFAPA): A ka ca a la, o bɛ daminɛ denmisɛnni fitiniw na sani u ka se san 4. Nin bana in bɛ se ka nɔgɔya a yɛrɛ ma san 10 kɔfɛ.
• Tumu nécrose facteur receptor-associé périodique syndrome (TRAPS): O bɛ se ka kɛ denmisɛnya la, funankɛya la, ani tuma dɔw la hali balikuya la.
• Mevalonate kinase dɛsɛ (MKD): A tun bɛ wele fɔlɔ ko hyper-IgD syndrome, a ka ca a la o bɛ daminɛ denw na minnu si tɛ san 1 bɔ.
• NLRP3-associé autoinflammatoires banaw : O tun bɛ wele fɔlɔ ko cryopyrin-associé périodique syndromes (CAPS). Sugu fitinin saba wɛrɛw bɛ o kɔnɔ.
• Bana min bɛ daminɛ balikuw fɛ (AOSD): Nin ye bana ye min bɛ daminɛ balikuw fɛ, min bɛ sɔrɔ denmisɛnninw ka jolilabanaw (JIA) fɛ.
• NOD-2-associé granulomatose disease (Blau syndrome): A ka ca a la o bɛ daminɛ sani a si san 4. A bɛ den fari, a ɲɛw ani a kolotugudaw de minɛ kosɛbɛ .

SAIDw taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An b’u dɔn cogo di ?

A ka ca a la, SAID taamasiɲɛw bɛ daminɛ denmisɛnya la. a taamasiɲɛ min ka teli ka ye ani min bɛ ye kosɛbɛ , o ye sumaya ye min bɛ kɛ tuma ni tuma walima waati ni waati . A ka ca a la, mɔgɔw bɛ to bana taamasiɲɛw tɛ u la binkanniw ni ɲɔgɔn cɛ. Nka, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ minnu kɛrɛnkɛrɛnnen don SAID suguya kelen-kelen bɛɛ la.

An ka SAID suguya caman taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw lajɛ minnu kofɔlen don sanfɛ:

• FMF : O bɛ se ka dimi juguman bila den kɔnɔbara la, a disi la ani a kolotugudaw la, ka fara funu kan . Tuma dɔw la, kurukuru bɛ ​​se ka bɔ senw duguma walima senkɔniw na. Miiri k’a filɛ, kɔnɔdimi ni farigan bɛ denmisɛn dɔ minɛ yɔrɔnin kelen. Ni bangebagaw jɔrɔla ka taa n’u ye dɔgɔtɔrɔso la, u bɛ se k’a miiri ko apendisiti don. Nka o kɔ, a bɛ nɔgɔya ka segin tile damadɔ kɔfɛ.
• PFAPA : O bɛ se ka kɛ sababu ye ka taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ galaka dimi, da kɔnɔdimi, ani kɔkiliw fununi .
• JANW: O bɛ se ka farigan bila mɔgɔ la, ka farikolodimi bila disi ni bolokɔniw na , ani ka kuru bilenman dimi bila mɔgɔ la min bɛ daminɛ bolokɔniw ni senw na ka jɛnsɛn farikolo fan bɛɛ la.
• MKD: Nin fana naAw bɛ se ka farigan, kungolodimi, kɔnɔdimi, dumuni nege tɛ aw la, ani bana taamasiɲɛ minnu bɛ i n’a fɔ mura.
• NLRP3 banaw : Olu bɛ se ka taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ farilaji, kungolodimi, farigan, kolotugudaw dimi, ani ɲɛ bilenman (ɲɛdimi) .
• AOSD: Nin ye bana ye min ka teli ka fari kuru, kolotugudaw dimi, ani farikolodimi bila mɔgɔ la . Mɔgɔ dɔw fana bɛ se ka dadimi, kɔnɔdimi, sɛgɛnba ani farikolodimi.
• Blau syndrome : O bɛ se ka fari joginda bila den bolow, a senw walima a farikolo la . a bɛ se ka kolodimi ni ɲɛdimi fana bila mɔgɔ la .

Mun na nin SAID ninnu bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?

SAID fanba ye banaw ye minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko sindimɛ kelen-kelen bɛɛ bɛ sɔrɔ fɛn dɔ caman ɲɔgɔnna (variant) fɛ jamu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la.

An ka jɛnɛya lajɛ minnu bɛ nɔ bila SAID suguya belebele caman na:

• FMF : O bɛ sɔrɔ jamu dɔ fɛ min bɛ wele ko `(MEFV jamu)`. O jɛnɛya in bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilancogo jira min bɛ wele ko `(pirini)`.
• PFAPA: O kun tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ .
• TRAPS: O bɛ sɔrɔ jɛnɛya dɔ fɛ min bɛ wele ko `(TNFRSF1A jɛnɛya)`. O de bɛ cikanw di farikolojɔlifɛn dɔ dilanni na min bɛ wele ko `(tumor necrosis factor receptor - TNFR)`.
• MKD: O sababu ye jɛnɛya ye min bɛ wele ko `(MVK jɛnɛya)`. O bɛ cikan di farikolojɔlifɛn dɔ dilanni ma min bɛ wele ko `(mevalonic kinase)`.
• NLRP3 banaw : O bɛ sɔrɔ jamu dɔ fɛ min bɛ wele ko `(NLRP3 jamu)`. O bɛ cikan di walasa ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko `(cryopyrin)`.
• AOSD: O kun tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ .
• Blau syndrome : O bɛ sɔrɔ jamu dɔ fɛ min bɛ wele ko `(NOD2 jamu)`. O bɛ cikan di farikolojɔlifɛn dɔ dilanni ma min bɛ wele ko `(NOD2)`.

Yala nin SAID ninnu bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma wa?

Ɔwɔ, o bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma ni a ma furakɛ ka ɲɛ . Ni funu tora farikolo la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana dɔ lase mɔgɔ ma min bɛ wele ko ``amiloyidose.`` O kɔrɔ ye ko farikolojɔli dumuni suguya dɔ bɛ bila an ka sugunɛ na. o bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ kudayi . O de kama a nafa ka bon ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka fura sɔrɔ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin SAIDs bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Tiɲɛ na, nin yɛrɛdɔnbana ninnu sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni , barisa u taamasiɲɛw bɛ se ka bana jugu wɛrɛw ladege i n’a fɔ lupus walima kansɛriw i n’a fɔ lymphome. O la, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min ka kalan kɛrɛnkɛrɛnnen bɛ funubanaw la, n’o ye sɔgɔsɔgɔninjɛ furakɛla ye, walasa ka den ka bana sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ ani k’a ɲɛnabɔ.

Aw den ka sɔgɔsɔgɔninjɛ dɔgɔtɔrɔ bɛna baara kɛ ni fɛn caman ye walasa ka SAIDw sɛgɛsɛgɛ. A bɛna aw ɲininka aw den ka bana taamasiɲɛw la ani ni nin bana ninnu bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la (biologique family history). Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga ko sumayabana bɛ se ka kɛ aw den na ni:

• Ni farigan bɛ to den na .
• ni denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye farigan sɔrɔ tuma caman na i n' a fɔ nin .
• ni den ye mɔgɔ kulu dɔ ye minnu ka teli ka sumaya sɔrɔ tuma ni tuma i n' a fɔ nin .

Kɔrɔbɔli jumɛnw bɛ ka kɛ o kama?

Walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa, aw den ka sɔgɔsɔgɔninjɛ dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Lab sɛgɛsɛgɛliw : Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ ``C-reactive protein (CRP)`` ani ``complete blood count (CBC)`` bɛ se ka kɛ ka funu lajɛ farikolo la. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ sɔrɔ sumaya "binkanni" waati la, wa u bɛ segin u cogo kɔrɔ la ni "binkanni" banna.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Sugunɛ furakisɛ sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ walasa ka farikolojɔli dumuni tɛmɛnenw lajɛ sugunɛ na. MKD la, sugunɛ sɛgɛsɛgɛli min bɛ asidi fɛnɲɛnamaw lajɛ (asidi minnu bɛ ni karɔbɔni atomu kelen ye) o bɛ se ka asidi mevaloniki hakɛ caman jira.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: O bɛ se ka jamu suguya wɛrɛw lajɛ. Nka, SAID bɛ denmisɛn dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko jamu suguya minnu sɔrɔla, olu tɛ olu la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sɛgɛsɛgɛli jaabiw sɔrɔ.

Nin SAID ninnu furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

SAIDw furakɛli bɛ danfara ka kɛɲɛ ni bana suguya ni a juguya ye . Fura tɛ o bana ninnu na. nka , a ka ca a la , aw den ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ni furaw ye . Ni bana dɔɔni dɔrɔn de bɛ den na san kɔnɔ, aw bɛ se ka dimimadafura di a ma i n’a fɔ fura minnu tɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye (AINE) walasa ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la. Nka, ni bana in ka jugu kosɛbɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛlicogo wɛrɛw fɔ aw ye.

U dɔw filɛ nin ye:

• FMF: Fura min bɛ wele ko `(colchicine)`, o bɛ se ka kɛ ka o kunbɛn. O bɛ dɔ bɔ funu na. Ni den tɛ se ka kolisini ta, fura suguya dɔ bɛ se ka kɛ `(biologic)` min bɛ wele ko `(kanakinumab)`.
• PFAPA : Stɛroyi (a ka ca a la piridinizɔni) bɛ se ka di walasa ka PFAPA “binkanni” kuntaala surunya. Den dɔw la, simɛtidini, fura min bɛ kɛ ka kɔnɔboli furakɛ, o fana bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
• JANW : Fura min bɛ wele ko ``kanakinumab'', o ka teli ka kɛ o la. Ani fana, bana taamasiɲɛw bɛ se ka nɔgɔya ni banakisɛfagalanw ye minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔ fɛ, i n’a fɔ ``glucocorticoïdes''.
• MKD: 1.Kanakinumabi fana ye MKD furakɛcogo ɲuman ye. AINE walima stɛroyidili "binkanni" waati fana bɛ se ka kɛ dɛmɛ ye.
• NLRP3 banaw : Banakisɛfagalan minnu bɛ farikolo tangalanw i n’a fɔ kanakinumabi, rilonasɛti, ani anakinra, olu bɛ kɛ ka ɲɛ o la.
• AOSD : Fura suguya caman bɛ kɛ ka AOSD furakɛ. Misaliw ye stɛroyiw ye, banaw ladilan furaw (DMARDs), ani biologikiw.
• Blau ka bana : Ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ye, u bɛ se ka farikolo tangalanw, tumor necrosis factor (TNF) balilanw, ani/walima ɲɛfura minnu bɛ kɛ fari la, olu kɛ k’a lajɛ.

Yala nin SAIDw cogoyaw ye kudayi ye wa? Walima u bɛna taa wa?

yɛrɛfagabana dɔw bɛ kɛ mɔgɔ si bɛɛ la . Dɔ wɛrɛw bɛ se ka mɛn san damadɔ kɔnɔ, ka ban ni u kɔrɔbayara. Bana dɔw bɛ kɛ mɔgɔ si bɛɛ la, nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, binkanniw caya ni u juguya bɛ se ka dɔgɔya. Aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kunnafoni kɛrɛnkɛrɛnnenw di aw ma aw den ka bana kan.

Den lamɔli ni a yɛrɛ ka bana ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye. Ni SAID bɛ aw bolo, aw bɛ se ka baara kɛ ni aw yɛrɛ ka ko kɛlenw ye walasa ka aw den ladonni dɛmɛ ka ɲɛ. Aw bɛ se fana ka baara kɛ ni aw ka ko kɛlenw ye walasa ka aw den dɛmɛ a ka se ka a yɛrɛ dege nin bana in na a si bɛɛ kɔnɔ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu bɛ SAIDw dɔn. O dɔgɔtɔrɔ suguw bɛ se ka dɛmɛ don ka den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka a dɛmɛ ka denmisɛnya ɲuman sɔrɔ.

Take-Home cikan laban

Donc (o la), n jigi b’a kan ko hakilina dɔw bɛ aw bolo an ye kuma fɔ SAID minnu kan bi. Aw ye aw hakili to a la ko ni sumaya bɛ to ka den sɔrɔ, a ɲɛfɔlen tɛ, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ o ko la siga t’a la . Kana i ɲɛmajɔ a la dɔrɔn, k’a miiri ko a tɛ kojugu ye.

• SAIDw ye banaw kulu ye minnu ka teli ka farigan bila mɔgɔ la, wa u bɛ sɔrɔ farikolo tangacogo gɛlɛya dɔ fɛ.
• A ka ca a la, ninnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, wa u bɛ daminɛ denmisɛnni na.
• Hali ni fura banbali tɛ o la, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
• A nafa ka bon ka bana sɛgɛsɛgɛli ni furakɛli ɲuman ɲini dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ (Rheumatologist).
• Ni furakɛli daminɛna joona, gɛlɛyaw i n’a fɔ amiloyizi bɛ se ka bali ani den bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.

Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw kana siga ka aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ walima denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka.

` SAIDs, Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo la, Sumaya minnu bɛ kɛ tuma caman, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Sumaya minnu bɛ denmisɛnw na, farikolo tangalanw, Sɔgɔsɔgɔninjɛ furakɛla