Yala kurukuru walima kurukuru dɔnnen dɔw bɛ aw fari la wa? A bɛ se ka kɛ Schwannomatosis ye!

Yala tuma dɔw la, dimi bɛ kɛ i fari la tuma bɛɛ, min ɲɛfɔli tɛ kɛ wa? Walima tuma dɔw la, kurukuru misɛnniw bɛ i fari kɔrɔ wa? Hali n’an t’an janto o fɛnw na kosɛbɛ tiɲɛ na, tuma dɔw la, u bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛw ye. Bi, an bɛna kuma furakɛli bana dɔ kan min man teli ka mɛn, nka a nafa ka bon ka a dɔn. O ye bana ye min bɛ wele ko `Schwannomatosis`.

`Schwannomatosis` ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Schwannomatosis ye bana ye min bɛ sɔrɔ fɛn dɔw yeli fɛ an ka jamu la. O ye waati ye ni tumuw (tumuw) bɛ bɔ an farikolo la, o kɔrɔ ye ko nɛrɛmugumaw la. An bɛ o kuru ninnu wele ko `schwannomas`. O `schwannomas` ninnu bɛ Bɔ farikolokisɛ suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la min bɛ an ka nɛrɛw lamini ani ka Kɛ i n’a fɔ fɛn min bɛ an tanga. O seliw bɛ Weele ko `Schwann seliw`. U bɛ sɔrɔ kosɛbɛ an ka farikolo yɔrɔw la - o kɔrɔ ye ko nɛrɛ minnu bɛ bɔ kunsɛmɛ ni kɔkolo la, nɛrɛmuguma ju la, ani nɛrɛmuguw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ yɔrɔ minnu na ni farikolo yɔrɔw ye.

Schwannomatosis ye bana ye min ka teli ka kɛ ni dimi basigilen ye baliku fitiniw na, minnu si bɛ san 20 ni san 40 cɛ.A ye neurofibromatose suguya wɛrɛ ye, o ye kuru kulu ye min bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw la.

Yala Schwannomatosis suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, Schwannomatosis suguya kunbaba damadɔ bɛ yen. Olu bɛ tila ka kɛɲɛ ni jamu suguya kelen-kelen bɛɛ sababu ye. O suguw ye:

• `NF2` - min bɛ tali kɛ `schwannomatose` (kɔrɔlen a bɛ fɔ a ma ko `neurofibromatose type 2`).
• `SMARCB1` - min bɛ tali kɛ `schwannomatosis` la.
• `LZTR1` - min bɛ tali kɛ `schwannomatosis` la.
• `22q` - min ni `schwannomatosis` bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na (o bɛ sɔrɔ kolosinsinnan 22 yɔrɔ dɔ yeli fɛ).
• Schwannomatosis min ma ɲɛfɔ cogo wɛrɛ la (NOS).
• Schwannomatosis min ma jate yɔrɔ wɛrɛ la (NEC).

Hali n’a bɛ se ka kɛ ko nin tɔgɔ ninnu ka gɛlɛn dɔɔni, n’u tilalen don kuluw kɔnɔ o cogo la, o ye dɛmɛba ye dɔgɔtɔrɔw bolo bana in sɛgɛsɛgɛli tigitigi la ani ka laadilikan bɛnnenw di.

Nin bana in ka dɔgɔn cogo di min bɛ wele ko `Schwannomatosis`?

Schwannomatosis ye farikolojidɛsɛ suguya ye min man ca. A bɛ mɔgɔ hakɛ min na, o jateminɛ tigitigiw tɛ kelen ye. Kalan dɔw y’a jira ko NF2 ni schwannomatosis bɛ se ka mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 30 000 o 30 000 la . Ni suguya tɔw farala ɲɔgɔn kan, a bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 70 000 o 70 000 la .

Sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ mɔgɔ o mɔgɔ minɛ, o bɛɛ tɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛ ye. Schwannomatosis la, schwannoma caman bɛ sɔrɔ. A ka ca a la, sɔgɔsɔgɔninjɛ kelen ka teli ka tɛmɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ caman kan. O kɔrɔ ye ko a tɛ kɛ mɔgɔ caman na tiɲɛ na.

Schwannomatosis taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

taamasiɲɛba min ka teli ka ye nin bana in na , o ye dimi ye . O dimi bɛ kɛ barisa schwannoma kuruw bɛ ka farikolojidɛsɛ ni a lamini yɔrɔw degun. O dimi bɛ se ka kɛ cogo di?

• A bɛ se ka kɛ dimi basigilen ye , o kɔrɔ ye ko a bɛ se ka mɛn kalo caman kɔnɔ, hali san caman kɔnɔ.
• dimi suguya bɛ se ka kɛ dimi nɔgɔman na ka taa a bila a jugumanba la .
• Nin dimi in bɛ se ka ye farikolo yɔrɔ bɛɛ la , a tɛ kɛ kuru bɛ ​​yɔrɔ min na dɔrɔn. Tuma dɔw la, dimi bɛ se ka kɛ yɔrɔ la, yɔrɔ min ni kuru sigiyɔrɔ tɛ ɲɔgɔn ta.
• Dimi bɛ se ka bonya waati tɛmɛnen kɔfɛ.

Miiri k’a filɛ, dimi bɛ i la tuma bɛɛ min bɛ jigin i sen na, ka fara sɔgɔsɔgɔninjɛ kan. A tɛ ban hali fura tali kɔfɛ. I bɛ se k’a miiri ko farigan dɔrɔn de don. Nka a bɛ se ka kɛ dimi ye min bɛ sɔrɔ Schwannomatosis fɛ.

Ka fara dimi kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ ka kɛɲɛ ni kurukuru yɔrɔ ye. I n'a fo:

• sɔgɔsɔgɔninjɛ walima dusukunnata i n' a fɔ kuran sɔgɔli .
• Farikolo fanga dɔgɔyali walima farikolo baara dɔgɔyali.
• Kuru walima funu minnu bɛ fari jukɔrɔ (tumuw bɔra yɔrɔ min na) bɛ se ka ye bolo la.

Hali ni a ka ca a la nin taamasiɲɛ ninnu bɛ daminɛ san 20 kɔfɛ ani sani a ka se san 40 ma , sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko u bɛ se ka ye tiɲɛ na san o san.

Mun de bɛ kɛ sababu ye ka Schwannomatosis (Schwannomatosis) sɔrɔ?

Schwannomatosis sababuba ye fɛn dɔ ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ (mutation). O bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la jamu minnu bɛ wele ko NF2, SMARCB1, walima LZTR1. o jamu ninnu bɛ sɔrɔ kolosinsinnan 22 kan .

O jɛnɛya ninnu bɛ baara Kɛ i n’a fɔ `tumour suppresseurs`, minnu bɛ tumuw sɔrɔli kɔlɔsi an farikolo la. O kɔrɔ ye ko o jamu ninnu bɛ farikolokisɛw ka kan ka bonya ani ka tila siɲɛ hakɛ min na, o ɲɛnabɔ. O la, ni `mutation` bɛ `tumor suppresseur` jamu dɔ la i n’a fɔ nin, an ka seliluw tɛ cikanw sɔrɔ u mago bɛ minnu na walasa ka seliluw ka bonya kɔlɔsi. O de kosɔn, farikolokisɛw bɛ daminɛ ka bonya ani ka tila joona kojugu, u tɛ se ka u yɛrɛ minɛ. O `tumor` ninnu bɛ Kɛ o cogo de la.

Schwannomatosis bana dɔw la, a sababu tigitigi tɛ dɔn. O kɔrɔ ye ko bana in bɛ se ka kɛ hali ni jamu jiginni ma dɔn sisan.

Yala o bɛ bɔ cɛya la wa? (`Yala schwannomatosis bɛ sɔrɔ cɛya la wa?`)

`Schwannomatosis` bana dɔwA bɛ se ka kɛ ciyɛn ye . Ni an y’a fɔ k’a jɛya, Schwannomatosis bɛ mɔgɔ minnu na, olu 15% ni 25% cɛ, o bana in bɛ u ka denbaya kɔnɔ. A bɛ sɔrɔ cogo la min bɛ wele ko autosomal dominant pattern. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ni bangebaga kelen-kelen bɛɛ ye jamu dɔ ciyɛn ta min bɛ jamu caman cili ta, a ka c’a la, den bɛna o bana sɔrɔ.

Nka, Schwannomatosis banakisɛ fanba bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la . O kɔrɔ ye ko mɔgɔ dɔ bɛ se ka Schwannomatosis sɔrɔ ni nin jamu jiginni in kɛra, hali ni o bana ma sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ Schwannomatosis fɛ?

Schwannoma kuru fanba ye kuru ye min tɛ kansɛri ye, farati tɛ u la (tumu ɲumanw). O kɔrɔ ye k’u tɛ kansɛri ye. Nka, a man teli kosɛbɛ, kuru dɔw bɛ se ka kɛ kansɛri ye. O de y’a to dɔgɔtɔrɔw b’u janto nin fana na.

koba wɛrɛ ye dimi basigilen ye . O dimi min bɛ to senna, o bɛ se ka nɔba bila mɔgɔ hakili kɛnɛya la. Ni don o don baara kɛli bɛ gɛlɛya ani ni u tɛ se ka kɛ u yɛrɛ ye, bana dɔw bɛ se ka sɔrɔ i n’a fɔ degun ni jɔrɔnanko . O la sa, mɔgɔ caman b’a ye ko nafa b’a la ka kuma hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ o ko suguw la.

Schwannomatosis bɛ sɔrɔ cogo di?

dɔgɔtɔrɔ bɛna nin bana in sɛgɛsɛgɛ ni farikolo sɛgɛsɛgɛli ni sɛgɛsɛgɛli kɛli ye . Sɛgɛsɛgɛli kɛtuma na, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la, u bɛ yen kabini waati jan, ani ni o bana suguw kɛra aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la.

Ikomi sɔgɔsɔgɔninjɛ taamasiɲɛw ni bana wɛrɛw taamasiɲɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na wa a bɛ se ka gɛlɛya ka dimi bɔyɔrɔ dɔn, a bɛ se ka gɛlɛya tuma dɔw la ka a sɛgɛsɛgɛli kɛ o yɔrɔnin bɛɛ. Nka, ikomi dɔgɔtɔrɔw bɛ baara kɛ ni bana sɛgɛsɛgɛli fɛɛrɛ kuraw ye sisan, a ka nɔgɔn ka sɔgɔsɔgɔninjɛ suguyaw dɔn. Misali la, walasa ka a dɔn ko SMARCB1 ni schwannomatosis bɛ aw la, aw ka kan ka nin fɛn ninnu dɔ sɔrɔ a dɔgɔyalenba la:

• Schwannoma kelen ka kan ka kɛ a dɔgɔyalenba la, ani jamu sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni joli walima daji ye, o ka kan ka a jira ko fɛn dɔ bɛ SMARCB1 jamu la.
• Schwannoma fila ka kan ka kɛ a dɔgɔyalenba la, ani kuru kelen biyɔpisi ka kan k’a jira ko SMARCB1 jamu jiginni bɛ a la.

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ kɛ ka Schwannomatosis sɛgɛsɛgɛ?

Jala sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ MRI (Magnetic Resonance Imaging) bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka schwannoma sɔrɔ. Ni kuru dɔ sɔrɔla nin sɛgɛsɛgɛli in na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kuru fitini dɔ ta walasa ka a sɛgɛsɛgɛ (biyɔpisi).Aw bɛ se k’a komandi. O kɔ, ni aw ye farikolokisɛw lajɛ ni mikroskɔpu ye, aw bɛ se k’a dɔn tigitigi a ye kuru suguya min ye. Ka fara o kan, joli sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni jamu ye, o fana bɛ se k’a dɔn ni jamu caman yeli bɛ i la min bɛ kɛ sababu ye ka suguya kelen-kelen bɛɛ sɔrɔ.

Schwannomatosis bɛ furakɛ cogo di?

Ni an bɛ se ka tiɲɛ fɔ, sisan fura tɛ yen min bɛ wele ko Schwannomatosis, o la furakɛli kunba ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn .

dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura suguya caman di aw ma walasa ka aw dɛmɛ ka aw dimi mada . Nin fura ninnu bɛna bɔ fɛn dɔw la i n’a fɔ aw ka dimi bɛ yɔrɔ min na ani a juguya hakɛ.

Ni dimi ma kunbɛn ni fura ye, walima ni dimi ka jugu kosɛbɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a lajɛ ka schwannoma bɔ opereli fɛ walima ka taa a bila kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la . Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni ninnu ye sugandiliw ye minnu tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ aw bolo. Opereli bɛ se ka farikolojidɛsɛ bila mɔgɔ la, wa a bɛ se ka kɛ ko kuruw bɛ se ka segin ka bonya u bɔlen kɔfɛ.

Schwannomatosis bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?

tiɲɛ na , o bɛ danfara don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ . A bɛ bɔ schwannomas hakɛ, u hakɛ ani u sigiyɔrɔ la aw fari la. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka dɔɔni dɔrɔn sɔrɔ, dɔw fana bɛ se ka caman sɔrɔ. U bɛ se ka kɛ yɔrɔ kelen dɔrɔn na farikolo la, walima u bɛ se ka jɛnsɛn yɔrɔ caman na. O la, a taamasiɲɛw tɛ kelen ye bɛɛ la.

Schwannomatosis taamasiɲɛ min bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ kosɛbɛ , o ye dimi basigilen ye . Ka ɲɛnamaya kɛ ni dimi ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a ka jugu, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya yɛrɛ ye. O dimi bɛ se ka nɔ bila aw hakili ni farikolo kɛnɛya la. Ni Schwannomatosis taamasiɲɛw bɛ ka aw degun walima ni aw tɛ se ka baara kɛ aw yɛrɛ ka ɲɛnamaya kɔnɔ walima aw ka sigida la, aw ye aw jija ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ. Ni aw bɛ kuma hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ, o fana bɛ se ka aw dɛmɛ.

Furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Mɔgɔ caman bɛ lafiya sɔrɔ bana taamasiɲɛw fɛ ni furaw ye. Dɔ wɛrɛw bɛ se ka opereli kɛ walasa ka kuru bɔ. Nka aw hakili to a la ko a bɛ se ka kɛ ko kuru bɛ ​​segin ka bonya a bɔlen kɔfɛ.

Yala Schwannomatosis bɛ nɔ bila ɲɛnamaya la wa?

Schwannomatosis tɛ nɔ bila mɔgɔ si hakɛ la k' a ɲɛsin a ma . Nka, dimi basigilen ni a taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka nɔ bila ɲɛnamaya kɛcogo la. Ni haminanko dɔ bɛ aw la o ko la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ k’a ɲɛsin aw ma. Ikomi bɛɛ ka kow tɛ kelen ye, ale kelenpe de bɛ se ka kunnafoni kuraw di aw ma aw ka bana kan.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Dimi min tɛ se ka sababu sɔrɔ o la.Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ farikolo fanga dɔgɔyali , aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Ani fana, ni aw ye kuru kura walima bonya kura ye aw fari yɔrɔ o yɔrɔ la, a nafa ka bon aw k’o jira dɔgɔtɔrɔ la.

Ni Schwannomatosis bɛ aw la kaban, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni aw ye fɛn dɔw ye aw ka bana taamasiɲɛw la, i n’a fɔ dimi cayalenba.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la, a nafa ka bon aw ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka dimi kunbɛn?
• Yala fɛɛrɛ wɛrɛw bɛ yen dimimadafura kɔfɛ wa?
• Yala ne mago bɛ opereli la wa?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Yala ne denw bɛ se ka o bana in ciyɛn ta don nataw la wa?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Ka ɲɛnamaya ni dimi basigilen ye min bɛ na ni Schwannomatosis ye, o bɛ se ka gɛlɛya tiɲɛ na. Don dɔw ka nɔgɔn ka tɛmɛ dɔw kan. Hali n’aw ye labɛnw kɛ, dimi bɛ se k’aw wajibiya k’u bila kɔfɛ ani ka to so ka lafiɲɛ. O bɛ se ka i bali i yɛrɛ ka baaraw la ani i ka sigida la. Nka aw kana a to Schwannomatosis ka aw ka ɲɛnamaya mara.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’aw dɛmɛ ka furakɛli fɛɛrɛ ɲuman sɔrɔ walasa ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Ni dimi basigilen bɛ ka nɔ bila aw hakili la, aw bɛ se ka nafa sɔrɔ fana ni aw taara hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ . Opereli ni kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw fana bɛ se ka kɛ sugandiliw ye. O la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɛn minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka to ɲɛfɛ ka ɲɛsin Schwannomatosis taamasiɲɛw ma. Aw ye aw hakili to a la ko aw kelen tɛ, wa dɔgɔtɔrɔw ni dɛmɛjɛkuluw bɛ yen minnu bɛna aw dɛmɛ nin taama in na.

` Schwannomatose, neurofibromatose, dimi basigilen, jamu banaw, NF2, SMARCB1, LZTR1, hakilibanaw