Yala aw bɛ nin bana kabakoma in dɔn (Susac Syndrome) min bɛ aw ɲɛw, aw tulow ani aw kunkolow minɛ waati kelen na wa?

Miiri k’a filɛ ni i barika banna, ni i ye kunkolodimi juguman sɔrɔ, ni i ma yeli kɛ ka ɲɛ, ani ni i ma mɛnni tiɲɛ wa? I bɛ se k’a miiri ko ninnu ye gɛlɛya saba ye minnu ni ɲɔgɔn tɛ. Nka bi an bɛ kuma bana dɔ kan min man ca kosɛbɛ, min bɛ nin taamasiɲɛ saba bɛɛ fara ɲɔgɔn kan, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ jamana kɔnɔ. O bɛ wele ko "Susac Syndrome". O tɔgɔ bɛ se ka kɛ ko kura ye i bolo. Nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Susac Syndrome ye mun ye?

Susac Syndrome ye bana ye min na an yɛrɛ farikolo tangalan, n’o ye farikolo tangalan ye, o bɛ fili ka bin an yɛrɛ farikolo kan. An b’o wele ko farikolo tangalanw ka bana. Miiri k’a filɛ kɛlɛbolo dɔ bɛ ka jamana dɔ lafasa min bɛ fili ka bin a yɛrɛ ka mɔgɔw kan.

Nin bana in na, an farikolo tangalanw bɛ joli sira misɛnninw laɲini yɔrɔ saba la minnu nafa ka bon kosɛbɛ an farikolo la. O yɔrɔ saba ninnu ye:

1. Sugunɛ

2. Ɲɛkisɛ ɲɛkisɛw (Retina) .

3. Kɔnɔna tulo (Cochlea) .

Ni o kɛra, o joli siraw kɔnɔna kogow bɛ funu. I n’a fɔ jibolisira bɛ datugu cogo min na, ji min bɛ tɛmɛ o joli siraw fɛ, o bɛ dɔgɔya, wa tuma dɔw la a bɛ datugu pewu. O bɛ kɛ sababu ye ka oksizɛni ni balofɛnw bɔ u kunkolo, ɲɛw ani tulo la. O waati de la bana in taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan.

Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?

Susac Syndrome la, taamasiɲɛ minnu bɛ nin yɔrɔba saba ninnu na, olu bɛ se ka bɔ ɲɔgɔn fɛ walima ka bɔ ɲɔgɔn na. Nka a ka c’a la, a yɔrɔ saba bɛɛ bɛ bana sɔrɔ. An k’a lajɛ nin taamasiɲɛ ninnu ye mun ye.

Mun na o bɛ kɛ ani jɔn de bɛ farati la kosɛbɛ?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, o sababu tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ . Fɛn kelen min bɛ dɔn, o ye ko a ye farikolo tangacogo ye. a tɛ bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la . O kɔrɔ ye ko dalilu si tɛ yen min b’a jira ko denmisɛnw bɛna a sɔrɔ ni a tun bɛ u bangebagaw bolo.

Nka, fɛn dɔw bɛ se ka mɔgɔw dɔn minnu bɛ se ka nin bana in sɔrɔ:

• Cɛya ni musoya: Musow ka teli ka nin bana in sɔrɔ ka tɛmɛ cɛw kan siɲɛ saba ɲɔgɔn.
• Si hakɛ : Nin taamasiɲɛ ninnu ka teli ka daminɛ ka ye mɔgɔw la minnu si bɛ san 20 ni san 40 cɛ .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ cogo di?

Susac Syndrome (Susac Syndrome) sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya barisa a taamasiɲɛw ni bana caman wɛrɛw ta bɔlen don. Misali la, a taamasiɲɛw ni banaw ta bɔlen don kosɛbɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ (MS), sɔgɔsɔgɔninjɛ, ani kunsɛmɛnasumaya (kunsɛmɛnasumaya). O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fili ka miiri ko bana wɛrɛ don.

O la, sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen caman bɛ kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi kɛ.

• Farikolo-sɛgɛsɛgɛli
• Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni hakili ye
• Ɲɛdɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli

Ka fara o kan, nin sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ninnu nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.

A furakɛcogo ye mun ye?

Nin bana in furakɛli kunba ye ka an farikolo tangacogo kɔlɔsi, o min tɛ baara kɛ. O kɔrɔ ye k’a ka baara Damatɛmɛ. fura minnu bɛ di o baara kama , an bɛ olu wele ko farikolo tangalanw .

A bɛ se ka kɛ ko nin furakɛli ninnu ka kan ka kɛ waati jan kɔnɔ. Fura minnu bɛ kɛ ka caya, olu dɔw ye:

• Kɔritikositɛriw - misali la. prednisone (piridinizɔni) ye
• Immunoglobuline (IVIG) min bɛ kɛ joli sira fɛ .
• Mikofenolati (mikofenolati).
• Azatiyopirini (azatiyoprine).
• Sikilofosfamidi (cyclophosphamide) (cyclophosphamide).
• Rituximab (rituximab) ye

Fura ninnu dicogo caman bɛ yen. Dɔw bɛ kɛ furakisɛ ye, dɔw bɛ kɛ pikiri ye, fura dɔw bɛ kɛ jolisira fɛ (IV) i n’a fɔ kɔgɔji.

I n’a fɔ fura bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase a ma. O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la k’a jɛya sani aw ka furakɛli daminɛ. Ni kɔlɔlɔ dɔw kɛra, aw bɛ o ladɔnniya joona.

An bɛ se ka jigiya sɔrɔ cogo di siniko la?

Hali ni Susac Syndrome tɔgɔ bɛ se ka kɛ siranfɛn ye, furakɛli ɲumanba bɛ nin bana in na. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bana in sɛgɛsɛgɛra ka furakɛ joona, a kɔlɔlɔw ka ɲi kosɛbɛ. Furakɛli joona bɛ se ka tiɲɛni banbali bali kunsɛmɛ, ɲɛw ani tulo la.

Nka ni furakɛli bɛ mɛn, tuma dɔw la, yeli ni mɛnni bɛ se ka ban pewu. Nka, o ka dɔgɔ kosɛbɛ.

Nin bana in man teli kosɛbɛ ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O kɔrɔ ye ko a tɛ mɔgɔ si hakɛ surunya. Nka, a bɛ se ka nɔ bila don o don ɲɛnamaya kɛcogo la. Ni fɛnw i n’a fɔ yeli ni mɛnni, minnu tun ka ɲi fɔlɔ, olu bɛ Changé, ka fara fɛn caman kan i ka miiricogo ni i hakili tocogo la, o bɛ se ka nɔ bila hakili la kosɛbɛ. O la, ka kuma hakili kɛnɛya ladilikɛla fɛ nin bana in ɲɔgɔnna sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, o fana bɛ lafiya lase mɔgɔ caman ma.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw walima aw dɔnbaga dɔ ye nin fɛn ninnu dɔ la kelen walima caman sɔrɔ waati kelen na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la k’a sɔrɔ aw ma mɛn .

• Yɛlɛma barikama bɛ yeli la (yɔrɔ nɛrɛmuguma, a bɛ kɛ i n’a fɔ rido bɛ i datugu).
• Mɛnbaliya barikama , ɲɛnamini, walima tulo mankan.
• Miirili walima hakilijagabɔ gɛlɛya (yɛlɛma donna hakili baara la).
• Yɛlɛma minnu bɛ kɛ kɛwalew walima mɔgɔya la , olu ɲɛfɔbaliw .
• ni o taamasiɲɛw bɛ ka aw ka don o don ɲɛnamaya bali .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu sababu tigitigi dɔn ani ka furakɛli wajibiyalenw di aw ma, o bɛ se ka dɛmɛ don ka gɛlɛya kuntaalajanw bali.