Yala o gɛlɛya caman bɛ den na ɲɔgɔn fɛ wa? An ka kuma VATER Syndrome / VACTERL Association kan!

Aw bɛ se ka jɔrɔ kosɛbɛ ni dɔgɔtɔrɔw y’a fɔ aw ye ko aw den kura barika banna ka yɛlɛma walima ka fiɲɛ dɔw sɔrɔ a farikolo yɔrɔ caman na. Laala, sɛgɛsɛgɛli minnu kɛra sani den ka bange, olu ye hakilina dɔ di aw ma nin ɲɔgɔnna fɛn in kan. Nin ye bana ye an bɛna kuma min kan bi, VATER Syndrome, walima VACTERL Association. Aw kana aw hakili ɲagami, an ka nin faamuya cogo nɔgɔman na.

VATER Syndrome / VACTERL Association ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, VATER syndrome ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛw ye minnu bɛ sɔrɔ den ka yiriwali daminɛ na. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, o gɛlɛyaw bɛ sɔrɔ den kɔnɔbara falen dɔgɔkun fɔlɔw la. A bana bɛ se ka ɲɔgɔn ta den kelen-kelen bɛɛ la. Den bɛɛ tɛna kɛ ni bana taamasiɲɛ kelenw ye. Dɔgɔtɔrɔw bɛ sigasiga o bana in na ni gɛlɛya bɛ farikolo yɔrɔ saba la dɔgɔmannin na, a ka c’a la minnu bɛ jira ni VATER sɛbɛnniw ye.

Nin sɛbɛn ninnu VATER / VACTERL bɛ mun jira?

Nin ye daɲɛ surun ye tiɲɛ na. O kɔrɔ ye ko daɲɛ min bɛ Dabɔ ni tubabukan tɔgɔw sɛbɛnni fɔlɔw faralen ye ɲɔgɔn kan farikolo yɔrɔ minnu tɔɔrɔla nin bana in fɛ. A tun bɛ wele fɔlɔ ko VATER:

• V - Kɔkolo : O kɔrɔ ye ko kolo misɛnninw (kɔkolo) bɛ kɔkolo la .
• A - Anus : O kɔrɔ ye ko anus .
• T - Trachea : O kɔrɔ ye fiɲɛbɔlan ye .
• E - Esophagus : O kɔrɔ ye dumuni pipe ye.
• R - Sugunɛ : O kɔrɔ ye sugunɛ gɛlɛyaw ye.

Kɔfɛ, i n’a fɔ gɛlɛya minnu bɛ farikolo yɔrɔ fila wɛrɛw la, olu tun bɛ se ka ye nin bana in na, o daɲɛ surun in janyalen don dɔɔnin ka se VACTERL ma:

• C - Dusukun : O kɔrɔ ye dusukun -gɛlɛyaw ye.
• L - Senkɔniw : O bɛ tali kɛ gɛlɛyaw la minnu bɛ sɔrɔ senkɔniw na (kɛrɛnkɛrɛnnenya la, senkɔni kolo min bɛ senkɔni belebele kɛrɛ fɛ).

Yala aw b’a faamu VACTERL kɔrɔ ye min ye wa? O cogoya in bɛ Kɛ ni o yɔrɔ damadɔw bɛ ni fiɲɛ dɔw ye waati kelen na.

Nin VACTERL bana in bɛ se ka nɔ bila jɔn na?

VACTERL bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ. O tɛ ciyɛn ye. O kɔrɔ ye ko a ka c’a la, a bɛ denbaya kɔnɔmɔgɔ kelen dɔrɔn de minɛ. Hali ni a sababu tigitigi ma dɔn fɔlɔ, a bɛ da a la ko a bɛ sɔrɔ jamu ni sigida fɛnw faralen ɲɔgɔn kan kɔnɔmaya waati.

Nin bana in ka ca cogo min na, a bɛ den kura 10000 fo 40000 la kelen ɲɔgɔn minɛ. Nka, o hakɛ bɛ se ka caya ka da a kan denmisɛn dɔw ka bana taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ, walima taamasiɲɛ damadɔw dɔrɔn.

VACTERL ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw bɛ ye kosɛbɛ farikolo yɔrɔw la minnu jiralen don ni VACTERL sɛbɛnniw ye an ye kuma minnu kan ka tɛmɛ. Nin taamasiɲɛ dɔw bɛ sɔrɔ bange waati (bange) , ka sɔrɔ dɔw bɛ se ka bɔ kɔfɛ. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ den kelen-kelen bɛɛ la. Sisan an ka o yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ lajɛ ka ɲɛsin yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ ma.

Kɔkolo (Vertebrae) Gɛlɛyaw

Kɔkolo ye an farikolo yɔrɔ dɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. VACTERL la, fɛn dɔw bɛ se ka Changer (Yɛlɛma) o kɔkolo in falencogo la.

• Kɔkolo kurulen ka taa fan kelen fɛ ( scoliosis ).
• Kolotugudaw (kɔkolo) bɔgɔbɔgɔli (misali la, kolotugudaw , kolotugudaw faralen ɲɔgɔn kan ).
• Kɔnɔbara bɔnɛni.
• Kɔkiliw tɛ kelen ye (kɔkiliw tununen, kɔkili dɔ faralen ɲɔgɔn kan, kɔkili minnu sirilen don ɲɔgɔn na walima minnu tilalen don).

Miiri k’a filɛ nin ɲɔgɔnna fɛn bɛna nɔ bila den jɔcogo n’a lamagacogo la cogo min na ni o kɛra kɔkolo la.

Anal (Anus) Gɛlɛyaw

Nin bana in bɛ denmisɛn dɔw la, a bɛ se ka kɛ u kɔnɔbara tɛ dafalen ye. O kɔrɔ ye ko nɔgɔ bɛ bɔ da min fɛ, o bɛ se ka dɔgɔya kosɛbɛ walima a bɛ se ka kɛ yɔrɔ jugu la. o bɛ wele fana ko anal atresia . O b’a to banakɔtaa ka gɛlɛn den ma.

Dusukun gɛlɛyaw

Dusukun gɛlɛyaw bɛ se ka juguya kosɛbɛ. VACTERL kɔnɔ, gɛlɛya suguya caman bɛ se ka sɔrɔ dusukun dilancogo n’a baaracogo la.

• Joli siraba belebelebaw (aorta ani fogonfogon sira) bɛ bɔ u nɔ na.
• Dingɛ minnu bɛ dusukun tantanni ni ɲɔgɔn cɛ ( atrial septal defects (ASD) ).
• Dusukun tantanni teliya ( tachycardie ).
• Dusukun tantanni.
• Dusukun kiniyanfan yɔrɔ yiriwali dɔgɔyali ( syndrome de cardiaque gauche hypoplastique ).
• Ninakili teliya ani/walima disi gɛlɛya.
• dusukunnabana gɛlɛnw i n' a fɔ Tetralogy of Fallot .
• Dingɛ minnu bɛ dusukun yɔrɔw ni ɲɔgɔn cɛ ( ventricular septal defects (VSD) ).

Dusukunnabana ninnu dɔw bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nka, dingɛ dɔw, i n’a fɔ ASD ani VSD, olu bɛ se ka datugu u yɛrɛ ma waati tɛmɛnen kɔfɛ.

Trachea ni Esophagus Gɛlɛyaw

Bana minnu ka teli ka ye VACTERL la, olu dɔ ye ko fiɲɛbɔlan ni dumunikɛminɛnw tɛ ɲɔgɔn sɔrɔ u ka kan ka kɛ yɔrɔ min na (Tracheoesophageal fistula (dumunikɛyɔrɔ min bɛ wele ko trachéoesophage). Walima, dumunikɛminɛnw ni kɔnɔbara tɛ siri ka ɲɛ ( esophageal atresia ). O bɛ kɛ bawo:

• Nɔnɔ minni ni dumuni dunni gɛlɛya.
• Ninakilidegunw (misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ ).
• Gɛlɛya bɛ a da munumunu kan.
• Ninakili gɛlɛya bɛ se ka kɛ.

Aw ye miiri dɔrɔn, ni ɲɔgɔndɛmɛ tɛ dumunikɛminɛn ni ninakiliyɔrɔ cɛ, dumuni ni minfɛn bɛ se ka don fogonfogon la, ɔnhɔn? O ye farati ye.

Sugunɛ gɛlɛyaw

Sugunɛ ni sugunɛbaralabana gɛlɛyaw fana bɛ se ka ye nin bana in na.

• Sugunɛ dabɔyɔrɔ min tɛ cogo la (kɛrɛnkɛrɛnnenya la cɛdenw na - Hypospadias ).
• Sugunɛ tɛ yiriwa ka ɲɛ ( sugunɛbilenni ).
• Sugunɛ bɛ yɔrɔ jugu la ( sugunɛbaralabana ).
• Sugunɛ bɛ segin ka bɔ sugunɛ na ka taa sugunɛ na ( vesicoureteral reflux ).
• Sugunɛ dalajɛli sugunɛ na ( Hydronephrose ).
• Sugunɛbilenni minnu bɛ to ka sɔrɔ.

Limbs & Radius Gɛlɛyaw

VACTERL la, gɛlɛyaw bɛ se ka ye senkɔniw na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolo senkɔni belebele fan fɛ.

• Kolo min bɛ bɔ radiyali la pewu ( aplasie radiale ).
• Hypoplasie radiale ( kolo radiyali yiriwali dɔgɔyali).
• Senkɔni belebeleba bɔnɛni.
• Kolo wɛrɛ sɔrɔli senkɔniba la (Triphalangeal thumb ).

Ka fara o kan, gɛlɛya wɛrɛw bɛ se ka ye farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana na (ka fara radius kolo kan):

• Senkɔni sɔgɔsɔgɔninjɛ ( clubfoot ).
• Sebaliya ka bolokɔni dɔw kɛ ka ɲɛ, ka kɛ mɔgɔ fitininw ye ( hypoplasia ).
• Ka kɛ ni bolokɔnincinin wɛrɛw ye ( polydactyly ).
• Bolo ɲɛfɛla kolo fila farali ɲɔgɔn kan ( radioulnar synostosis ).
• Boloci sirilen don ɲɔgɔn na (i n’a fɔ membrane - syndactyly ).

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka ye ka fara VACTERL tɔgɔ kan

Ka Fàra yɔrɔ minnu bɛ Fɔ ni VACTERL sɛbɛnniw ye, jogo wɛrɛw fana bɛ Se ka Ye o denmisɛnnin ninnu na.

• Tulo cogoya tɛ kelen ye.
• Ɲɛda fan fila bɛɛ ka asimɛtiri.
• Ninakili gɛlɛya nugu fɛ ( choanal atresia ).
• Kɔkolo bɛ siri yɔrɔ kelen na (kɔkolo sirilen ).
• Bonya bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Omphalocele (banakɔtaa bɔli farikolo kɔkan).
• Kan kɛsu/ ɲɛdawolo dɔgɔyali .

Nafama: Nin jogo ninnu bɛɛ tɛ den bɛɛ la. Den dɔw bɛ se ka kɛ u damadɔ dɔrɔn de ye. Ani fana, hali jogo kelen bɛ se ka kɛ danfara ye den dɔ la ni den wɛrɛ ta ye.

VACTERL dalajɛ in sigili kun ye mun ye?

Tiɲɛ na, VACTERL ka bana sababu tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ sen na hali bi o ko kan. Nka sisan hakilina ye ko nin bana in bɛ se ka sɔrɔ jamu ni sigida fɛn caman faralen ɲɔgɔn kan minnu bɛ nɔ bila den ka yiriwali la kɔnɔmaya daminɛ na. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ sababu kelen tɛ, nka sababu caman bɛ ɲɔgɔn fɛ.

VACTERL ka fɛnw lajɛlen dɔn cogo di?

A ka ca a la, VACTERL syndrome bɛ sɔrɔ jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛliw senfɛ walima a si daminɛ na. Nka, tuma dɔw la, a taamasiɲɛw tɛ ye ten, o la a bɛ se ka sɔrɔ denmisɛnya la walima hali balikuya la.

VACTERL syndrome ye "sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ mɔgɔ bɔ mɔgɔ la." O kɔrɔ ye ko dɔgɔtɔrɔw bɛ fɔlɔ ka bana ni bana tɔw bɛɛ bɔ kɛnɛ kan minnu bɛ se ka o taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma. Ni nin bana ninnu si ma sɔrɔ dɔrɔn, u bɛ VACTERL jate sababu ye min bɛ se ka kɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka farikolo sɛgɛsɛgɛli dafalen kɛ. O bɛna bangekɔlɔsi fɛɛrɛw lajɛ farikolo yɔrɔ minnu sɛbɛnnen bɛ ni VACTERL sɛbɛnniw ye an ye baro kɛ minnu kan ka tɛmɛ, olu dɔ la kelen dɔrɔn. Tuma caman na, VACTERL bɛ den min na, o gɛlɛyaw bɛna sɔrɔ farikolo yɔrɔ saba la a dɔgɔyalenba la .

Farikololajɛ kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ (misali la, X-ray , ultrasound , joli sɛgɛsɛgɛli). Olu bɛ kɛ walasa ka gɛlɛya o gɛlɛya bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun ni sugunɛ ta, walasa u ka se ka furakɛ joona.

VACTERL ka bana furakɛcogo jumɛnw ye?

Ni aw bɛ VACTERL ka bana furakɛ, u sinsinnen don kosɛbɛ nin bana ninnu taamasiɲɛw dɔgɔyali kan minnu bɛ sɔrɔ farikolo la denso kɔnɔ. Furakɛli kɛcogo tɛ kelen ye den kelen-kelen bɛɛ la. O bɛ kɛ bawo gɛlɛya kelen tɛ denmisɛnw bɛɛ la. Furakɛli kunbabaw ye:

• Opereli: Opereli ka kan ka kɛ walasa ka o fɛn juguw latilen. Tuma dɔw la, o opereli bɛ kɛ den bangenen kɔfɛ tile damadɔ kɔnɔ, sani gɛlɛyabaw ka na. Ni den bɛ ka bonya, opereli caman bɛ se ka kɛ.
• Farikolo-furakɛli walima baarakɛ-furakɛli : Nin furakɛli ninnu bɛ farikolo fanga bonya ani ka kolotugudaw lamagacogo ɲɛ.
• Fura : Fura suguya caman bɛ se ka di walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka dɔ bɔ u la.

VACTERL syndrome bɛ denmisɛn min na, aw bɛ o ladon cogo di?

Ni aw y’a dɔn ko VACTERL syndrome bɛ aw den na, o bɛ se ka kɛ ko gɛlɛn ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw den mago bɛna kɛ furakɛli ni kɔlɔsili la min bɛ to senna walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.

I n’a fɔ den ladonbaga, kunkanbaaraba b’i kan.

• Aw ye aw janto aw den ka kɛnɛya ni a ka yiriwali la tuma bɛɛ. Aw bɛ a lajɛ ni aw den bɛ ka a ka yiriwali taamasiyɛnw sɔrɔ minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma (misali la, a kunkolo minɛcogo, a wulicogo, a sigili, a taama).
• Aw bɛ to ka kuma dɔgɔtɔrɔw fɛ minnu bɛ aw den furakɛ. A ka ca a la, VACTERL bɛ denmisɛn min na, o mago bɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman ka dɛmɛ na (misali la, denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ, dusukunnakow dɔnbaga, operelikɛla, sugunɛbilennikɛla). Jɛɲɔgɔnya ɲuman mara n’u bɛɛ ye.
• Denbaya dɔw b’a ye ko ladili minnu bɛ kɛ jamu kan , olu bɛ u dɛmɛ kosɛbɛ. A bɛ se k’u dɛmɛ ka fɛn caman dɔn u den ka bana kan, ka baro kɛ furakɛli fɛɛrɛw kan, ani ka hakili fanga sɔrɔ u mago bɛ min na walasa ka nin gɛlɛya in kunbɛn.

Yala VACTERL ka bana bɛ se ka bali wa?

Ikomi VACTERL ka bana sababu tigitigi ma dɔn fɔlɔ, a kunbɛncogo si tɛ yen. Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna walasa ka a dɔn fɛn min bɛ bana in sababuya ani farati minnu bɛ bangebaga kuraw la.

VACTERL syndrome bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka jigiya sugu jumɛnw sɔrɔ?

Kɔnɔmaya waati, aw ni aw den bɛ se ka to kɛnɛya la cogo min na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli ni jiginni ɲɛfɛ, o bɛ se ka VACTERL jogo dɔw dɔn sani den ka bange. O kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’u labɛn ka furakɛli daminɛ ni den bangera dɔrɔn.

Den bangenen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ fɔlɔ ka a lajɛ ni den ka kɛnɛ ka se ka bana taamasiɲɛw bɛɛ furakɛ minnu bɛ se ka a ka ɲɛnamaya bila farati la. Furakɛli ka kan ka kɛ a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, barisa taamasiɲɛ kuraw bɛ se ka ye walima taamasiɲɛ kɔrɔw bɛ se ka Changé denmisɛnni ni funankɛya waati.

Fura tɛ yen min bɛ wele ko VACTERL syndrome. Nka, ni den furakɛra ka ɲɛ ani ka a furakɛ ka ɲɛ, den bɛ se ka dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni VACTERL taamasiɲɛw bɛ den na ani ni u bɛ a ka don o don baaraw walima u ka yiriwali bali, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Waati min na aw ka kan ka taa kɛnɛyaso la:

• Ni den dusukun tantanni tɛ kelen ye.
• Ni aw tɛ dumuni dun walima ka nɔnɔ min.
• Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma.
• Ni aw tɛ se ka nɔgɔ bɔ walima ka koli kɛ.

Nin cogo in na, aw kana mɛn hali dɔɔni.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la?

A bɛnnen don ka ɲininkali caman kɛ ni aw ye aw den ka bana dɔn. Aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw seko bɛɛ la. Misali dɔw filɛ nin ye:

• Yala ne den mago bɛ opereli la wa?
• Aw bɛ furakɛli minnu fɔ, olu kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Ne ka kan ka mun kɛ ni ne den tɛ ka se a ka yiriwali siratigɛ la?
• Den bangenen kura ladonni cogo di opereli kɔfɛ?

Ka fara o ɲininkaliw kan, fɛn o fɛn bɛ i hakili la, i k’o ɲininka. Dɔgɔtɔrɔw bɛ yan ka aw dɛmɛ.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Den kuraw ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ caman bɛ u la, o la a ka ɲi ka degun sɔrɔ ni aw y’a ye ko aw tɛna se ka taa ni den ye so joona. Nka aw hakili to a la ko dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu bɛna u seko bɛɛ kɛ walasa ka furakɛli wajibiyalen di aw den ma ani ka bana taamasiɲɛ minnu bɛ se ka kɛ a ka ɲɛnamaya bila farati la, olu bɛɛ bɔ yen.

Bangebagaw ni ladonbaga caman bɛ dususalo ni dɔnniyaba sɔrɔ baarakɛminɛnw na i n’a fɔ ladilikan jamu siratigɛ la , VACTERL ka bana sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ. O la sa, kana siga ka dɛmɛ ɲini o baara sugu la. Ni furakɛli bɛnnen don, ni kanuya ani ladonni kɛra, siga t’a la ko aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.