Ni aw bɛ nɔnɔ di a ma, yala aw den bɛ fɔɔnɔ wa? Yala a bɛ se ka kɛ Galaktosemia ye wa?

Nisɔndiya don don kosɛbɛ ni den bangenen kura nana so. Nisɔndiyaba min bɛ denba bolo, o ye ka sin di den ma. Sabula an b’a dɔn ko sinji de ye den ka dumuni ɲuman ye. A bɛ den magoɲɛfɛnw bɛɛ di a ma, ka fara fɛn caman kan i n’a fɔ farikolo tangalanw minnu b’a tanga banaw ma. Nka a filɛ, aw kɛlen kɔ ka sin di den ma, tile damadɔ kɔnɔ, den tɛ se ka nɔnɔ min, a bɛ to ka fɔɔnɔ, ka kɛ jɛman ye, ka sa. Ni ba walima fa o fa ye nin ɲɔgɔn ye, o bɛ siran kosɛbɛ. Tuma dɔw la, o sababu ye bana ye min man ca, mɔgɔ caman yɛrɛ ma a mɛn. Bi an bɛ kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye Galactosemia ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Galaktosemi ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Galaktosemia ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ sɔrɔ bange kɔnɔ, min ni an farikolo ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu tɛ se ka galakɔtɔsi, sukaro suguya min bɛ sɔrɔ u ka nɔnɔ na, ​​ka o fɛn caman wuli ka kɛ fanga ye, o kɔrɔ ye ko u tɛ se k’a sɛnɛ.

Sisan, n’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka nin galakɔtɔ in ye mun ye. An bɛ nɔnɔ min min, n’o ye sinji ni nɔnɔmugu ye, sukaro suguya dɔ bɛ o la min bɛ wele ko lakɔtɔsi. O mɔlikulu min bɛ Weele ko lakɔtɔsi, o bɛ Kɛ ni sukaro nɔgɔman fla wɛrɛw ye minnu bɛ Weele ko gulukose ni galakɔtɔsi. Enzymes minnu bɛ den kɛnɛman fari la, olu bɛ o lactose in tiɲɛ ka galactose yɔrɔ caman tigɛli kɛ fanga ye.

Nka, Galactosemie bɛ den min na, anzimu min bɛ galactose caman tigɛli kɛ fanga ye, o tɛ baara kɛ ka ɲɛ, walima a tɛ bɔ fewu . A bɛ iko masin min bɛ izini dɔ kɔnɔ, o bɛ ka tiɲɛ. O kɔ, galakɔtɔsi min ma dun, o bɛ dalajɛ den joli la. Galakɔtɔsi min bɛ dalajɛ o cogo la, o bɛ bagaba lase den bangenen kura ma. Ni a ma furakɛ, a bɛ se ka den ka ɲɛnamaya bila farati la yɛrɛ.

Mun de bɛ nin bana in lase mɔgɔ ma?

galasibana ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la . O kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛ den fɛ jɛnɛya fɛ. Walasa den ka bana in sɔrɔ, den ka kan ka jamu nafama sɔrɔ ka bɔ a ba ni a fa fila bɛɛ la.

Ni bangebaga kelen dɔrɔn de bɛ jamu nafama ta, u bɛ wele ko tabaga. A ka ca a la, a tabaga tɛ bana taamasiɲɛw jira. Nka, ni a tabaga fila nana ɲɔgɔn fɛ, a bɛ se ka kɛ ko bana in bɛna sɔrɔ u den na.

Galakɔsimi suguya saba de bɛ yen.

Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den fana na wa?

Den min bɛ ni Galactosemia Classique (Type I) ye, o bɛ i n’a fɔ a kɛnɛyara pewu a bange waati. A taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ tile damadɔw den ka sinji walima lakɔtɔsi bɛ min na, o minni daminɛ kɔfɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ ye a daminɛ na

• Nɔnɔ minni negebaliya ani a ɲinibaliya.
• Aw bɛ to ka fɔɔnɔ nɔnɔ min kɔfɛ walima dɔɔni o kɔfɛ.
• Fari jɛman ni ɲɛ finmanw (Jaundice) .
• Kɔnɔboli .
• Den ka ɲɛtaa dɛsɛ ani a bonyabaliya.
• Den bɛ sunɔgɔ tuma bɛɛ ani ɲɛnamaya tɛ a la.

A kɔlɔlɔ kuntaalajanw ni a ma furakɛ

Ni nin bana in ma dɔn ka furakɛ joona, galakɔtɔsi min bɛ dalajɛ joli la, o bɛna a daminɛ ka den fari yɔrɔ suguya caman tiɲɛ.

• Ɲɛkisɛw .
• banakisɛ jugumanw sɔrɔli ka teli .
• Sugunɛ tiɲɛni ni sugunɛ bonya.
• Sugunɛ tiɲɛni .
• Tiɲɛni minnu bɛ kɛ hakili yiriwali la , o bɛ na ni yiriwali dɛsɛw ye i n’a fɔ kalanbaliya.
• Den dɔw bɛ se ka gɛlɛyaw sɔrɔ farikoloɲɛnajɛ la i n’a fɔ taama ni baara kɛli ni u tɛgɛw ye.
• Ni den musoman don, kɔnɔbara basigilen bɛ se ka kɛ cɛya ni musoya kɔfɛ. O de kosɔn, tuma caman na, u tɛ se ka den sɔrɔ.

Nin bɛ sɛgɛsɛgɛ ani ka furakɛ cogo di?

A nisondiyalen don ko sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka nin bana in dɔn. Jamana dɔw la, den bangenen kura bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ bana damadɔw la minnu man ca dɔgɔtɔrɔso la. O bɛ kɛ ni joli fitini dɔ ye min bɛ bɔ den senkɔni na (senkɔni sɔgɔli sɛgɛsɛgɛli).

Ni bana taamasiɲɛ minnu fɔra sanfɛ, ni olu bɛ den na, dɔgɔtɔrɔ bɛna siga a la, ka joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw yamaruya walasa k’a dɔn.

Furakɛli ye mun ye ni bana in tiɲɛna?

Galakɔtɔzi furakɛli kunba ye ka lakɔtɔsi ni galakɔtɔsi bɔ den ka dumuni na pewu.

• o kɔrɔ ye ko aw tɛ se ka sinji di den ma . Ani aw tɛ se ka formula basigilen di fana.
• O nɔ na, ​​fura kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ kɛ ni soja ye, dɔgɔtɔrɔ ye minnu laadi, olu ka kan ka di.
• Ni den kɔrɔla dɔɔni, fɛnw i n’a fɔ nɔnɔ ni nɔnɔmafɛnw (nɔnɔ, foromazi, tulu) tɛ se ka fara dumuni kan.
• Ikomi galakɔtɔsi dɔɔni bɛ se ka kɛ jiridenw, nakɔfɛnw ani dumunifɛn duman dɔw fana na, aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dumunikɛcogo dɔnbaga fɛ walasa ka a dɔn tigitigi dumuni minnu tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ.
• Ikomi nɔnɔ bɛ bɔ dumuni na pewu, dɔgɔtɔrɔ bɛ a fɔ ko a ka kan ka kalisiyɔmu, witamini D ani witamini K wajibiyalenw di den ma balodɛsɛ furaw la.

Duarte Galactosemia (DG) ani suguya wɛrɛw

Duarte Galactosemia (DG) ye bana ye min ka nɔgɔn, a man jugu ka tɛmɛ Galactosemia Classic kan. Nin bana in bɛ den minnu na, olu bɛ gɛlɛya dɔw sɔrɔ galakɔtɔsi sɛnɛni na, nka a bɛ se ka kɛ u mago tɛ dumuni gɛlɛn na. Den dɔw bɛ se ka to ka sin di den ma. Nka, o desizɔn ka kan ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de fɛ.

Den suguya filanan ni sabanan bɛ den minnu na, olu fana ka gɛlɛya ka dɔgɔn ka tɛmɛ suguya klasiki ta kan. Nka, farati bɛ yen hali bi ka fɛnw sɔrɔ i n’a fɔ ɲɛnamini, sugunɛ ni sugunɛ gɛlɛyaw.