Yala i delila k’a ye ko i denmisɛnnin barika banna, i n’a fɔ sanpɛrɛn y’a gosi wa? A bolow ni a senw bɛ barika da ɲɔgɔn kan, walima a b’a yɛrɛ fili kɔfɛ. Hali ni o bɛ kɛ sekɔndi damadɔ dɔrɔn kɔnɔ, ni a kɛra siɲɛ caman ka tugu ɲɔgɔn na, a bɛ se ka siran bangebaga o bangebaga ɲɛ n’a y’a ye. An bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ siran kosɛbɛ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ k’a dɔn joona. O ye Tlebi-yanfan-Syndrome ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Tlebi-yanfan-Syndrome ye mun ye?
Tlebi-yanfan-bana ye kɔnɔboli suguya ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ denmisɛnni fitiniw minɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la minnu si tɛ san kelen bɔ . A tɔgɔ Dara dɔgɔtɔrɔ min y’a Sɔrɔ fɔlɔ.
O tɔgɔ caman bɛ dɔgɔtɔrɔw cɛma. Aw bɛ se ka tɔgɔ mɛn `Denmisɛnniw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ (IS)`. O kɔrɔ ye ko ``denmisɛnw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ.'' A bɛ fɔ fana ko ``Sɔgɔsɔgɔninjɛ'' Hali ni tɔgɔ caman bɛ yen, u bɛɛ bɛ furakɛli cogoya kelen de kofɔ.
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
O ko in na, an ye kuma min Fɔ ka Tɛmɛ, o ye 'jyɛnnatigɛ ye. Olu bɛ Weele ko `spasms`. O jɛgɛw bɛ ni jogo kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ ye:
- Kɔnɔnatumuw bɛ na cogo min na: Den bɛ barika biri ka taa ɲɛfɛ (i n’a fɔ ni kɔnɔdimi bɛ a la) walima ka kɔsegin. Bolo ni senw bɛ barika gɛlɛya ani ka kirin.
- Waati: A sɔgɔsɔgɔninjɛ kelen bɛ kɛ sekɔndi damadɔ dɔrɔn de kɔnɔ.
- Kurukuruw : Nin kirinni ninnu tɛ na siɲɛ kelen ka jɔ. U bɛ na cogo la min bɛ taa ɲɛ, min bɛ kɛ kuluw ye . Kɔrɔbɔli kelen bɛ tugu dɔ wɛrɛ kɔ, o kɔfɛ dɔ wɛrɛ, o kɔfɛ dɔ wɛrɛ, fo ka se sɔgɔsɔgɔninjɛ 150 ma kulu dɔ kɔnɔ. Denmisɛnw bɛ yen minnu ka o kulu sugu bɛ se ka se 60 ma tile kɔnɔ.
- Waati: A ka ca a la, ni den kununna ka bɔ sunɔgɔ la dɔrɔn, aw bɛ se ka nin lamaga ninnu ye.
Ka fara nin yɛrɛyɛrɛ ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka ye.
| Taamaʃyɛn | Cogojirali |
|---|---|
| Ka kasi/ka dimi tuma bɛɛ (Crankiness) . | Den bɛ kasi tuma bɛɛ kun t’a la, wa a dusu saalo ka gɛlɛn. |
| Dumuni nege tɛ mɔgɔ la | Aw bɛ dɔ bɔ nɔnɔ min na walima ka ban a min. |
| Sunɔgɔ bɛ Changé | Sunɔgɔ dɔgɔyali su fɛ, sunɔgɔ ka caya tile fɛ. |
| Bonya minɛni walima kɔsegin | O ye jogo ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Den min tun bɛ fɛnw kɛ i n’a fɔ nisɔndiya, tulonkɛ, ani k’a ba dɔn, o bɛ o kow dabila dɔɔni dɔɔni. A ye fɛn minnu kalan ka kɔn o ɲɛ, a bɛ ɲinɛ olu kɔ. |
Mun na o bɛ kɛ denw na?
Tlebi-yanfan-bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. A bɛ den 6 ɲɔgɔn minɛ den 10000 o 10000 la. A ka teli ka denw minɛ minnu si bɛ kalo 4 ni kalo 8 cɛ. Hali ni a sababu tigitigi tɛ dɔn tuma bɛɛ, a sababuba caman dɔnna.
- Sugunɛ jɔcogo gɛlɛyaw: Fɛn o fɛn bɛ kɛ kunsɛmɛ yiriwali walima a jɔli waati.
- Yɛlɛma donna jamu la : Nin bana in bɛ se ka sɔrɔ fɛn dɔw yeli fɛ den ka jamu la.
- Sugunɛ tiɲɛni : O bɛ sɔrɔ oksizɛni dɛsɛ fɛ kunsɛmɛ na bange waati walima waati wɛrɛ la, i n’a fɔ kasaara.
- Farikoloɲɛnajɛw: K’a sababu kɛ gɛlɛya dɔw ye farikolo ka kemikaliya taabolo la.
- Sugunɛbilenniw: Banakisɛ minnu bɛ kunsɛmɛnasumaya.
- Tuberous Sclerosis Complex: O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, kuru minnu tɛ kansɛri ye, olu bɛ sɔrɔ farikolo ni kunsɛmɛ na.
Sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ cogo di?
Ni aw y’a ye ko nin kirinni sugu bɛ aw den na, aw ka kan ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona .
A nafa ka bon kosɛbɛ: Sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la, a bɛ aw dɛmɛ kosɛbɛ ni aw bɛ se ka den ka kirinniw ta wideyo la. Tuma caman na, o bɛ se ka fili ka kɛ kɔnɔboli ye, o la, a bɛ kɛ dɛmɛba ye dɔgɔtɔrɔ bolo ka wideyo lajɛ walasa ka dɛmɛ don ka bana in sɛgɛsɛgɛ.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ kuma nin sɛgɛsɛgɛliw de kan kosɛbɛ:
- EEG (Electroencephalogramme): Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ kuran baara sɛbɛn hakili la i n’a fɔ misali. Den min bɛ ni Tlebi-Sindrome ye, o bɛna cogoya dɔ jira min tɛ sabati kosɛbɛ min bɛ wele ko `Hypsarrhythmia` EEG kan. O de ye nin bana in sɛgɛsɛgɛli taamasiɲɛba ye.
- MRI walima CT scan:O sɛgɛsɛgɛliw bɛ dɛmɛ k’a dɔn ni gɛlɛya, tiɲɛni walima fɛn dɔw bɛ mɔgɔ kunsɛmɛ na.
- Joli, sugunɛ ani kunsɛmɛnasumaya (CSF) sɛgɛsɛgɛliw: Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ dɛmɛ ka a dɔn ni yɛrɛyɛrɛ sababu ye jamu walima farikolojɔli gɛlɛya ye.
O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
A nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli daminɛ joona, tilebin yanfan bana sɔrɔlen kɔfɛ, barisa kirinni kunbɛnni bɛ dɛmɛ ka tiɲɛni dɔgɔya den kunsɛmɛ yiriwali la.
Furakɛcogo
O fura min bɛ kɛ ka caya, o ye fura ye.
- ACTH: Nin ye ɔrimɔni ye. A bɛ kɛ pikiri ye. A bɛ se kosɛbɛ dusukun tantanni kunbɛnni na.
- Vigabatrin (Sabril): Nin fana ye farigan fura ye. A bɛ se ka kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la denw na minnu bɛ ni Tlebibana ye, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ tubabufura fɛ.
- Stɛroyi : Stɛroyi i n’a fɔ `Prednisone` fana bɛ kɛ.
Nin fura ninnu bɛ se ka kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ farikolo tangacogo dɔgɔyali, tansiyɔn jiginni, ani yeli gɛlɛyaw. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ den sɛgɛsɛgɛ tuma bɛɛ, k’a furakɛ ka da a nafa ni a farati kan.
Dumuni min bɛ wele ko ketogenic Diet
Den dɔw fɛ, ni fura tɛ se ka u ka kɔnɔboli kunbɛn, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen in fɔ. Nin ye dumuni ye min tulu ka ca, witaminiw ka dɔgɔn kosɛbɛ .
Kɔlɔsili: Aw kana a ɲini abada ka nin kɛ so kɔnɔ aw kelen na. A ka ca a la, o bɛ daminɛ dɔgɔtɔrɔso la, ni dɔgɔtɔrɔ ni balodɛsɛbagatɔ/dumunikɛla dɔ ka dɛmɛ ye.
Operelikɛyɔrɔ
Ni MRI sɛgɛsɛgɛli y’a jira ka jɛya ko jolida in sababu bɔra joginda kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la kunsɛmɛ na, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ ko opereli ka o yɔrɔ bɔ. Nin tɛ fɛn ye bɛɛ bɛ se ka min kɛ. A bɛ latigɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ.
I bɛ se ka mun fɔ siniko ko la? (Laɲini)
Hali ni nin ye ɲininkali gɛlɛn ye, a nafa ka bon ka tiɲɛ dɔn. Tlebi-yanfan-banakisɛ nata bɛna latigɛ fɛnba caman fɛ.
- A sababu: Kɔnɔnafili sababu ye mun ye? Ni a sababu bɔra kunsɛmɛ joginni juguman dɔ la, a nɔ bɛ se ka kɛ ko jugu ye. Ni a sababu bɔra k’a sɔrɔ a sababu jɛlen tɛ (idiopathique), a nɔ ka ɲi kosɛbɛ.
- Furakɛli daminɛ waati : Ni furakɛli bɛ se ka daminɛ kalo kelen kɔnɔ bana sɔrɔlen kɔfɛ, den ka yiriwali ka teli ka segin a cogo kɔrɔ la.
- Furakɛli jaabi : Kɔnɔboli bɛ se ka kunbɛn joona cogo min.
A ka c’a la, o kumakan in bɛ jɔ san 4 ɲɔgɔn na.Nka, .Kɔfɛ, den caman bɛ se ka kɔnɔboli suguya wɛrɛw sɔrɔ.
Denmisɛn caman bɛ ni kalanbaliya hakɛ dɔ ye walima hakili yiriwali gɛlɛyaw. Nka ni furakɛli ɲuman bɛ sɔrɔ a daminɛ na, den 20%-25% ɲɔgɔn bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na ni hakili ɲuman ye. O la sa, ka fɛɛrɛ tigɛ joona, o nafa ka bon.
Take-Home cikan
- Ni aw ye kirinni barikama kɔlɔsi aw denmisɛnnin na (kɛrɛnkɛrɛnnenya la kalo 3-12 cɛ), aw kana aw ɲɛmajɔ o la.
- Ni aw bɛ se, aw bɛ kɔnɔtiɲɛw kɛ videyo kasɛti kan. A bɛna dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ kosɛbɛ.
- Aw bɛ taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona. Waati tiɲɛni bɛ se ka dɔ fara den kunkolo tiɲɛni kan.
- Tlebi-yanfan-bana ye bana ye min bɛ se ka furakɛ. Furakɛli joona bɛ se ka bana in kunbɛn ani ka sababu ɲuman di den ma a ka yiriwa sini.
- Nin taama in ka gɛlɛn, nka i kelen tɛ. Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka dɛmɛ sɔrɔ aw mago bɛ min na.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan