বিশ্ব নৃত্য প্রতিযোগিতা জেতার পর যে গাঁটের ব্যথা তার জীবন দুর্বিষহ করে তুলেছিল: অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) সম্পর্কে আপনার যা জানা প্রয়োজন।

আপনার কি প্রায়ই পিঠ ও গাঁটে ব্যথা হয়? সকালে বিছানা থেকে ওঠার পর কি আপনার শরীর শক্ত ও অস্বস্তিকর লাগে? আপনি হয়তো ভাবেন যে ক্লান্তি এবং বয়স বাড়ার সাথে সাথে এটি একটি স্বাভাবিক ব্যাপার। কিন্তু সব ব্যথাই স্বাভাবিক নয়। আজ আমরা এমনই একটি গল্প নিয়ে কথা বলব। এটি বিশ্বখ্যাত নৃত্যশিল্পী অ্যালিসিয়া গ্রাফ ম্যাকের গল্প। এটি এমন একটি রোগের গল্প যা তার নৃত্যজীবনকে এতটাই প্রভাবিত করেছিল যে তাকে থামিয়ে দিয়েছিল, কিন্তু শেষ পর্যন্ত তাকে আরও শক্তিশালী করে তুলেছিল।

আমি অলিম্পিয়ানের মতো প্রশিক্ষণ নিয়েছিলাম, কিন্তু ব্যথাটা যায়নি।

অ্যালিসিয়ার বয়স যখন প্রায় ১০ বছর, তখন ডাক্তারদের প্রথমবারের মতো তার হাঁটু থেকে তরল বের করতে হয়েছিল। তারপর থেকে, তিনি এক দশকেরও বেশি সময় ধরে ব্যথায় ভুগেছেন, অসংখ্য অস্ত্রোপচারের মধ্য দিয়ে গেছেন এবং একজন পেশাদার নৃত্যশিল্পী হিসেবে তার মূল্যবান সময় কেড়ে নেওয়া হয়েছে। ঠিক কী কারণে এই সবকিছু হয়েছিল, তা বের করতে বেশ কিছুটা সময় লেগেছিল। রোগটি হলো অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (এএস) । সহজ কথায়, এটি আর্থ্রাইটিসের একটি অবস্থা যা তখন ঘটে যখন আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা আমাদের অস্থিসন্ধিগুলোকে আক্রমণ করে।

কোনো কোনো দিন তার হাঁটু দুটো লেবুর মতো ফুলে যেত। সে ঠিকমতো হাঁটতেও পারত না। নাচের জন্য ব্যবহৃত বিশেষ জুতোজোড়া পরে নাচার কথা সে ভাবতেও পারত না।

অসংখ্যবার সে ভেবেছে, "আমি আর কখনো নৃত্যশিল্পী হতে পারব না।"

তরুণী বয়সে একজন প্রতিভাবান নৃত্যশিল্পী হিসেবে প্রশিক্ষণ নেওয়ার সময় তিনি এই উপসর্গগুলোকে তেমন পাত্তা দিতেন না। তার ভাষায়, “আমি একজন অলিম্পিয়ানের মতো প্রশিক্ষণ নিয়েছি। তাই শরীরে ব্যথা-বেদনা থাকাটা স্বাভাবিক। বেশিরভাগ নৃত্যশিল্পীর ক্ষেত্রেই এটা সব সময় হয়ে থাকে।”

কিন্তু তার উপসর্গগুলো ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে লাগল। হাঁটুর তরুণাস্থিতে সামান্য চিড় ধরার জন্য অস্ত্রোপচার এবং ফিজিওথেরাপি নেওয়ার পরেও ব্যথা কমেনি। চিকিৎসার জন্য তিনি হেঁটে সাবওয়ে স্টেশনেও যেতে পারতেন না।

অস্ত্রোপচারের পর প্রায় ছয় মাস ধরে কেউ আমাকে কোনো উত্তর দিতে পারেনি। আমার সারাজীবনের স্বপ্নটাই ছিল আমার শরীরের স্বাস্থ্যের ওপর নির্ভরশীল। আমি তখন জীবনের একেবারে তলানিতে এসে ঠেকেছিলাম," তিনি বলেন।

অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) আসলে কী?

আচ্ছা, চলুন দেখি AS নামক এই অবস্থাটি কী। এটি একটি অটোইমিউন রোগ । অর্থাৎ, যে ব্যবস্থাটি আমাদের শরীরকে রোগ থেকে রক্ষা করে, সেটি ভুলবশত আমাদের নিজেদের সুস্থ কোষগুলোকে, বিশেষ করে অস্থিসন্ধিগুলোকে, আক্রমণ করতে শুরু করে।

অ্যাঙ্কাইলোজিং স্পন্ডিলাইটিস (AS) প্রধানত মেরুদণ্ডের সন্ধিগুলোকে প্রভাবিত করে। এই কারণেই সকালে পিঠে আড়ষ্টতা ও ব্যথা হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই সন্ধিগুলো সংকুচিত হয়ে যেতে পারে এবং মেরুদণ্ড তার নমনীয়তা হারাতে পারে। কিন্তু এটি শুধু মেরুদণ্ডেই সীমাবদ্ধ নয়। এটি শরীরের অন্যান্য সন্ধি, যেমন হাঁটু, কোমর এবং গোড়ালিকেও প্রভাবিত করতে পারে। অ্যালিসিয়ার ক্ষেত্রেও ঠিক এটাই ঘটেছিল।

এই রোগটি নির্ণয় করা কঠিন হওয়ার একটি কারণ হলো, এর প্রাথমিক লক্ষণগুলো সাধারণ শরীর ব্যথার সাথে খুবই সাদৃশ্যপূর্ণ।

জীবন ভিন্ন পথে মোড় নিলেও আমি আমার স্বপ্নকে ছেড়ে দিইনি।

নাচের স্বপ্ন ফিকে হয়ে আসায় অ্যালিসিয়া এক ভিন্ন জীবনের কথা ভাবতে শুরু করল। শিল্পকলা প্রশাসনে কর্মজীবন গড়ার উদ্দেশ্যে সে বিশ্ববিদ্যালয়ে ভর্তি হলো। এরই মধ্যে, সে ফিজিওথেরাপি ও ওষুধ গ্রহণ অব্যাহত রাখল। ধীরে ধীরে তার শরীর শক্তিশালী হয়ে উঠল। বিশ্ববিদ্যালয়ের শেষ বর্ষে এসে সে শুধুমাত্র নিজের আনন্দের জন্য নাচের ক্লাসে ফিরতে সক্ষম হলো।

স্নাতক শেষ করার পর একটি ভালো কোম্পানিতে চাকরি খোঁজার সময় সে এক গ্রীষ্মের ছুটি পেয়েছিল। প্রশাসন বা বিপণন বিভাগে চাকরি পাওয়ার আশায় সে নিউ ইয়র্কের একটি বিখ্যাত নৃত্য সংস্থার সাথে যোগাযোগ করেছিল।

কিন্তু সেই দলের প্রতিষ্ঠাতাদের অন্য পরিকল্পনা ছিল। "আমরা শুনেছি আপনি আবার নাচছেন। ইতালিতে আমাদের একটি সফর আছে, এবং আমাদের একজন নৃত্যশিল্পী দুর্ঘটনায় পড়েছেন। আপনি কি আবার আমাদের সাথে যোগ দিতে পারবেন?"

প্রথমে অ্যালিসিয়া ভয় পেয়েছিল। অনেক দিন হয়ে গিয়েছিল সে পূর্ণকালীন নৃত্যশিল্পী হিসেবে কাজ করেনি বা কনসার্টে পারফর্ম করেনি। কিন্তু এটাই হয়তো তার শেষ সুযোগ। "আমি ভাবলাম, 'আমাকে তো বাকি জীবন ডেস্কে বসেই কাটাতে হবে। তার আগেই আমি এটা করতে চাই।'"

সে সেই সুযোগটি কাজে লাগিয়ে নাচের মঞ্চে ফিরে গেল।

চোখের সমস্যার সঠিক রোগ নির্ণয়

সময়ের সাথে সাথে অ্যালিসিয়ার দৃষ্টি ঝাপসা হতে শুরু করে, তার চোখ লাল হয়ে ওঠে এবং ব্যথা করতে থাকে। এটাই ছিল তার অ্যাসপারগার সিন্ড্রোম (AS) হওয়ার প্রথম লক্ষণ।

তার চোখে ইউভাইটিস নামক একটি রোগ দেখা দিয়েছিল, যা চোখের একটি প্রদাহ। তার রিউম্যাটোলজিস্ট ব্যাখ্যা করেছিলেন যে, এএস (AS) আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে ইউভাইটিস একটি সাধারণ রোগ। তার রোগটি যে এএস (AS), রিঅ্যাকটিভ আর্থ্রাইটিস নয়, তা নিশ্চিত করার এটাই একমাত্র উপায় ছিল।

সঠিক রোগ নির্ণয়ের পর, তিনি নিজের জন্য উপযুক্ত চিকিৎসা শুরু করলেন। তিনি অ্যাডালিমুম্যাব (হিউমিরা)-এর মতো একটি রোগ-সংশোধনকারী অ্যান্টিরিউম্যাটিক ড্রাগ (DMARD) গ্রহণ শুরু করেন। কিন্তু এর সাথে নতুন চ্যালেঞ্জও এসে হাজির হলো। “আমাকে ইনজেকশনের সিরিঞ্জ নিয়ে এক দেশ থেকে আরেক দেশে ভ্রমণ করতে হতো। ১৮ ঘণ্টার ফ্লাইটে সেগুলো ঠান্ডা রাখা, আমি যে হোটেলগুলোতে থাকতাম সেখানে ফ্রিজ আছে কিনা তা পরীক্ষা করা, এবং সময়মতো হোটেলে ওষুধ পৌঁছে দেওয়া... এটা নিজেই একটা নাচের মতো ছিল!” তিনি হাসতে হাসতে বলেন।

সঠিক চিকিৎসার ফলে তিনি আরও পাঁচ-ছয় বছর পেশাদার নৃত্যশিল্পী হিসেবে কাজ করতে পেরেছিলেন। তিনি বলেন, “এটা এমন এক আশীর্বাদ ছিল যা আমি কখনো আশা করিনি।” বর্তমানে তিনি বিশ্বখ্যাত জুলিয়ার্ড স্কুলের নৃত্য বিভাগের প্রধান ও পরিচালক।

তিনি বলেন, “আমি এখনও হুমিরার ওষুধ খাই, এবং যখন রোগটি বেড়ে যায়, তখন প্রেডনিসোনের মতো ওষুধের একটি কোর্স নিই। বেশিরভাগ দিনই আমার পিঠ ও কোমর খুব শক্ত হয়ে থাকে। কিন্তু আমি যথাসম্ভব সক্রিয় থাকার চেষ্টা করছি।”