আপনি কি এএলএস (অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস) সম্পর্কে জানতে চান, যা আপনার স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে এমন একটি রোগ?

আপনার কি মাঝে মাঝে এমন মনে হয় যে আপনি পাগল হয়ে যাচ্ছেন, আপনার হাত-পা অসাড় হয়ে যায়, অথবা কথা বলার সময় আপনার কথা জড়িয়ে যায়? এগুলো স্বাভাবিক ব্যাপার হতে পারে। তবে, খুব কম ক্ষেত্রে, এগুলো আরও গুরুতর কিছুর লক্ষণ হতে পারে। আজ আমরা এমন একটি রোগ নিয়ে কথা বলব যা কিছুটা জটিল, কিন্তু এ সম্পর্কে সচেতন থাকা অত্যন্ত জরুরি। সেটি হলো এএলএস (ALS), বা অ্যামিওট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস (Amyotrophic Lateral Sclerosis )।

এএলএস (অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস) কী? চলুন, বিষয়টি খুব সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক!

আপনার মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডকে (আপনার শিরদাঁড়ার ভেতরের স্নায়ুরজ্জু) একটি কম্পিউটারের প্রধান নিয়ন্ত্রণ ইউনিট হিসেবে ভাবুন। এরাই আপনার শরীরের সবকিছু নিয়ন্ত্রণ করে। এই ব্যবস্থায় ‘নিউরন’ নামক বিশেষ ধরনের কোষ রয়েছে। এগুলো ছোট ছোট বার্তাবাহকের মতো কাজ করে। এই স্নায়ুকোষগুলো মস্তিষ্ক থেকে আমাদের অঙ্গপ্রত্যঙ্গ ও পেশীগুলোতে বার্তা বহন করে নিয়ে যায় এবং সেগুলোকে নির্দিষ্ট কাজ করার নির্দেশ দেয়।

এখন, এএলএস (ALS) নামক এই রোগে যা হয় তা হলো, আপনার উল্লিখিত স্নায়ুকোষগুলো (‘নিউরন’) ক্ষতিগ্রস্ত হয় । বিশেষ করে, আমাদের শরীরের নড়াচড়া নিয়ন্ত্রণকারী স্নায়ুকোষগুলোই এখানে প্রধান লক্ষ্যবস্তু। মনে হয় যেন ওই বার্তাবাহকগুলো তাদের কাজ করতে পারছে না। তখন কী হয়? মস্তিষ্ক থেকে আসা বার্তাগুলো পেশীগুলোতে ঠিকমতো পৌঁছায় না। ধীরে ধীরে এই পরিস্থিতি আরও খারাপ হতে থাকে ।

প্রথমে, আপনি আপনার হাত-পায়ে কিছুটা দুর্বলতা অনুভব করতে পারেন, যেন আপনার পেশীগুলো কাঁপছে। আপনার নিজের থেকে হাঁটতে, কিছু তোলার জন্য হাত বাড়াতে, খাবার চিবোতে বা স্পষ্টভাবে কথা বলতে অসুবিধা হতে পারে। সময়ের সাথে সাথে, ব্যবহারের অভাবে পেশীগুলো ক্ষয় হতে শুরু করে । এটা অনেকটা অব্যবহৃত যন্ত্রের মতো, যা মরিচা ধরে নষ্ট হয়ে যায়। অবশেষে, এই অবস্থা আপনার শ্বাস-প্রশ্বাসকে প্রভাবিত করতে পারে। এটি কখনও কখনও জীবনঘাতীও হতে পারে।

আপনি সম্ভবত লু গেরিগের রোগের কথা শুনেছেন। এএলএস মূলত এটাই। লু গেরিগ ১৯২০ ও ১৯৩০-এর দশকের একজন অত্যন্ত বিখ্যাত বেসবল খেলোয়াড় ছিলেন। তিনিও এই রোগে ভুগেছিলেন।

এমনকি আমেরিকার মতো দেশেও পরিসংখ্যানে দেখা যায় যে, প্রতি বছর প্রায় ৫,০০০ মানুষ নতুন করে এএলএস-এ আক্রান্ত হিসেবে শনাক্ত হন। তাই, যদিও এটি খুব সাধারণ কোনো রোগ নয়, এটিকে এমন একটি অবস্থা হিসেবে বিবেচনা করা উচিত যা যে কারো হতে পারে।

এখনও এর কোনো প্রতিকার নেই । কিন্তু চিন্তা করবেন না। চিকিৎসার পদ্ধতি দিন দিন উন্নত হচ্ছে। সঠিক চিকিৎসার সমন্বয়ের মাধ্যমে এই রোগের দ্রুত বিস্তার নিয়ন্ত্রণ করা এবং জীবনযাত্রার মান অনেকাংশে উন্নত করা সম্ভব।

এএলএস প্রধানত দুই প্রকারের হয়।

বিকাশের পদ্ধতির উপর ভিত্তি করে ALS-কে দুটি প্রধান ভাগে ভাগ করা যায়:

১. স্পোরাডিক এএলএস: এটি সবচেয়ে সাধারণ প্রকার।প্রায় ৯০% এএলএস রোগী এই শ্রেণীর অন্তর্ভুক্ত। এটি একটি দৈব ঘটনা। অর্থাৎ, এটি বংশগত নয়। ঠিক কী কারণে এটি ঘটে, তা বলা কঠিন।

২. বংশগত এএলএস: এটি তুলনামূলকভাবে কম দেখা যায়, যা প্রায় ১০% ক্ষেত্রে ঘটে থাকে। এটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। এর অর্থ হলো, মা অথবা বাবার কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত জিনের কোনো ত্রুটির কারণে এই রোগটি হয়।

এএলএস-এর লক্ষণগুলো কী কী? চলুন দেখে নেওয়া যাক।

এএলএস-এর লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে সামান্য ভিন্ন হতে পারে এবং সময়ের সাথে সাথে তা পরিবর্তিত হয়। শুরুতে, কিছু লক্ষণ এতটাই সূক্ষ্ম হতে পারে যে তা প্রায় লক্ষ্য করা যায় না।

• হাত, পা এবং ঘাড়ের মাংসপেশীর দুর্বলতা: শরীরে কোনো প্রাণ নেই এমন অনুভূতি। কোনো কিছু তোলা বা ধরে রাখা কঠিন হয়ে পড়ে।
• পেশির খিঁচুনি: পেশিগুলোর হঠাৎ ও যন্ত্রণাদায়ক সংকোচন।
• হাত, পা, কাঁধ এবং/অথবা জিহ্বার পেশিতে খিঁচুনির অনুভূতি: যেন ভেতর থেকে একটি মৃদু ঝাঁকুনি আসছে।
• পেশীর আড়ষ্টতা (‘স্প্যাস্টিসিটি’): এক ধরনের শক্ত হয়ে যাওয়ার অনুভূতি, যেমন একটি অনমনীয়, কাঠের অঙ্গ, যাকে বাঁকানো বা সোজা করা কঠিন বলে মনে হয়।
• কথা বলার অসুবিধা: কথা জড়িয়ে যাওয়া, শব্দ সঠিকভাবে উচ্চারণ করতে অসুবিধা এবং কণ্ঠস্বরের পরিবর্তন।
• গিলতে অসুবিধা অথবা ঘন ঘন লালা ঝরা।
• সারাক্ষণ ক্লান্ত বোধ করা (অবসাদ)।
• খাবার বা পানি গিলতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া): খাবার আটকে আছে বা গিলতে কষ্ট হচ্ছে এমন অনুভূতি।
• নিয়ন্ত্রণের বাইরে থাকা হঠাৎ আবেগ প্রকাশ, যেমন হাসা বা কান্না: আপনি দুঃখ ছাড়াই কাঁদতে পারেন, অথবা কোনো কারণ ছাড়াই হাসতে পারেন। চিকিৎসাবিজ্ঞানের পরিভাষায় একে ‘সিউডোবুলবার অ্যাফেক্ট’ও বলা হয়।

প্রাথমিক পর্যায়ে সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলো হলো হাত ও পায়ে দুর্বলতা এবং আড়ষ্টতা, কথা বলতে ও গিলতে অসুবিধা। এর ফলে লেখা ও খাওয়ার মতো দৈনন্দিন কাজগুলো করা কঠিন হয়ে পড়ে। সময়ের সাথে সাথে, এই লক্ষণগুলো সাধারণত সারা শরীরে ছড়িয়ে পড়ে। তবে, এই লক্ষণগুলো কত দ্রুত বাড়বে তা ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হয়।

উপসর্গগুলো আরও খারাপ হতে থাকলে , শ্বাস নিতে, দাঁড়াতে বা হাঁটতে অসুবিধা হতে পারে। আপনার হঠাৎ ওজনও কমে যেতে পারে। যদি আপনার এই উপসর্গগুলো থাকে এবং সেগুলো আরও খারাপ হতে থাকে বলে মনে হয়, তাহলে অবশ্যই একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করুন । যদি আপনার শ্বাস নিতে কষ্ট হয়, তবে এটি একটি জরুরি অবস্থা এবং আপনার অবিলম্বে হাসপাতালে যাওয়া উচিত।

এএলএস নামক এই রোগটি কেন হয়? এর কারণ কী?

প্রকৃতপক্ষে, গবেষকরা এখনও এএলএস-এর সঠিক কারণ নির্ণয় করতে পারেননি , তবে তারা মনে করেন এটি একাধিক কারণের সম্মিলিত ফল হতে পারে।

• জেনেটিক্স:আমরা আগে বংশগত ALS নিয়ে আলোচনা করেছি। সুতরাং, এর সাথে কিছু নির্দিষ্ট জিনের পরিবর্তন জড়িত। এই জিনগত পরিবর্তনগুলো প্রায় ৭০% বংশগত ALS রোগীর এবং ৫% থেকে ১০% স্পোরাডিক ALS রোগীর মধ্যে দেখা যায়। বিশেষ করে, ‘C9orf72’, ‘SOD1’, ‘TARDBP’ এবং ‘FUS’ জিনগুলোর পরিবর্তনই সবচেয়ে বেশি পরিলক্ষিত হয়। ৪০টিরও বেশি জিন এর সাথে সম্পর্কিত বলে জানা গেছে।
• পরিবেশগত কারণ: কখনও কখনও বিষাক্ত পদার্থ (যেমন সীসা বা পারদ ), নির্দিষ্ট ভাইরাস, বা শরীরে আঘাত এক্ষেত্রে ভূমিকা রাখে বলে মনে করা হয়, কিন্তু এগুলি এখনও গবেষণাধীন।

গবেষকরা যা নিশ্চিত করতে পেরেছেন তা হলো, এই রোগটি আমাদের মোটর নিউরনগুলোকে ক্ষতিগ্রস্ত করে। এই মোটর নিউরনগুলো হলো সেইসব স্নায়ুকোষ যা আমাদের সচেতনভাবে করা কাজগুলো, যেমন—কথা বলা, খাবার চিবানো, অঙ্গপ্রত্যঙ্গ নাড়ানো এবং শ্বাস-প্রশ্বাস নেওয়া নিয়ন্ত্রণ করে।

কল্পনা করুন যে আপনার মস্তিষ্ক এবং পেশীগুলির মধ্যে একটি টেলিফোন লাইনের মতো সংযোগ রয়েছে। স্নায়ু কোষগুলি এই লাইনের মাধ্যমে পেশীগুলিতে বার্তা পাঠায়, তাদের এটা করতে, ওটা করতে নির্দেশ দেয়। এএলএস-এর ক্ষেত্রে, এই টেলিফোন লাইনের সংকেত বিকৃত হয়ে যায় । এটা অনেকটা ফোনে নেটওয়ার্ক চলে যাওয়ার মতো। মস্তিষ্ক থেকে পেশীতে যাওয়া বার্তাগুলি ভেঙে ভেঙে যায়, সেগুলি স্পষ্টভাবে পৌঁছায় না। অবশেষে, এই সংযোগটি সম্পূর্ণরূপে বিচ্ছিন্ন হয়ে যায়, যেন কলটি কেটে দেওয়া হয়েছে। তখন, সেই স্নায়ু কোষগুলি নতুন বার্তা পাঠাতে পারে না। এই কারণেই আপনার মধ্যে সেই উপসর্গগুলি দেখা দেয়, যা আমি আগে উল্লেখ করেছি।

এএলএস কি একটি বংশগত রোগ?

কিছু ধরণের এএলএস বংশগত, অর্থাৎ এগুলো প্রজন্ম থেকে প্রজন্মান্তরে সঞ্চারিত হতে পারে। আপনি আপনার বাবা-মায়ের কাছ থেকে এএলএস সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনগুলো উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে পারেন। তবে, এই ধরণের এএলএস (‘বংশগত এএলএস’) খুব সাধারণ নয় । বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, জিনগত পরিবর্তনগুলো এলোমেলোভাবে ঘটে, অর্থাৎ আপনার পরিবারের কারও আগে এই রোগটি না থাকলেও এটি হতে পারে।

কাদের এএলএস হওয়ার ঝুঁকি বেশি?

যদিও যে কেউই এএলএস-এ আক্রান্ত হতে পারেন, তবে দেখা গেছে যে কিছু মানুষের ঝুঁকি অন্যদের তুলনায় কিছুটা বেশি থাকে।

• বয়স: ৫৫ থেকে ৭৫ বছর বয়সী ব্যক্তিদের মধ্যে উপসর্গ দেখা দেওয়ার সম্ভাবনা সবচেয়ে বেশি।
• জাতি ও নৃগোষ্ঠী: তথ্য থেকে দেখা যায় যে শ্বেতাঙ্গ (অ-হিস্পানিক) ব্যক্তিদের মধ্যে এএলএস হওয়ার সম্ভাবনা বেশি।
• লিঙ্গ: ৫৫ বছরের কম বয়সীদের মধ্যে মহিলাদের তুলনায় পুরুষদের এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার ঝুঁকি বেশি।
• প্রাক্তন সৈনিক: কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে সামরিক বাহিনীর সদস্যদের ঝুঁকি কিছুটা বেশি হতে পারে। গবেষকদের মতে, পরিবেশগত উপাদানের (যেমন বিষাক্ত পদার্থ বা কীটনাশক) সংস্পর্শে আসার কারণে এটি হতে পারে।অথবা কাজ করার সময় ঘটা শারীরিক দুর্ঘটনা।

এএলএস-এর সম্ভাব্য জটিলতাগুলো কী কী?

এই রোগের লক্ষণগুলো গুরুতর হওয়ার সাথে সাথে, দুর্ভাগ্যবশত, বেঁচে থাকার সময় কমে আসতে পারে । এই রোগ সম্পর্কে জানা এবং প্রতিদিন এর সাথে মানিয়ে চলা মানসিকভাবে খুব কঠিন হতে পারে। আপনি দিশেহারা, দিশেহারা, হতাশ এবং মানসিক চাপে ভুগতে পারেন। ফলস্বরূপ, এএলএস-এ আক্রান্ত অনেক রোগী বিষণ্ণতা এবং উদ্বেগের মতো মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যাতেও ভোগেন।

অনেক ডাক্তার ও নার্স আছেন যারা আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের যত্ন নিতে সাহায্য করতে পারেন। কিন্তু আপনার মানসিক স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়াও সমান গুরুত্বপূর্ণ । আপনার সাহায্যের প্রয়োজন হলে, আপনার মেডিকেল টিম বা একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শকের সাথে কথা বলুন।

চিকিৎসকেরা কীভাবে নির্ভুলভাবে এএলএস রোগ নির্ণয় করেন?

একজন ডাক্তার প্রথমে আপনার শারীরিক পরীক্ষা করবেন (`শারীরিক পরীক্ষা`) , তারপর একটি `স্নায়বিক পরীক্ষা` করবেন। এছাড়াও, আপনার এএলএস আছে কিনা তা নির্ণয় করার জন্য আরও বেশ কিছু পরীক্ষা করা হয়।

আপনার যে এএলএস হয়েছে, তা হয়তো আপনি সঙ্গে সঙ্গে বুঝতে পারবেন না। আপনাকে হয়তো একাধিকবার ডাক্তারের কাছে যেতে হতে পারে, অথবা একাধিক বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিতে হতে পারে। আপনার উপসর্গগুলো আরও ভালোভাবে খতিয়ে দেখতে এবং সেগুলো আপনার শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করছে তা বোঝার জন্য আপনার ডাক্তার বিভিন্ন পরীক্ষা করাবেন। এর কারণ হলো, আরও অনেক রোগ আছে যেগুলোর উপসর্গ এএলএস-এর মতো। তাই, সঠিক রোগ নির্ণয়ের জন্য এই সমস্ত বিভিন্ন পরীক্ষা করা অপরিহার্য।

এএলএস নির্ণয়ের জন্য কী কী পরীক্ষা করা হয়?

রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য, আপনার কয়েকটি পরীক্ষা করার প্রয়োজন হতে পারে, যেমন:

• রক্ত পরীক্ষা: অন্য কোনো স্বাস্থ্যগত সমস্যা নেই তা নিশ্চিত করার জন্য।
• মূত্র পরীক্ষা: অন্যান্য কারণগুলো বাতিল করার জন্যও এই পরীক্ষা করা হয়।
• ইলেকট্রোমায়োগ্রাম (ইএমজি): এটি পেশীর কার্যকারিতা পরীক্ষা করতে ব্যবহৃত হয়। এর মাধ্যমে যাচাই করা হয় যে স্নায়ু থেকে পেশীতে বার্তা সঠিকভাবে পাঠানো হচ্ছে কি না।
• স্নায়ু পরিবাহী পরীক্ষা: এর মাধ্যমে পরীক্ষা করা হয় স্নায়ুগুলো কতটা ভালোভাবে সংকেত পাঠাতে পারে।
• ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং (এমআরআই): এর মাধ্যমে আপনার মস্তিষ্ক বা মেরুদণ্ডের ছবি তুলে দেখা হয় যে সেখানে কোনো ক্ষতি হয়েছে কিনা। এটি আরও পরীক্ষা করে দেখতে পারে যে অন্য কোনো রোগ (যেমন টিউমার) উপসর্গগুলোর কারণ হচ্ছে কিনা।

এএলএস-এর চিকিৎসা কী কী? যদিও এর কোনো নিরাময় নেই, তবুও কি কোনো উপশম আছে?

দুর্ভাগ্যবশত, এএলএস-এর কারণে স্নায়ুকোষের যে ক্ষতি হয়, তা সারিয়ে তোলার মতো কোনো প্রতিকার এখনও নেই । কিন্তু চিন্তা করবেন না। চিকিৎসার মাধ্যমে উপসর্গের বিস্তারকে ধীর করা যায় এবং আপনাকে যথাসম্ভব স্বস্তিতে রাখা সম্ভব।

আপনার চিকিৎসক দল নিম্নলিখিত চিকিৎসাগুলোর সুপারিশ করতে পারেন:

• ওষুধগুলো
• বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি বা পুনর্বাসন কর্মসূচি
• পুষ্টিগত সহায়তা
• শ্বাসকষ্টের জন্য সহায়তা

রোগটি বাড়ার সাথে সাথে আপনার বিভিন্ন ধরনের বা একাধিক চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। এছাড়াও, আপনাকে যথাসম্ভব দীর্ঘ সময় ধরে স্বাধীনভাবে ও স্বাচ্ছন্দ্যে জীবনযাপন করতে সাহায্য করার জন্য সহায়ক পরিচর্যা প্রদান করা হতে পারে।

এএলএস-এর জন্য প্রদত্ত ঔষধপত্র

এএলএস (ALS) রোগের চিকিৎসার জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (FDA) কর্তৃক অনুমোদিত চার ধরনের ঔষধ রয়েছে:

• রিলুজোল: এটি মোটর নিউরনের ক্ষতি কমাতে পারে বলে মনে করা হয়। এটি আয়ু কয়েক মাস পর্যন্ত বাড়াতেও সাহায্য করতে পারে।
• এডারাভোন: এই ঔষধটি মাংসপেশী ক্ষয়ের হার কমিয়ে আনতে পারে।
• সোডিয়াম ফিনাইলবিউটিরেট/টরসোডিওল: এটি উপসর্গের অগ্রগতির হার নিয়ন্ত্রণ করতে পারে।
• টোফারসেন: এই ঔষধটি স্নায়ুকোষের কিছু ক্ষতি কমাতে পারে। যদি আপনার ডাক্তার SOD1 নামক জিনে কোনো পরিবর্তন খুঁজে পান, তবে এটি সহায়ক হতে পারে।

এই প্রধান ওষুধগুলো ছাড়াও আরও কিছু ওষুধ আছে যা আপনার উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, আপনি মাংসপেশীর খিঁচুনি, আড়ষ্টতা, অতিরিক্ত লালা নিঃসরণ, ব্যথা এবং মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যার জন্য ওষুধ ব্যবহার করতে পারেন।

বিভিন্ন থেরাপি (`থেরাপি`)

আপনার ডাক্তার বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি বা পুনর্বাসন পরিষেবার পরামর্শ দিতে পারেন, যেমন:

• ফিজিওথেরাপি: এটি আপনাকে যথাসম্ভব দীর্ঘ সময় স্বাধীন ও নিরাপদ থাকতে সাহায্য করে। এটি আপনাকে এমন কিছু সহজ ব্যায়াম শেখায় যা পেশী শক্তিশালী করে এবং সার্বিক স্বাস্থ্যের উন্নতি ঘটায়।
• অকুপেশনাল থেরাপি: এর মাধ্যমে হুইলচেয়ার বা ব্রেসের মতো সহায়ক সরঞ্জাম ব্যবহার করে নিজেকে ক্লান্ত না করে দৈনন্দিন কাজ করার কৌশল শেখানো হয়।
• স্পিচ থেরাপি: এটি আপনাকে নিরাপদে গিলতে ও যোগাযোগ করতে সাহায্য করে। এটি আপনাকে অমৌখিক যোগাযোগের পদ্ধতিও (যেমন, ইশারা, লেখা) শেখায়, যা আপনাকে যথাসম্ভব দীর্ঘক্ষণ কথা বলতে এবং শক্তি সঞ্চয় করতে সাহায্য করে।

পুষ্টিগত সহায়তা

এএলএস আক্রান্ত কোনো ব্যক্তির জন্য প্রয়োজনীয় পুষ্টি গ্রহণ করা মাঝে মাঝে কঠিন হয়ে পড়ে। গিলতে অসুবিধার কারণে ওজন কমে যেতে পারে এবং এর ফলে প্রয়োজনীয় ভিটামিন ও খনিজ গ্রহণ করাও কঠিন হয়ে পড়ে।

পুষ্টিবিদযেসব খাবার গিলতে কষ্ট হয়, সেগুলো এড়াতে এবং সঠিক পরিমাণে ক্যালোরি, ফাইবার ও তরল সরবরাহকারী একটি খাবার পরিকল্পনা তৈরি করতে আমরা আপনাকে সাহায্য করি। পুষ্টি বিষয়ক পরামর্শ আপনাকে একটি স্বাস্থ্যকর খাদ্যাভ্যাস বজায় রাখতে সাহায্য করতে পারে। খাবার গেলা যখন আরও কঠিন হয়ে ওঠে, তখন একজন পুষ্টিবিদ উপযুক্ত বিকল্প খাদ্যাভ্যাসের পরামর্শও দিতে পারেন।

প্রয়োজন হলে ফিডিং টিউব ব্যবহার করা যেতে পারে। এর ফলে ফুসফুসে খাদ্য বা তরল প্রবেশ করে শ্বাসরোধ বা নিউমোনিয়ার মতো অবস্থার ঝুঁকি কমে যায়।

শ্বাস-প্রশ্বাসের সহায়তা

ALS রোগটি বাড়ার সাথে সাথে শ্বাস-প্রশ্বাস নেওয়া কঠিন হয়ে পড়তে পারে। নন-ইনভেসিভ ভেন্টিলেশন (NIV) নামে একটি পদ্ধতি রয়েছে। এতে নাক ও মুখ ঢাকা একটি মাস্ক ব্যবহার করা হয়, যা আপনাকে শ্বাস নিতে সাহায্য করে। এটি প্রথমে শুধু রাতে ব্যবহার করা হতে পারে, কিন্তু পরে দিনের বেলাতেও ব্যবহারের প্রয়োজন হতে পারে।

সময়ের সাথে সাথে, আপনার যান্ত্রিক ভেন্টিলেশনের প্রয়োজন হতে পারে, যা রেসপিরেটর নামক একটি শ্বাসযন্ত্র। এটি আপনাকে ফুসফুসে শ্বাস নিতে ও ছাড়তে সাহায্য করে। যদি আপনার শ্বাস নিতে কষ্ট হয়, বিশেষ করে শুয়ে থাকার সময় বা অন্য কোনো কাজ করার সময়, তাহলে আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলকে জানান। তারা আপনার সাথে আলোচনা করে আপনাকে সহজে শ্বাস নিতে সাহায্য করার বিভিন্ন উপায় সম্পর্কে জানাতে পারবেন।

কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত? এই বিষয়গুলো সম্পর্কে সচেতন থাকুন।

আপনার মধ্যে এই লক্ষণগুলোর কোনোটি দেখা দিলে ডাক্তারের পরামর্শ নিন:

• আপনার যদি মনে হয় যে দৈনন্দিন কাজকর্ম করতে অসুবিধা হচ্ছে।
• যদি লক্ষণগুলো আরও খারাপ হতে থাকে বলে মনে হয়।
• যদি আপনি এমন কোনো পরিস্থিতিতে থাকেন যেখানে আপনি একা চলাফেরা করতে পারেন না ।
• যদি চিকিৎসার কারণে পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া দেখা দেয়।

আমরা ইতিমধ্যেই আলোচনা করেছি যে কীভাবে এএলএস (ALS) শ্বাস নিতে কষ্টকর করে তুলতে পারে। শ্বাসকষ্টের কিছু লক্ষণ নিচে দেওয়া হলো, যা দেখা দিলে আপনার ডাক্তারের পরামর্শ নেওয়া উচিত:

• বিশ্রামের সময়েও যদি আপনার শ্বাসকষ্ট হয়।
• যদি কাশিটা দুর্বল মনে হয় ।
• যদি গলা ও ফুসফুস সহজে পরিষ্কার করা না যায় ।
• যদি অতিরিক্ত লালা জমে যায়।
• যদি দমবন্ধ লাগার কারণে বিছানায় শুতে না পারেন ।
• আপনার যদি ঘন ঘন বুকে সংক্রমণ (নিউমোনিয়া) হয়।

এই লক্ষণগুলোর কারণে রেসপিরেটরি ফেইলিওর নামক একটি অবস্থা হতে পারে। এর মানে হলো, আপনার শরীরের প্রয়োজনীয় অক্সিজেন পাওয়ার জন্য আপনি পর্যাপ্ত পরিমাণে শ্বাস নিতে পারছেন না। এটি একটি জীবন-হুমকির কারণ । তাই, আপনার যদি শ্বাস নিতে কষ্ট হয়, তাহলে অবিলম্বে জরুরি বিভাগে যান ।

এএলএস প্রতিরোধের কোনো উপায় আছে কি?

প্রকৃতপক্ষে, এএলএস প্রতিরোধযোগ্য।এখনো পর্যন্ত এর কোনো প্রমাণিত প্রতিকার নেই। এর কারণ ও ঝুঁকির বিষয়গুলো আরও ভালোভাবে বোঝার জন্য এবং ভবিষ্যতে প্রতিরোধের পদ্ধতি উদ্ভাবনের জন্য গবেষণা চলছে।

এএলএস নিয়ে কতদিন বাঁচা যায়? এর ভবিষ্যৎ কেমন?

এএলএস রোগ নির্ণয়ের পর গড় আয়ু তিন থেকে পাঁচ বছর । তবে, অনুমান করা হয় যে প্রায় ৩০% মানুষ পাঁচ বছর বা তার বেশি সময় বেঁচে থাকেন এবং ১০% থেকে ২০% মানুষ অন্তত দশ বছর বেঁচে থাকেন। আপনার পরিস্থিতি এই পরিসংখ্যান থেকে ভিন্ন হতে পারে । তাই, আপনার অবস্থা সম্পর্কে আরও জানতে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

এএলএস-এর পূর্বাভাস খুব একটা ভালো নয়, কারণ এটি মোটর নিউরনের কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে। আপনার ভবিষ্যৎ নির্ভর করে স্নায়ুকোষের ক্ষতি কতটা দ্রুত হচ্ছে তার উপর। যদিও কোনো চিকিৎসাতেই এই ক্ষতি পূরণ করা সম্ভব নয়, তবে আপনার ডাক্তার উপসর্গের অগ্রগতি ধীর করার জন্য আপনাকে কিছু উপায় বাতলে দিতে পারেন।

বর্তমানে এএলএস-এর কোনো নিরাময় নেই।

আপনার যদি এএলএস (ALS) থাকে, তবে আপনি একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশ নিতে আগ্রহী হতে পারেন। এই গবেষণাগুলো গবেষকদের নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি উদ্ভাবন করতে এবং রোগটি সম্পর্কে আরও ভালোভাবে বুঝতে সাহায্য করে।

অবশেষে, মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়!

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটেরাল স্ক্লেরোসিস বা এএলএস হয়েছে, তখন আপনার মনে অনেক প্রশ্ন ও অনুভূতি আসতে পারে।

আপনার মনে প্রশ্ন জাগতে পারে, ‘আমার সাথেই এমনটা কেন হলো? এর কারণ কী?’ যখন আপনি এমন কাজগুলো আর করতে পারেন না যা আগে আপনার জন্য সহজ ছিল, যেমন—চুল আঁচড়ানো, সুস্বাদু খাবার খাওয়া বা প্রিয়জনদের সাথে কথা বলা, তখন আপনি হতাশ, দুঃখিত এবং দিশেহারা বোধ করতে পারেন। এর ফলে বিষণ্ণতা এবং উদ্বেগ দেখা দিতে পারে, বিশেষ করে যখন আপনার উপসর্গগুলো আরও খারাপ হতে থাকে।

আপনি যেখানেই থাকুন না কেন বা আপনার অনুভূতি যেমনই হোক না কেন, আপনার চিকিৎসক দল আপনাকে সাহায্য করার জন্য এখানে আছে । এএলএস-এর চিকিৎসা দিন দিন উন্নত হচ্ছে এবং নতুন নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়ে গবেষণা ও পরীক্ষা চলছে। যদিও বর্তমানে এর কোনো নিরাময় নেই, তবে উপলব্ধ চিকিৎসা পদ্ধতিগুলো উপসর্গের অগ্রগতিকে ধীর করতে পারে এবং আপনাকে আপনার প্রিয়জনদের সাথে আরও বেশি সময় কাটানোর সুযোগ করে দিতে পারে। নিজেকে কখনো একা মনে করবেন না। সাহায্য ও সমর্থনের জন্য অনুরোধ করুন। আপনার শক্তিই আপনার সবচেয়ে বড় সম্পদ।

এএলএস , অ্যামায়োট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস, নিউরোপ্যাথি, মাসকুলার ডিস্ট্রফি, লু গেরিগস, নিউরন, মোটর নিউরন, শ্বাসকষ্ট