আপনি কি হিমোফিলিয়া বি সম্পর্কে অবগত আছেন? চলুন, বিষয়টি বিস্তারিতভাবে জেনে নেওয়া যাক!

আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে কিছু মানুষের সামান্য ক্ষত থেকেও রক্তপাত হতে থাকে? অথবা আপনি কি লক্ষ্য করেছেন যে কোনো কারণ ছাড়াই আপনার শরীরের কিছু অংশ নীল হয়ে যায় এবং সেখানে রক্তের ছোপ দেখা যায়? এই সবকিছুর একটি কারণ হতে পারে হিমোফিলিয়া বি নামক অবস্থাটি, যা নিয়ে আমরা আজ কথা বলতে যাচ্ছি। চিন্তা করবেন না, আমরা এই বিষয়টি এমন সহজভাবে আলোচনা করব যা আপনি বুঝতে পারবেন।

হিমোফিলিয়া বি কী?

সহজ কথায়, হিমোফিলিয়া বি হলো একটি বংশগত রক্তক্ষরণজনিত রোগ। এটি তখন হয় যখন আমাদের রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্যকারী কোনো জিনে মিউটেশন ঘটে। হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের শরীরে ফ্যাক্টর IX (যা ফ্যাক্টর 9, F9, FIX নামেও পরিচিত) নামক একটি গুরুত্বপূর্ণ প্রোটিনের মাত্রা কম থাকে, যা রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্য করে। চিকিৎসা না করালে এই অবস্থাটি প্রাণঘাতী হতে পারে। সুখবর হলো, ডাক্তাররা ফ্যাক্টর 9 প্রতিস্থাপনের মাধ্যমে এর চিকিৎসা করছেন। জিন থেরাপির মতো নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়েও গবেষণা চলছে।

এই অবস্থাটি আপনার শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে?

অন্যান্য ধরনের হিমোফিলিয়ার মতো, হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদেরও আঘাত, অস্ত্রোপচার বা দাঁত তোলার সময় স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি এবং দীর্ঘ সময় ধরে রক্তপাত হয়। এই অবস্থাটি বেশিরভাগ পুরুষদের প্রভাবিত করে, তবে এটি মহিলাদেরও প্রভাবিত করতে পারে।

ডাক্তাররা হিমোফিলিয়াকে মৃদু, মাঝারি এবং গুরুতর— এই তিন ভাগে ভাগ করেন। গুরুতর হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অস্থিসন্ধিতে রক্তক্ষরণ হতে পারে। এটি অত্যন্ত বেদনাদায়ক এবং সময়ের সাথে সাথে এর ফলে আর্থ্রাইটিসের মতো রোগ হতে পারে। কিছু লোকের ক্ষতিগ্রস্ত অস্থিসন্ধি অপসারণ করে নতুন অস্থিসন্ধি প্রতিস্থাপনের জন্য অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়। তাদের মস্তিষ্কেও রক্তক্ষরণ হতে পারে, যা প্রাণঘাতী হতে পারে।

হিমোফিলিয়া বি কতটা সাধারণ?

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের পরিসংখ্যান অনুযায়ী, প্রতি ১,০০,০০০ জন পুরুষের মধ্যে প্রায় ৪ জন হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত। নারীদেরও এটি হয়, কিন্তু তাদের সঠিক সংখ্যা বলা কঠিন। কারণ, ঋতুস্রাবের সময় অতিরিক্ত রক্তপাতের মতো উপসর্গ থাকা সত্ত্বেও, অনেকেই মনে করেন না যে এটি হিমোফিলিয়ার সাথে সম্পর্কিত।

আপনি কি জানেন হিমোফিলিয়া এ এবং বি-এর মধ্যে পার্থক্য কী?

হিমোফিলিয়া এ এবং বি উভয়ই বংশগত রক্তক্ষরণজনিত রোগ। যদিও এর লক্ষণগুলো প্রায় একই রকম, কিন্তু যে জিনগত পরিবর্তনগুলো এর কারণ, সেগুলো ভিন্ন। গবেষণায় দেখা গেছে যে, হিমোফিলিয়া বি-এর লক্ষণগুলো হিমোফিলিয়া এ-এর তুলনায় কিছুটা কম গুরুতর হতে পারে। এর অর্থ হলো, হিমোফিলিয়া বি-ও একটি গুরুতর অবস্থা, কিন্তু এতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অতিরিক্ত রক্তক্ষরণের সমস্যা কম হতে পারে। এখানে আরও কিছু পার্থক্য তুলে ধরা হলো:

• গবেষণায় দেখা গেছে যে, হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের অস্থিসন্ধিতে রক্তক্ষরণ (হেমাথ্রোসিস) এবং অস্থিসন্ধির ক্ষতি কম হয়।
• হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে স্বতঃস্ফূর্ত রক্তপাত একটি বিরল ঘটনা।
• কখনও কখনও, হিমোফিলিয়ার চিকিৎসার সময় শরীরে এমন অ্যান্টিবডি তৈরি হয় যা চিকিৎসায় বাধা সৃষ্টি করে। তবে, হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের এই সমস্যাগুলো হওয়ার সম্ভাবনা কম থাকে।

কেন এটিকে আগে 'ক্রিসমাস রোগ' বলা হতো?

এটি একটি খুব আকর্ষণীয় গল্প। ১০০ বছরেরও বেশি সময় ধরে ডাক্তাররা মনে করতেন যে হিমোফিলিয়া কেবল এক প্রকারেরই হয়। কিন্তু ১৯৫২ সালে, একজন গবেষক হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত সাতজন ব্যক্তির (যাদের মধ্যে একজনের নাম ছিল 'ক্রিসমাস') রক্তরস ব্যবহার করে অন্য হিমোফিলিয়া রোগীদের চিকিৎসা করেন। আশ্চর্যজনকভাবে, এই চিকিৎসাটি কাজ করেছিল! তখনই গবেষকরা বুঝতে পারেন যে মিস্টার ক্রিসমাসের হিমোফিলিয়া ছিল ভিন্ন ধরনের, অর্থাৎ, এটি একটি ভিন্ন জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়েছিল। তাই তারা এই দ্বিতীয় ধরনের হিমোফিলিয়ার নাম দেন 'ক্রিসমাস ফ্যাক্টর' বা 'ক্রিসমাস ডিজিজ'। পরবর্তীতে একে হিমোফিলিয়া বি বলা হয়।

হিমোফিলিয়া বি কী কারণে হয়?

পূর্বেই যেমন উল্লেখ করা হয়েছে, হিমোফিলিয়া বি একটি বংশগত রক্তক্ষরণজনিত রোগ। যদি আপনার হিমোফিলিয়া বি থাকে, তার মানে হলো আপনি এমন একটি অস্বাভাবিক জিন উত্তরাধিকারসূত্রে পেয়েছেন যা ফ্যাক্টর ৯-এর পরিমাণকে প্রভাবিত করে। সাধারণত, F9 নামক একটি জিন থাকে, যা ফ্যাক্টর ৯ কীভাবে তৈরি করতে হবে তা নির্দেশ করে। যখন এই F9 জিনটি পরিবর্তিত হয়ে একটি অস্বাভাবিক জিন তৈরি করে, তখন হিমোফিলিয়া বি দেখা দেয়, যা ফ্যাক্টর ৯-এর মাত্রা কমিয়ে দেয় বা ফ্যাক্টর ৯-কে সম্পূর্ণরূপে নির্মূল করে দেয় । বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, ছেলেরা হিমোফিলিয়া বি উত্তরাধিকারসূত্রে পায়, যদি তাদের মায়েরা এই রোগের বাহক হন।

এইভাবে এটি ঘটে:

• আমরা সবাই মায়ের কাছ থেকে দুটি এক্স ক্রোমোজোম এবং বাবার কাছ থেকে একটি এক্স ক্রোমোজোম ও একটি ওয়াই ক্রোমোজোম পাই।
• যদি কোনো মহিলার একটি এক্স ক্রোমোজোমে একটি অস্বাভাবিক F9 জিন থাকে, তাহলে তিনি হিমোফিলিয়া বি-এর বাহক হবেন, কিন্তু তার মধ্যে কোনো উপসর্গ দেখা যাবে না। এর কারণ হলো, তার অন্য এক্স ক্রোমোজোমটিতে একটি স্বাভাবিক F9 জিন থাকে।
• এই মহিলা অস্বাভাবিক F9 জিনযুক্ত এক্স ক্রোমোজোমটি তার ছেলের মধ্যে সঞ্চারিত করতে পারেন। যেহেতু ছেলেদের মাত্র একটি এক্স ক্রোমোজোম থাকে, তাই তাদের হিমোফিলিয়া বি হবে।

কখনও কখনও, একটি স্বতঃস্ফূর্ত মিউটেশন মা থেকে ছেলের মধ্যে উত্তরাধিকারসূত্রে সঞ্চারিত হয় না।ইনভোলিউশন নামক একটি প্রক্রিয়ার কারণেও হিমোফিলিয়া বি হতে পারে। এটি তখন ঘটে যখন একটি ডিম্বাণু ও শুক্রাণু মিলিত হয়ে একটি ভ্রূণ গঠন করে, যা পরে বিভাজিত হয়ে নতুন কোষ তৈরি করতে শুরু করে। এই নতুন কোষগুলো মূল কোষে থাকা জিনগুলোর অনুলিপি বহন করে। তাই, কখনও কখনও এই জিনগুলোর অনুলিপি তৈরির সময় ভুল বা মিউটেশন ঘটতে পারে। যদি F9 জিনের অনুলিপি তৈরির সময় কোনো ত্রুটি ঘটে, তবে আপনার সন্তানের হিমোফিলিয়া বি হতে পারে বা সে হিমোফিলিয়া বি-এর বাহক হয়ে উঠতে পারে। (ইতিহাসবিদ এবং চিকিৎসা গবেষকরা বিশ্বাস করেন যে ইংল্যান্ডের রানী ভিক্টোরিয়ার ক্ষেত্রে এমনটি ঘটেছিল। যদিও তার পরিবারের কারও হিমোফিলিয়া ছিল না, তার নিজের হিমোফিলিয়া ছিল। তিনি এই রোগটি তার সন্তানদের মধ্যে ছড়িয়ে দেন। যখন সেই সন্তানরা স্পেন ও রাশিয়ার রাজপরিবারে বিয়ে করে, তখন তাদের সন্তানরাও এই রোগে আক্রান্ত হয়। পরে এটিকে হিমোফিলিয়া বি হিসাবে শনাক্ত করা হয়।)

হিমোফিলিয়া বি-এর লক্ষণগুলো কী কী?

আমরা আগেই উল্লেখ করেছি যে, হিমোফিলিয়া বি-এর লক্ষণগুলোকে মৃদু, মাঝারি এবং গুরুতর—এই তিন ভাগে ভাগ করা হয়। চিকিৎসকেরা রক্তে ফ্যাক্টর ৯-এর মাত্রার ওপর ভিত্তি করে এই শ্রেণিবিভাগ করেন।

মৃদু হিমোফিলিয়া বি

যাদের ফ্যাক্টর ৯-এর মাত্রা ৬% থেকে ৪৯%-এর মধ্যে থাকে, তাদের মৃদু হিমোফিলিয়া বি থাকে। এর লক্ষণগুলো মৃদু হয়। কখনও কখনও, মৃদু হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায়, অস্ত্রোপচারের প্রস্তুতির সময়, সন্তান প্রসবের ঠিক আগে, কোনো গুরুতর আঘাতের পরে, অথবা মহিলাদের ক্ষেত্রে, অতিরিক্ত মাসিক রক্তপাতের চিকিৎসার সময় রোগটি নির্ণয় করা হয়।

মাঝারি হিমোফিলিয়া বি

যাদের ফ্যাক্টর ৯-এর মাত্রা ১% থেকে ৫%-এর মধ্যে থাকে, তাদের মৃদু হিমোফিলিয়া বি থাকে। এর লক্ষণগুলোও মৃদু হয়। এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে সাধারণত ১৮ মাস বয়স থেকে লক্ষণগুলো দেখা দিতে শুরু করে।

এই শিশুদের নিম্নলিখিত লক্ষণগুলি থাকতে পারে:

• কালশিটে দাগ: তাদের শরীরে খুব সহজেই কালশিটে দাগ পড়ে।
• অস্বাভাবিক রক্তপাত: যদি আপনার অস্ত্রোপচার হয়, কোনো ক্ষত থেকে রক্ত ​​ঝরে, বা দাঁত তোলা হয়, তাহলে স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি এবং দীর্ঘ সময় ধরে রক্তপাত হতে পারে।
• স্বতঃস্ফূর্ত রক্তপাত: খুব কম ক্ষেত্রেই, কোনো আপাত কারণ ছাড়াই রক্তপাত শুরু হতে পারে।

গুরুতর হিমোফিলিয়া বি

যাদের ফ্যাক্টর ৯-এর মাত্রা ১%-এর কম, তাদের মারাত্মক হিমোফিলিয়া বি থাকে। এর লক্ষণগুলো গুরুতর হয়। কিছু শিশুর জন্মের সময়, জন্মের অল্প কিছুদিন পরে, বা খৎনার পর রক্তপাত শুরু হতে পারে। অন্য শিশুদের ক্ষেত্রে জন্মের কয়েক মাস পর পর্যন্ত কোনো লক্ষণ দেখা নাও যেতে পারে। সাধারণ লক্ষণগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• রক্তপাত: ছোট শিশু ও বাচ্চাদের মুখে খেলনার মতো কোনো ছোট জিনিস ঢুকে গেলে তাদের মুখ থেকে রক্তপাত হতে পারে।
• মাথায় ফোলা পিণ্ড: ছোট শিশুর মাথায় কোথাও আঘাত লাগলে, তার মাথায় রাজহাঁসের ডিমের মতো ফোলা দেখা দিতে পারে।
• ঘন ঘন কান্না, অস্থিরতা, অথবা হামাগুড়ি দিতে বা হাঁটতে অস্বীকার করা:শিশুর শরীরের ভেতরের কোনো মাংসপেশী বা অস্থিসন্ধিতে রক্তক্ষরণ হলে এমনটা হতে পারে। এই স্থানগুলো নীলচে ও ফোলা দেখাতে পারে। স্পর্শ করলে সেগুলো গরম অনুভূত হতে পারে এবং শিশুটি ব্যথা অনুভব করতে পারে।
• হেমাটোমা: হেমাটোমা হলো ত্বকের নিচে জমা হওয়া রক্তের একটি জমাট। ইনজেকশন দেওয়ার পরেও শিশুর হেমাটোমা হতে পারে।
• শ্বাসকষ্ট: কখনও কখনও রক্তক্ষরণের কারণে শিশুর জিহ্বা ফুলে গিয়ে শ্বাসনালী বন্ধ করে দিতে পারে।

ডাক্তাররা এটি কীভাবে শনাক্ত করেন?

চিকিৎসকেরা শারীরিক পরীক্ষা করে, অস্থিসন্ধিতে কালশিটে দাগ ও ফোলাভাবের মতো লক্ষণগুলো দেখে এবং পরিবারের কারও হিমোফিলিয়া বা অন্য কোনো রক্তের রোগ আছে কিনা তা জিজ্ঞাসা করে হিমোফিলিয়া বি নির্ণয় করেন।

এছাড়াও, নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলোও করা হয়:

• কমপ্লিট ব্লাড কাউন্ট (সিবিসি): এর মাধ্যমে রক্তের বিভিন্ন ধরনের কোষ এবং তাদের সংখ্যা পরীক্ষা করা হয়।
• প্রোথ্রম্বিন টাইম (পিটি) পরীক্ষা: এর মাধ্যমে পরীক্ষা করা হয় আপনার রক্ত ​​কত দ্রুত জমাট বাঁধে।
• অ্যাক্টিভেটেড পার্সিয়াল থ্রম্বোপ্লাস্টিন টাইম পরীক্ষা: এটিও এমন একটি পরীক্ষা যা পরিমাপ করে রক্ত ​​জমাট বাঁধতে কত সময় লাগে।
• ফাইব্রিনোজেন পরীক্ষা: এই পরীক্ষার মাধ্যমে ফাইব্রিনোজেন নামক প্রোটিনের পরিমাণ পরিমাপ করা হয়, যা রক্ত ​​জমাট বাঁধতে সাহায্য করে।
• ক্লটিং ফ্যাক্টর টেস্ট: এর মাধ্যমেই হিমোফিলিয়ার সঠিক ধরন এবং রোগের তীব্রতা নির্ণয় করা যায়।

এর চিকিৎসা কী?

চিকিৎসকেরা প্রায়শই ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির মাধ্যমে হিমোফিলিয়া বি-এর চিকিৎসা করে থাকেন। এই পদ্ধতিতে শিরার মধ্যে ঘনীভূত ফ্যাক্টর ৯ ইনজেকশন দেওয়া হয়। এই ঘনীভূত ফ্যাক্টর ৯ অনুপস্থিত ফ্যাক্টরের স্থান পূরণ করে, যা অতিরিক্ত রক্তপাত প্রতিরোধ করতে অথবা রক্তপাত হলে তা নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে।

সাধারণত, মৃদু থেকে মাঝারি হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের কেবল তখনই এই চিকিৎসার প্রয়োজন হয়, যখন তাদের অস্ত্রোপচারের মতো কোনো কিছুর প্রয়োজন পড়ে। তবে, গুরুতর হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিতভাবে ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির প্রয়োজন হতে পারে।

চিকিৎসা চলাকালীন কি কোনো জটিলতা দেখা দিতে পারে?

এই চিকিৎসা গ্রহণকারী ব্যক্তিদের মধ্যে কিছু জটিলতা দেখা দিতে পারে। এর মধ্যে প্রধানগুলো হলো ইনহিবিটর তৈরি হওয়া এবং ভাইরাস সংক্রমণ ।

ইনহিবিটর

যখন শরীর ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্টকে তার স্বাভাবিক রক্তের অংশ হিসেবে গ্রহণ করা বন্ধ করে দেয়, তখন ইনহিবিটর তৈরি হয়। এই ইনহিবিটরগুলো ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট থেরাপিকে সঠিকভাবে কাজ করতে বাধা দেয়। এর ফলে রক্তপাত বন্ধ করা বা কমানো খুব কঠিন হয়ে পড়ে। গুরুতর রক্তক্ষরণজনিত সমস্যায় আক্রান্ত যেসব ব্যক্তি উচ্চ মাত্রার ফ্যাক্টর থেরাপি নিচ্ছেন, তাদের এই জটিলতা দেখা দেওয়ার সম্ভাবনা বেশি থাকে। ডাক্তাররা এমন অন্যান্য পদার্থ ব্যবহার করে এর চিকিৎসা করেন, যা ফ্যাক্টর ৯-কে বাইপাস না করেই রক্ত ​​জমাট বাঁধার প্রক্রিয়া সম্পূর্ণ করতে পারে।

ভাইরাল সংক্রমণ

বিরল ক্ষেত্রে, দান করা রক্ত ​​থেকে তৈরি ফ্যাক্টর সাবস্টিটিউট ব্যবহার করলে হেপাটাইটিস সি-এর মতো ভাইরাল সংক্রমণ হতে পারে। তবে, বর্তমান পরীক্ষা পদ্ধতির মাধ্যমে এই ঝুঁকি অনেক কমে গেছে।

এর ঝুঁকি কি কমানো সম্ভব?

যেহেতু হিমোফিলিয়া বি একটি বংশগত রোগ, তাই আপনি এর বিকাশ বা আপনার সন্তানদের মধ্যে এর সংক্রমণ প্রতিরোধ করতে পারবেন না। চলুন, যে জিনগত প্রক্রিয়ার মাধ্যমে এটি বংশানুক্রমে সঞ্চারিত হয়, সে সম্পর্কে আরও কিছু জেনে নেওয়া যাক:

• যদি আপনি একজন মহিলা হন এবং আপনার একটি এক্স ক্রোমোজোমে অস্বাভাবিক F9 জিনটি থাকে (অর্থাৎ আপনি এর বাহক), তাহলে আপনার ছেলে সন্তানদের হিমোফিলিয়া বি হওয়ার সম্ভাবনা ৫০% এবং মেয়ে সন্তানদের বাহক হওয়ার সম্ভাবনা ৫০%।
• আপনার মেয়েরা, যারা এই জিনটি উত্তরাধিকারসূত্রে পায়, তারা তাদের ছেলেদের মধ্যে হিমোফিলিয়া বি ছড়াতে পারে। তাদের মেয়েরা বাহক হতে পারে।
• আপনার হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ছেলেরা এই ক্রোমোজোমটি তাদের মেয়েদের মধ্যে সঞ্চারিত করতে পারে।
• যদি আপনি একজন পুরুষ হন এবং আপনার হিমোফিলিয়া বি থাকে, তবে আপনার পুত্রসন্তানদের এই রোগটি হবে না। কিন্তু আপনার সকল কন্যা অস্বাভাবিক F9 জিনযুক্ত ক্রোমোজোমের বাহক হবে।

এই পরিস্থিতিতে জেনেটিক কাউন্সেলিং অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। যদি আপনার বা আপনার পরিবারের কারো হিমোফিলিয়া থাকে, তবে সন্তান নেওয়ার আগে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে দেখা করা ভালো।

আমি গর্ভবতী হলে, আমার শিশুর এই অবস্থাটি আছে কিনা তা কি আগে থেকে জানতে পারি?

হ্যাঁ, আপনি পারেন। ডাক্তাররা আপনার নাভিরজ্জু থেকে রক্তের নমুনা নিয়ে রক্ত ​​জমাট বাঁধার উপাদান পরীক্ষা করতে পারেন। এর মাধ্যমে, আপনার সন্তান প্রসবের সময় কী হতে পারে এবং রক্তক্ষরণজনিত জটিলতা এড়াতে কী করতে হবে, তা আপনি এবং ডাক্তাররা আগে থেকেই জানতে পারবেন।

আমার যদি হিমোফিলিয়া বি থাকে, তাহলে আমার কী আশা করা উচিত?

হিমোফিলিয়া বি একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ। চিকিৎসকরা এটি সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করতে পারেন না। তবে, এমন কিছু চিকিৎসা রয়েছে যা তীব্র গাঁটের ব্যথা এবং অন্যান্য স্বাস্থ্যগত সমস্যা প্রতিরোধ বা হ্রাস করতে পারে। চিকিৎসার মাধ্যমে হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষই সুস্থ থাকতে পারেন।

গুরুতর হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের রক্তক্ষরণের সমস্যা সমাধানের জন্য নিয়মিত ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট ইনজেকশন (ইনফিউশন বা ইনজেকশন) নিতে হয়। তারা চিকিৎসার জন্য ডাক্তারের কাছে যেতে পারেন, পরিবারের কোনো সদস্য বা পরিচর্যাকারীর মাধ্যমে ইনজেকশনটি নিতে পারেন, অথবা তারা নিজেরাই ইনজেকশনটি দিতে সক্ষম হতে পারেন। তবে, অতিরিক্ত রক্তক্ষরণ প্রতিরোধ করার জন্য গুরুতর হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের নিয়মিত চিকিৎসা প্রয়োজন।

তাদের অন্যান্য শারীরিক সমস্যাও দেখা দিতে পারে যা তাদের সার্বিক স্বাস্থ্য এবং আয়ুষ্কালকে প্রভাবিত করে। উদাহরণস্বরূপ, হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত অনেক ব্যক্তির হাঁটু বা নিতম্বে গুরুতর সমস্যা থাকে, যার জন্য অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে ক্ষতিগ্রস্ত অস্থিসন্ধি অপসারণ করে নতুন অস্থিসন্ধি প্রতিস্থাপন করার প্রয়োজন হয়। আপনার যদি হিমোফিলিয়া বি থাকে, তবে কী আশা করা যায় তা আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। তিনিই আপনাকে সবচেয়ে ভালো তথ্য দিতে পারবেন, কারণ তিনি আপনার অবস্থা এবং সার্বিক স্বাস্থ্য সম্পর্কে জানেন।

আমার সন্তানের এই অবস্থাটি থাকলে আমার কী জানা উচিত?

আপনার সন্তানের যদি মৃদু বা মাঝারি হিমোফিলিয়া বি থাকে, তবে এই অবস্থা সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জানানো গুরুত্বপূর্ণ, যাতে অস্ত্রোপচার বা দাঁত তোলার সময় তিনি অতিরিক্ত রক্তপাত প্রতিরোধ করতে পারেন। এখানে আরও কিছু পরামর্শ দেওয়া হলো। আপনার ডাক্তারের অন্য পরামর্শও থাকতে পারে:

• আপনার সন্তান যখন খুব ছোট থাকে, তখন দেখে নিন তাদের হাই চেয়ার ও কার সিটে সঠিক সেফটি বেল্ট আছে কি না।
• যখন তারা আরেকটু বড় হয়ে অন্য শিশুদের সাথে খেলাধুলা করে, তখন শিশুটি দুর্ঘটনাবশত আহত হয়ে রক্তপাত শুরু হলে কী করতে হবে, তা তার তত্ত্বাবধায়ক ও স্কুল শিক্ষকদের জানা প্রয়োজন।
• আপনার সন্তানকে কিছু নির্দিষ্ট কার্যকলাপ থেকে দূরে থাকতে হবে, যেমন এমন খেলাধুলা যেখানে অন্যদের সাথে কঠিন শারীরিক সংস্পর্শ হয় বা পড়ে যাওয়ার সম্ভাবনা থাকে।

আমার সন্তানের যদি গুরুতর হিমোফিলিয়া বি থাকে তাহলে কী হবে?

গুরুতর হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত শিশুদের রক্তপাত প্রতিরোধ বা কমানো, অথবা উপসর্গগুলো সামলানোর জন্য সারাজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হবে। এখানে কিছু সম্ভাব্য চ্যালেঞ্জ এবং সহায়ক পরামর্শ দেওয়া হলো:

• হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত শিশুরা যখন হাঁটতে শেখে, তখন ধাক্কা লাগলে বা পড়ে গেলে তাদের রক্তপাত শুরু হতে পারে। সব ধরনের পতন রোধ করা সম্ভব নয়, তবে বাড়ির আসবাবপত্রের ধারালো কোণায় সুরক্ষামূলক আবরণ লাগিয়ে রাখা একটি ভালো উপায়।
• আপনার সন্তান যখন বড় হতে থাকে এবং দৌড়াদৌড়ি ও লাফালাফি শুরু করে, তখন হেলমেট এবং নি-প্যাডের মতো সুরক্ষা সরঞ্জাম সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। প্রকৃতপক্ষে, সাইকেল চালানোর সময় সব শিশুরই হেলমেট পরা উচিত। সংঘর্ষের ফলে রক্তপাত এড়াতে আপনার সন্তানের অতিরিক্ত সুরক্ষার প্রয়োজন হতে পারে।
• রক্তপাত বন্ধ করার জন্য আপনার সন্তানের নিয়মিত চিকিৎসার প্রয়োজন হবে। চিকিৎসার জন্য যেতে হলে বন্ধুদের সাথে সময় কাটাতে না পারা এবং স্কুলের পড়াশোনা বাদ পড়ার কারণে সে রাগ ও হতাশা বোধ করতে পারে।
• হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত একটি শিশু জানে যে তার শিক্ষক ও অন্যরা তার এই অবস্থা সম্পর্কে অবগত। যখন শিক্ষক ও স্কুলের অন্যেরা তাকে সাহায্য করার চেষ্টা করেও তার সাথে ভিন্ন আচরণ করে, তখন সে অস্বস্তি বোধ করতে পারে।
• বড় শিশু এবং তরুণ-তরুণীদের নিজেদের অনুভূতি সামলাতে এবং অন্যদের প্রতিক্রিয়ার সাথে মানিয়ে নিতে সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে। আপনার সন্তান যদি একই রকম পরিস্থিতিতে থাকে, তবে তরুণ-তরুণীদের জন্য বিভিন্ন কর্মসূচি বা সহায়তা গোষ্ঠী সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।

আমার হিমোফিলিয়া বি আছে। আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

হিমোফিলিয়া বি নিয়ে জীবনযাপন করার অর্থ হলো, চিকিৎসার যত্ন নেওয়ার পাশাপাশি আপনার সার্বিক স্বাস্থ্য রক্ষার জন্য বাড়তি কিছু পদক্ষেপ গ্রহণ করা। এখানে কিছু পরামর্শ দেওয়া হলো:

• সংক্রমণ থেকে নিজেকে রক্ষা করুন: আপনার জন্য কোন টিকাগুলো উপযুক্ত, তা জানতে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন।
• স্বাস্থ্যকর ওজন বজায় রাখুন: অভ্যন্তরীণ রক্তক্ষরণ এবং অস্থিসন্ধির ক্ষতির কারণে যদি আপনার চলাফেরায় অসুবিধা হয়, তবে ওজন নিয়ন্ত্রণে রাখলে তা সহায়ক হতে পারে।
• নিয়মিত ব্যায়াম শুরু করুন: ব্যায়াম করার সময় আঘাত পাওয়ার ভয় আপনার থাকতে পারে। সক্রিয় থাকার সময় রক্তপাতের ঝুঁকি কমানোর উপায়গুলো নিয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন।
• আপনার মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ করুন: হিমোফিলিয়া বি একটি আজীবনের রোগ। পরিবার ও কর্মজীবনের দায়িত্বের সাথে এর ভারসাম্য বজায় রাখতে বাড়তি প্রচেষ্টার প্রয়োজন হতে পারে।
• কিছু নির্দিষ্ট ব্যথানাশক পরিহার করুন: আপনার যদি হিমোফিলিয়া বি থাকে, তবে আপনার অ্যাসপিরিন বা আইবুপ্রোফেন গ্রহণ করা উচিত নয়। এই ব্যথানাশকগুলো রক্ত ​​জমাট বাঁধতে বাধা সৃষ্টি করে।

আপনার নির্ধারিত চিকিৎসার জন্য এবং অস্বাভাবিক রক্তপাত বা তীব্র গাঁটের ব্যথার মতো অন্য কোনো উপসর্গ দেখা দিলে আপনার ডাক্তারের সাথে দেখা করা উচিত।

কখন জরুরি চিকিৎসার জন্য যেতে হবে?

আপনার মাথায় আঘাত লাগলে অবিলম্বে চিকিৎসকের শরণাপন্ন হওয়া উচিত। এই লক্ষণগুলো থেকে বোঝা যেতে পারে যে আপনার মস্তিষ্কের অভ্যন্তরে রক্তক্ষরণ (ইন্ট্রাক্রেনিয়াল হেমোরেজ) হয়েছে:

• মাথাব্যথা।
• দুর্বলতা।
• বমি বমি ভাব এবং বমি।
• অসাড়তা বা পক্ষাঘাত।

যেকোনো ধরনের ক্ষত থেকে রক্তপাত বন্ধ না হলে, অথবা কোনো কারণ ছাড়াই রক্তপাত শুরু হলে, অবিলম্বে আপনার ডাক্তারের সাথে দেখা করুন বা জরুরি বিভাগে যান।

পরিশেষে, মনে রাখার মতো বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

হিমোফিলিয়া বি একটি বিরল রোগের আরও একটি বিরল রূপ। হিমোফিলিয়া এ-এর মতো, হিমোফিলিয়া বি-ও একটি বংশগত রক্তক্ষরণজনিত রোগ। যদিও গবেষণায় দেখা গেছে যে হিমোফিলিয়া এ-তে আক্রান্তদের তুলনায় হিমোফিলিয়া বি-তে আক্রান্ত ব্যক্তিদের উপসর্গ কম গুরুতর হতে পারে, তবুও হিমোফিলিয়া বি এমন একটি অবস্থা যা বিভিন্ন শারীরিক, জীবনযাত্রাগত এবং মনস্তাত্ত্বিক প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করে।

যেসব মহিলারা এই রোগের বাহক, তারা উদ্বিগ্ন হতে পারেন যে তাদের সন্তানরাও এটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাবে। হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত শিশুর বাবা-মা তাদের সন্তানকে আকস্মিক আঘাত থেকে রক্ষা করার বিষয়ে চিন্তিত থাকতে পারেন। পরবর্তীতে, তাদের হয়তো বেড়ে ওঠা সন্তানকে হিমোফিলিয়া বি-এর সাথে বাঁচতে শেখাতে সাহায্য করতে হতে পারে। গুরুতর হিমোফিলিয়া বি আক্রান্ত ব্যক্তিদের অতিরিক্ত রক্তপাত রোধ করার জন্য আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে।

কিন্তু আশা আছে! গবেষকরা জিন প্রতিস্থাপন এবং জিন থেরাপির মতো নতুন চিকিৎসা পদ্ধতি নিয়ে গবেষণা করছেন। এগুলো গুরুতর হিমোফিলিয়া বি-এর চিকিৎসায় বড় পরিবর্তন আনতে পারে। যদি আপনার বা আপনার সন্তানের এই রোগটি থাকে, তবে আপনার জন্য উপযুক্ত হতে পারে এমন ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন। মনে রাখবেন, সঠিক চিকিৎসা পরামর্শ এবং চিকিৎসার মাধ্যমে আপনি হিমোফিলিয়া বি নিয়েও একটি সফল ও সুস্থ জীবনযাপন করতে পারেন।

হিমোফিলিয়া বি, রক্তক্ষরণ, বংশগত রোগ, রক্ত ​​জমাট বাঁধা, ফ্যাক্টর IX, বংশগত রোগ, ক্রিসমাস রোগ