আপনার সন্তানের কি ত্বকে ফুসকুড়ি এবং পেশী দুর্বলতা আছে? আসুন জুভেনাইল ডার্মাটোমায়োসাইটিস (জেডিএম) সম্পর্কে জেনে নিই।

আপনার সন্তান কি একটু ক্লান্ত বোধ করছে? সিঁড়ি বেয়ে উঠতে, দৌড়াতে বা খেলতে কি তার কষ্ট হচ্ছে বলে মনে হচ্ছে? তার চোখ ও গালের চারপাশে ত্বকে কি লালচে-বেগুনি ছোপ দেখা যাচ্ছে? কখনও কখনও আমরা এগুলোকে সাধারণ অ্যালার্জি বলে মনে করি, কিন্তু এটি আরও গুরুতর কিছু হতে পারে। আজ আমরা জুভেনাইল ডার্মাটোমায়োসাইটিস বা সংক্ষেপে জেডিএম নিয়ে কথা বলব, এটি একটি বিরল রোগ যা শিশুদের প্রভাবিত করে এবং এর লক্ষণগুলোও প্রায় একই রকম। এই লম্বা নামটি দেখে ভয় পাবেন না, চলুন সবকিছু সহজ ভাষায় ব্যাখ্যা করা যাক।

জুভেনাইল ডার্মাটোমায়োসাইটিস (JDM) কী?

সহজ কথায়, জেডিএম হলো এমন একটি অবস্থা যেখানে আমাদের শরীরের নিজস্ব প্রতিরক্ষা ব্যবস্থা, অর্থাৎ রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা , হঠাৎ করে এলোমেলো হয়ে যায় এবং আমাদের শরীরের সুস্থ অংশগুলোকে আক্রমণ করতে শুরু করে। বিশেষ করে, এটি প্রধানত আমাদের ত্বক, ছোট রক্তনালী এবং পেশীগুলোকে প্রভাবিত করে। চিকিৎসাবিজ্ঞানে, যে রোগগুলোতে আমাদের নিজেদের ব্যবস্থাই আমাদের বিরুদ্ধে কাজ করে, সেগুলোকে 'অটোইমিউন ডিজিজ' বলা হয়। ভাবুন তো, যে সেনাবাহিনী আমাদের দেশকে রক্ষা করে, তারাই আমাদের নিজেদের জনগণকে আক্রমণ করছে।

এই অবস্থার কারণে শিশুর পেশী দুর্বল হয়ে পড়ে। এর ফলে তাদের পক্ষে উঠে দাঁড়ানো, সিঁড়ি বেয়ে ওঠা, দৌড়ানো, খেলাধুলা করা এবং কখনও কখনও চুল আঁচড়ানোর মতো সাধারণ কাজগুলোও করা কঠিন হয়ে যায়। একজন অভিভাবক হিসেবে, যখন আপনি এমন কোনো শারীরিক অবস্থার কথা শোনেন যা আপনার সন্তানকে দৈনন্দিন কাজকর্মে বাধা দেয়, তখন দুঃখ ও ভয় পাওয়াটা স্বাভাবিক। কিন্তু সবচেয়ে ভালো খবর হলো , জেডিএম-এর চিকিৎসার মাধ্যমে এর লক্ষণগুলো খুব সফলভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায় এবং আপনার সন্তানের জীবনকে অনেক উন্নত করা সম্ভব।

কাদের এই অবস্থাটি হওয়ার সম্ভাবনা সবচেয়ে বেশি?

জেডিএম একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। এটি সাধারণত ৫ থেকে ১০ বছর বয়সী শিশুদের মধ্যে শুরু হয়। এছাড়াও, ছেলেদের তুলনায় মেয়েদের মধ্যে এটি দ্বিগুণ বেশি দেখা যায়। যদিও এটি যেকোনো শিশুকে আক্রান্ত করতে পারে, গবেষণায় দেখা গেছে যে শ্বেতাঙ্গ শিশুদের মধ্যে এটি বেশি দেখা যায়।

প্রাপ্তবয়স্কদেরও এই উপসর্গগুলো দেখা দিতে পারে। তবে এটি সাধারণত ৪০ বা ৫০-এর দশকে ঘটে থাকে। প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এই রোগটি দেখা দিলে, তাকে ডার্মাটোমায়োসাইটিস বলা হয়। জেডিএম এবং ডার্মাটোমায়োসাইটিস উভয়ই একই গোষ্ঠীর অন্তর্ভুক্ত, অর্থাৎ, এই দুটি রোগ মায়োসাইটিস নামক পেশীর প্রদাহজনিত রোগের গোষ্ঠীর অন্তর্গত।

জেডিএম-এর প্রথম বৈশিষ্ট্যগুলো কী কী?

রোগটি নির্ণয় হওয়ার আগে, আপনি আপনার সন্তানের মধ্যে কিছু পরিবর্তন লক্ষ্য করতে পারেন। এগুলোই হতে পারে রোগটির প্রাথমিক লক্ষণ। এগুলোর প্রতি মনোযোগ দিলে আপনি আরও তাড়াতাড়ি ডাক্তারের কাছে যেতে পারবেন।

চলুন রোগটির দুটি প্রধান লক্ষণ নিয়ে বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।

একবার জেডিএম নিশ্চিত হলে, দুটি প্রধান ও স্থায়ী লক্ষণ দেখা যায়: ত্বকের পরিবর্তন এবং পেশী দুর্বলতা।

১. ত্বকের ফুসকুড়ি

জেডিএম আক্রান্ত শিশুদের ত্বকে এক বিশেষ ধরনের ফুসকুড়ি হতে পারে।

• মুখের পরিবর্তন: এর শুরু হয় গাল এবং চোখের পাতা লাল বা বেগুনি হয়ে যাওয়ার মাধ্যমে। কখনও কখনও চোখের পাতা ফোলা দেখায়, তাই ডাক্তাররা প্রাথমিকভাবে এটিকে একটি সাধারণ অ্যালার্জি বলে ভুল করতে পারেন।
• নখ, হাঁটু এবং কনুই: সময়ের সাথে সাথে আপনার সন্তানের নখ, হাঁটু এবং কনুইতে শুষ্ক, লালচে ছোপ বা ফুসকুড়ি দেখা দিতে পারে। প্রথম নজরে এগুলোকে একজিমা বা সোরিয়াসিসের মতো মনে হতে পারে।
• সূর্যের প্রতি সংবেদনশীলতা: এটি একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ লক্ষণ। জেডিএম আক্রান্ত কোনো শিশু সূর্যের আলোর সংস্পর্শে এলে এই ত্বকের ফুসকুড়ি আরও খারাপ হয়ে যায় ।

২. পেশীর দুর্বলতা

এটি জেডিএম-এর আরেকটি প্রধান এবং সবচেয়ে কষ্টদায়ক লক্ষণ। এই দুর্বলতা মূলত শরীরের মধ্যভাগের কাছাকাছি পেশীগুলোতে অনুভূত হয়। অর্থাৎ:

• কাঁধ
• ঘাড়
• নিতম্বের এলাকা
• পেটের পেশী
• বাহু এবং পা

এই পেশীগুলো দুর্বল হলে শিশুদের পক্ষে দৈনন্দিন কাজ করা খুব কঠিন হয়ে পড়ে। যেমন, বসা অবস্থা থেকে ওঠা, সিঁড়ি বেয়ে ওঠা, চেয়ার থেকে ওঠা, দৌড়ানো এবং চুল আঁচড়ানো কষ্টকর হতে পারে।

চিকিৎসা না করালে কী কী জটিলতা দেখা দিতে পারে?

জেডিএম একটি শারীরিক অবস্থা যার জন্য অবিলম্বে চিকিৎসার প্রয়োজন। চিকিৎসা না করালে গুরুতর জটিলতা দেখা দিতে পারে।

• ক্যালসিয়াম জমা: ত্বকের নিচে শক্ত, খড়িমাটির মতো পিণ্ড তৈরি হতে পারে। এগুলো মাংসপেশীর নড়াচড়া সীমিত করতে পারে এবং ব্যথার কারণ হতে পারে।
• পেশী সংকোচন: অস্থিসন্ধি বাঁকানোর সময় পেশীগুলো ছোট হয়ে যায় এবং সংকুচিত হতে শুরু করে। এর ফলে অঙ্গপ্রত্যঙ্গ সোজা করা কঠিন হয়ে পড়তে পারে।
• আলসার: এই ক্ষত ত্বকে বা পরিপাকতন্ত্রে হতে পারে।
• তীব্র দুর্বলতা: শ্বাস-প্রশ্বাস এবং খাদ্যগ্রহণের পেশীগুলির তীব্র দুর্বলতা প্রাণঘাতী হতে পারে।

এমনটা কেন হচ্ছে? JDM-এর কারণ কী?

যেমনটা আমরা আগে আলোচনা করেছি, জেডিএম একটি অটোইমিউন রোগ। কিন্তু কেন আমাদের নিজেদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা হঠাৎ করে আমাদের বিরুদ্ধেই চলে যায়? ডাক্তাররা এখনও এর কোনো নির্দিষ্ট কারণ খুঁজে পাননি ।

কিন্তু এ নিয়ে বেশ কয়েকটি তত্ত্ব রয়েছে। একটি প্রধান তত্ত্ব হলো, যখন ভাইরাস সংক্রমণের মতো কোনো কিছু শরীরে প্রবেশ করে, তখন আমাদের রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা তার বিরুদ্ধে লড়াই শুরু করে। তবে, সংক্রমণ চলে যাওয়ার পরেও এই রোগ প্রতিরোধ ব্যবস্থা লড়াই করা বন্ধ করে না। বরং, মনে করা হয় যে এটি কাজ চালিয়ে যায় এবং আমাদের শরীরের নিজস্ব কোষগুলোকে আক্রমণ করতে শুরু করে। গবেষকরা এও বিশ্বাস করেন যে এর পেছনে জিনগত কোনো ভূমিকাও থাকতে পারে।

ডাক্তার কীভাবে এই রোগ নির্ণয় করেন? (রোগনির্ণয়)

যখন আপনি আপনার সন্তানকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যাবেন, তখন তিনি প্রথমে শিশুটিকে যত্ন সহকারে পরীক্ষা করবেন। বিশেষ করে, তিনি ত্বকের ফুসকুড়ি এবং পেশীর শক্তি পরীক্ষা করবেন। তারপর তিনি আপনাকে আপনার উপসর্গগুলো সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন।

সঠিক রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য বিভিন্ন পরীক্ষা করা হয়।

• রক্ত পরীক্ষা: এমন কোনো একক রক্ত ​​পরীক্ষা নেই যা দিয়ে তাৎক্ষণিকভাবে জেডিএম নির্ণয় করা যায়। তবে, রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমে শরীরে প্রদাহের মাত্রা, পেশি ক্ষতিগ্রস্ত হলে রক্তে জমা হওয়া মাসল এনজাইমের মাত্রা এবং জেডিএম-এ সাধারণত দেখা যায় এমন নির্দিষ্ট প্রোটিন (অটোঅ্যান্টিবডি)-এর মতো বিষয়গুলো পরীক্ষা করা যায়।
• ইলেকট্রোমায়োগ্রাফি (EMG): এই পরীক্ষায়, সূঁচের মতো ছোট ছোট ইলেকট্রোড মাংসপেশিতে প্রবেশ করানো হয় এবং সেই মাংসপেশিগুলোর বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ পরিমাপ করা হয়। এটি মাংসপেশির কার্যকারিতার যেকোনো অস্বাভাবিকতা শনাক্ত করতে সাহায্য করতে পারে।
• এমআরআই (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং): এমআরআই স্ক্যানের মাধ্যমে শরীরের ভেতরের বিস্তারিত ছবি পাওয়া যায়। এর সাহায্যে মাংসপেশীর খুব সূক্ষ্ম ফোলাভাব এবং প্রদাহের মতো বিষয়গুলো স্পষ্টভাবে দেখা যায়।
• মাসল বায়োপসি: এতে একটি ছোট অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে আক্রান্ত পেশি থেকে খুব সামান্য পরিমাণ টিস্যু অপসারণ করে মাইক্রোস্কোপের নিচে পরীক্ষা করা হয়। এর মাধ্যমে পেশিতে কোনো প্রদাহ আছে কিনা এবং তা জেডিএম (JDM) বা মাসকুলার ডিস্ট্রোফির মতো অন্য কোনো রোগের কারণে হয়েছে কিনা, তা নির্ণয় করা যায়।
• নেইলফোল্ড ক্যাপিলারোস্কোপি:এটি একটি খুব সহজ ও ব্যথাহীন পরীক্ষা। শিশুর নখের নিচে থাকা ক্ষুদ্র রক্তনালীগুলো পরীক্ষা করার জন্য বিশেষ আলো ও বিবর্ধক লেন্সযুক্ত একটি যন্ত্র ব্যবহার করা হয়। জেডিএম আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে এই রক্তনালীগুলো প্রায়শই ফুলে থাকে।

জেডিএম-এর চিকিৎসাগুলো কী কী?

জেডিএম চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো শরীরের প্রদাহ কমানো এবং শিশুর জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। যদিও অনেক শিশুকে বেশ কয়েক বছর ধরে জেডিএম নিয়েই বাঁচতে হয়, চিকিৎসার মাধ্যমে এর লক্ষণগুলো খুব ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায়। চিকিৎসার পর, অনেক শিশু মাস বা বছর ধরে কোনো লক্ষণ ছাড়াই থাকে। আমরা একে 'উপশম' বলি।

চিকিৎসা পদ্ধতিকে প্রধানত দুটি ভাগে ভাগ করা যায়।