আপনি কি কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোম সম্পর্কে অবগত আছেন? চলুন, এ বিষয়ে আলোচনা করা যাক!

আপনার ছোট্ট শিশুটি কি বসতে, কথা বলতে বা হাঁটতে অন্য শিশুদের চেয়ে একটু দেরি করছে? এমনটা দেখলে বাবা-মায়ের কিছুটা চিন্তিত ও উদ্বিগ্ন হওয়া স্বাভাবিক। কিন্তু সব দেরিই বড় কোনো সমস্যা নয়। তবে, জিনগত কারণে সৃষ্ট কিছু বিরল অবস্থা সম্পর্কে সচেতন থাকা জরুরি। উদাহরণস্বরূপ, কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোম এমন একটি অবস্থা যার কথা আমরা সচরাচর শুনি না, কিন্তু এটি সম্পর্কে জেনে রাখা দরকার। চলুন, এটি নিয়ে সহজভাবে আলোচনা করা যাক, যাতে আপনি বুঝতে পারেন।

Coolen-de Vries সিন্ড্রোম কি?

সহজ কথায়, কুলম্যান-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (KdVS) একটি বিরল জিনগত রোগ। এটি আমাদের শরীরের ক্রোমোজোমের সাথে সম্পর্কিত। আরও নির্দিষ্ট করে বললে, এটি আমাদের ১৭ নম্বর ক্রোমোজোমের একটি সূক্ষ্ম পরিবর্তনের কারণে ঘটে থাকে। এই রোগের ফলে শারীরিক ও মানসিক বিকাশে বিলম্ব , কিছুটা বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা এবং কিছু নির্দিষ্ট মুখাবয়ব দেখা দিতে পারে।

আপনার শিশু যখন তার সমবয়সী অন্য শিশুদের তুলনায় দেরিতে নিজে থেকে বসতে শেখে, দেরিতে প্রথম কথা বলে, বা প্রথম পা ফেলতে বেশি সময় নেয়, তখন আপনি প্রথম এই অবস্থাটি লক্ষ্য করতে পারেন। এই অবস্থাটির আরেকটি নাম হলো ‘17q21.31 মাইক্রোডিলিশন সিনড্রোম’। নামটি শুনতে কিছুটা জটিল মনে হলেও, চলুন এর অর্থটি আরও ভালোভাবে জেনে নেওয়া যাক।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, যদিও এই লক্ষণগুলো শিশুভেদে ভিন্ন হতে পারে, তবে এই অবস্থার একটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য হলো এই শিশুরা প্রায়শই খুব হাসিখুশি এবং বন্ধুত্বপূর্ণ হয় । এটি একটি অত্যন্ত ভালো দিক। তবে, কিছু অতিরিক্ত লক্ষণ সামাল দেওয়ার জন্য তাদের সারা জীবন ধরে চিকিৎসাগত সাহায্য ও সহায়তার প্রয়োজন হবে।

এই অবস্থায় কী কী লক্ষণ দেখা যেতে পারে?

যদিও কুলম্যান-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (কেডিভিএস)-এ আক্রান্ত শিশুদের লক্ষণগুলো ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে, তবুও কিছু সাধারণ বৈশিষ্ট্য রয়েছে।

সাধারণত দেখা যায় এমন লক্ষণসমূহ:

• বিকাশগত বিলম্ব: এটি একটি প্রধান লক্ষণ। এর অর্থ হলো, হামাগুড়ি দেওয়া, উঠে বসা, হাঁটা এবং কথা বলার মতো বিষয়গুলো একই বয়সের অন্যান্য শিশুদের তুলনায় দেরিতে হতে পারে।
• মৃদু থেকে মাঝারি বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা: নতুন কিছু শিখতে ও বুঝতে কিছুটা বেশি সময় এবং সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।
• পেশীর দুর্বলতা (হাইপোটোনিয়া): সুনির্দিষ্টভাবে বলতে গেলে, শরীরের পেশীগুলো কিছুটা শিথিল এবং দৃঢ়তাহীন মনে হতে পারে। এর ফলে কিছু নির্দিষ্ট নড়াচড়া করা কঠিন হয়ে পড়ে।
• চক্রীয় বমি সিন্ড্রোম: কিছু শিশুর কোনো আপাত কারণ ছাড়াই বেশ কয়েক দিন ধরে ক্রমাগত বমি হতে পারে। এটি সময়ে সময়ে পুনরায় দেখা দিতে পারে।

অন্যান্য লক্ষণ যা কিছু শিশুর মধ্যে দেখা যেতে পারে:

এই প্রধান লক্ষণগুলো ছাড়াও কিছু শিশুর অন্যান্য সমস্যাও দেখা দিতে পারে।

• শিশুদের খাওয়ানোর অসুবিধা: খাবার চোষা ও গেলার ক্ষেত্রে অসুবিধা হতে পারে, বিশেষ করে শৈশবে।
• হৃৎপিণ্ড, মূত্রাশয় বা কিডনির অস্বাভাবিকতা: কিছু শিশু হৃৎপিণ্ড, মূত্রাশয় বা কিডনিতে নির্দিষ্ট কিছু ত্রুটি নিয়ে জন্মগ্রহণ করতে পারে।
• স্কোলিওসিস: এমন একটি অবস্থা যেখানে মেরুদণ্ড একপাশে বেঁকে যায়।
• মৃগীরোগ/ খিঁচুনি : খিঁচুনির মতো অবস্থা দেখা দিতে পারে।
• অণ্ডকোষের অনবরোহন: এমন একটি অবস্থা যেখানে পুরুষ শিশুদের অণ্ডকোষ পেট থেকে সম্পূর্ণরূপে অণ্ডথলিতে নেমে আসে না।

শিশুর আচরণ এবং ব্যক্তিত্ব

কুলেন-ডি-ভ্রিস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের প্রায়শই খুব হাসিখুশি এবং বন্ধুত্বপূর্ণ হিসেবে দেখা যায়। তারা খুবই মিশুক প্রকৃতির হয়। তবে, কখনও কখনও তাদের অ্যাটেনশন-ডেফিসিট/হাইপারঅ্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার (ADHD) অথবা অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডারের মতো স্নায়বিক বিকাশজনিত ও আচরণগত সমস্যাও থাকতে পারে।

✨ Clinical nutrition Verified Partner

Clinical vitamins and nutritional supplements

Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.

Check Availability →

কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের মুখে যে বিশেষ বৈশিষ্ট্যগুলো দেখা যায়

এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের কিছু নির্দিষ্ট মুখাবয়ব থাকতে পারে। কিন্তু মনে রাখবেন, এই বৈশিষ্ট্যগুলোর মধ্যে এক বা দুটি থাকলেই যে আপনার এই রোগটি আছে, তা নয়। এ বিষয়গুলো একজন ডাক্তারকে দিয়ে নিশ্চিত করানো উচিত।

• একটি দীর্ঘায়িত মুখ
• বড় কপাল
• নাশপাতি আকৃতির নাক
• চোখের পাতা ঝুলে যাওয়া (ptosis)
• বড়, বাইরের দিকে বেরিয়ে থাকা কান
• চোখের বাইরের কোণগুলো উপরের দিকে উঠে আসা
• চোখের ভেতরের কোণ ঢেকে থাকা ত্বকের ভাঁজ (এপিক্যান্থাল ভাঁজ)

এই লক্ষণগুলো সব শিশুর ক্ষেত্রে একইভাবে দেখা যায় না। কোনো কোনো শিশুর মধ্যে এই লক্ষণগুলোর কয়েকটি থাকতে পারে, আবার অন্যদের মধ্যে কম থাকতে পারে।

কুলেন-ডি ভ্রিস সিন্ড্রোমের কারণ কী?

এবার দেখা যাক এই অবস্থার কারণ কী। কুলেন-ডি ভ্রিস সিন্ড্রোম ১৭ নম্বর ক্রোমোজোমে অবস্থিত 'KANSL1' জিনের মিউটেশন বা সম্পূর্ণ বিলুপ্তির কারণে হয়ে থাকে।

ভেবে দেখুন, আমাদের শরীরের প্রতিটি কোষে ক্রোমোজোম থাকে। এই ক্রোমোজোমগুলো সেই জিন বহন করে যা আমাদের বাহ্যিক রূপ থেকে শুরু করে চারিত্রিক বৈশিষ্ট্য পর্যন্ত সবকিছু নির্ধারণ করে। সাধারণত, আমাদের প্রতিটি ক্রোমোজোমের দুটি অনুলিপি থাকে—একটি মায়ের কাছ থেকে এবং অন্যটি বাবার কাছ থেকে।

Kuhlman-de Vries সিন্ড্রোম (KdVS) শিশুদের কাছ থেকেঅধিকাংশেরই (প্রায় ৯৫%) ১৭ নম্বর ক্রোমোজোমে ‘KANSL1’ জিনের একটি অনুলিপি অনুপস্থিত থাকে। একে ‘মাইক্রোডিলেশন’ বলা হয়, যার অর্থ হলো জিনটির একটি অতি ক্ষুদ্র অংশ অনুপস্থিত থাকে। বাকি সংখ্যালঘুদের ‘KANSL1’ জিনটি থাকে, কিন্তু এতে এমন একটি ভিন্নতা থাকে যা জিনটিকে সঠিকভাবে কাজ করতে বাধা দেয়।

KANSL1 জিনের ভূমিকা

এই ‘KANSL1’ জিনটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ। কারণ এটি এমন একটি প্রোটিন তৈরি করে যা অন্যান্য জিনের সক্রিয়তা নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করে। এই কাজটি ‘ক্রোমাটিন’ নামক একটি পদার্থের পরিবর্তনের মাধ্যমে সম্পন্ন হয়। ‘ক্রোমাটিন’ হলো প্রোটিন এবং ‘ডিএনএ’- এর একটি সংমিশ্রণ। এই ‘ক্রোমাটিন’-ই ‘ডিএনএ’-কে ক্রোমোজোমের মধ্যে আবদ্ধ করে। সুতরাং, আপনারা বুঝতেই পারছেন যে আমাদের শরীরের বিভিন্ন অঙ্গ ও তন্ত্রের সঠিক বিকাশ এবং কার্যকারিতার জন্য ‘KANSL1’ জিনটি কতটা গুরুত্বপূর্ণ।

এই অবস্থাটি কি বংশগত? (উত্তরাধিকার)

কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (KdVS) এমন একটি অবস্থা যা ‘অটোসোমাল ডমিন্যান্ট’ হিসেবে বংশগতভাবে আসতে পারে। সহজ কথায়, যদি কোনো শিশু তার বাবা বা মায়ের মধ্যে কেবল একজনের কাছ থেকে এই জিনগত বৈচিত্র্যটি উত্তরাধিকার সূত্রে পায়, তবে শিশুটির এই অবস্থাটি হতে পারে। এতে প্রতিটি কোষে একটিমাত্র জিনগত পরিবর্তন বা বিলোপ ঘটে।

তবে, এটি সবসময় বাবা-মায়ের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত কোনো বিষয় নয়। কিছু ক্ষেত্রে, এই অবস্থাটি দৈবক্রমে বা নতুন করে দেখা দিতে পারে। এর অর্থ হলো, পরিবারের কারও আগে এই অবস্থাটি ছিল না এবং এই জিনগত পরিবর্তনটি শিশুর প্রজনন কোষের বিকাশের সময় বা ভ্রূণের প্রাথমিক পর্যায়ে প্রথমবারের মতো ঘটতে পারে। সুতরাং, পরিবারের কারও এই অবস্থাটি না থাকলেও একটি শিশুর এটিতে আক্রান্ত হওয়া সম্ভব।

ডাক্তাররা কীভাবে এই রোগ নির্ণয় করেন?

আপনার সন্তানের এই অবস্থাটি আছে বলে সন্দেহ হলে, ডাক্তার প্রথমেই আপনার সন্তানকে ভালোভাবে পরীক্ষা করবেন এবং আপনাকে লক্ষণগুলো সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন। এটি আপনাকে আপনার সন্তানের বিকাশ ও আচরণ সম্পর্কে আরও ভালোভাবে বুঝতে সাহায্য করবে।

এরপর, এই অবস্থাটি চূড়ান্তভাবে নিশ্চিত করার জন্য জিনগত পরীক্ষা প্রয়োজন। জিনগত পরিবর্তনের ধরনের ওপর নির্ভর করে পরীক্ষার ধরণ ভিন্ন হতে পারে।

• ক্রোমোজোমাল মাইক্রোঅ্যারে: এই পরীক্ষার মাধ্যমে ক্রোমোজোমের কোনো অংশ অনুপস্থিত আছে কিনা তা শনাক্ত করা যায়। এটি পূর্বে আলোচিত 'মাইক্রোডিলেশন' শনাক্ত করতে সাহায্য করে।
• জিন সিকোয়েন্সিং: এর মাধ্যমে KANSL1 জিনের মধ্যেই থাকা সূক্ষ্ম পরিবর্তন শনাক্ত করা যায়।

যেহেতু কুলম্যান-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (কেডিভিএস)-এ আক্রান্ত সব শিশুর উপসর্গ একই রকম হয় না, তাই চিকিৎসকেরা শিশুটির অবস্থা আরও ভালোভাবে বোঝার জন্য অতিরিক্ত পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। উদাহরণস্বরূপ:

• বিকাশমূলক মূল্যায়ন: এর মাধ্যমে শিশুর বিকাশের স্তর ও দক্ষতা নিরূপণ করা হয়।
• ইকোকার্ডিওগ্রাম: হৃৎপিণ্ডের কার্যকারিতা ও গঠন পরীক্ষা করে।
• খাওয়ানোর মূল্যায়ন: এর মাধ্যমে খাওয়া বা পান করার ক্ষেত্রে কোনো অসুবিধা আছে কিনা তা খতিয়ে দেখা হবে।
• কিডনি আলট্রাসাউন্ড: কিডনিতে কোনো সমস্যা আছে কিনা তা পরীক্ষা করে।
• ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং (এমআরআই) স্ক্যান: মস্তিষ্কের মতো অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের বিস্তারিত চিত্র ধারণ করে।
• এক্স-রে: হাড়ের সমস্যা, যেমন স্কোলিওসিস, শনাক্ত করার জন্য।

সবার এই সব পরীক্ষা করার প্রয়োজন নেই। শিশুর লক্ষণ ও প্রয়োজনের ওপর ভিত্তি করে ডাক্তাররা কোন কোন পরীক্ষা করবেন তা ঠিক করেন।

কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোমের চিকিৎসা কি কি?

কুলেন-ডি-ভ্রিস সিনড্রোমের বর্তমানে কোনো নিরাময় নেই। এর কারণ হলো এটি একটি বংশগত রোগ। তবে, বিভিন্ন ধরনের চিকিৎসা ও ব্যবস্থাপনার উপায় রয়েছে যা একটি শিশুকে তার উপসর্গগুলো সামলাতে, জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে এবং তার পূর্ণ সম্ভাবনা বিকাশে সহায়তা করতে পারে। এই চিকিৎসাগুলো শিশুর প্রয়োজন অনুযায়ী বিশেষভাবে তৈরি করা হয়।

থেরাপি

ডাক্তাররা প্রায়শই বিভিন্ন ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দিয়ে থাকেন:

• অকুপেশনাল থেরাপি: এটি শিশুকে দৈনন্দিন কাজ সম্পাদনের জন্য প্রয়োজনীয় সূক্ষ্ম শারীরিক দক্ষতা (যেমন, বোতাম লাগানো, লেখা) এবং স্থূল শারীরিক দক্ষতা (যেমন, দৌড়ানো ও লাফানো) বিকাশে সাহায্য করে।
• ফিজিওথেরাপি: একজন ফিজিওথেরাপিস্ট শিশুর পেশী শক্তিশালী করতে, ভারসাম্য উন্নত করতে এবং হাঁটার মতো নড়াচড়া সহজ করতে সাহায্য করেন। ‘হাইপোটোনিয়া’ নামক সমস্যায় আক্রান্ত শিশুদের জন্য এটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• স্পিচ থেরাপি: এটি কথা বলা এবং ধারণা প্রকাশ করার অসুবিধা কাটিয়ে উঠতে সাহায্য করে। স্পিচ থেরাপিস্টরা ছবি, ইশারা ভাষা এবং স্পিচ ডিভাইসের মতো বিভিন্ন পদ্ধতি ব্যবহার করেন।

অন্যান্য চিকিৎসা ও হস্তক্ষেপ

শিশুর উপসর্গের ওপর নির্ভর করে অতিরিক্ত চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে:

• খিঁচুনি-রোধী ঔষধ: যেসব শিশুদের খিঁচুনি হয়, তা নিয়ন্ত্রণে রাখার জন্য তাদের ঔষধ দেওয়া প্রয়োজন।
• পুষ্টিগত সমস্যার জন্য ফিডিং টিউব স্থাপন: যেসব শিশুর খাবার ও পানীয় গিলতে বা চুষতে অসুবিধা হয়, তাদের প্রয়োজনীয় পুষ্টি সরবরাহের জন্য নাক দিয়ে অথবা পাকস্থলীর মাধ্যমে সরাসরি পাকস্থলীতে একটি ফিডিং টিউব স্থাপন করার প্রয়োজন হতে পারে।
• শল্যচিকিৎসা: স্কোলিওসিস বা অণ্ডকোষ নিচে না নামার মতো অবস্থার জন্য শল্যচিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে।

স্কুলিং এবং সহায়তা

শেখার ক্ষেত্রে শিশুদের বিভিন্ন মাত্রার সহায়তার প্রয়োজন হতে পারে। কিছু শিশু সাধারণ স্কুলেই ভালো করে, আবার অন্যদের বিশেষ শিক্ষাগত সহায়তার প্রয়োজন হয়। শিশুর সামর্থ্য ও প্রয়োজন অনুসারে একটি উপযুক্ত শিক্ষার পরিবেশ তৈরি করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের গড় আয়ু কত?

গবেষকরা নিশ্চিতভাবে বলতে পারেন না যে এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের গড় আয়ু কত। যেহেতু এটি অত্যন্ত বিরল, তাই এ বিষয়ে দীর্ঘমেয়াদী গবেষণাও খুব কম। তবে, বর্তমান তথ্যের ভিত্তিতে সাধারণত আশা করা হয় যে এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকবেন ।

আমার সন্তানের কুল-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (KdVS) থাকলে কী আশা করা উচিত?

কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের জীবনযাত্রা তাদের উপসর্গের তীব্রতার উপর নির্ভর করে ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে। আপনার সন্তানের বিভিন্ন ডাক্তারের কাছে যাওয়ার এবং ঘন ঘন ক্লিনিকে যাওয়ার প্রয়োজন হতে পারে। থেরাপি এবং ওষুধ তাদের জীবনের একটি প্রধান অংশ হতে পারে। এছাড়াও, এই রোগে আক্রান্ত কিছু শিশুর অন্যদের মতো ঘন ঘন ডাক্তারের কাছে যাওয়ার বা থেরাপি নেওয়ার প্রয়োজন নাও হতে পারে।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো মনে রাখা যে, আপনি একা নন। আপনার সন্তানের ডাক্তার এবং থেরাপিস্টরা প্রতিটি পদক্ষেপে আপনার পাশে আছেন।

আপনি আপনার সন্তানকে স্কুলে প্রয়োজনীয় সহায়তা পেতে সাহায্য করতে পারেন। এর মধ্যে বিশেষায়িত ক্লাস বা একজন গৃহশিক্ষক অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে। আপনার সন্তানের প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলো পেতে সাহায্য করার জন্য তার শিক্ষক এবং স্কুল কর্তৃপক্ষের সাথে কথা বলুন। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনার সন্তানের কথা বলতে অসুবিধা হয়, তবে নিশ্চিত করুন যেন সে একজন স্পিচ থেরাপিস্টের সাথে কাজ করে।

কুলম্যান-ডি ভ্রিস সিন্ড্রোম (কেডিভিএস)-এ আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের পক্ষে প্রায়শই স্বাধীনভাবে জীবনযাপন করা কঠিন হয়ে পড়ে। প্রত্যেক ব্যক্তির পরিস্থিতির ওপর নির্ভর করে, তাদের পরিচর্যাকারী এবং চিকিৎসকদের সাথে একত্রে এই বিষয়টি মূল্যায়ন করা প্রয়োজন।

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার সন্তানের কুলম্যান-ডি ভ্রিস সিনড্রোম (KdVS) হয়েছে, তখন দুঃখ, উদ্বেগ এবং সম্ভবত রাগসহ বিভিন্ন ধরনের অনুভূতি হওয়া স্বাভাবিক। এই অনুভূতিগুলো সামলানো সহজ নয়। কিন্তু, আমি আপনাকে মনে করিয়ে দিতে চাই যে আপনি একা নন। আপনার সন্তানের ডাক্তার, নার্স এবং থেরাপিস্টরা এই যাত্রাপথে আপনাকে সাহায্য করবেন। রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে চিকিৎসা পর্যন্ত, তাঁরা আপনার সন্তানের অবস্থা সামলাতে এবং তাকে একটি উন্নত জীবন যাপনে সহায়তা করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।

পরিশেষে, মূল বার্তা

• কুলেন-ডি ভ্রিস সিন্ড্রোম একটি বিরল জিনগত রোগ। এটি ১৭ নম্বর ক্রোমোজোমে অবস্থিত ‘KANSL1’ জিনের মিউটেশনের কারণে হয়ে থাকে।
• বিকাশগত বিলম্ব, বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা এবং স্বতন্ত্র মুখমণ্ডলীয় বৈশিষ্ট্য এই অবস্থার প্রধান লক্ষণগুলোর মধ্যে অন্যতম।
• এই শিশুরা প্রায়শই হাসিখুশি ও বন্ধুত্বপূর্ণ হয়।
• যদিও এর কোনো নির্দিষ্ট নিরাময় নেই, তবে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করতে এবং জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে বিভিন্ন চিকিৎসা ও থেরাপি রয়েছে।
• শিশুর বিকাশের জন্য প্রাথমিক শনাক্তকরণ এবং প্রয়োজনীয় পদক্ষেপ অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• আপনার সন্তানের এই অবস্থাটি থাকলে, সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো চিকিৎসকের পরামর্শ মেনে চলা, প্রয়োজনীয় চিকিৎসা প্রদান করা এবং তাকে প্রচুর ভালোবাসা ও সমর্থন দেওয়া ।
• এইসব সমস্যায় আক্রান্ত শিশুদের অভিভাবকদের জন্য গঠিত সহায়তা গোষ্ঠীতে যোগ দেওয়াও মানসিক শক্তির এক বিরাট উৎস হতে পারে। আপনার প্রশ্ন ও উদ্বেগ সম্পর্কে ডাক্তারদের জিজ্ঞাসা করতে কখনো দ্বিধা করবেন না।

আমরা আশা করি, এই তথ্যটি আপনাকে কুলেন-ডি ভ্রিস সিনড্রোম সম্পর্কে কিছুটা ধারণা পেতে সাহায্য করেছে।