আপনার শিশুর মস্তিষ্ক কি 'মসৃণ'? চলুন লিসেন্সেফালি নিয়ে আলোচনা করা যাক!

আপনি কি কখনো শুনেছেন যে কোনো শিশু ‘মসৃণ মস্তিষ্ক’ নিয়ে জন্মায়? এই কথাটি শুনে আপনি হয়তো কিছুটা ভয় পেয়েছেন। আজ আমরা সহজভাবে আলোচনা করব ‘লিসেন্সেফালি’ নামক এই অবস্থাটি আসলে কী, কেন এটি হয় এবং এটি শিশুকে কীভাবে প্রভাবিত করে। যদিও এটি কিছুটা জটিল একটি বিষয়, আমি এমনভাবে ব্যাখ্যা করব যাতে আপনি বুঝতে পারেন।

‘লিসেন্সেফালি’ বলতে কী বোঝায়?

সহজ কথায়, ‘লিসেন্সেফালি’ মানে ‘মসৃণ মস্তিষ্ক’। এটি মস্তিষ্কের একটি অত্যন্ত বিরল ও গুরুতর জন্মগত ত্রুটি। শিশু মাতৃগর্ভে থাকাকালীনই এটি বিকশিত হয়।

ভেবে দেখুন, আমাদের মস্তিষ্কটা একটা আখরোটের মতো, তাই না? এতে অনেক ভাঁজ (জাইরি) এবং খাঁজ (সালসি) রয়েছে। এই ভাঁজ ও খাঁজগুলো খুবই গুরুত্বপূর্ণ। এগুলো মস্তিষ্কের বিভিন্ন অংশকে আলাদা করে এবং মস্তিষ্কের পৃষ্ঠতলের ক্ষেত্রফল বাড়িয়ে দেয়, যা আমাদের বুদ্ধিমত্তা ও চিন্তাশক্তি বিকাশে সাহায্য করে।

লিসেন্সেফালি আক্রান্ত শিশুর মস্তিষ্কে এই জাইরাস ও সালকাসগুলো সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। তখন মস্তিষ্কটি খুব মসৃণ দেখায়। একটি মসৃণ বোর্ডের মতো। এ কারণেই একে "মসৃণ মস্তিষ্ক" বলা হয়।

লিসেন্সেফালি বিভিন্ন রূপে দেখা দিতে পারে। এর ২০টিরও বেশি প্রধান প্রকার রয়েছে। তবে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এগুলোকে দুটি প্রধান শ্রেণীতে ভাগ করা হয়:

• ক্লাসিক লিসেন্সেফালি (টাইপ ১)
• কবেলস্টোন লিসেন্সেফালি (টাইপ ২ )

যদিও উভয় দলের লক্ষণগুলো কিছুটা একই রকম, তবে যে জিনগত পরিবর্তনগুলো এর কারণ, সেগুলো ভিন্ন হতে পারে।

কখনও কখনও ‘লিসেন্সেফালি’ একাই দেখা দেয়, অর্থাৎ অন্য কোনো উপসর্গ ছাড়াই। একে আমরা ‘আইসোলেটেড লিসেন্সেফালি’ বলি। আবার কখনও কখনও এটি অন্যান্য রোগের (‘সিনড্রোম’) সাথেও দেখা দিতে পারে, যেমন ‘মিলার-ডাইকার সিনড্রোম’ বা ‘ওয়াকার-ওয়ারবার্গ সিনড্রোম’।

লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত শিশুদের প্রায়শই উল্লেখযোগ্য বিকাশগত বিলম্ব এবং মানসিক প্রতিবন্ধকতা থাকে। তবে, রোগের তীব্রতার উপর নির্ভর করে এটি শিশুভেদে ভিন্ন হয়।

কাদের লিসেন্সেফালি হয়? এটি কতটা সাধারণ?

লিসেন্সেফালি বিকাশমান ভ্রূণকে প্রভাবিত করে। এটি সাধারণত গর্ভাবস্থার ১২ থেকে ২৪ সপ্তাহের মধ্যে দেখা দেয়। এর প্রধান কারণ হলো জিনগত পরিবর্তন। তবে, এটি জিনগত নয় এমন কারণেও হতে পারে।

এটি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা । গবেষকদের মতে, প্রতি ১,০০,০০০ শিশুর মধ্যে মাত্র একজন লিসেন্সেফালি নিয়ে জন্মগ্রহণ করে। তাই এতে আতঙ্কিত হবেন না, তবে বিষয়টি সম্পর্কে সচেতন থাকা ভালো।

'লিসেন্সেফালি' আক্রান্ত শিশুর মধ্যে কী কী লক্ষণ দেখা যায়?

লিসেন্সেফালির লক্ষণগুলো ব্যাপকভাবে ভিন্ন হয়। এটি সম্পূর্ণভাবে রোগের তীব্রতা এবং এর সাথে অন্য কোনো শারীরিক অসুস্থতা যুক্ত আছে কিনা তার উপর নির্ভর করে। কিছু শিশু শুধুমাত্র সামান্য শেখার অক্ষমতা নিয়ে স্বাভাবিকভাবে বেড়ে উঠতে পারে। আবার অন্যদের ক্ষেত্রে খুব গুরুতর লক্ষণ দেখা যেতে পারে। এই লক্ষণগুলোর তীব্রতাও ব্যাপকভাবে ভিন্ন হয়।

তাই, আপনার সন্তানের কোন ধরনের লিসেন্সেফালি হয়েছে, তার উপর নির্ভর করে কী হতে পারে সে বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা খুবই গুরুত্বপূর্ণ।

লিসেন্সেফালির কিছু লক্ষণ হলো:

• খিঁচুনি: লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত প্রতি দশটি শিশুর মধ্যে নয়টিই জীবনের প্রথম বছরের মধ্যেই মৃগীরোগে আক্রান্ত হয়। এটিই সবচেয়ে সাধারণ উপসর্গ।
• খাবার গিলতে ও খেতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া): শিশুর খাবার চুষতে ও গিলতে অসুবিধা হতে পারে।
• বিকাশগত বিলম্ব: একটি শিশুর বিকাশ তার বয়স অনুযায়ী প্রত্যাশিতভাবে নাও হতে পারে। হাসা, মাথা তুলে ধরা, পাশ ফেরা এবং উঠে বসার মতো বিষয়গুলোতে বিলম্ব হতে পারে।
• মানসিক প্রতিবন্ধকতা ও শিখনগত ভিন্নতা: এর ফলে বুদ্ধিবৃত্তিক বিকাশ প্রভাবিত হতে পারে।
• পেশীর খিঁচুনি: পেশীতে খিঁচুনি ও ঝাঁকুনি হতে পারে।
• মনোদৈহিক কার্যকারিতা সংক্রান্ত সমস্যা: হাত ও চোখের সমন্বয়, হাঁটাচলা এবং জিনিসপত্র ধরতে অসুবিধা হতে পারে।
• শারীরিক বৃদ্ধি ব্যাহত হওয়া: শিশুর শারীরিক বিকাশ খুব ধীর হতে পারে। তার ওজন নাও বাড়তে পারে এবং সে রোগা থেকে যেতে পারে।
• স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট মাথা (মাইক্রোসেফালি): বয়সের তুলনায় মাথা স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট হতে পারে।
• জন্মগত অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের ভিন্নতা: আপনি হাত, আঙুল এবং পায়ের আঙুলে কিছু ভিন্নতা নিয়ে জন্মগ্রহণ করতে পারেন।

লিসেন্সেফালি কেন হয়? এর কারণগুলো কী কী?

লিসেন্সেফালি জিনগত এবং অ-জিনগত উভয় কারণেই হতে পারে। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে গর্ভাবস্থার ১২ থেকে ২৪ সপ্তাহের মধ্যে মাতৃগর্ভে বিকশিত হয়।

সহজ কথায়, এই কারণগুলো শিশুর মস্তিষ্কের বাইরের অংশের (নিউরোনাল কোষ) চলাচল ব্যাহত হওয়ার কারণে ঘটে থাকে। ভেবে দেখুন, আমাদের মস্তিষ্কের যে অংশটি সচেতন নড়াচড়া এবং চিন্তার জন্য দায়ী, তাকে সেরিব্রাল কর্টেক্স বলা হয়। এতে সাধারণত গভীর ভাঁজ (গাইরি) এবং খাঁজ (সালসি) থাকে, তাই না?

গর্ভে শিশুর মস্তিষ্কের বিকাশের সময় নতুন কোষ তৈরি হয়, যা পরবর্তীতে বিশেষায়িত স্নায়ু কোষে পরিণত হয়ে শিশুর মস্তিষ্কের উপরিভাগে চলে আসে। একে ‘নিউরোনাল মাইগ্রেশন’ বলা হয়। এভাবে কোষের কয়েকটি স্তর গঠিত হয়। এই স্তরগুলো মিলে ‘জাইরি’ (ভাঁজ) তৈরি করে।

কিন্তু ‘লিসেন্সেফালি’র ক্ষেত্রে, এই কোষগুলো যেখানে যাওয়া দরকার সেখানে যায় না। ফলে শিশুর ‘সেরিব্রাল কর্টেক্স’-এ পর্যাপ্ত সংখ্যক কোষের স্তর তৈরি হয় না। এই কারণে, ওই ‘জাইরাই’ (ভাঁজগুলো) হয় অনুপস্থিত থাকে অথবা অপরিণত থাকে।

অ-জেনেটিক কারণ

যদিও বিরল, জিনগত কারণ ছাড়াও অন্যান্য কারণেও লিসেন্সেফালি হতে পারে।

• গর্ভবতী মা বা অনাগত শিশুর ভাইরাসজনিত সংক্রমণ: কিছু ভাইরাসজনিত সংক্রমণ, বিশেষ করে গর্ভাবস্থার প্রথম তিন মাসে (প্রথম থেকে দ্বাদশ সপ্তাহ পর্যন্ত), ভ্রূণকে প্রভাবিত করতে পারে।
• শিশুর মস্তিষ্কে অক্সিজেনযুক্ত রক্তের সরবরাহ কমে যাওয়া (ইস্কেমিয়া): গর্ভে শিশুর বিকাশের সময় মস্তিষ্কে অক্সিজেনের পরিমাণ কমে গেলে এই অবস্থাটি দেখা দিতে পারে।

জিনগত কারণ

লিসেন্সেফালি বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। জিনগত পরিবর্তন হলো আমাদের ডিএনএ-এর অনুক্রমের পরিবর্তন। আমাদের ডিএনএ-এর অনুক্রমই কোষগুলোকে তাদের কাজ করার জন্য প্রয়োজনীয় তথ্য সরবরাহ করে। তাই, যদি এই ডিএনএ অনুক্রমের কোনো অংশ অসম্পূর্ণ বা ক্ষতিগ্রস্ত হয়, তবে জিনগত রোগের লক্ষণ দেখা দিতে পারে।

একটি শিশু তার বাবা-মা উভয়ের কাছ থেকে বা যেকোনো একজনের কাছ থেকে এই জিনগত পরিবর্তনটি উত্তরাধিকার সূত্রে পেতে পারে। এটি নির্ভর করে জিনগত পরিবর্তনটি কীভাবে সঞ্চারিত হয় তার উপর। কিন্তু কখনও কখনও এই জিনগত পরিবর্তনগুলো ‘হঠাৎ করেই’ ঘটতে পারে, এমনকি পরিবারের কারও আগে এই অবস্থাটি না থাকলেও।

বিজ্ঞানীরা এমন বেশ কয়েকটি জিন শনাক্ত করেছেন যা লিসেন্সেফালি রোগ সৃষ্টি করতে পারে। সেগুলোর মধ্যে কয়েকটি হলো:

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) জিন: এই জিনের কোনো পরিবর্তন (`মিউটেশন`) বা এর কোনো অংশের বিলুপ্তি (`ডিলিশন`) `আইসোলেটেড লিসেন্সেফালি` এবং `মিলার-ডাইকার সিনড্রোম` উভয়ের সাথেই সম্পর্কিত।
• ‘DCX’ জিন: এটি ‘X’ ক্রোমোজোমের একটি জিন। আপনারা জানেন, পুরুষদের একটি ‘X’ ক্রোমোজোম এবং একটি ‘Y’ ক্রোমোজোম থাকে। তাই, এই জিনগত পরিবর্তনের কারণে ছেলে শিশুদের ‘লিসেন্সেফালি’ হওয়ার সম্ভাবনা বেশি থাকে। যেহেতু মেয়ে শিশুদের সাধারণত দুটি ‘X’ ক্রোমোজোম থাকে, তাই এই রোগটি হলেও এর লক্ষণগুলো প্রায়শই ততটা গুরুতর হয় না।
• `ARX` জিন: এই জিনে মিউটেশন বা জিনগত পরিবর্তনের ফলে শিশুদের `লিসেন্সেফালি`-র সাথে অন্যান্য উপসর্গও দেখা যায়। যেমন, মস্তিষ্কের কিছু অংশের অনুপস্থিতি (`অ্যাজেনেসিস অফ দি কর্পাস ক্যালোসাম`), যৌনাঙ্গের অস্বাভাবিকতা এবং গুরুতর মৃগীরোগ। `ARX` জিনটি `X` ক্রোমোজোমেও থাকে। তাই, ছেলে শিশুরাই বেশিরভাগ ক্ষেত্রে এতে আক্রান্ত হয়।
• `RELN` জিন: এই জিনের মিউটেশনের কারণে `নরম্যান-রবার্টস সিনড্রোম` নামক একটি রোগ হয়, যার মধ্যে `লিসেন্সেফালি`-ও অন্তর্ভুক্ত।

লিসেন্সেফালি কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

কখনও কখনও, পরিবারের কারও আগে এই অবস্থাটি হয়ে থাকলে, অথবা গর্ভাবস্থায় করা কোনো আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যানে উদ্বেগজনক কিছু ধরা পড়লে, ডাক্তাররা লিসেন্সেফালি সন্দেহ করতে পারেন। সেক্ষেত্রে, গর্ভাবস্থায় বিশেষ কিছু পরীক্ষার মাধ্যমে এটি নির্ণয় করা যায়, যেমন অ্যামনিওসেন্টেসিস এবং শিশুর মস্তিষ্কের ফিটাল ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং (এমআরআই) স্ক্যান।

অন্যথায়, ডাক্তাররা সাধারণত শিশুর জন্মের পর, শিশুর শারীরিক পরীক্ষা এবং মাথার 'ইমেজিং টেস্ট'-এর মাধ্যমে 'লিসেন্সেফালি' রোগ নির্ণয় করেন।

এই ইমেজিং পরীক্ষাগুলোর মাধ্যমে ডাক্তাররা দেখেন যে, শিশুর মস্তিষ্কের উপরিভাগের ‘সালসাই’ (খাঁজ) ও ‘গাইরাই’ (ভাঁজ) অনুপস্থিত বা হ্রাসপ্রাপ্ত কিনা এবং ‘সেরিব্রাল কর্টেক্স’ (মস্তিষ্কের কর্টেক্স) পুরু হয়ে গেছে কিনা।

'লিসেন্সেফালি' নির্ণয় করতে কী কী পরীক্ষা করা হয়?

আপনার পারিবারিক ইতিহাস অথবা গর্ভাবস্থায় আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যানের ফলাফলের ভিত্তিতে যদি আপনার ডাক্তারের লিসেন্সেফালি সন্দেহ হয়, তাহলে তিনি গর্ভাবস্থায় কয়েকটি বিশেষ পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• কোষ-মুক্ত ভ্রূণ ডিএনএ পরীক্ষা: এই পদ্ধতিতে মায়ের রক্তের নমুনা থেকে মা এবং ভ্রূণের ডিএনএ আলাদা করা হয়। এরপর এই ডিএনএ পরীক্ষাগারে পরীক্ষা করে দেখা হয় যে, ক্রোমোজোমজনিত কোনো সমস্যার সম্ভাবনা বেশি আছে কি না।
• অ্যামনিওসেন্টেসিস: এটি এমন একটি পরীক্ষা যা সাধারণত গর্ভাবস্থার দ্বিতীয় বা তৃতীয় ত্রৈমাসিকে করা হয়। এই পরীক্ষায়, একজন ডাক্তার একটি পাতলা সূঁচ ব্যবহার করে শিশুকে ঘিরে থাকা অ্যামনিওটিক থলি থেকে অল্প পরিমাণে অ্যামনিওটিক তরল সংগ্রহ করেন। এরপর এই তরলের নমুনাটি একটি পরীক্ষাগারে পরীক্ষা করা হয়। অ্যামনিওসেন্টেসিসের মাধ্যমে লিসেন্সেফালির মতো রোগের কারণ জিনগত অবস্থা এবং মিউটেশন শনাক্ত করা যায়।
• কোরিওনিক ভিলাস স্যাম্পলিং (CVS): এই পরীক্ষায়, একজন ডাক্তার আপনার প্ল্যাসেন্টা থেকে কোরিওনিক ভিলি নামক টিস্যুর একটি নমুনা নেন। এই নমুনাটি জরায়ুমুখের (ট্রান্সসার্ভিকাল) মাধ্যমে অথবা পেটের দেয়ালের (ট্রান্সঅ্যাবডোমিনাল) মাধ্যমে নেওয়া যেতে পারে। কোরিওনিক ভিলি হলো প্ল্যাসেন্টার উপর অবস্থিত আঙুলের মতো ক্ষুদ্র প্রক্ষেপণ। এগুলিতে শিশুর নিজস্ব জেনেটিক উপাদান থাকে। এই CVS পরীক্ষার মাধ্যমে জানা যায় যে শিশুটির কোনো ক্রোমোজোমাল সমস্যা বা অন্য কোনো জেনেটিক সমস্যা আছে কিনা।

শিশুর জন্মের পর লিসেন্সেফালি নির্ণয় করতে ডাক্তাররা এই ধরনের ইমেজিং পরীক্ষা ব্যবহার করেন:

• মাথার আল্ট্রাসাউন্ড: আল্ট্রাসাউন্ড হলো একটি নন-ইনভেসিভ ইমেজিং পরীক্ষা, যা উচ্চ-কম্পাঙ্কের শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে মস্তিষ্কের মতো অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গের রিয়েল-টাইম ছবি বা ভিডিও তৈরি করে।
• মাথার সিটি স্ক্যান:সিটি স্ক্যান হলো এমন একটি পরীক্ষা, যা কম্পিউটার ও এক্স-রে ব্যবহার করে শরীরের পরীক্ষাধীন অংশের, এক্ষেত্রে আপনার সন্তানের মাথা ও মস্তিষ্কের, অনেকগুলো ত্রিমাত্রিক (3D) ছবি তৈরি করে।
• ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং (এমআরআই) ব্রেন স্ক্যান: এমআরআই স্ক্যান একটি ব্যথাহীন পরীক্ষা, যা আপনার সন্তানের মস্তিষ্কের গঠন এবং টিস্যুগুলোর অত্যন্ত স্পষ্ট ছবি তৈরি করে। এই বিস্তারিত ছবিগুলো তৈরি করতে এমআরআই একটি বড় চুম্বক, রেডিও তরঙ্গ এবং একটি কম্পিউটার ব্যবহার করে। এতে এক্স-রে ব্যবহার করা হয় না।

আপনার ডাক্তার আপনার শিশুর জন্য একটি ইইজি (ইলেকট্রোএনসেফালোগ্রাম) পরীক্ষার নির্দেশও দিতে পারেন। ইইজি আপনার শিশুর মস্তিষ্কের বৈদ্যুতিক সংকেত পরিমাপ ও রেকর্ড করে। ইইজি করার সময়, একজন টেকনিশিয়ান আপনার শিশুর মাথার তালুতে ছোট ধাতব পাত (ইলেকট্রোড) স্থাপন করেন। এই ইলেকট্রোডগুলো একটি মেশিনের সাথে সংযুক্ত থাকে, যা ডাক্তারকে আপনার শিশুর মস্তিষ্কের কার্যকলাপ সম্পর্কে তথ্য দেয়।

রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে, ডাক্তাররা লিসেন্সেফালির জন্য দায়ী জিনগত পরিবর্তন শনাক্ত করার উদ্দেশ্যে ক্রোমোজোম বিশ্লেষণ এবং নির্দিষ্ট জিনের মিউটেশন বিশ্লেষণের মতো ডিএনএ পরীক্ষা ব্যবহার করেন।

লিসেন্সেফালির চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

প্রকৃতপক্ষে, বর্তমানে লিসেন্সেফালির কোনো নিরাময় বা চিকিৎসা নেই । এর পরিবর্তে, চিকিৎসকেরা লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত প্রতিটি শিশুর নির্দিষ্ট উপসর্গগুলোর চিকিৎসা করে থাকেন।

এই চিকিৎসাগুলোর জন্য বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের একটি দলের সমন্বিত প্রচেষ্টা প্রয়োজন হতে পারে, যার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছেন:

• শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞরা
• গ্যাস্ট্রোএন্টারোলজিস্ট (পাচনতন্ত্রের বিশেষজ্ঞ)
• পুষ্টিবিদরা
• শ্বাসযন্ত্র থেরাপিস্ট
• পেশাগত এবং শারীরিক থেরাপিস্ট

ওই ধরনের লোকদের অন্তর্ভুক্ত করা যেতে পারে।

সাধারণ চিকিৎসা:

• যেসব শিশুদের খেতে অসুবিধা হয়, তাদের পুষ্টি গ্রহণ সহজ করার পদ্ধতিসমূহ: যেমন, পাকস্থলীতে টিউবের মাধ্যমে খাবার দেওয়া (‘গ্যাস্ট্রস্টমি টিউব’ - জি-টিউব) এবং/অথবা কথা বলা ও গিলতে পারার থেরাপি (‘স্পিচ অ্যান্ড সোয়ালোয়িং থেরাপি’)।
• খিঁচুনি-রোধী ঔষধ: খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণে ব্যবহৃত ঔষধ।
• শারীরিক অঙ্গ সঞ্চালনের বিকাশ এবং পেশি শক্তিশালীকরণে সহায়ক অকুপেশনাল ও ফিজিক্যাল থেরাপি: যেমন শারীরিক শক্তি ও নড়াচড়া বাড়ানোর জন্য ব্যায়াম।
• হাইড্রোসেফালাস নিয়ন্ত্রণে ভেন্ট্রিকুলোপেরিটোনিয়াল (VP) শান্ট স্থাপন: মস্তিষ্কে অতিরিক্ত তরল জমা কমানোর জন্য একটি ছোট অস্ত্রোপচার।

আপনার সন্তানের লিসেন্সেফালি থাকলে, আপনার ডাক্তার সম্ভবত জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের পরামর্শ দেবেন।বোঝায়

লিসেন্সেফালি আক্রান্ত শিশুর ভবিষ্যৎ পরিণতি কী?

লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত একটি শিশুর ভবিষ্যৎ অবস্থা রোগের তীব্রতা এবং এর সাথে অন্য কোনো শারীরিক অসুস্থতা যুক্ত আছে কিনা তার উপর ব্যাপকভাবে নির্ভর করে । লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত অনেক শিশু তাদের বিকাশের প্রাথমিক পর্যায়েই থেকে যেতে পারে। এর অর্থ হলো, তারা হয়তো নিজে থেকে অনেক কিছু করতে সক্ষম নাও হতে পারে।

তবে, কিছু শিশু সামান্য শেখার পার্থক্য নিয়েও স্বাভাবিকভাবে বেড়ে উঠতে পারে, তাই আশা হারাবেন না।

কিছু শিশুর জন্য প্রাথমিক ও চলমান থেরাপি খুব সহায়ক হতে পারে। এই থেরাপিগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• শারীরিক থেরাপি
• পেশাগত থেরাপি
• স্পিচ থেরাপি
• দৃষ্টি থেরাপি

এই ধরনের জিনিস অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে।

লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত অনেক শিশুকে মৃগীরোগ প্রতিরোধ করতে এবং অন্যান্য জটিলতার চিকিৎসার জন্য প্রতিদিন ওষুধ খেতে হয়।

লিসেন্সেফালি আক্রান্ত শিশুর গড় আয়ু কত?

লিসেন্সেফালি আক্রান্ত শিশুদের গড় আয়ু তুলনামূলকভাবে কম। বেশিরভাগ শিশু ১০ বছর বয়সের আগেই মারা যায়। লিসেন্সেফালি আক্রান্তদের মৃত্যুর প্রধান কারণগুলো হলো শ্বাসনালীতে খাদ্যকণা প্রবেশ এবং শ্বাসতন্ত্রের রোগ ।

আমার সন্তানের ‘লিসেন্সেফালি’ থাকলে কী আশা করা উচিত? / আমি আমার শিশুর যত্ন কীভাবে নেব?

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যে বিষয়টি মনে রাখতে হবে তা হলো, লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত কোনো দুটি শিশু একই রকমভাবে প্রভাবিত হয় না। আপনার শিশু ঠিক কীভাবে প্রভাবিত হবে তা কেউই সঠিকভাবে ভবিষ্যদ্বাণী করতে পারে না। ভবিষ্যতের জন্য প্রস্তুতি নিতে আপনি সবচেয়ে ভালো যে কাজটি করতে পারেন তা হলো, লিসেন্সেফালি নিয়ে গবেষণা ও চিকিৎসায় বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের সাথে কথা বলা।

লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত আপনার সন্তানের যত্ন নিতে ডাক্তারের নির্দেশাবলী হুবহু অনুসরণ করুন:

• নির্দেশনা অনুযায়ী সমস্ত ঔষধ দিন।
• বিকাশমূলক মূল্যায়ন ও চিকিৎসাপদ্ধতি নির্ভুলভাবে সম্পাদন করুন।
• পরবর্তী সকল ডাক্তারি পরিদর্শনে অবশ্যই উপস্থিত থাকবেন।

লিসেন্সেফালির কারণে জ্ঞানীয়, স্নায়বিক এবং/অথবা মনোপেশীগত সমস্যা হতে পারে। লিসেন্সেফালিতে আক্রান্ত অনেক শিশুর বিকাশ বিলম্বিত হয় এবং তাদের সারা জীবন দৈনন্দিন কাজকর্মে সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।

আপনার সন্তানের চিকিৎসক দল আপনার প্রশ্নের উত্তর দিতে এবং আপনাকে সহায়তা করতে পারেন। তাঁরা আপনাকে আপনার এলাকায় বা অনলাইনে উপলব্ধ কোনো সহায়তা গোষ্ঠীর বিষয়েও জানাতে পারেন।

লিসেন্সেফালি কি প্রতিরোধ করা যায়?

দুর্ভাগ্যবশত, লিসেন্সেফালির বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই প্রতিরোধ করা সম্ভব নয়। যদি আপনি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করে থাকেন,জিনগত পরীক্ষা সম্পর্কে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। এর মাধ্যমে আপনি বুঝতে পারবেন যে আপনার সন্তানের লিসেন্সেফালির মতো কোনো জিনগত রোগ বা বংশগত জিনগত পরিবর্তনের কারণে সৃষ্ট কোনো রোগ হওয়ার ঝুঁকি আছে কি না।

'লিসেন্সেফালি'র জন্য আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার সন্তানের যদি লিসেন্সেফালি রোগ নির্ণয় করা হয়ে থাকে, তবে তার চিকিৎসা ঠিকমতো কাজ করছে কিনা এবং তার বিকাশ কেমন হচ্ছে তা দেখার জন্য তার নিয়মিত চিকিৎসক দলের সাথে দেখা করা উচিত।

আপনার সন্তানের লিসেন্সেফালি রোগ নির্ণয় বোঝা একটি কঠিন কাজ হতে পারে। আপনার চিকিৎসক দল আপনার সন্তানের উপসর্গ অনুযায়ী একটি সুনির্দিষ্ট চিকিৎসা পরিকল্পনা প্রদান করবে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, আপনার সন্তান যেন সারাজীবন প্রয়োজনীয় ভালোবাসা ও সমর্থন পায় তা নিশ্চিত করা এবং ভবিষ্যতে দেখা দিতে পারে এমন যেকোনো নতুন উপসর্গ সম্পর্কে সচেতন থাকা।

এই গল্প থেকে আমরা কী বার্তা গ্রহণ করতে চাই?

লিসেন্সেফালি একটি বিরল ও জটিল অবস্থা যা শিশুর মস্তিষ্কের বিকাশের সময় ঘটে থাকে। এই অবস্থায়, মস্তিষ্কের স্বাভাবিক ভাঁজ ও খাঁজগুলো (জাইরি ও সালসি) সঠিকভাবে গঠিত হয় না, যার ফলে মস্তিষ্কটি দেখতে "মসৃণ" হয়।

• এটি জিনগত কারণে হতে পারে, এবং বিরল ক্ষেত্রে, অ-জিনগত কারণের জন্যও হতে পারে ।
• শিশুভেদে লক্ষণগুলো ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে পারে । মৃগীরোগ, বিকাশে বিলম্ব এবং খাওয়াজনিত সমস্যা সাধারণ লক্ষণ।
• যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে এবং শিশুর জীবনমান উন্নত করার জন্য বিভিন্ন চিকিৎসা ও থেরাপি রয়েছে ।
• সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো প্রাথমিক পর্যায়েই এটি শনাক্ত করা, চিকিৎসকের পরামর্শ অনুযায়ী কাজ করা এবং শিশুকে তার প্রয়োজনীয় ভালোবাসা ও সমর্থন দেওয়া ।
• এ বিষয়ে আপনার আরও কোনো প্রশ্ন থাকলে, আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলতে দ্বিধা করবেন না। এছাড়া, এই ধরনের শিশুদের অন্য অভিভাবকদের সাথে সাপোর্ট গ্রুপে যোগ দিয়ে অভিজ্ঞতা বিনিময় করাও অনেক সহায়ক হতে পারে।

মনে রাখবেন, আপনি একা নন। ডাক্তার, থেরাপিস্ট এবং আরও অনেকে আছেন যারা এই যাত্রাপথে আপনাকে সাহায্য করতে পারেন।

লিসেন্সেফালি , নরম মস্তিষ্ক, মস্তিষ্কের বিকৃতি, ভ্রূণের বিকাশ, জিনগত মিউটেশন, বিকাশে বিলম্ব, মৃগীরোগ