আপনার কি মনে হচ্ছে যে আপনার শরীর নিয়ন্ত্রণের বাইরে চলে যাচ্ছে? এটি কি মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ হতে পারে?

আপনার কি কখনো এমন মনে হয়েছে যে আপনি নিয়ন্ত্রণহীনভাবে হাঁটছেন, আপনার হাত-পা অসাড় হয়ে গেছে, অথবা কথা বলার সময় আপনার কথা জড়িয়ে যাচ্ছে? যদিও এই বিষয়গুলো স্বাভাবিক মনে হতে পারে, তবে এগুলো কখনও কখনও কোনো শারীরিক অসুস্থতার লক্ষণ হতে পারে। আজ আমরা এমন একটি রোগ নিয়ে কথা বলব যা কিছুটা জটিল, কিন্তু এ সম্পর্কে জানা অত্যন্ত জরুরি। সেটি হলো মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ (MJD) ।

মাচাডো-জোসেফ রোগ (MJD) কী?

সহজ কথায়, মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ (MJD) হলো একটি বংশগত রোগ যা আমাদের স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে। এটি অ্যাটাক্সিয়া নামক একটি শ্রেণীতে পড়ে। "অ্যাটাক্সিয়া" শব্দটি আপনার কাছে নতুন হতে পারে। এর অর্থ হলো, আমাদের শরীরের পেশী নিয়ন্ত্রণ করার ক্ষমতা ধীরে ধীরে কমে যায়। এটিকে সমন্বয়হীনতার মতো করে ভাবুন। এর ফলে আমরা ভারসাম্য হারাতে পারি এবং আমাদের অঙ্গ-প্রত্যঙ্গের উপর নিয়ন্ত্রণ হারিয়ে ফেলতে পারি।

বিশেষ করে এমজেডি-তে, আমাদের হাত ও পায়ের সমন্বয় ধীরে ধীরে হ্রাস পায়। এর ফলে রোগীরা এক স্বতন্ত্র, টলমল ভঙ্গিতে হাঁটেন । কিছু লোকের গিলতে এবং কথা বলতেও অসুবিধা হতে পারে।

এই এমজেডি রোগটির আরেকটি নাম আছে, যা হলো স্পাইনোসেরেবেলার অ্যাটাক্সিয়া টাইপ ৩। প্রকৃতপক্ষে, স্পাইনোসেরেবেলার অ্যাটাক্সিয়া নামক রোগগোষ্ঠীর মধ্যে এই এমজেডি-ই হলো সবচেয়ে সাধারণ ধরন।

মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ (MJD)-এর কি বিভিন্ন প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, মাচাডো-জোসেফ রোগকে তিনটি প্রধান প্রকারে ভাগ করা যায়। এই শ্রেণিবিন্যাসগুলো রোগের সূত্রপাতের বয়স এবং উপসর্গের তীব্রতার উপর ভিত্তি করে করা হয়।

• টাইপ I (MJD-I): এই ধরনটি সাধারণত ১০ থেকে ৩০ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়। এর লক্ষণগুলো খুব গুরুতর হতে পারে এবং দ্রুত বাড়তে থাকে ।
• টাইপ II (MJD-II): এটি সাধারণত ২০ থেকে ৫০ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়। সময়ের সাথে সাথে লক্ষণগুলো ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে থাকে ।
• টাইপ III (MJD-III): এই ধরনটি ৪০ থেকে ৭০ বছর বয়সের মধ্যে শুরু হয়। সময়ের সাথে সাথে লক্ষণগুলো ধীরে ধীরে আরও খারাপ হতে থাকে ।

এখন আপনি সম্ভবত বুঝতে পারছেন যে, এই তিন প্রকারের প্রতিটির ক্ষেত্রে উপসর্গের প্রকাশ এবং সেগুলোর প্রকৃতি ভিন্ন।

মাচাডো-জোসেফ রোগের (MJD) লক্ষণগুলো কী কী?

আপনার কোন ধরনের এমজেডি আছে, তার ওপর নির্ভর করে আপনি কী ধরনের উপসর্গ অনুভব করবেন।

টাইপ I (MJD-I) উপসর্গ

এই ধরনের লক্ষণগুলো গুরুতর হয় এবং দ্রুত প্রকাশ পায়। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• হাত ও পায়ের মাংসপেশীর অনিয়ন্ত্রিত সংকোচন (ডিস্টোনিয়া) ।
• পেশীর অনমনীয়তা।
• মাংসপেশীর টান অতিরিক্ত হওয়া (হাইপারটোনিয়া) ।
• অস্বাভাবিক ও অনিয়ন্ত্রিত শারীরিক নড়াচড়া (অ্যাটাক্সিয়া) ।
• টলমল করে হাঁটা।
• অস্পষ্ট কথা, অস্পষ্ট কথা।
• খাবার গিলতে অসুবিধা (ডিসফ্যাগিয়া) ।
• চোখ বেরিয়ে আসা (প্রোপটোসিস) ।

টাইপ II (MJD-II) লক্ষণ

এই ধরনের লক্ষণগুলো সময়ের সাথে সাথে ক্রমান্বয়ে আরও খারাপ হতে থাকে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• অনিয়ন্ত্রিত, অবিরাম পেশী সংকোচন (স্প্যাস্টিসিটি) ।
• পেশী সংকোচনের কারণে হাঁটতে অসুবিধা (স্প্যাস্টিক গেইট)।
• প্রতিবর্তী ক্রিয়ার দুর্বলতা।
• হাত ও পায়ের নড়াচড়ায় সমন্বয়ের অভাব (অ্যাটাক্সিয়া) ।

টাইপ III (MJD-III) লক্ষণ

এই ধরনের লক্ষণগুলোও সময়ের সাথে সাথে আরও খারাপ হতে থাকে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• মাংসপেশীর খিঁচুনি।
• হাত, পা এবং পায়ের পাতায় অসাড়তা, ঝিনঝিন করা, ব্যথা এবং অবশ ভাব (নিউরোপ্যাথি) ।
• পেশীর ক্ষয় (পেশী কলার হ্রাস - অ্যাট্রোফি )।
• টলমল করে হাঁটা।

অন্যান্য সাধারণ লক্ষণ

এই প্রকারগুলি ছাড়াও, এমজেডি রোগীরা আরও বেশ কিছু উপসর্গ অনুভব করতে পারেন:

• দ্বৈত দৃষ্টি (ডিপ্লোপিয়া) ।
• চোখের নড়াচড়া নিয়ন্ত্রণে অক্ষমতা (নিস্ট্যাগমাস) ।
• হাত কাঁপছে।
• ভারসাম্য ও সমন্বয়ের সমস্যা।
• জিহ্বা বা মুখমণ্ডলের কাঁপুনি।
• ঘুমের ব্যাধি।
• দীর্ঘস্থায়ী কোমর ব্যথা।

গুরুত্বপূর্ণ: যখন এই লক্ষণগুলো একসাথে দেখা দেয়, তখন আপনার মনে হতে পারে যে এগুলো মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস বা পারকিনসন্স রোগের মতো অন্য কোনো স্নায়বিক সমস্যার লক্ষণ। তাই, যদি আপনার নতুন কোনো উপসর্গ দেখা দেয় বা বিদ্যমান কোনো উপসর্গ আরও খারাপ হয়, বিশেষ করে যদি সেগুলো আপনার চলাফেরা এবং শারীরিক কার্যকলাপকে প্রভাবিত করে, তাহলে অবিলম্বে একজন ডাক্তারের সাথে দেখা করুন।

মাচাডো-জোসেফ রোগ (MJD) কী কারণে হয়?

এই রোগের প্রধান কারণ হলো আমাদের জিনের মিউটেশন। এটা কম্পিউটার কোডের একটি ছোট ভুলের মতো, যা পুরো প্রোগ্রামটিকেই নষ্ট করে দিতে পারে।

সুনির্দিষ্টভাবে বলতে গেলে, এই মিউটেশনটি আমাদের ১৪ নম্বর ক্রোমোজোমে অবস্থিত ATXN3 নামক একটি জিনে ঘটে। এই জিনের ডিএনএ-র একটি অংশে "CAG" নামক ট্রিনিউক্লিওটাইড রিপিট থাকে।এমন কিছু যা অস্বাভাবিক উপায়ে বেশ কয়েকবার পুনরাবৃত্ত হয় বলে বলা হয়। CAG হলো সাইটোসিন-অ্যাডেনিন-গুয়ানিন নামক তিনটি রাসায়নিক যৌগের সংক্ষিপ্ত রূপ।

এমজেডি নেই এমন ব্যক্তির ডিএনএ-তে এই সিএজি রিপিটটি ১২ থেকে ৪৩ বার পুনরাবৃত্ত হয়। তবে, এমজেডি আক্রান্ত ব্যক্তির ডিএনএ-তে এই সিএজি রিপিটটি ৫৬ থেকে ৮৬ বার পুনরাবৃত্ত হয়। যে বয়সে উপসর্গ দেখা দিতে শুরু করে এবং রোগের তীব্রতা, সিএজি রিপিটের সংখ্যার সাথে সরাসরি সম্পর্কিত।

এই রোগটি অটোজোমাল ডমিন্যান্ট পদ্ধতিতে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। এর অর্থ হলো, একটি শিশুর মধ্যে এই রোগটি হওয়ার জন্য তার বাবা-মায়ের মধ্যে কেবল একজনের জিন থাকাই যথেষ্ট। যদি আপনার এমজেডি (MJD) থাকে, তবে আপনার সন্তানের এই রোগটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার সম্ভাবনা ৫০% ।

কাদের মাচাডো-জোসেফ রোগ (MJD) হওয়ার ঝুঁকি বেশি?

এমজেডি আজোরিয়ান বা পর্তুগিজ বংশোদ্ভূত মানুষের মধ্যে সবচেয়ে বেশি দেখা যায়। আজোরসের ফ্লোরেস দ্বীপে প্রতি ১৪০ জনের মধ্যে একজন এই রোগে আক্রান্ত বলে জানা গেছে। তবে, এর মানে এই নয় যে অন্যান্য জাতিগোষ্ঠী এতে আক্রান্ত হয় না। এটি যেকোনো জাতিগোষ্ঠীর মানুষকে আক্রান্ত করতে পারে।

মাচাডো-জোসেফ রোগ (MJD) কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

যখন আপনি ডাক্তারের কাছে যাবেন, তিনি আপনার উপসর্গগুলো সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন এবং একটি শারীরিক পরীক্ষা করবেন। যেহেতু এই অবস্থাটি বংশগত, তাই আপনার জৈবিক পারিবারিক ইতিহাস নিয়ে কথা বলা গুরুত্বপূর্ণ। আপনার পরিবারের অন্য কারো যদি এই উপসর্গগুলো থাকে, তবে তাদের উপসর্গগুলো কখন শুরু হয়েছিল এবং কত দ্রুত সেগুলো বেড়েছিল, সে সম্পর্কেও জিজ্ঞাসা করা জরুরি।

রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য, আপনার ডাক্তার মাচাডো-জোসেফ রোগের জেনেটিক পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এই জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে আপনার ১৪ নম্বর ক্রোমোজোমে সন্দেহজনক CAG ট্রিপলেট রিপিটের সংখ্যা নির্ণয় করা হয়।

মাচাডো-জোসেফ রোগের (MJD) চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

দুর্ভাগ্যবশত, মাচাডো-জোসেফ রোগের কোনো নিরাময় নেই। এমজেডি-র চিকিৎসার লক্ষ্য হলো আপনার উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণ করা। যেসব ঔষধ ব্যবহার করা হতে পারে, সেগুলো হলো:

• ব্যাকলোফেন (লিওরেসাল®) বা বোটুলিনাম টক্সিন (বোটক্স®) -এর মতো ওষুধ পূর্বোক্ত ডিস্টোনিয়া এবং পেশীর খিঁচুনি কমাতে সাহায্য করে।
• লেভোডোপা থেরাপি শরীরের নড়াচড়ার ধীরতা এবং জড়তা কমাতে সাহায্য করে।

এছাড়াও, ফিজিওথেরাপি এবং সহায়ক সরঞ্জাম রোগীদের দৈনন্দিন কাজকর্ম করতে ও চলাফেরা করতে সাহায্য করতে পারে। দৃষ্টিশক্তির সমস্যার ক্ষেত্রে, প্রিজম চশমা দ্বৈত দৃষ্টি বা ঝাপসা দৃষ্টি কমাতে সাহায্য করতে পারে।

এই রোগটির ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল সম্পর্কে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন।

মাচাডো-জোসেফ রোগে (MJD) আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু কত?

এমজেডি আক্রান্ত ব্যক্তির আয়ু নির্ভর করে তার রোগটির ধরন কী তার উপর। টাইপ I আক্রান্তদের আয়ু কম হতে পারে, সম্ভবত ৩৫ বছর বয়সের মাঝামাঝি পর্যন্ত। তবে, টাইপ II বা টাইপ III আক্রান্তরা সাধারণত স্বাভাবিক জীবনকাল লাভ করেন।

মাচাডো-জোসেফ রোগ (এমজেডি) কি প্রতিরোধ করা যায়?

যেহেতু এমজেডি একটি বংশগত রোগ, তাই এটি প্রতিরোধযোগ্য নয়। আপনার সন্তানরা এই রোগটি উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারে বলে যদি আপনি চিন্তিত হন, তবে গর্ভধারণের পরিকল্পনা করার আগে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে কথা বলা গুরুত্বপূর্ণ। জেনেটিক পরীক্ষা এবং ইন ভিট্রো ফার্টিলাইজেশন (আইভিএফ) -এর মাধ্যমে আপনার সন্তানদের মধ্যে এমজেডি সঞ্চারিত হওয়া প্রতিরোধের উপায় থাকতে পারে।

আমার কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার যদি মাচাডো-জোসেফ রোগের কোনো উপসর্গ থাকে, তাহলে ডাক্তারের পরামর্শ নিন। আপনার পরিবারের কারো যদি এই রোগটি হয়ে থাকে, তবে আপনার এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার ঝুঁকি সম্পর্কে ডাক্তারের সাথে কথা বলা ভালো।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার যদি এমজেডি (MJD) রোগ নির্ণয় করা হয়, তাহলে আপনি আপনার ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আমার কী ধরনের রোগ হয়েছে?
• সময়ের সাথে সাথে কি আমার উপসর্গগুলো আরও খারাপ হবে?
• আপনি কী ধরনের চিকিৎসার পরামর্শ দেন?
• আমার সন্তানরা কি আমার কাছ থেকে এমজেডি উত্তরাধিকার সূত্রে পাবে?

মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ (MJD)-এর মতো রোগ নির্ণয়ের পর আপনার মনে অনেক প্রশ্ন ও অনুভূতি আসা স্বাভাবিক। আপনার সবচেয়ে কাছের মানুষদের কাছ থেকে সমর্থন চান। এছাড়াও, আপনার চিকিৎসায় সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করুন - সময়মতো ডাক্তারের সাথে দেখা করুন, তাঁর নির্দেশাবলী মেনে চলুন এবং প্রশ্ন করুন। এই অবস্থার সাথে কীভাবে মানিয়ে চলতে হয় তা জানতে আপনি একজন মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শদাতার সাথেও কথা বলতে পারেন। নিজের অনুভূতি চেপে রাখবেন না। বন্ধুদের সাথে, একজন পরামর্শদাতার সাথে বা কোনো সহায়তা গোষ্ঠীর সাথে কথা বলুন। মনে রাখবেন, আপনি একা নন।

মূল বার্তা

মাচাডো-জোসেফ ডিজিজ (এমজেডি) একটি বংশগত রোগ যা আমাদের স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে। এটি ভারসাম্য এবং পেশী নিয়ন্ত্রণের মতো বিষয়গুলোকে প্রভাবিত করতে পারে। রোগের প্রকারভেদের উপর নির্ভর করে এর লক্ষণগুলো ভিন্ন ভিন্ন হয়।

যদিও এর এখনও কোনো নিরাময় নেই, তবে এমন কিছু চিকিৎসা আছে যা উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে। ফিজিওথেরাপি এবং সহায়ক যন্ত্রপাতির মতো বিষয়গুলো জীবনকে সহজ করে তুলতে পারে। যদি আপনার এই উপসর্গগুলো থাকে, অথবা আপনার পরিবারের কারো এই অবস্থাটি থাকে, তবে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়া সবচেয়ে ভালো। মনে রাখবেন, সঠিক তথ্য এবং সহায়তার মাধ্যমে আপনি এই অবস্থার সাথে মানিয়ে নিতে পারবেন।

মাচাডো -জোসেফ রোগ, এমজেডি, স্পাইনোসেরেবেলার অ্যাটাক্সিয়া, অ্যাটাক্সিয়া, স্নায়বিক রোগ, জিনগত রোগ, বংশগত রোগ