আপনি কি মারফান সিনড্রোম সম্পর্কে জানতে চান? চলুন কথা বলি!

আপনি কি কখনো লক্ষ্য করেছেন যে কিছু মানুষ অন্যদের চেয়ে অনেক লম্বা, তাদের হাত-পা, আঙুল ইত্যাদি স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি লম্বা বলে মনে হয়? অথবা তাদের বুকের আকৃতি কি অস্বাভাবিক, কিংবা দৃষ্টিশক্তির সমস্যা আছে? কখনও কখনও, এই লক্ষণগুলোর সাথে হৃৎপিণ্ড এবং চোখের কিছু সমস্যাও থাকতে পারে। এটাই হলো মারফান সিনড্রোম। এটি একটি বংশগত রোগ। চিন্তা করবেন না, চলুন এ বিষয়ে আরও বিস্তারিত আলোচনা করা যাক।

মারফান সিনড্রোম কী? সহজ কথায় বলতে গেলে...

সহজ কথায়, মারফান সিনড্রোম হলো একটি বংশগত রোগ যা আমাদের শরীরের সংযোগকারী কলাকে প্রভাবিত করে। এখন আপনার মনে প্রশ্ন জাগতে পারে যে সংযোগকারী কলা কী। ভেবে দেখুন, সংযোগকারী কলা হলো এক বিশেষ ধরনের কলা যা আমাদের শরীরের বিভিন্ন অংশ, যেমন ত্বক, হাড়, রক্তনালী এবং হৃৎপিণ্ডের ভালভকে সংযুক্ত করে এবং সেগুলোকে শক্তি ও নমনীয়তা প্রদানে সহায়তা করে।

মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তির এই যোজক কলা কিছুটা দুর্বল এবং অতিরিক্ত স্থিতিস্থাপক হয়। এটি একটি রাবার ব্যান্ডের মতো, কিন্তু এর শক্তি কম থাকে। এই কারণেই এই অবস্থাটি শরীরের বিভিন্ন তন্ত্রকে প্রভাবিত করতে পারে। এটি প্রধানত হৃৎপিণ্ড, রক্তনালী, চোখ, হাড় এবং অস্থিসন্ধিকে প্রভাবিত করতে পারে।

ডাক্তাররা একে 'পরিবর্তনশীল প্রকাশ' সহ একটি জিনগত অবস্থা বলে থাকেন। এর মানে হলো, এই রোগে আক্রান্ত সবার উপসর্গ একই রকম হবে না। কারো কারো উপসর্গ খুব কম থাকবে, আবার অন্যদের ক্ষেত্রে তা কিছুটা বেশি হবে। এবং উপসর্গ দেখা দেওয়ার সময়ও ব্যক্তিভেদে ভিন্ন হতে পারে।

মারফান সিনড্রোম জন্মগত একটি রোগ । তবে, কখনও কখনও এর লক্ষণগুলো প্রকাশ পায় এবং রোগ নির্ণয়ের সময় আপনি তরুণ বা বয়স্কও হতে পারেন। এটি সবচেয়ে সাধারণ বংশগত সংযোগকারী কলার রোগগুলোর মধ্যে একটি। প্রতি ৩,০০০ থেকে ৫,০০০ জনের মধ্যে প্রায় একজন এতে আক্রান্ত হন।

এর লক্ষণগুলো কী হতে পারে?

মারফান সিনড্রোমের দুটি প্রধান বৈশিষ্ট্য রয়েছে। একটি হলো অ্যাওর্টিক রুট অ্যানিউরিজম (aortic root aneurysm) । এটি হলো আমাদের হৃৎপিণ্ড থেকে সারা দেহে রক্ত ​​বহনকারী প্রধান রক্তনালীর (অ্যাওর্টা) স্ফীতি বা প্রসারণ। অন্যটি হলো চোখের লেন্সের স্থানচ্যুতি (ectopia lentis) ।

এই দুটি প্রধান বৈশিষ্ট্যের কারণে আপনার মধ্যে নিম্নলিখিত লক্ষণগুলো দেখা দিতে পারে:

• বুক ধড়ফড় করা হলো হৃৎপিণ্ডের গতি বেড়ে যাওয়া এবং বুকে ধড়ফড় করার অনুভূতি।
• আপনার হৃদস্পন্দন জোরে এবং দ্রুত অনুভব করা।
• চোখের ব্যথা।
• শ্বাস নিতে কষ্ট হওয়া।
• দৃষ্টিশক্তির পরিবর্তন; যেমন, অ্যাস্টিগমাটিজম এবং তীব্র ক্ষীণদৃষ্টি।

কিন্তু যেহেতু মারফান সিনড্রোম শরীরের অন্যান্য অংশকেও প্রভাবিত করতে পারে, তাই অন্যান্য উপসর্গও দেখা দিতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, শারীরিক উপসর্গগুলোর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• মুখমণ্ডল কিছুটা লম্বাটে ও সরু দেখাতে পারে।
• শরীরের অন্যান্য অংশের তুলনায় হাত, পা এবং আঙুলগুলো অনেক লম্বা দেখায়।
• ভিড়যুক্ত দাঁত হলো এমন দাঁত যা একসাথে লেগে থাকে এবং দেখে মনে হয় একটির উপর আরেকটি স্তূপ করে রাখা হয়েছে।
• স্কোলিওসিস।
• চ্যাপ্টা পা।
• অস্থিসন্ধির দুর্বলতা এবং সহজে স্থানচ্যুতি।
• শরীরের ওজনে উল্লেখযোগ্য পরিবর্তন না হলেও ত্বকে স্ট্রেচ মার্ক দেখা দেয়।
• একটি ডুবে যাওয়া বুক (পেকটাস এক্সক্যাভাটাম) বা একটি প্রসারিত বুক (পেকটাস ক্যারিনাটাম)।
• লম্বা, পাতলা গড়ন।

এই অবস্থার জটিলতাগুলো কী কী?

মারফান সিনড্রোমের কারণে বিভিন্ন জটিলতা দেখা দিতে পারে যা আপনার হৃৎপিণ্ড, চোখ এবং ফুসফুসকে প্রভাবিত করে।

মারফান সিনড্রোমের সবচেয়ে সাধারণ জটিলতা হলো হৃদযন্ত্রের জটিলতা । এগুলোর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• অ্যাওর্টিক ডিসেকশন: এটি আপনার অ্যাওর্টার ভেতরের প্রাচীরের একটি ছিঁড়ে যাওয়া। এটি একটি জরুরি অবস্থা।
• হৃৎপিণ্ডের ভালভের রোগ: মারফান সিনড্রোমের কারণে হৃৎপিণ্ডের ভালভের টিস্যু দুর্বল ও নমনীয় হয়ে যেতে পারে।
• বর্ধিত হৃৎপিণ্ড: সময়ের সাথে সাথে আপনার হৃৎপিণ্ডের পেশী বড় এবং দুর্বল হয়ে যেতে পারে।
• হৃদস্পন্দনের অনিয়ম (অ্যারিথমিয়া): এই অবস্থাটি প্রায়শই মাইট্রাল ভালভ প্রোল্যাপসের সাথে সম্পর্কিত।
• মস্তিষ্কের অ্যানিউরিজম: মস্তিষ্কের ভিতরে বা আশেপাশে অবস্থিত কোনো রক্তনালীর দুর্বল স্থানে রক্ত ​​জমাট বেঁধে যাওয়া।

চোখের জটিলতার মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:

• ছানি।
• গ্লুকোমা রোগ।
• রেটিনাল ডিটাচমেন্ট।

মারফান সিনড্রোমের সাথে সম্পর্কিত ফুসফুসের টিস্যুর পরিবর্তন নিম্নলিখিত ঝুঁকিগুলো বাড়িয়ে দিতে পারে:

• হাঁপানি।
• ব্রঙ্কাইটিস।
• ক্রনিক অবস্ট্রাকটিভ পালমোনারি ডিজিজ (সিওপিডি)।
• ফুসফুস ধসে পড়া / নিউমোথোরাক্স।
• এমফাইসেমা।
• নিউমোনিয়া।

মারফান সিনড্রোমের কারণ কী?

এটি একটি জিনগত বৈচিত্র্যের কারণে ঘটে। নির্দিষ্টভাবে বললে, FBN1 জিন নামক একটি জিনের পরিবর্তনের ফলে এটি হয়, যা আমাদের কোষকে ফাইব্রিলিন নামক একটি প্রোটিন তৈরি করতে নির্দেশ দেয়। এই ফাইব্রিলিন আমাদের যোজক কলার স্থিতিস্থাপক তন্তুগুলোর একটি প্রধান উপাদান।

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, মারফান সিনড্রোম বাবা-মায়ের যেকোনো একজনের কাছ থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত একটি রোগ । এটি একটি অটোজোমাল প্রভাবশালী উত্তরাধিকার।এটি একটি বংশগত রোগ। অর্থাৎ, বাবা বা মায়ের যেকোনো একজনের কাছ থেকে জিন উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার কারণে এই অবস্থাটি হতে পারে। মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন ব্যক্তির তার প্রতিটি সন্তানের মধ্যে এই রোগটি ছড়িয়ে দেওয়ার ৫০% সম্ভাবনা থাকে।

তবে, প্রায় ২৫ শতাংশ ক্ষেত্রে, কোনো পারিবারিক ইতিহাস ছাড়াই, একটি নতুন জিনগত পরিবর্তনের কারণে এই অবস্থাটি দেখা দিতে পারে (যার কোনো কারণ শনাক্ত করা যায় না)।

ডাক্তাররা কীভাবে মারফান সিনড্রোম নির্ণয় করেন?

যেহেতু মারফান সিনড্রোম শরীরের বিভিন্ন টিস্যুকে প্রভাবিত করে, তাই এই রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার পরিকল্পনা তৈরির জন্য আপনার একদল বিশেষজ্ঞের সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে।

প্রথমত, ডাক্তাররা এই কাজগুলো করেন:

• আপনার চিকিৎসার ইতিহাস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন।
• রোগটির কোনো সাধারণ লক্ষণ আছে কিনা তা দেখার জন্য শারীরিক পরীক্ষা করা হবে।
• আপনার উপসর্গগুলো সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা হচ্ছে।
• পরিবারের কারও মারফান সিনড্রোম-সম্পর্কিত স্বাস্থ্য সমস্যা ছিল কিনা তা জিজ্ঞাসা করুন।

মারফান সিনড্রোম নির্ণয়ের জন্য ডাক্তাররা সাধারণত 'গেন্ট নোসোলজি' নামক একগুচ্ছ মানদণ্ড ব্যবহার করেন। রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে বা অন্যান্য অনুরূপ অবস্থা বাতিল করার জন্য নিম্নলিখিত পরীক্ষাগুলোর সুপারিশ করা হতে পারে:

• সিটি স্ক্যান (কম্পিউটেড টমোগ্রাফি - সিটি স্ক্যান)।
• বুকের এক্স-রে।
• ইসিজি পরীক্ষা (ইলেকট্রোকার্ডিওগ্রাম - ইসিজি)।
• ইকোকার্ডিওগ্রাম।
• এমআরআই স্ক্যান (ম্যাগনেটিক রেজোন্যান্স ইমেজিং - এমআরআই)

একটি জেনেটিক পরীক্ষা (এটি একটি রক্ত ​​পরীক্ষা) FBN1 জিনের পরিবর্তন খুঁজে বের করতে পারে, যা প্রায়শই মারফান সিনড্রোমের জন্য দায়ী। তবে, এই জেনেটিক পরীক্ষার ফলাফল সবসময় স্পষ্ট হয় না। এই পরীক্ষাটি লোয়েস-ডিয়েটজ সিনড্রোমের মতো অন্যান্য জেনেটিক রোগও খুঁজে বের করতে পারে, যেগুলো একই ধরনের উপসর্গ সৃষ্টি করে।

মারফান সিনড্রোমের চিকিৎসা কীভাবে করা হয়?

মারফান সিনড্রোমের কোনো নিরাময় নেই । তবে, বিভিন্ন ধরনের চিকিৎসা ও পদ্ধতি রয়েছে যা আপনাকে আপনার উপসর্গগুলো সামলাতে এবং জটিলতা প্রতিরোধ করতে সাহায্য করতে পারে। এগুলোর মধ্যে রয়েছে:

• ঔষধপত্র।
• নিয়মিত চিকিৎসা পর্যবেক্ষণ।
• শারীরিক কার্যকলাপ সংক্রান্ত নির্দেশনা।
• অস্ত্রোপচার।

আপনার স্বাস্থ্য সমস্যাগুলোর জন্য সুনির্দিষ্ট একটি চিকিৎসা পরিকল্পনা প্রয়োজন।

ওষুধগুলো

কিছু ঔষধ জটিলতা প্রতিরোধ বা নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে:

• বিটা-ব্লকার: এগুলো বড় ধমনীর প্রসারণ প্রতিরোধ করে বা এর গতি কমিয়ে দেয়। মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য ডাক্তাররা যত তাড়াতাড়ি সম্ভব এই চিকিৎসা শুরু করার পরামর্শ দেন। যদি আপনি হাঁপানির মতো কোনো শারীরিক অবস্থার কারণে বা পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার জন্য এগুলো গ্রহণ করতে না পারেন, তবে আপনার ডাক্তার আপনাকে একটি ক্যালসিয়াম চ্যানেল ব্লকার দিতে পারেন।
• অ্যাঞ্জিওটেনসিন II রিসেপ্টর ব্লকার (এআরবি):এই ওষুধগুলো বৃহদন্ত্রের প্রসারণের হার কমাতেও সাহায্য করতে পারে।

মারফান সিনড্রোমের কারণে আপনার যদি হার্ট ভালভের অস্ত্রোপচার হয়, তবে আপনাকে সারাজীবন অ্যান্টিকোয়াগুল্যান্ট ওষুধ খেতে হবে।

সার্বক্ষণিক চিকিৎসা তত্ত্বাবধান

এই বিষয়গুলোর জন্য আপনার নিয়মিত ডাক্তারি পরীক্ষা করানো উচিত:

• হৃৎপিণ্ড ও রক্তনালী – বিশেষ করে আপনার বৃহদন্ত্রের আকার।
• চোখ।
• কঙ্কালতন্ত্র।

এর মাধ্যমে, আপনার চিকিৎসক দল পরিবর্তনগুলো পর্যবেক্ষণ করতে এবং যেকোনো সম্ভাব্য জটিলতা আগেভাগেই শনাক্ত করতে পারবে। এই পরীক্ষাগুলোর জন্য আপনাকে কত ঘন ঘন আসতে হবে, তা তাঁরাই বলে দেবেন।

এই পর্যবেক্ষণে সাধারণত নিম্নলিখিত ইমেজিং পরীক্ষাগুলো অন্তর্ভুক্ত থাকে:

• সিটি স্ক্যান।
• ইকোকার্ডিওগ্রাম।
• এমআরআই স্ক্যান।

শারীরিক কার্যকলাপ নির্দেশিকা

অতিরিক্ত পরিশ্রমসাধ্য শারীরিক কার্যকলাপ আপনার ডায়াফ্রাম এবং মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত অন্যান্য সংযোগকারী টিস্যুর উপর চাপ সৃষ্টি করতে পারে। তাই, আপনার জন্য উপযুক্ত ও নিরাপদ ব্যায়াম এবং খেলাধুলা খুঁজে বের করতে একজন ফিজিওথেরাপিস্টের সাথে পরামর্শ করা উচিত।

ডাক্তাররা সাধারণত কম থেকে মাঝারি তীব্রতার ব্যায়ামের পরামর্শ দেন, কিন্তু যদি আপনার মাইট্রাল ভালভ বা ভালভের গোড়ায় অস্ত্রোপচার হয়ে থাকে, তবে আপনাকে আরও কম মাত্রার ব্যায়াম করতে হতে পারে।

সাধারণভাবে, আপনার এই ধরনের জিনিসগুলি এড়িয়ে চলা উচিত:

• যেসব কার্যকলাপে শ্বাস ধরে রাখা এবং প্রচণ্ড শক্তি প্রয়োগ করা হয় (ভালসালভা কৌশল)।
• সংস্পর্শমূলক খেলাধুলা।
• ক্লান্ত না হওয়া পর্যন্ত ব্যায়াম করুন।
• যেসব ব্যায়ামে দীর্ঘক্ষণ ধরে একটি অবস্থানে থাকতে হয়, যেমন প্ল্যাঙ্ক এবং ওয়াল সিট, সেগুলোকে আইসোমেট্রিক ব্যায়াম বলা হয়।

হার্ট সার্জারি

মারফান সিনড্রোমের জন্য হার্ট সার্জারির প্রধান লক্ষ্য হলো আপনার অ্যাওর্টিক ভালভের প্রসারণ বা ফেটে যাওয়া রোধ করা এবং ভালভের সমস্যার চিকিৎসা করা। বিভিন্ন বিষয় বিবেচনা করার পর, আপনার সার্জারির প্রয়োজন আছে কি না, সে বিষয়ে আপনি এবং আপনার মেডিকেল টিম একত্রে সিদ্ধান্ত নেবেন।

মারফান সিনড্রোমের জন্য সাধারণত এই অস্ত্রোপচার ও পদ্ধতিগুলোই করা হয়ে থাকে:

• অ্যাওর্টিক ভালভ মেরামত বা প্রতিস্থাপন।
• ঊর্ধ্বগামী মহাধমনীর অ্যানিউরিজম মেরামত।
• মাইট্রাল ভালভ মেরামত বা প্রতিস্থাপন।
• বক্ষীয় এন্ডোভাসকুলার অ্যাওর্টিক রিপেয়ার।

আপনার যদি অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়, তবে এমন একটি বড় হাসপাতাল বেছে নেওয়ার চেষ্টা করুন, যেটির আপনার প্রয়োজনীয় ধরনের অস্ত্রোপচারে অভিজ্ঞতা রয়েছে। আপনার অস্ত্রোপচারকারী দলেরও মারফান সিনড্রোম সম্পর্কে ভালো ধারণা থাকা উচিত।

মারফান সিনড্রোম নিয়ে জীবনযাপন করার সময় আপনি কী আশা করতে পারেন?

আপনার যদি মারফান সিনড্রোম থাকে, তবে আপনাকে নিয়মিত ডাক্তারের কাছে যেতে হবে এবং নিজের শরীর সম্পর্কে সচেতন থাকতে হবে। মারফান সিনড্রোম সবাইকে একইভাবে প্রভাবিত করে না, তাই এই অবস্থার সাথে আপনার পথচলা হবে সম্পূর্ণ আপনার নিজস্ব। আপনার চিকিৎসক দল আপনাকে আপনার অবস্থার পরিবর্তনগুলোর সাথে মানিয়ে নিতে সাহায্য করবে।

মনে রাখবেন, আপনি একা নন। চিকিৎসা দল সর্বদা আপনার পাশে আছে।

মারফান সিনড্রোম সম্পর্কে জ্ঞান বৃদ্ধি এবং উন্নত চিকিৎসা পদ্ধতির কারণে, এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা এখন ১৯৭০-এর দশকের আগের তুলনায় বেশি দিন বাঁচছেন। মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু এখন এই রোগে আক্রান্ত নন এমন ব্যক্তির গড় আয়ুর প্রায় সমান। তবে, পুরুষদের গড় আয়ু নারীদের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে কম।

মারফান সিনড্রোমে হৃদরোগই মৃত্যুর প্রধান কারণ। বিশেষ করে সেইসব আকস্মিক মৃত্যুর ক্ষেত্রে এটি বেশি সত্যি, যা রোগটি শনাক্ত না হওয়ার কারণে ঘটে থাকে। যাদের রোগটি দেরিতে নির্ণয় করা হয়, তাদের ক্ষেত্রেও ঝুঁকি বেশি থাকে।

মারফান সিনড্রোম এবং মানসিক স্বাস্থ্য

মারফান সিনড্রোম নিয়ে জীবনযাপন করার সময় বেশ কিছু বিষয় আপনার মানসিক স্বাস্থ্য এবং জীবনযাত্রার মানকে প্রভাবিত করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ:

• মারফান সিনড্রোম একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ এবং এর জন্য আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হয়।
• এই অবস্থাটি আপনার চেহারাকে কীভাবে প্রভাবিত করে।
• দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা এবং ক্লান্তি।
• শারীরিক কার্যকলাপের উপর বিধিনিষেধ (এগুলো প্রায়শই সামাজিক সম্পর্ককেও প্রভাবিত করে)।
• পরিবার পরিকল্পনার চাপ।

এই কারণে, আপনার নিম্নলিখিত বিষয়গুলির ঝুঁকি বেশি থাকতে পারে:

• উদ্বেগ।
• বিষণ্ণতা।
• অন্যদের দ্বারা উৎপীড়নের শিকার হওয়া।
• সামাজিক আলাদা থাকা।

মারফান সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের পরিচর্যাকারী এবং পরিবারের সদস্যরাও এই মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যাগুলিতে আক্রান্ত হওয়ার ঝুঁকিতে থাকেন।

আপনার মানসিক স্বাস্থ্য আপনার শারীরিক স্বাস্থ্যের মতোই গুরুত্বপূর্ণ।

মারফান সিনড্রোমের কারণে যদি আপনি মানসিক চাপে ভোগেন, তবে মনোবিজ্ঞানীর মতো কোনো মানসিক স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞের সাহায্য নিতে ভুলবেন না। কোনো সহায়তা দলে যোগ দেওয়াও আপনার জন্য সহায়ক হতে পারে।

মারফান সিনড্রোম নিয়ে জীবন কাটানোটা যেন এক অবিরাম অ্যাপয়েন্টমেন্ট, চিকিৎসা এবং জীবনযাত্রার পরিবর্তনের চক্র। কিন্তু প্রতিটি পরীক্ষা এবং প্রতিটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট আপনাকে মারফান সিনড্রোমের জটিলতা এড়াতে এবং যথাসম্ভব সুস্থ জীবনযাপন করতে সাহায্য করে। আপনার মেডিকেল টিম এই পুরোটা সময় আপনার পাশে আছে। তাদের সমর্থন ও নির্দেশনা নিন। যদি আপনার মনে হয় যে এই সবকিছু আপনাকে দিশেহারা করে ফেলছে, তাহলে একজন মানসিক স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞের সাহায্য নিন।

মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

আচ্ছা, তাহলে আমরা এ পর্যন্ত যা আলোচনা করেছি, তা থেকে আপনার মনে রাখা প্রয়োজন এমন কিছু গুরুত্বপূর্ণ বিষয় দেখে নেওয়া যাক:

• মারফান সিনড্রোম একটি বংশগত রোগ।এটি আমাদের শরীরের সংযোগকারী কলাগুলোকে প্রভাবিত করে।
• এর ফলে হৃৎপিণ্ড, চোখ ও হাড়ের মতো শরীরের বিভিন্ন অংশ প্রভাবিত হতে পারে। নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষা করানো অত্যন্ত জরুরি।
• যদিও এর কোনো সম্পূর্ণ নিরাময় নেই, তবে উপসর্গ নিয়ন্ত্রণ এবং জটিলতা প্রতিরোধের জন্য ভালো চিকিৎসা রয়েছে।
• আপনার ডাক্তারের নির্দেশাবলী অক্ষরে অক্ষরে অনুসরণ করুন। সময়মতো আপনার ওষুধ খান এবং যে পরীক্ষাগুলো করতে বলা হয়েছে, সেগুলো করিয়ে নিন।
• শারীরিক কার্যকলাপ করার সময় আপনার খুব সতর্ক থাকা উচিত। আপনার জন্য কোন ব্যায়ামগুলো উপযুক্ত, তা আপনার ডাক্তার বা ফিজিওথেরাপিস্টকে জিজ্ঞাসা করুন।
• নিজের মানসিক স্বাস্থ্যেরও যত্ন নিন। প্রয়োজন হলে সাহায্য চাইতে দ্বিধা করবেন না।
• আপনি একা নন, আপনাকে সাহায্য করার জন্য একটি মেডিকেল টিম, পরিবার এবং বন্ধুরা রয়েছে।

আশা করি এই তথ্যটি আপনার জন্য সহায়ক হবে। আপনার যদি আরও কোনো প্রশ্ন থাকে, তবে আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করতে দ্বিধা করবেন না।

মারফান সিনড্রোম, বংশগত রোগ, যোজক কলা, হৃদরোগ, হাড়, চোখ, ফাইব্রিলিন