Jeste li čuli za ovaj rijedak rak koji se zove DSRCT? (Desmoplastični tumor malih okruglih ćelija) Hajde da razgovaramo detaljnije!

Danas ćemo govoriti o pomalo komplikovanoj i vrlo rijetkoj vrsti raka. Zove se dezmoplastični tumor malih okruglih ćelija, ili DSRCT kako ga nazivaju ljekari. Možda niste ranije čuli za ovo ime, jer je to bolest koja pogađa vrlo malo ljudi. Ali biti svjestan takvih stanja može biti vrlo važno za nas i naše voljene.

Dakle, šta je ovaj DSRCT?

Jednostavno rečeno, DSRCT je bolest koja uzrokuje vrlo brzorastuće kancerogene tumore . Ovo spada u kategoriju sarkoma mekog tkiva . To znači da se ovi tumori mogu pojaviti u mekim dijelovima našeg tijela koji nemaju kosti, poput mišića, masnog tkiva i živaca. Međutim, kod DSRCT-a, ovi tumori se uglavnom razvijaju u membrani koja prekriva našu trbušnu šupljinu (peritoneum) . Razmislite o tome, ovo je tanka membrana koja štiti organe poput jetre i crijeva unutar našeg trbuha. Dakle, tu se te ćelije raka brzo dijele i počinju formirati tumore.

Iako se ova bolest može razviti kod bilo koga, najčešće se javlja kod mladih muškaraca između 20 i 30 godina. Zar to nije nevjerovatno? Postoje tretmani za ovo, a ponekad simptomi nestanu i bolest se može otkriti testovima, odnosno u remisiji . Međutim, tužno je to što se bolest koja je na ovaj način ublažena vjerovatnije ponovo pojavi, odnosno recidivira .

Koliko je rijetka ova bolest koja se naziva DSRCT?

Toliko je rijetko da ne možete ni zamisliti. Otkako su istraživači prvi put identificirali bolest 1989. godine, zabilježena je kod otprilike 1 od 1 milijarde ljudi širom svijeta. To znači da je, u poređenju s populacijom Šri Lanke, teško pronaći nekoga čak i jednom u nekoliko godina. Toliko je rijetko.

Koji su simptomi DSRCT-a?

U većini slučajeva, tumori koji rastu unutar želuca ne uzrokuju nikakve veće simptome sve dok ne postanu preveliki, zauzmu prostor u želucu i ne utiču na probavni sistem. Međutim, postoji nekoliko uobičajenih simptoma koji se mogu vidjeti:

• Bol u stomaku: Uporan, ponekad se pogoršavajući bol u stomaku.
• Zatvor: Teškoće s redovnim pražnjenjem crijeva.
• Dijareja: Povraćanje.
• Naduti stomak: Stomak izgleda uvećan i otečen.
• Mučnina i povraćanje: Gubitak apetita praćen mučninom i povraćanjem.
• Neobjašnjiv gubitak težine: Nagli gubitak težine bez ikakvih specifičnih dijetetskih ograničenja.

Pogledajte, ove stvari poput zatvora, proljeva i mučnine mogu se vidjeti i kod blažih bolesti koje obično dobijemo, zar ne? Dakle, nije dobra ideja bojati se ozbiljne bolesti samo zato što imate ove simptome.Međutim, ako ovi simptomi potraju duže od nekoliko dana ili se pogoršaju, mudro je konsultovati ljekara.

Zašto se javlja ovaj DSRCT? Koji je razlog?

Istraživači su otkrili da je DSRCT uzrokovan promjenom hromozoma u našim ćelijama. Ova promjena stvara abnormalni gen pod nazivom EWS-WT1 . Ovaj gen je odgovoran za rast ćelija raka. Međutim, još uvijek nije tačno poznato zašto se ovi hromozomi mijenjaju na ovaj način. To je najkomplikovaniji aspekt ovih bolesti.

Kako ljekari dijagnosticiraju ovo DSRCT stanje?

Da bi ovo dijagnosticirali, ljekari kombinuju nekoliko testova kako bi došli do zaključka:

• Fizički pregled: Prvo će vam ljekar opipati trbuh kako bi vidio da li se nešto osjeća, poput kvržica.
• Slikovni testovi: To uključuje CT skeniranje , MRI skeniranje i ultrazvučne testove . Oni mogu pomoći u utvrđivanju da li postoje tumori u peritoneumu, koliko su veliki i da li su se proširili na druga područja.
• Genetski testovi: Ovi testovi pomažu u potvrđivanju prisutnosti prethodno spomenute EWS-WT1 genetske mutacije. To je ono što može precizno utvrditi da li se radi o DSRCT-u.

Koji su tretmani za DSRCT?

Doktori koriste nekoliko metoda za liječenje DSRCT-a. Glavne su:

• Hirurgija: Hirurško uklanjanje što većeg broja kancerogenih tumora.
• HIPEC (Hipertermička intraperitonealna hemoterapija): Ovo je nešto specijalizovaniji tretman. Nakon što se tumor hirurški ukloni, zagrijani hemoterapijski lijekovi se ubrizgavaju u trbušnu šupljinu kako bi se uništile sve preostale ćelije raka.
• Hemoterapija: Snažan tretman lijekovima koji se daje tijelu za uništavanje ćelija raka.
• Radioterapija: Upotreba visokoenergetskih zraka za uništavanje ćelija raka.

Ovi tretmani mogu dovesti bolest u remisiju , što znači da nema simptoma i nijedan test ne može otkriti bolest. Međutim, ova remisija često ne traje dugo. Bolest se može ponoviti , tako da će možda biti potrebno započeti nove tretmane ili drugačije metode liječenja.

Važno: Bez obzira na to koji tretman primate, palijativna njega od strane vašeg medicinskog timaObavezno pitajte o tome. To se radi kako bi se smanjila fizička bol i mentalni stres uzrokovan bolešću i pružila vam medicinska, socijalna i psihološka podrška koja vam je potrebna da biste što bolje živjeli s ovom bolešću. Ovo nije tretman koji liječi rak, ali može uveliko poboljšati kvalitet vašeg života.

Postoje li ikakvi neželjeni efekti tretmana?

Da, operacija, kemoterapija i radioterapija mogu uzrokovati nuspojave. Nakon operacije uklanjanja DSRCT tumora, možete osjetiti nuspojave poput reakcije na opću anesteziju ili krvarenja. Uobičajene nuspojave radioterapije i kemoterapije uključuju:

• Dijareja
• Umor
• Mučnina i povraćanje

Ove nuspojave se ne javljaju na isti način kod svih, neke osobe ih mogu osjetiti manje, neke više. Vaš ljekar će vas o tome obavijestiti.

Kakva je prognoza pacijenta kod DSRCT-a?

Ovo je najteža stvar za razgovor, i nešto što svi žele znati. Prognoza je ono što doktori kažu da možete očekivati ​​nakon liječenja. Oni donose ovu odluku na osnovu faktora kao što su gdje se rak nalazi, da li se proširio i koliki dio je uklonjen tokom operacije.

Budući da je DSRCT tako rijedak rak, postoji tako malo istraživanja o njemu. Stoga je doktorima teško reći tačno šta možete očekivati ​​ili koliko dugo možete živjeti. Ovo je zaista srceparajuće.

Trenutni podaci pokazuju da je petogodišnja stopa preživljavanja za DSRCT nakon dijagnoze između 15% i 38% . To znači da se neće svi oporaviti. Međutim, jedna analiza je pokazala da je mali postotak pacijenata s metastatskim DSRCT-om potpuno izliječen liječenjem. Također, oko 60% onih koji su liječeni prije nego što se rak proširio živi su nakon pet godina. Dakle, možete vidjeti koliko je važno rano ga otkriti i brzo započeti liječenje, zar ne?

Kako da se brinem o sebi s ovim stanjem?

DSRCT je rijedak i ozbiljan rak. Može se vratiti mjesecima ili godinama nakon liječenja. Život sa strahom od povratka raka nije lak. Međutim, postoji nekoliko stvari koje vam mogu pomoći na ovom putu:

• Razumite svoje stanje: Budući da je DSRCT rijedak, može biti teško pronaći tačne i ažurne informacije o njemu. Stoga se nikada ne ustručavajte pitati svoj medicinski tim šta možete očekivati. Oni najbolje poznaju vas i vaše stanje.
• Pitajte o učešću u kliničkim ispitivanjima:Istraživači testiraju nove načine liječenja DSRCT-a. Pitajte svog ljekara da li možete učestvovati u kliničkom ispitivanju .
• Razmislite o preživljavanju raka: Od dana kada vam je postavljena dijagnoza, vi ste borac i preživjeli do kraja života. Pitajte svoj medicinski tim o posebnim programima za osobe s recidivnim rakom.
• Potražite podršku: Pitajte svoj medicinski tim o grupama podrške za osobe s rijetkim karcinomima. Provođenje vremena i razgovor s ljudima koji prolaze kroz ista iskustva kao i vi ili koji imaju slična iskustva može pomoći u smanjenju dijela usamljenosti života s DSRCT-om.

Kada bih trebao/trebala ponovo posjetiti svog ljekara?

DSRCT je stanje koje se često može ponoviti. Stoga vam ljekar može preporučiti slikovne testove (kao što je CT) svaka tri do šest mjeseci kako bi se provjerilo prisustvo novih tumora u sluznici želuca ili negdje drugdje. Veoma je važno da ne propustite ove kontrolne preglede.

Koja pitanja trebam postaviti svom ljekaru?

U ovakvom trenutku, možete imati mnogo pitanja. Teško je sve odjednom razumjeti. Ne paničite, učite sve ovo malo po malo. Evo nekoliko pitanja koja možete postaviti za početak:

• Kako mogu sa sigurnošću utvrditi da su moji simptomi uzrokovani ovim stanjem koje se naziva DSRCT?
• Može li se ovo potpuno izliječiti liječenjem?
• Koje tretmane preporučujete?
• Koji su neželjeni efekti tih tretmana?
• Da li trebam razmotriti učešće u kliničkom ispitivanju?

Ako vam se dijagnosticira DSRCT, to može biti događaj koji vam mijenja život. Možda ćete se osjećati preplavljeno emocijama. Možda ćete biti zabrinuti zbog toga šta će se sljedeće dogoditi, kakvo će biti liječenje i šta vam budućnost nosi. Također može biti frustrirajuće pronaći informacije o bolesti koja pogađa samo mali postotak ljudi u svijetu.

Vaš medicinski tim razumije sva ta osjećanja. Dat će vam onoliko vremena koliko vam je potrebno da shvatite šta vam se dešava i šta bi se moglo sljedeće dogoditi. Ne bojte se razgovarati s njima i postaviti im sva pitanja koja imate.

Završna poruka za ponijeti kući

Normalno je da se osjećate preplavljeno kada saznate za ovo stanje koje se naziva DSRCT. Međutim, imajte na umu sljedeće:

• DSRCT je veoma rijedak i ozbiljan rak. Važno je to prvo prepoznati.
• Budite svjesni simptoma. Ako imate uporne bolove u trbuhu, nadutost ili gubitak težine, potražite savjet ljekara.
• Rano otkrivanje i brzo liječenje su važni. To može donekle promijeniti tok bolesti.
• Nisi sam/sama.Medicinski tim, porodica i grupe za podršku su tu da vam pomognu.
• Svakako razmislite o palijativnoj njezi. To može uveliko poboljšati kvalitet vašeg života.
• Ne bojte se postavljati pitanja. Pobrinite se da sve jasno čujete od svog doktora.

Nadamo se da su vam ove informacije pomogle da steknete neko razumijevanje ovog rijetkog stanja. Zapamtite, svjesnost je najveća snaga u suočavanju sa bilo kojim izazovom.

DSRCT , Dezmoplastični tumor malih okruglih ćelija, Rak, Rak abdomena, Rijedak rak, Simptomi raka, Liječenje raka, Rak peritoneuma