Jeste li čuli za stanje u vašoj porodici, posebno kod malog djeteta, gdje mišići kičme postepeno slabe? Medicinski to nazivamo spinalna mišićna atrofija (SMA) . Na singalskom jeziku to je degeneracija mišića povezanih s kičmom. Ovo je genetska bolest koja se prenosi s generacije na generaciju. Zbog toga ova slabost mišića može utjecati ne samo na zadatke koje obično obavljamo svaki dan, kao što su držanje glave uspravno, sjedenje bez pomoći, hodanje, gutanje hrane, već i na disanje. Dakle, novi oralni lijek koji se daje kao tretman za ovu SMA bolest zove se Evrysdi (risdiplam) . Danas ćemo govoriti o ovom lijeku, kako ga koristiti, koje su njegove prednosti i koje su nuspojave o kojima biste trebali znati.
Kratak uvod u SMA bolest i njene varijante
Prije nego što razgovaramo o lijeku Evrysdi, hajde da malo objasnimo SMA. Bolest se dijeli na nekoliko glavnih tipova na osnovu dobi u kojoj se simptomi počinju pojavljivati.
- SMA s infantilnim početkom (tip 1): Ovo je najteži tip. Simptomi se obično pojavljuju u djetinjstvu, prije 6 mjeseci starosti.
- SMA s kasnijim početkom (tip 2 i 3): Kod ovog tipa, simptomi počinju da se pojavljuju u djetinjstvu ili adolescenciji.
- SMA s početkom u odrasloj dobi (tip 4): U ovom slučaju, simptomi se pojavljuju tek nakon odrasle dobi.
Lijek Evrysdi se koristi za liječenje svih ovih tipova. Također se daje osobama kojima je SMA dijagnosticirana genetskim testiranjem, ali još uvijek nemaju simptome (presimptomatski su).
Kako se koristi lijek Evrysdi?
Ovo je veoma važan dio, jer pravilna upotreba lijeka direktno utiče na rezultate .
Ovaj lijek ćete dobiti u specijaliziranoj apoteci, u tečnom obliku. Ako ikada dobijete bočicu koja sadrži nešto što izgleda kao prašak, nemojte to miješati i piti. Ako se to dogodi, odmah se obratite mjestu gdje ste dobili lijek ili svom ljekaru.
Kako pripremiti lijek
Vaš ljekar će vam tačno reći koliko da uzmete i kako da to izmjerite i pripremite. Bočica lijeka treba da dolazi sa čepom, adapterom za bočicu i nekoliko šprica za višekratnu upotrebu. Ako bilo koji od ovih predmeta nedostaje ili je slomljen, razgovarajte sa svojim ljekarom prije uzimanja lijeka.
- Važno je uzimati lijek svaki dan u isto vrijeme .
- Najbolje vrijeme za uzimanje lijeka je nakon obroka . Ako je u pitanju beba,Dajte ga nakon što završite s dojenjem .
- Nikada ne miješajte ovaj lijek s adaptiranim mlijekom ili bilo kojom drugom vrstom mlijeka, poput kravljeg mlijeka.
- Nakon uzimanja lijeka, popijte malo vode kako biste bili sigurni da je potpuno progutan.
- Nekim ljudima se ovaj lijek daje putem sonde za hranjenje . U tom slučaju, možda ćete morati isprati sondu vodom nakon davanja lijeka.
Najvažnije: Koristite posebnu špricu koju ste dobili za mjerenje doze. Ako je izgubljena ili pokvarena, pitajte svog ljekara prije nego što nabavite novu. Korištenu špricu možete oprati, očistiti i koristiti sljedeći dan.
Stvari koje treba uzeti u obzir prilikom uzimanja lijekova
Nakon što u špricu uvučete dozu lijeka, trebate je popiti u roku od 5 minuta . Ako je ne možete popiti u tom vremenu, bacite dozu i pripremite novu.
Također, ne dozvolite da vam ovaj lijek dospije na kožu ili u oči. Ako dospije na kožu, temeljito je isperite sapunom i vodom. Ako dospije u oči, temeljito isperite oči čistom vodom. Ni iz kojeg razloga ne miješajte dvije bočice lijeka za jednu dozu.
Kako je testiran uspjeh ovog lijeka?
Prije nego što bilo koji lijek dođe na tržište, provode se mnoge kliničke studije kako bi se utvrdilo koliko je efikasan i siguran. Lijek Evrysdi je također prošao nekoliko takvih testova. Pogledajmo ga ukratko.
| Vrsta testa | Oni koji su učestvovali u testiranju | Glavni uočeni rezultati |
|---|---|---|
| SMA s infantilnim početkom | 58 dojenčadi, starosti otprilike 6 mjeseci, sa SMA tipa 1. | Nakon 12 mjeseci uzimanja lijeka, otprilike trećina je mogla sjediti 5 sekundi bez pomoći. Nakon 24 mjeseca, oko 60% je moglo tako sjediti. |
| SMA s kasnijim početkom | 180 djece i odraslih osoba starosti 2-25 godina sa SMA tipa 2 ili 3. (Neki su primali Evrysdi, neki su primali placebo.) | Motorna funkcija se poboljšala kod onih koji su uzimali Evrysdi, dok se pogoršala kod onih koji su uzimali placebo. |
| Oni koji nisu pokazali simptome (presimptomatski) | 26 beba mlađih od 6 sedmica kojima je dijagnosticirana SMA putem genetskog testiranja, ali su bile asimptomatske. | Na kraju 12 mjeseci, 96% je moglo sjediti 5 sekundi bez pomoći. 81% je moglo sjediti 30 sekundi. |
Zapamtite, ovo su rezultati istraživanja. Rezultati koje ćete vi ili vaše dijete dobiti mogu se razlikovati. To varira ovisno o fizičkom stanju svake osobe.
Koje su nuspojave lijeka Evrysdi?
Kao i svaki lijek, Evrysdi može uzrokovati neke manje nuspojave. Najčešće su:
- Vrućica
- Dijareja
- Osip ili svrbež kože
Ovo su najčešće nuspojave, ali postoje i druge moguće nuspojave.
Šta učiniti ako se pojave neželjeni efekti?
U slučajevima poput groznice, možete razgovarati sa svojim ljekarom i dobiti odgovarajuću dozu paracetamola.
Ako imate opušten želudac, najvažnije je spriječiti dehidraciju.
- Dajte im puno tekućine za piće.
- Ako je u pitanju beba, dojite je često.
- Vrlo je dobro dati maloj djeci napitak poput Jeevani (oralni rehidratacijski rastvor) .
- Pijte puno vode.
Najvažnije je da odmah obavijestite svog ljekara o svim simptomima koji vas muče ili vam se čine neobičnima. Nemojte se samoliječiti.
Da li je Evrysdi siguran tokom trudnoće i dojenja?
Ovo je veoma važna stvar.
- Ako ste trudni, planirate trudnoću ili dojite, obavezno obavijestite svog ljekara prije nego što počnete uzimati Evrysdi.
- Trenutno mišljenje je da lijek Evrysdi može biti štetan za bebu u maternici.
- Stoga, prije početka uzimanja ovog lijeka, trebate napraviti test na trudnoću kako biste bili sigurni da niste trudni.
- Morate koristiti visoko efikasnu kontracepciju dok uzimate pilule i najmanje mjesec dana nakon prestanka uzimanja pilula.
Slobodno razgovarajte o svim pitanjima ili nedoumicama koje imate o ovome sa svojim ljekarom.
Poruka za ponijeti kući
- Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića. Evrysdi je oralni tečni lijek za ovo stanje.
- Lijek treba uzimati tačno onako kako vam je ljekar rekao, svaki dan u isto vrijeme, po mogućnosti nakon obroka.
- Ne miješajte lijek s mliječnim proizvodima. Popijte malo vode nakon uzimanja lijeka.
- Mogu se javiti nuspojave poput groznice, bolova u stomaku i osipa na koži. Obavijestite svog ljekara o svim uznemirujućim simptomima.
- Ako ste trudni, pokušavate zatrudnjeti ili dojite, obavezno razgovarajte o uzimanju ovog lijeka sa svojim ljekarom.
- Otvoreno razgovarajte sa svojim ljekarom o svim pitanjima ili nedoumicama koje imate. To je najbolje mjesto za dobijanje tačnih informacija.
💬 Comments (0)
Još nema komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar