Da li vaša beba ima problema s kontrolom izraza lica? Hajde da saznamo više o Moebiusovom sindromu!

Jeste li ikada primijetili da neke bebe imaju poteškoća sa osmijehom, pravljenjem slatkih grimasa ili podizanjem obrva kada su iznenađene? Ili možda imaju problema sa sisanjem mlijeka ili pomicanjem očiju? Danas ćemo razgovarati o rijetkom stanju koje bi moglo biti uzrok ovih stvari. Zove se Moebiusov sindrom . Ne brinite, ovo možda nije nešto s čime je većina ljudi upoznata. Hajde da o tome detaljnije razgovaramo.

Šta je Moebiusov sindrom?

Jednostavno rečeno, Moebiusov sindrom je neurološki poremećaj koji je prisutan pri rođenju . Javlja se kada je beba u maternici, kada se neki važni nervi u njenoj lubanji (kranijalni nervi) ne razvijaju pravilno. Ovi nervi kontrolišu naše izraze lica i rade mnoge stvari, poput pomicanja očiju. Dakle, ovo stanje se javlja kada postoji slabost u ovim nervima.

Ovo je vrlo rijetko stanje . Pogađa oko 20 od 200.000 beba. Iako trenutno ne postoji lijek za ovo stanje, postoje neke operacije i tretmani koji mogu pomoći u poboljšanju crta lica, ispravljanju problema s očima i kod drugih fizičkih promjena uzrokovanih ovim stanjem. U većini slučajeva, ljudi s ovim stanjem mogu živjeti normalnim životom.

Koji su simptomi Moebiusovog sindroma?

Moebiusov sindrom može uzrokovati razne simptome. Ali glavni i najčešći simptom je slabost mišića lica . To može utjecati na stvari poput kontrole izraza lica, pomicanja očiju, sisanja i gutanja i još mnogo toga.

Bebe rođene s ovim stanjem imaju poteškoća s dojenjem . Možda neće moći pravilno sisati iz dojke ili flašice. Mogu imati poteškoća s osmijehom, mrštenjem ili podizanjem obrva. Ponekad neće moći pravilno zatvoriti oči čak ni kada spavaju.

Drugi simptomi i stanja mogu uključivati:

• Imati rascjep nepca .
• Ukrštene oči (strabizam) .
• Određeni defekti na rukama i stopalima (na primjer, krivo stopalo , plivajuće kožice na prstima, nedostajući prsti).
• Pokazuje razvojno kašnjenje .
• Gubitak sluha .
• Gubitak mišićnog tonusa (hipotonija) .
• Nemogućnost pomicanja očiju s jedne strane na drugu.
• Mala veličina vilice (mikrognatija) .
• Polandov sindrom (kod kojeg je smanjen razvoj mišića na jednoj strani grudnog koša).

Neka djeca sa Moebiusovim sindromom mogu imati i poremećaj iz autističnog spektra . Kako djeca odrastaju, mogu imati i probleme poput nicanja zuba ili nedostatka zuba.

Koje su komplikacije Moebiusovog sindroma?

Ljudi s ovim stanjem mogu biti odbačeni od strane društva jer izgledaju malo drugačije i ponašaju se malo drugačije kada razgovaraju s drugima i smiješe se.

Razmislite o tome, naša lica često otkrivaju naše emocije. Ako vam se neko osmijehne, da li mu automatski uzvraćamo osmijeh? To ne radimo svjesno. To nazivamo „mimikrijom lica“. Na taj način razumijemo emocije drugih ljudi i povezujemo se s njima.

Budući da osobe s Moebiusovim sindromom imaju poteškoća s imitiranjem izraza lica drugih ljudi na ovaj način, mogu imati poteškoća s prepoznavanjem i razumijevanjem tuđih emocija . Ponekad mogu čak djelovati ravnodušno prema tuđim osjećajima.

Također, budući da ovo stanje utječe na način na koji ljudi govore i izgledaju, neki ljudi mogu pogrešno pomisliti da imaju intelektualni invaliditet . Ali to nije slučaj. Zbog ove zablude, neke studije su pokazale da ovi ljudi mogu odustati od pokušaja povezivanja s drugima. Ovaj osjećaj usamljenosti i izolacije (iako možda po izboru) također može dovesti do problema s mentalnim zdravljem poput depresije .

Šta uzrokuje Moebiusov sindrom?

Kao što smo ranije spomenuli, Moebiusov sindrom nastaje kada se kranijalni živci ne razvijaju pravilno dok se beba razvija u maternici. Ovi živci prenose signale između mozga, glave, vrata i grudnog koša.

Ovo stanje uglavnom utiče na šesti kranijalni nerv (koji kontroliše pokrete očiju) i sedmi kranijalni nerv (koji kontroliše izraze lica). Ponekad može uticati i na razvoj drugih nerava, kao što su osmi nerv (koji kontroliše sluh) i deveti nerv (koji kontroliše ukus i gutanje).

Stručnjaci još uvijek ne znaju tačno šta uzrokuje ovo, ali postoji nekoliko mogućih razloga:

• Genetske mutacije koje utiču na razvoj kranijalnih živaca tokom trudnoće.
• Oštećenje moždanog debla može se dogoditi tokom trudnoće zbog smanjenog dotoka kisika ili krvi u mozak. Neka istraživanja pokazuju da izloženost određenim lijekovima ili drogama poput kokaina može utjecati na dotok krvi.

Kako se dijagnosticira Moebiusov sindrom?

Doktori dijagnosticiraju ovo stanje uglavnom posmatrajući specifične simptome :

• Vaša beba se pregleda zbog slabosti lica ili paralize koja je prisutna od rođenja i ne poboljšava se tokom vremena .
• Pokušavaju vidjeti mogu li okrenuti jedno ili oba oka prema van ili u stranu, ali ne mogu ih okrenuti gore ili dolje.

Doktori mogu koristiti određene testove kako bi isključili druga stanja koja bi mogla uzrokovati ove simptome.Također postoji mogućnost obavljanja testova.

Koji su tretmani za Moebiusov sindrom?

Mogućnosti liječenja variraju ovisno o stanju vašeg djeteta. Najčešći tretmani uključuju operacije, fizikalnu terapiju i podršku mentalnom zdravlju .

Operacije

Neke od operacija koje se izvode za liječenje simptoma Moebiusovog sindroma su:

• Operacija rascjepa nepca : Ovom se operacijom ispravlja rascjep nepca kod djeteta.
• "Hirurgija osmijeha" (hirurgija reanimacije lica / "hirurgija osmijeha") : Ovo je mikrohirurgija . Mišići se uzimaju s drugog dijela djetetovog tijela i transplantiraju na lice. Dijete je tada sposobno da se smije i donekle pravi druge izraze lica.
• Operacija strabizma : Ovo uključuje opuštanje ili zatezanje očnih mišića kako bi oči bile usmjerene u istom smjeru i radile zajedno.

Drugi tretmani

Bebe i djeca s ovim stanjem mogu također primati tretmane kao što su:

• Fizikalna terapija : Ovaj tretman pomaže bebama i djeci da razviju grube motoričke vještine koje uključuju njihove velike mišićne grupe. Fizioterapeut može pomoći djetetu da hoda i razvije snagu.
• Logopedska terapija : Moebiusov sindrom može uticati na sposobnost bebe da siše i pije. Također može uticati na sposobnost starije djece da govore. Logopedi se fokusiraju na probleme sa hranjenjem kod beba i probleme sa govorom i jezikom kod starije djece.
• Trakcija i gips (Ponsettijeva metoda) : Ovo je tretman za klupasto stopalo .
• Radna terapija : Ovi stručnjaci pomažu djeci u obavljanju svakodnevnih zadataka, razvijaju fine motoričke sposobnosti , vizualne motoričke sposobnosti i senzorne vještine obrade informacija.
• Pomoć kod oštećenja sluha : Ovo stanje može uticati i na kranijalne živce koji kontrolišu sluh, pa se za to pruža potrebna pomoć.
• Podrška za mentalno zdravlje : Studije su pokazale da osobe sa Moebiusovim sindromom mogu imati problema sa depresijom, anksioznošću ili samopoštovanjem. Stoga se i njima pruža pomoć.

Šta mogu očekivati ​​ako moje dijete ima Moebiusov sindrom?

Ako vaše dijete ima ovo stanje, možete očekivati ​​sljedeće:

• Mogao bi imati koristi od fizičkih problema, posebno stvari poput "operacije osmijeha".
• Možda će mu trebati fizikalna terapija, logopedska terapija i radna terapija.
• Ako postoje razvojna kašnjenja,Usluge rane intervencije mogu biti korisne.
• Možda će mu trebati pomoć za mentalno zdravlje.

Da li Moebiusov sindrom utiče na životni vijek?

Ne, nema takvog efekta. Većina ljudi sa Moebiusovim sindromom koji primaju liječenje žive normalan životni vijek .

Može li se Moebiusov sindrom spriječiti?

Trenutno ne postoji način da se ovo spriječi. Naučnici još uvijek istražuju uzroke i faktore rizika.

Kako mogu da se brinem o sebi i svom djetetu?

Moebiusov sindrom može uticati na vaše dijete na mnogo načina. Razumijevanje kako ovo stanje utiče na vaše dijete pomoći će vam da planirate podršku koja mu je potrebna sada i u budućnosti. Također, dok planirate, razmislite o tome šta možete učiniti da pomognete sebi. Briga o djetetu s ovim stanjem može biti vrlo zamorna, frustrirajuća i usamljena . Zato se brinite o sebi.

• Pronađite grupe za podršku : Pitajte ljekara vašeg djeteta o grupama za podršku za Moebiusov sindrom. Razgovor s drugima koji se suočavaju s istim izazovima kao i vi može pomoći u smanjenju usamljenosti.
• Podijelite svoja osjećanja : Možda ćete imati dane (i noći) kada ćete osjećati anksioznost, ljutnju ili strah. Možete se osjećati tužno ili depresivno. Razmislite o razgovoru s terapeutom.
• Napravite pauzu : Briga o djetetu s ovim stanjem može biti vrlo zamorna. Prijatelji i porodica vam mogu pomoći.

Koja pitanja trebam postaviti ljekaru svog djeteta?

Moebiusov sindrom je rijetko stanje. Možda niste ranije čuli za njega. Evo nekoliko pitanja koja možete postaviti ljekaru vašeg djeteta:

• Koji kranijalni nervi su pogođeni?
• Koji stručnjaci postoje koji mogu pomoći kod ovih simptoma?
• Da li trebam razmisliti o operaciji za svoje dijete?
• Da li bi članovi moje porodice trebali proći genetsko testiranje ili savjetovanje?

Ako vaša beba ima Moebiusov sindrom, prvih nekoliko sati, dana i sedmica nakon dijagnoze možete provesti pokušavajući shvatiti kako će ovo stanje uticati na život vašeg djeteta i vaš. Možete osjećati ljutnju, anksioznost i preopterećenost. Medicinski tim vašeg djeteta će razumjeti vašu reakciju. Odvojit će vrijeme da odgovore na vaša pitanja o tome šta mogu učiniti da pomognu vašem djetetu i šta vi možete učiniti da se brinete o svom djetetu.

Na kraju, zapamtite ovo.

Iako je Moebiusov sindrom izazovno stanje, uz odgovarajući medicinski savjet, liječenje i ljubavnu njegu, možete pomoći svom djetetu da živi boljim životom. Zapamtite, niste sami. Važno je da dobijete pomoć koja vam je potrebna i da se brinete o sebi. Ostanite jaki i pozitivni.Ovo putovanje će biti veliki izvor snage i za vas i za vaše dijete.

Moebiusov sindrom, facijalni živci, urođene mane, zdravlje djeteta, neurološke bolesti, izrazi lica