El dolor articular que li va fer la vida impossible després de guanyar el concurs mundial de dansa: què cal saber sobre l'espondilitis anquilosant (EA)

Sovint tens mal d'esquena i articulacions? Et sents rígid i incòmode quan t'aixeques del llit al matí? Potser penses que això és una cosa normal que ve amb la fatiga i l'envelliment. Però no tot el dolor és normal. Avui parlem d'una història com aquesta. Aquesta és la història d'Alicia Graff Mack, una ballarina de renom mundial. Es tracta d'una malaltia que va afectar tant la seva carrera de ballarina que la va aturar, però al final la va enfortir.

«Vaig entrenar com un olímpic, però el dolor no va desaparèixer»

L'Alícia tenia uns 10 anys quan els metges van haver de drenar-li líquid del genoll per primera vegada. Des de llavors, ha patit dolor durant més d'una dècada, ha estat sotmesa a nombroses cirurgies i li han robat el seu preciós temps com a ballarina professional. Va costar una mica esbrinar exactament què ho causava tot. La malaltia és l'espondilitis anquilosant (EA) . En poques paraules, és una afecció artrítica que es produeix quan el sistema immunitari del nostre cos ataca les nostres articulacions.

Alguns dies els genolls se li inflaven com una llimona. Ni tan sols podia caminar correctament. Ni tan sols es podia imaginar ballant amb les sabates especials que feia servir per ballar.

Hi va haver incomptables vegades que va pensar: "Mai més seré ballarina".

Quan era jove, entrenant-se com a ballarina talentosa, no prestava gaire atenció a aquests símptomes. Com ella diu: "Vaig entrenar com una olímpica. Així que és normal tenir dolors i molèsties. Això és el que els passa a la majoria de ballarins tot el temps".

Però els seus símptomes van empitjorar gradualment. Fins i tot després d'una cirurgia per un petit esquinç al cartílag del genoll i de fisioteràpia, el dolor no va disminuir. Ni tan sols podia caminar fins a l'estació de metro per rebre tractament.

"Durant uns sis mesos després de la cirurgia, ningú em va poder donar una resposta. El somni de tota la meva vida s'havia basat en la salut del meu cos. Realment estava al fons de la meva vida", diu.

Què és exactament l'espondilitis anquilosant (EA)?

D'acord, vegem què és aquesta afecció anomenada EA. És una malaltia autoimmune . És a dir, el sistema que protegeix el nostre cos de les malalties comença a atacar per error les nostres pròpies cèl·lules sanes, especialment les articulacions.

L'EA afecta principalment les articulacions de la columna vertebral. És per això que hi ha rigidesa i dolor a l'esquena al matí. Amb el temps, aquestes articulacions es poden comprimir i la columna vertebral pot perdre la seva flexibilitat. Però no es limita a la columna vertebral. També pot afectar altres articulacions del cos, com ara els genolls, els malucs i els turmells. Això és el que li va passar a l'Alícia.

Una de les raons per les quals aquesta malaltia és difícil de diagnosticar és que els primers símptomes són molt similars als dolors corporals normals.

La vida va prendre un camí diferent, però no vaig renunciar al meu somni.

A mesura que els seus somnis de ballar s'esvaïen, l'Alicia va començar a pensar en una vida diferent. Es va matricular a la universitat amb la intenció de seguir una carrera en administració d'arts. Mentrestant, va continuar rebent fisioteràpia i medicació. Gradualment, el seu cos es va anar enfortint. Durant el seu últim any d'universitat, va poder tornar a les classes de dansa, només per al seu propi gaudi.

Mentre buscava feina en una bona empresa després de graduar-se, va tenir un estiu lliure. Es va posar en contacte amb una famosa companyia de dansa de Nova York amb l'esperança d'aconseguir una feina al departament d'administració o màrqueting.

Però els fundadors d'aquell grup tenien altres idees. "Hem sentit que tornes a ballar. Tenim una gira a Itàlia i una de les nostres ballarines ha tingut un accident. Pots tornar a unir-te a nosaltres?"

L'Alícia al principi tenia por. Feia molt de temps que no ballava a temps complet i no actuava en concerts. Però aquesta podria ser la seva última oportunitat. "Vaig pensar: 'Estaré asseguda en un escriptori la resta de la meva vida. Vull fer això abans'".

Va aprofitar l'oportunitat i va tornar a la pista de ball.

El diagnòstic correcte d'un problema ocular

Amb el temps, la visió d'Alícia va començar a enterbolir-se, els ulls se li van tornar vermells i dolorosos. Aquest va ser el primer signe que tenia EA.

Els seus ulls havien desenvolupat una afecció anomenada uveïtis , una inflamació de l'ull. El seu reumatòleg li va explicar que la uveïtis és una afecció freqüent en persones amb EA. Aquesta era l'única manera de confirmar que la seva afecció era EA, no artritis reactiva.

Amb el diagnòstic correcte, va començar el tractament adequat per a ella. Va començar a prendre un fàrmac antireumàtic modificador de la malaltia (FAME) com l'adalimumab (Humira) . Però va sorgir nous reptes. "Havia de viatjar d'un país a un altre amb xeringues d'injecció. Mantenir-les fredes en vols de 18 hores, comprovar si els hotels on m'allotjava tenien neveres i portar la medicació a l'hotel a temps... ja era tot un ball!", diu amb un somriure.

Amb el tractament adequat, va poder ballar professionalment durant 5 o 6 anys més. "Va ser una benedicció que mai m'esperava", diu. Avui dia, és la cap i directora del departament de dansa de la mundialment coneguda Juilliard School.

"Encara prenc Humira, i quan la malaltia empitjora, prenc una dosi de medicaments com la prednisona", diu. "La majoria dels dies tinc l'esquena i els malucs molt rígids. Però em mantinc tan activa com puc".