El vostre petit té problemes per caminar? Sembla que té mal equilibri? Parlem-ne (paràlisi cerebral atàxica)!

De vegades, potser heu notat que el vostre petit trontolla una mica quan camina, o quan estireu la mà per agafar alguna cosa, sembla que es mogui una mica. Potser heu pensat: "Oh, el meu fill és estrany". És normal que una mare o un pare se sentin molt espantats quan veuen coses així. Però hi pot haver una raó mèdica darrere de tot això. Això és el que és la "(paràlisi cerebral atàxica)".

Aleshores, què és això (paràlisi cerebral atàxica)?

En poques paraules, la "(paràlisi cerebral atàxica)" és una afecció que fa que els moviments dels nostres petits siguin inestables, a més de causar dificultats d'equilibri i coordinació. De vegades, també pot afectar la "percepció de la profunditat" del vostre fill. És a dir, la capacitat d'entendre la mida d'un objecte i la distància que hi ha d'ell. Imagineu-vos que el vostre fill estén la mà per agafar una joguina, però la seva mà no hi va directament, sinó que es mou endavant i endarrere. Això passa perquè els missatges que han d'anar del cervell a la mà no van exactament ni en el moment adequat. És a dir, aquesta afecció es produeix quan hi ha una interrupció en les vies ("(vies cerebrals)") que controlen els músculs i els moviments del cervell. Això és el que de vegades anomenem "(atàxia)" en medicina.

És molt freqüent aquesta situació?

De fet, la "paràlisi cerebral atàxica" és el tipus menys comú de "paràlisi cerebral". Menys d'una de cada deu persones diagnosticades amb "paràlisi cerebral" té aquest tipus d'"atàxia". Per tant, és una afecció relativament rara.

Quins són els símptomes d'aquesta afecció (paràlisi cerebral atàxica)?

Ara vegem quins símptomes podeu observar en un nen amb aquesta afecció. Aquests poden variar lleugerament d'un nen a un altre, però els símptomes més comuns són:

• Tremolors: És possible que experimenteu un lleu tremolor a les mans i les cames, ja sigui mentre esteu quiets o quan intenteu fer alguna cosa.
• Dificultat per fer moviments precisos: Imagineu-vos que intenteu agafar una tassa que hi ha a la taula, però la mà no l'arriba del tot o intenteu agafar-la al lloc equivocat.
• Sobrecorrecció: Com s'ha esmentat anteriorment, quan intentes agafar alguna cosa i comets un error, mous la mà endavant i endarrere més del necessari per corregir-la.
• Dificultat per realitzar moviments que requereixen coordinació: Per exemple, podeu experimentar algunes dificultats en tasques com aplaudir o escriure, ja que aquestes requereixen una bona coordinació de les mans i els dits.
• Marxa inestable i pèrdua d'equilibri: Pots sentir-te inestable en caminar i sentir que estàs a punt de caure.
• Marxa ampla: Quan es camina, les cames estan més separades que l'amplada dels malucs, en un intent de mantenir l'equilibri.
• Dificultat per parlar i empassar: És possible que tingueu dificultats per parlar o empassar aliments i begudes.
• Moviment ocular lent: La velocitat a la qual es mouen els ulls pot ser més lenta del normal.
• Ulls que van més enllà de l'objectiu: Quan fixes els ulls en alguna cosa, pot semblar que els teus ulls han anat més enllà de l'objectiu i intenten tornar a la posició correcta.

De vegades, com que els moviments d'aquests petits són tan imprevisibles, és a dir, es mouen d'una manera a la vegada i d'una altra a la vegada, un observador extern podria pensar que el nen simplement és descuidat o "està borratxo". Però no és així, aquesta és la naturalesa d'aquesta condició.

Com afecta això a la conversa?

Amb la "(paràlisi cerebral atàxica)", els músculs del vostre fill que controlen la parla, així com la seva capacitat per empassar, poden veure's afectats. Això pot provocar una afecció anomenada "parla d'escaneig". Això significa que poden aturar-se i fer pauses entre paraules o síl·labes, i la seva parla pot ser monòtona, és a dir, que parlen amb el mateix to, sense cap canvi de to o expressió. De vegades, es pot sentir un fort so de respiració.

Quines parts del cos afecta aquesta afecció?

Aquesta afecció (paràlisi cerebral atàxica) pot afectar no només una part del cos del nen, sinó diverses parts. Les principals zones que es poden veure afectades són:

• Cames
• Mans
• Mans i dits
• Ulls
• músculs de la gola

Quines són les causes de la paràlisi cerebral atàxica?

La causa principal d'aquesta afecció és el dany a una part del nostre cervell anomenada cerebel . Aquesta part del cervell anomenada cerebel és la que realment controla el moviment i la coordinació. Penseu-hi com un petit ordinador que controla els moviments del nostre cos. Per tant, si aquesta part important està danyada, es produeix la "paràlisi cerebral atàxica".

Hi ha diverses maneres en què aquest cervell es pot danyar. Durant l'embaràs, el part o poc després del naixement, el cervell es pot danyar per coses com:

• Flux sanguini insuficient al cervell: també s'anomena "ictus isquèmic".
• Sagnat al cervell: Aquesta és una afecció anomenada ictus hemorràgic.
• Dany cerebral a causa d'una infecció.
• El traumatisme cranioencefàlic (TCE) és un dany al cervell causat per un accident al cap.

A més, s'ha descobert que aquesta afecció també pot ser causada per certes variacions genètiques (variants/mutacions genètiques). S'estan duent a terme més investigacions sobre això.

Quins són els factors de risc?

Pot haver-hi un major risc de desenvolupar paràlisi cerebral (no només paràlisi cerebral atàxica, sinó paràlisi cerebral en general) si la mare (la mare que dóna a llum al nadó) o el nadó té alguna de les següents afeccions:

• Una infecció que afecta el nadó o la placenta durant l'embaràs és una cosa amb la qual cal anar amb molta cura.
• Un part prematur és un part abans de la data prevista.
• Complicacions durant l'embaràs. Per exemple, coses com el despreniment de la placenta o la ruptura uterina poden reduir el flux sanguini al nadó a l'úter.
• Tenir diversos fills al ventre alhora (per exemple, bessons, trigèmins).
• El nadó neix amb un pes molt baix en néixer.
• Una icterícia greu es va desenvolupar després del naixement i no es va tractar adequadament.

Això no vol dir que totes les persones que tenen aquestes coses desenvolupin paràlisi cerebral, però sí que vol dir que el risc és lleugerament més alt .

Quines són les possibles complicacions de la paràlisi cerebral atàxica?

Aquesta afecció pot causar algunes complicacions. Aquestes són:

• Moviments descoordinats: Ja n'hem parlat abans. Això pot dificultar la realització de tasques diàries.
• Augment del risc de caigudes i accidents. Pots caure fàcilment a causa d'un mal equilibri.
• Retards en el desenvolupament de les funcions motores: per exemple, gatejar, caminar i agafar objectes pot ser més tard que altres nens.

A més, tot i que no es veu sovint, alguns nens poden desenvolupar afeccions com ara discapacitat intel·lectual o convulsions. Tanmateix, això és molt rar.

La paràlisi cerebral atàxica és una discapacitat intel·lectual?

Aquesta és una pregunta que molts pares es fan. No tots els nens amb "paràlisi cerebral atàxica" tenen afectació intel·lectual. En la majoria dels casos, aquesta condició no afecta la intel·ligència del nen, és a dir, no causa una "discapacitat intel·lectual". Tanmateix, una minoria molt petita pot experimentar aquests efectes. Aquesta condició varia d'un nen a un altre. Afecta principalment els moviments del nen.

Com reconèixer aquesta condició?

Un metge sol diagnosticar aquesta afecció (paràlisi cerebral atàxica) durant la infància o la primera infància. El primer que cal fer és examinar a fons el nen (examen físic). Després, si cal, el metge pot recomanar proves addicionals (proves de seguiment).

El metge us farà preguntes sobre els moviments del vostre fill, les etapes del desenvolupament i qualsevol altre símptoma que pugueu experimentar. El metge també examinarà el vostre fill per comprovar el to muscular, les habilitats motores i la coordinació.

Quin tipus de proves es fan?

Si l'examen del nen suggereix que té "paràlisi cerebral atàxica", el metge pot demanar proves d'imatge per buscar qualsevol dany al cervell. També poden demanar proves per descartar altres afeccions que tinguin símptomes similars. Les proves que es poden fer per diagnosticar la "paràlisi cerebral atàxica" inclouen:

• Prova de ressonància magnètica (RM): permet obtenir imatges detallades del cervell.
• Tomografia computeritzada (TC): és un altre mètode per obtenir imatges del cervell.
• Prova d'EEG (electroencefalograma): Aquesta prova avalua l'activitat elèctrica del cervell, especialment per detectar afeccions com ara convulsions.
• Anàlisis de sang i orina.
• Avaluació de la parla.
• Examen ocular.
• Proves genètiques: De vegades es fan per veure si hi ha una causa genètica.

Quins són els tractaments per a la paràlisi cerebral atàxica?

El següent es pot fer com a tractament per a la `(paràlisi cerebral atàxica)`:

• Exercicis per practicar la coordinació a casa.
• Fisioteràpia, teràpia ocupacional i/o logopèdia. Són molt importants. La fisioteràpia ajuda a millorar coses com caminar i l'equilibri. La teràpia ocupacional t'ajuda a fer tasques quotidianes pel teu compte, com ara vestir-te i menjar. La logopèdia ajuda amb les dificultats per parlar i empassar.
• Suports com ara fèrules o cadires de rodes. S'han d'utilitzar segons calgui.
• Relaxants musculars. De vegades es donen per reduir la rigidesa muscular.

L'equip sanitari del vostre fill l'ajudarà a gestionar els seus símptomes i a ser el més independent possible. La paràlisi cerebral atàxica no és una afecció completament curable. Per tant, el control dels símptomes és un procés de per vida. Parleu amb el vostre metge sobre els possibles efectes secundaris del tractament. Això us ajudarà a entendre què heu de tenir en compte.

Empitjorarà aquesta condició amb el temps? (Pronòstic / Perspectiva)

Això és una cosa que molts pares temen. Però la «paràlisi cerebral atàxica» no és una afecció «(progressiva)» que empitjora amb el temps. Això significa que la malaltia no empitjora a mesura que el nen creix. Tanmateix, els símptomes poden afectar el nen a mesura que es fa gran. Per tant, es necessita el suport d'un equip mèdic per controlar aquesta malaltia al llarg de la vida. Amb un tractament adequat, la majoria de les persones poden aprendre a treballar de manera independent, cuidar-se i moure's amb seguretat pel seu entorn.Això és un gran alleujament, oi?

Això afecta la vida útil?

La paràlisi cerebral atàxica no afecta directament la vida d'una persona. Les persones amb aquesta afecció tenen una esperança de vida normal o gairebé normal. Tot i que de vegades la malaltia pot causar altres complicacions, hi ha tractaments que poden reduir-les.

Quan hauries de veure un metge?

Si observeu moviments inusuals en el vostre fill (per exemple, tremolors, moviments oculars lents) o si sembla que el vostre fill té dificultats per fer coses apropiades per a la seva edat (per exemple, caminar, parlar), consulteu definitivament un metge. Com més aviat sigui el diagnòstic, millor.

A més, si el vostre fill cau i resulta greument ferit, porteu-lo immediatament a un hospital o truqueu al 1990 (el servei d'ambulàncies d'emergència del nostre país).

Quines preguntes hauries de fer al metge?

Quan parleu amb el metge sobre el vostre fill, és important fer preguntes com aquestes:

• «Doctor, em pot explicar una mica més sobre el diagnòstic del meu fill?»
• «Quin és el millor tractament per als símptomes del nen?»
• «Quins són els objectius que hem d'esperar d'aquests tractaments?»
• «Hi ha efectes secundaris en aquests tractaments? Quins són?»
• «Hi ha algun dispositiu d'assistència que pugui ajudar el meu fill/a?»
• «Amb quina freqüència s'hauria de fer fisioteràpia o teràpia ocupacional a un nen?»

És molt important que tu i el teu fill ho entengueu tot clarament fent preguntes com aquestes.

Finalment, coses per recordar (missatge per emportar)

Una condició anomenada "paràlisi cerebral atàxica" pot ser una mica difícil de gestionar per a un nen. Per molt que ho intenti el nen, quan intenta agafar alguna cosa o mantenir l'equilibri, la part pertinent del cervell no es comunica correctament, cosa que dificulta la realització de la tasca. És normal que els pares se sentin tristos quan veuen això.

Però el més important és que hi ha tractaments per ajudar el vostre fill. Coses com la fisioteràpia i la teràpia ocupacional poden ajudar a millorar l'equilibri i la coordinació del vostre fill. Aleshores, a mesura que el vostre fill creixi, tindrà més confiança en els seus moviments i serà capaç de fer coses pel seu compte. Així doncs, amb esperança, empreneu aquest viatge amb el vostre fill.

No estàs sola. Els metges i els terapeutes són aquí per ajudar-te a tu i al teu nadó. És molt important seguir els seus consells.

` Paràlisi cerebral atàxica, paràlisi cerebral, trastorns del moviment, equilibri, coordinació, salut infantil, trastorns cerebrals