La bufeta del teu nadó sobresurt? Parlem de l'extròfia de la bufeta!

Quan una mare o un pare mira un nadó, espera veure un nen sa i complet. Però imagineu-vos, què passaria si veiéssiu la bufeta d'un nadó sobresortint de la pell del ventre? És una visió realment desgarradora i espantosa. Això és el que anomenem extròfia de la bufeta en medicina. És perfectament raonable tenir por i preocupació quan es veu això. Però el més important és que hi hagi un tractament reeixit per a això. Així que parlem de tot de manera clara i senzilla.

En poques paraules, què és l'extròfia de la bufeta?

L'extròfia de la bufeta és una afecció congènita rara. Normalment, quan un nadó creix a l'úter, els òrgans interns, inclosa la bufeta, es desenvolupen dins del cos. Tanmateix, en aquesta afecció, la bufeta del nadó es desenvolupa fora del cos, exposada a la pell de la part inferior de l'abdomen.

En aquesta situació, això és el que passa:

• La pell i els ossos pèlvics de la part inferior de l'abdomen no es connecten correctament.
• Per tant, la bufeta és visible a través de la pell de l'abdomen.
• La bufeta, que normalment hauria de ser com un globus, en aquest cas té una forma plana.
• Com a resultat, la bufeta no pot contenir l'orina ni funcionar normalment. L'orina continua sortint.

Com afecta aquesta condició al cos del nadó?

Vegem com funciona normalment el sistema urinari. Quan la bufeta s'omple d'orina, el sistema nerviós envia un senyal al cervell que diu: "La bufeta ja està plena". Aleshores, els músculs de la bufeta es contrauen i l'orina s'expulsa a través de la uretra.

Però aquest procés no passa en un nadó amb extròfia de la bufeta. Com que la bufeta del nadó és a l'exterior, no hi ha lloc on s'acumuli l'orina. Per tant, l'orina produïda pels ronyons flueix directament a través d'aquesta bufeta oberta a l'abdomen.

Hi ha diferents tipus d'extròfia de bufeta?

Sí, l'extròfia de la bufeta és una afecció que pertany a un grup de defectes congènits anomenats complex d'extròfia de la bufeta-epispàdias (CEAB). Alguns nens poden tenir només una d'aquestes afeccions, mentre que d'altres poden tenir diverses d'aquestes afeccions juntes.

És habitual aquesta situació?

No, l'extròfia de la bufeta és una afecció molt rara . Només afecta un de cada 50.000 nounats.

Quins són els principals símptomes?

El símptoma principal i més evident és la bufeta que sobresurt de l'abdomen. A més, es poden observar diversos altres símptomes.

• El melic està situat molt més avall del normal.
• Els ossos púbics no estan connectats, sinó que estan situats separats.
• L'anus pot estar situat més endavant del normal.
• En els nois , els testicles poden no haver baixat a l'escrot (testicles no descendits).
• Alguns nens també poden desenvolupar hèrnies , com ara hèrnies inguinals o hèrnies umbilicals.

Quines són les causes i els factors de risc d'això?

La causa exacta d'aquesta afecció encara no es coneix , però els metges creuen que una combinació de factors genètics i ambientals pot tenir un paper important. És important entendre que no hi ha cap culpa per part dels pares per causar aquesta afecció.

Aquests són alguns dels factors de risc que s'han identificat:

• Antecedents familiars: si un dels pares va patir aquesta afecció de petit, el seu fill té aproximadament una probabilitat d'1 en 70 de desenvolupar-la.
• Raça: S'ha descobert que aquesta condició és força freqüent entre la gent blanca.
• Gènere: Els nens tenen aproximadament tres vegades més probabilitats de desenvolupar aquesta afecció que les nenes.
• Tractaments de fertilitat: Alguns estudis mostren que l'ús de mètodes com la tecnologia de reproducció assistida (FIV) pot augmentar lleugerament aquest risc.

Quin és el tractament i les perspectives?

Un nadó amb extròfia de bufeta definitivament necessitarà cirurgia . Aquest és l'únic tractament. Depenent de la gravetat de l'afecció del nadó, la condició es pot corregir completament amb una o més cirurgies.

Generalment hi ha dues maneres de realitzar la cirurgia:

1. Cirurgia única: En alguns casos, es tanca l'estómac i es repara la uretra en una sola cirurgia realitzada durant els primers mesos després del naixement del nadó.

2. Cirurgia en tres etapes: aquest és el mètode que es realitza amb més freqüència.

• Primera etapa (postpart): Al cap d'uns dies del naixement, la bufeta del nadó es col·loca dins del cos i es tanca l'abdomen. Al mateix temps, es realitza una operació (osteotomia) per unir els ossos pèlvics, que estan molt separats.
• Etapa 2 (al voltant dels 6 mesos): aquesta cirurgia (reparació d'epispàdies) reconstrueix els òrgans reproductors i la uretra.
• Etapa 3 (al voltant dels 4-5 anys): En aquest moment, el nen ja té l'edat d'aprendre a anar al lavabo. Aquesta cirurgia ("cistoplàstia d'augment") es realitza per fer que la bufeta sigui prou gran per contenir l'orina.

Possibles complicacions a llarg termini

Fins i tot després del tractament, alguns nens poden desenvolupar problemes de bufeta o ronyó.

• Infecció renal (pielonefritis)
• càlculs renals
• El risc de desenvolupar càncer de bufeta és lleugerament més alt més tard a la vida.
• Problemes relacionats amb la funció sexual.

Es considera que les dones amb aquesta afecció tenen un embaràs d'alt risc i sovint necessiten una cesària per donar a llum. Els homes poden necessitar tècniques de reproducció assistida com la fecundació in vitro (FIV) per tenir fills.

Com et sents com a pare/mare

Descobrir que el teu fill té una malaltia congènita és una cosa difícil per a qualsevol pare o mare. Pots sentir por, ansietat i culpa. Tots aquests sentiments són molt normals.

Però recorda, no és culpa teva . Ni tan sols els metges poden dir amb certesa per què es produeix l'extròfia de la bufeta. Dona't temps per entendre i adaptar-te a aquesta condició. Els tractaments són molt eficaços. Aquesta condició no impedirà que el teu fill tingui una infància normal. Els metges entenen molt bé els teus sentiments. Són allà per donar-te suport i assessorar-te en cada pas del camí. Així que no tinguis por de parlar amb el teu metge sobre tot.