El vostre fill té un tumor cerebral com aquest? (Glioma pontí intrínsec difús - DIPG) En parlem?

És normal sentir molt d'estrès quan pensem en la salut del vostre petit. De vegades, ens preocupem molt quan sentim a parlar de malalties que afecten els nens. Avui parlarem d'un tumor cerebral que és una mica més greu, però és important tenir-ne consciència. S'anomena glioma pontí intrínsec difús o "DIPG" per abreujar.

Què és DIPG? Què significa aquest nom?

Tot i que aquest nom pot semblar una mica llarg, conèixer-ne el significat us pot donar una idea sobre aquesta malaltia. Vegem el significat de les seves parts.

• Difús: No és com un bony en un sol lloc. Les cèl·lules canceroses s'escampen i es barregen amb cèl·lules sanes. És com quan poses una gota de colorant en un got d'aigua, que s'escampa per tot el got. Per això és tan difícil d'eliminar amb cirurgia. Perquè és impossible eliminar aquestes cèl·lules disperses sense danyar les parts sanes.
• Intrínsec: Es troba dins del tronc encefàlic del nen. És a dir, hi està connectat i s'endinsa profundament.
• Pontí: El pontí fa referència a la part del tronc encefàlic anomenada protuberància. Aquesta protuberància és un lloc molt important. Controla les coses més importants del nostre cos per viure, com la pressió arterial, el batec del cor i la respiració. No només això, sinó que també controla coses com la visió, l'oïda, la parla i l'equilibri. Així doncs, aquesta és una de les raons per les quals aquests tumors "(DIPG)" són tan perillosos.
• Glioma: Un glioma és un tumor que es desenvolupa quan les cèl·lules glials es tornen canceroses. Aquestes cèl·lules glials són un tipus de cèl·lula que protegeix les cèl·lules nervioses o neurones del nostre sistema nerviós central (SNC).

En poques paraules, el DIPG és un tumor maligne que sorgeix de les cèl·lules glials de la protuberància, una part del tronc encefàlic d'un nen. Es considera un glioma d'alt grau i creixement ràpid .

Quina diferència hi ha entre DIPG i DMG (glioma difús de la línia mitjana)?

Potser també heu sentit a parlar del "(Glioma difús de la línia mitjana - DMG)". En el passat, els termes "(DIPG)" i "(DMG)" s'utilitzaven indistintament. "(DIPG)" també pertany a la categoria "(DMG)". El tipus "(DMG)" es desenvolupa a les parts mitjanes del cervell. És a dir, en llocs com la "(Pron)", el "(Tàlem)" i la "(Medul·la espinal)". Tanmateix, el "(DIPG)" es desenvolupa específicament a la zona de la "(Pron)".

Tots dos són gliomes d'alt grau. Tanmateix, hi ha algunes diferències entre els dos. Quan tracti el seu fill, el seu metge tindrà en compte aquestes diferències per decidir quin tractament és el millor per a vostè.

Qui pateix DIPG? Amb quina freqüència és?

Aquests tumors es poden desenvolupar en nens de qualsevol edat, independentment del sexe. Tanmateix, es diagnostiquen amb més freqüència en nens d'entre 5 i 9 anys.

Els adults també poden desenvolupar DIPG, però és molt rar.

En realitat, aquesta és una afecció molt rara. Fins i tot en un país com els Estats Units, només entre 150 i 300 nens són diagnosticats amb aquest tipus de tumor cada any. La majoria dels gliomes que es desenvolupen en nens són de "baix grau", és a dir, que es poden tractar i curar. Tanmateix, només al voltant del 10% dels tumors cerebrals infantils són d'aquest tipus perillós anomenat "DIPG".

Quins són els símptomes del DIPG?

Com que aquest tumor, anomenat "DIPG", creix molt ràpidament, els símptomes comencen a aparèixer ràpidament. Estigueu atents a aquests signes en el vostre fill:

• Problemes oculars: visió borrosa, visió doble, moviments oculars incontrolats, parpelles caigudes.
• Mal de cap: Mal de cap, sobretot al matí. De vegades, aquest dolor desapareix després de vomitar.
• Dificultats per caminar: Dificultat per caminar, pèrdua d'equilibri (atàxia) i disminució de la coordinació muscular. Com no poder mantenir els peus a terra.
• Flacciditat o debilitat en un costat de la cara .
• Dificultat per mastegar i empassar aliments.
• Sensació de debilitat a les extremitats . Se sent com una pèrdua sobtada de força en un braç o dificultat per moure una cama.
• Nàusees i vòmits.
• Sensació que parles amb dificultat , incapacitat per articular les paraules correctament (parla amb dificultat).

Si un o més d'aquests símptomes apareixen de sobte i augmenten ràpidament, és molt important consultar immediatament un metge.

Què causa el DIPG?

En poques paraules, el que passa amb el DIPG és que les cèl·lules que se suposa que s'han de convertir en cèl·lules glials es converteixen en cèl·lules canceroses. Aquestes cèl·lules canceroses creixen ràpidament i de manera incontrolable.

A diferència de la majoria de càncers, aquesta afecció anomenada "DIPG" no sembla estar relacionada amb factors de risc ambientals com el fum de la cigarreta o la radiació. És a dir, encara no s'ha determinat si és causada per alguna cosa que fan els pares o per alguna cosa del medi ambient.

Tanmateix, si el vostre fill té una malaltia rara com la síndrome de Li-Fraumeni, el risc pot ser lleugerament més alt. A més, certs canvis genètics, anomenats mutacions, en les cèl·lules poden causar DIPG. Ara s'ha descobert que una mutació en una proteïna anomenada H3K27M pot fer que aquestes cèl·lules glials es tornin canceroses.

Com es diagnostica el DIPG?

Normalment, cal una biòpsia, que és una mostra de teixit extreta per a la prova de càncer. Tanmateix, això no sempre és possible en el cas del DIPG. Això es deu al fet que la ubicació del tumor és molt sensible. Per tant, els metges sovint diagnostiquen el DIPG observant els símptomes del nen juntament amb estudis d'imatge especials.

• Ressonància magnètica (RM):Una ressonància magnètica pot produir imatges molt clares del tumor del nen. També pot determinar si el tumor s'ha estès més enllà de la protuberància. Un tumor DIPG té un aspecte una mica diferent en una ressonància magnètica. Un radiòleg experimentat el pot distingir d'altres tumors del tronc encefàlic.
• Biòpsia estereotàctica: De vegades, si és segur fer-ho, el metge pot utilitzar un instrument petit i prim semblant a un tub per prendre un petit tros del tumor per analitzar-lo (una biòpsia). Tanmateix, en la majoria dels casos, prendre un tros de teixit de la protuberància del tronc encefàlic és molt arriscat perquè pot danyar el tronc encefàlic. Si us feu una biòpsia per a una DIPG, només s'ha de fer en un hospital que realitzi regularment aquest tipus de procediment i que tingui experiència en la matèria.

Com es tracta el DIPG?

És una mica trist sentir això, però els tractaments actuals no poden curar completament el `(DIPG)`. Tanmateix, aquests tractaments poden allargar la vida del nen durant un temps, reduir els símptomes i proporcionar alleujament al nen. El tronc encefàlic és un lloc format per teixit nerviós que controla funcions molt importants del nostre cos. Per tant, si intenteu extirpar el tumor quirúrgicament, aquestes estructures nervioses essencials poden resultar danyades.

Per tant, els metges recomanen altres tractaments no quirúrgics:

• Radioteràpia: aquest és el tractament principal per a la DIPG. En aquest cas, una màquina utilitza un feix de radiació per destruir les cèl·lules canceroses. També intenta minimitzar els danys al teixit sa circumdant. La radioteràpia redueix el tumor, mata les cèl·lules canceroses i redueix els símptomes. És probable que el vostre fill rebi radioteràpia cada dia durant unes sis setmanes.
• Corticosteroides: El metge pot receptar-li un tipus de medicament anomenat corticosteroides abans o després del tractament de radioteràpia del seu fill. Aquests medicaments poden ajudar a reduir la inflamació del cervell i a controlar els símptomes. També poden ajudar a reduir la inflamació després del tractament de radioteràpia. Tanmateix, els corticosteroides poden tenir efectes secundaris. Aquests inclouen augment de la gana, augment de pes i canvis d'humor. Parli amb el seu metge per entendre els beneficis i els riscos d'aquests medicaments.
• Quimioteràpia: Els tractaments com la quimioteràpia per a càncers comuns no són gaire efectius per a la DIPG. Tanmateix, de vegades el metge pot recomanar que el vostre fill participi en assajos clínics que combinin quimioteràpia i radioteràpia.
• Cures pal·liatives:Els professionals de les cures pal·liatives poden treballar amb vostè i el seu metge per crear un pla d'atenció que maximitzi la qualitat de vida del seu fill. Poden proporcionar el suport mèdic, psicològic i espiritual que vostè, el seu fill i la seva família necessiten quan s'enfronten a un diagnòstic com el DIPG.

El vostre metge també pot suggerir que el vostre fill s'inscrigui a un assaig clínic . Un assaig clínic és un estudi que comprova la seguretat i l'eficàcia dels nous tractaments. Els investigadors han identificat certes característiques de les cèl·lules canceroses (DIPG). Nous tractaments que es dirigeixin a aquestes característiques, com ara la teràpia molecular dirigida i la immunoteràpia , poden estar disponibles a través d'un assaig clínic.

Per exemple, els investigadors saben que moltes cèl·lules canceroses tenen una mutació anomenada (H3K27M) al gen "DIPG". Ja s'estan desenvolupant i provant en assajos clínics noves teràpies experimentals que es dirigeixen a les cèl·lules canceroses amb aquesta mutació (i altres).

Es pot curar el DIPG?

No, el glioma pontí intrínsec difús (DIPG) no es pot curar. El tractament més eficaç disponible actualment és la radioteràpia. La radioteràpia per al DIPG pot allargar la vida d'un nen i millorar temporalment els símptomes i la qualitat de vida. Calen tractaments més nous i eficaços per millorar el pronòstic d'aquest càncer greu.

Quant de temps pot viure un nen amb DIPG?

Sé que això és difícil d'escoltar. Sense tractament, la majoria dels nens viuen uns sis mesos després del diagnòstic. La radioteràpia normalment pot allargar aquest temps de nou a onze mesos. Menys del 10% dels nens viuen més de dos anys. És normal sentir-se trist quan sents aquestes estadístiques, però és important recordar que cada nen és diferent.

Quines preguntes li he de fer al metge?

Treballa estretament amb el teu metge per entendre el pla d'atenció del teu fill i els factors que afectaran el seu futur. No tinguis por de fer qualsevol pregunta que tinguis. Aquí tens algunes preguntes que pots fer:

• Quins tractaments recomaneu? Què podem esperar-ne?
• Amb quina freqüència necessitarà tractament el meu fill/a?
• Amb quina freqüència haurà de venir el meu fill a visites de seguiment per controlar el progrés del càncer?
• Com gestionem els efectes secundaris dels tractaments contra el càncer?
• Ens podeu connectar amb serveis i grups de suport de cures pal·liatives?
• Hi ha alguna nova investigació o assaig clínic en què pugui participar el meu fill/a?

Finalment, coses per recordar (missatge per emportar)

Descobrir que el vostre fill té glioma pontí intrínsec difús (DIPG) pot ser una de les coses més difícils que podeu sentir com a pares. El dolor, la por i l'ansietat que sentiu poden ser aclaparadors. Però recordeu que no esteu sols en aquest moment.

A mesura que prengueu decisions sobre el tractament durant els propers mesos, aprofiteu tota l'ajuda i els recursos disponibles. Parleu obertament amb els metges del vostre fill sobre què esperar amb aquesta malaltia. Si podeu, poseu-vos en contacte amb professionals que proporcionen cures pal·liatives. Demaneu ajuda a amics i familiars. Sobretot, mantingueu-vos connectats amb el vostre fill. Parleu amb ell, jugueu amb ell i doneu-li amor. Feu-li saber que esteu amb ell en cada pas del camí.

En aquests temps difícils, és important pensar en tu mateix i cuidar la teva salut mental. Si et mantens fort, el teu fill també serà fort. No estàs sol, tots estem amb tu.

Glioma pontí intrínsec difús , DIPG, càncer cerebral, càncer infantil, pont, radioteràpia, cures pal·liatives