Visitar un metge de vegades pot ser una experiència molt estressant. Pot semblar que no hi ha prou temps per fer totes les nostres preguntes i preocupacions. Això és especialment cert quan es tracta d'afeccions complexes i rares com l'amiloïdosi hATTR . Per tant, és important preparar una llista de preguntes que voleu fer abans d'anar a veure el vostre metge. Això us ajudarà a esbrinar tot el que necessiteu saber i obtenir el tractament adequat per a vosaltres.
Primer, coneguem exactament aquesta malaltia.
Comprendre la teva condició és crucial per al teu tractament, així que no dubtis a fer aquestes preguntes.
Què he de tractar pels meus símptomes?
Informeu al vostre metge de tots els vostres símptomes . Podeu pensar que alguns d'ells no estan relacionats amb la hATTR. Però és important que els els expliqueu tots. El vostre metge us pot dir com tractar aquests símptomes i quins símptomes prioritzar. A més, si esteu prenent medicaments diferents per a cada símptoma, us pot explicar com els medicaments s'afecten entre si (interaccions medicamentoses).
En quina fase es troba la meva malaltia?
Hi ha quatre etapes principals de la malaltia hATTR .
- Estadi 0: Sense símptomes.
- Estadi I: Símptomes lleus, però es pot caminar.
- Etapa II: Caminar requereix ajuda i es produeixen més problemes a tot el cos .
- Estadi III: Requereix l'ús d'una cadira de rodes o està confinat al llit, i es produeixen problemes sensorials, motors i neurològics greus a tot el cos.
Saber en quina fase et trobes facilita que el metge planifiqui el tractament en conseqüència.
Quins òrgans del meu cos ha afectat això?
L'ATTRh és una afecció hereditària. En aquesta afecció, una proteïna anomenada transtiretina es plega malament i s'aglomera per formar dipòsits d'amiloide als òrgans. Les proves poden indicar si hi ha dipòsits d'amiloide al cor o a altres òrgans. Aquesta informació és important perquè el tractament que rebeu sovint dependrà del tipus d'amiloide i dels òrgans on es troba .
La meva família també hauria de fer-se proves genètiques?
Com que es tracta d'una malaltia hereditària, després que us la diagnostiquin, és recomanable que us esbrineu si algú altre de la vostra família la té. Si teniu fills, també podeu considerar fer-los proves per detectar el gen. El tractament té més èxit si es detecta l'hATTR a temps.Per tant, ser conscient d'això us pot donar l'oportunitat d'ajudar un altre membre de la família.
Quins són els símptomes que requereixen una visita d'urgència a l'hospital?
Tot i que la hATTR pot causar diversos símptomes, és important saber què cal fer en cas d'emergència. Per tant, assegureu-vos de preguntar al vostre metge: "Per quins símptomes he d'anar immediatament al Servei d'Urgències (UTE) ?"
Coses que cal preguntar sobre el vostre tractament
Si entens clarament el mètode de tractament , pots evitar pors i dubtes innecessaris.
Com puc decidir quin tractament és el adequat per a mi?
El metge recomanarà un tractament en funció de l'estadi de la malaltia i dels símptomes. En particular, comprovarà si hi ha problemes nerviosos (polineuropatia), com ara entumiment, debilitat o inflamació a banda i banda del cos, o problemes musculars cardíacs (cardiomiopatia). Algunes persones poden tenir tots dos. Això ajudarà a crear un pla de tractament específic per a vostè. Si ja està rebent tractament, pregunti: "Vol continuar amb aquest tractament o necessita fer un canvi?".
Hi ha algun medicament nou que em pugui ser adequat?
A mesura que la ciència mèdica avança, també estan sorgint nous tractaments per a aquesta malaltia. Diversos fàrmacs nous han sortit al mercat en els darrers anys. Hi ha diferents fàrmacs que són adequats per a les diferents etapes de la malaltia. Per tant, depenent de l'etapa en què us trobeu, pregunteu al vostre metge si hi ha noves opcions que podeu provar.
Què he d'esperar d'aquests tractaments?
El coneixement és poder. Conèixer per endavant els possibles efectes secundaris i els riscos del tractament que estàs a punt de sotmetre't et donarà la força per afrontar-los sense preocupar-te.
Quant de temps durarà aquest tractament?
No hi ha cura per a la hATTR, per la qual cosa el tractament pot ser de per vida. Tanmateix, el metge podrà donar-vos una idea aproximada de quant de temps necessitareu el tractament, en funció de l'estadi de la malaltia, els símptomes i altres factors.
Quins són els possibles efectes secundaris d'aquests medicaments?
Això varia segons el tractament. Per exemple, un fàrmac anomenat "inotersen (Tegsedi)" pot no ser la primera opció perquè pot causar efectes secundaris greus. Tanmateix, no s'ha demostrat que fàrmacs com el "tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)" tinguin efectes secundaris significatius en pacients amb "cardiomiopatia" en assajos clínics. Quan el metge us recepti un fàrmac, assegureu-vos de preguntar sobre els possibles efectes secundaris.
Quines proves hauria d'haver fet en el futur?
Aquesta malaltia progressa amb el temps, sobretot si no es tracta. Per tant, caldrà fer-se proves regulars per controlar el progrés de la malaltia. Esbrineu quines proves us heu de fer i quan.
Com puc saber si aquest tractament té èxit?
L'equip mèdic que us tractarà us visitarà regularment. Faran proves per controlar la malaltia i us demanaran que els mantingueu informats sobre els vostres símptomes per veure si el tractament està funcionant.
Com coordineu els metges especialistes i altres activitats?
Com que aquesta malaltia afecta diversos òrgans del cos, caldrà consultar diversos especialistes.
| metge especialista | Àrea d'influència |
|---|---|
| cardiòleg | Problemes relacionats amb el cor |
| Hematòleg | Problemes relacionats amb la sang |
| neuròleg | Problemes cerebrals i nerviosos |
| Gastroenteròleg | Problemes del tracte digestiu i del fetge |
| Oncòleg | Com que l'amiloïdosi pot estar associada a afeccions canceroses |
| Assessor genètic | Assessorar sobre la influència genètica transmesa de generació en generació i els riscos per a la família |
Com es coordina el tractament entre aquests metges?
Com que veureu molts metges diferents, és important que tots treballin en equip, compartint informació entre ells. És possible que pugueu rebre tractament en un centre d'amiloïdosi, on tots aquests especialistes són al mateix hospital. Si no, assegureu-vos de preguntar: "Com es compartirà la informació entre aquests metges? Els resultats de les meves proves es compartiran entre tothom i decidiran ells què és el millor per a mi?"
A qui he de preguntar sobre les meves finances i assegurances?
És possible que necessiteu molta atenció mèdica per això. Per tant, pregunteu al vostre metge, infermera o administrador de l'hospital: "La meva assegurança cobrirà aquestes despeses? Amb qui he de parlar sobre això?". Si necessiteu ajuda financera, pregunteu sobre les persones que us poden ajudar amb això.
Missatge per emportar
- Abans d'anar a veure el metge, fes una llista de preguntes que vols fer. Això et serà de gran ajuda.
- Expliqueu al vostre metge amb sinceritat, fins i tot el més mínim símptoma que experimenteu, sense amagar-lo.
- Coneix clarament l'estadi de la teva malaltia i quins òrgans estan afectats.
- Parla sobre si altres membres de la família també necessiten proves genètiques.
- Pregunteu acuradament sobre els mètodes de tractament, els seus efectes secundaris i com saber si el tractament té èxit.
- Pregunteu com es coordinarà el vostre tractament entre els diferents especialistes.
- No tingueu mai por de parlar dels costos del tractament i de l'assistència financera.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari