El vostre fill té escoliosi? Aprenguem sobre l'escoliosi neuromuscular!

Has sentit mai que el teu petit té l'esquena una mica doblegada o que li pesa un costat? Sembla que li costa seure o posar-se dret? De vegades pensem que el nen ho fa per avorriment. Tanmateix, darrere d'aquestes coses hi pot haver una afecció anomenada escoliosi neuromuscular . No et preocupis, avui parlarem de tot en termes senzills.

Què és l'escoliosi neuromuscular?

En poques paraules, això és quan la columna vertebral del nostre fill es desvia cap a un costat. Normalment, la columna vertebral hauria d'estar recta al mig. Però en aquesta condició, les vèrtebres (les anomenem "vèrtebres") de la columna vertebral giren lleugerament cap a un costat, cosa que fa que la columna vertebral es corbi en forma de "C" o "S" . Això no és només una flexió cap enrere, sinó que també es produeix amb altres afeccions subjacents que afecten el sistema nerviós del nen (és a dir, el cervell, la medul·la espinal i els nervis) i els músculs.

Ara penseu-hi, diem als nostres fills que "mantinguin l'esquena recta" a taula, oi? O els advertim que "no s'asseguin així al llit". Però per a un nen amb aquesta condició, seure dret és un gran repte. Fins i tot si ho intenten, pot ser difícil i, de vegades, fins i tot dolorós. Així que no és que el nen us desobeeixi, és que realment li costa fer-ho.

Aquesta escoliosi no només afecta la postura del vostre fill. Podeu notar que la roba del vostre fill no li queda bé. Un braç pot semblar més llarg que l'altre, o els botons d'una camisa poden no encaixar correctament. Això no és perquè la roba s'hagi encongit en la rentada o perquè la modista hagi comès un error. Això és el resultat d'una afecció anomenada "escoliosi neuromuscular".

Normalment, els símptomes de l'escoliosi apareixen durant la pubertat, quan el nen guanya alçada sobtadament. Tanmateix, en aquest cas, els símptomes poden aparèixer fins i tot abans .

Amb el temps, aquesta curvatura de la columna vertebral pot augmentar. Si això passa, poden aparèixer dolor i altres complicacions. Tanmateix, aquestes afeccions es poden controlar amb un bon tractament i, de vegades, amb cirurgia.

Aquest mal d'esquena va augmentant gradualment?

Sí, l'"(escoliosi neuromuscular)" és una afecció progressiva . És a dir, la curvatura de la columna vertebral empitjora amb el temps. Com que aquesta curvatura es produeix a la infància, pot augmentar ràpidament quan el nen creix sobtadament (el que anomenem un "(creixement accelerat)"). És possible que aquesta curvatura continuï augmentant fins a l'edat adulta.

Com d'estesa està aquesta situació?

L'escoliosi neuromuscular és freqüent en altres afeccions que afecten el sistema nerviós i els músculs. Per exemple, es veu habitualment en afeccions com la distròfia muscular, l'atròfia muscular espinal (AME) i la paràlisi cerebral (PC) .

Estadísticament, aproximadament el 90% de les persones amb distròfia muscular de Duchenne i aproximadament el 80% de les persones amb atròfia muscular espinal desenvolupen escoliosi. Entre el 20% i el 70% de les persones amb paràlisi cerebral desenvolupen escoliosi.

Quins són els signes i símptomes d'això?

En aquesta situació, hi ha signes externs que podeu veure en el vostre fill, així com símptomes que el nen pot sentir.

Característiques externes visibles:

• Espatlles que no estan al mateix nivell. Pot semblar com si una espatlla hagués pujat i l'altra hagués baixat.
• Costelles que sobresurten cap endavant per un costat.
• Els malucs i la cintura estan inclinats.

Si teniu un fill que utilitza una cadira de rodes, és possible que observeu coses com ara:

• Assegut encorbat, inclinat cap a un costat.
• Inclinació de la pelvis cap a un costat.
• Dificultat per seure (asseure's amb suport a les mans o els colzes).
• Úlceres per pressió (danys a la pell causats per romandre en la mateixa posició durant massa temps).

A més de la columna vertebral estirada cap a un costat, també es poden observar altres curvatures de la columna vertebral del nen, per exemple , flexió cap endavant (cifosi) (com un geperut) o flexió cap enrere (lordosi) (una afecció en què l'estómac sobresurt cap endavant i la columna vertebral s'inclina cap enrere) .

Símptomes que nota el nen:

A mesura que augmenta la curvatura de la columna vertebral, el nen pot experimentar les següents molèsties:

• Mal d'esquena.
• Sensació d'incomoditat mentre està assegut.
• Debilitat muscular.
• Adormiment a les mans i els peus.
• Rang de moviment limitat.
• Dificultat per mantenir el cap, el tronc i el coll en equilibri i controlar els seus moviments.

Per què passa això? Quines són les raons?

La causa principal de l'"escoliosi neuromuscular" és una afecció mèdica subjacent que afecta el sistema nerviós i/o els músculs del nen . Quan un nen té aquest tipus de malaltia neuromuscular, no pot controlar i moure correctament alguns dels músculs del seu cos. Això fa que els músculs al voltant de la columna vertebral s'afebleixin i la columna vertebral comenci a corbar-se.

Algunes de les principals afeccions mèdiques que es poden associar amb aquest tipus de distensió lumbar són:

• Paràlisi cerebral
• Distròfia muscular de Duchenne
• Paràlisi
• Espina bífida (una afecció de la medul·la espinal que es produeix en néixer)
• Atròfia muscular espinal

Quins són els factors de risc?

Si el vostre fill té un trastorn neuromuscular i/o utilitza una cadira de rodes per desplaçar-se, hi ha una probabilitat més alta de desenvolupar escoliosi neuromuscular.

Quines complicacions pot causar això?

Si la curvatura de la columna vertebral esdevé greu a causa de l'escoliosi neuromuscular, poden aparèixer complicacions com ara:

• Insuficiència respiratòria:Afeccions com la "síndrome d'insuficiència toràcica", que causa dificultat per respirar i manca d'espai al pit.
• Dificultat per funcionar de manera independent: per exemple, dificultat per vestir-se o menjar sol.
• Dificultats de mobilitat: Dificultat per caminar.
• Dany nerviós.
• Problemes amb el sistema cardiovascular.

A més d'aquestes dificultats físiques, l'afecció "(Escoliosi neuromuscular)" i la condició mèdica subjacent que la causa també poden provocar una baixa autoestima en el nen. Conviure amb diverses afeccions mèdiques alhora no és fàcil. Això augmenta el risc que el nen es deprimeixi, pateixi afeccions com ara "(Depressió)" o "(Ansietat) . Per tant, és molt important tenir cura de la salut mental del nen i, si cal, demanar consell a un professional de la salut mental.

Com ho diagnostiques?

Per diagnosticar l'afecció "escoliosi neuromuscular", un metge primer realitzarà un examen físic i preguntarà sobre els símptomes. També examinarà l'historial mèdic del nen i si algú de la família ha tingut afeccions similars.

Durant l'examen, el metge observarà acuradament la columna vertebral, la postura i l'equilibri del nen. També es revisarà la pell per detectar nafres per pressió. Es pot utilitzar un dispositiu anomenat escoliòmetre per mesurar la curvatura de la columna vertebral. A més, es poden realitzar proves d'imatge com ara una radiografia o una ressonància magnètica per veure clarament l'estat de la columna vertebral.

Quins són els tractaments?

Un metge primer intentarà controlar aquesta afecció amb tractaments no quirúrgics.

Tractaments no quirúrgics

• Modificacions de la cadira de rodes: si el vostre fill utilitza una cadira de rodes, un metge pot suggerir afegir un respatller personalitzat o suports laterals al seient de la cadira de rodes per ajudar-lo a mantenir l'equilibri més fàcilment.
• Fisioteràpia: Un fisioterapeuta ensenyarà al vostre fill exercicis per enfortir els grups musculars afectats. Això pot ajudar a abordar els problemes d'equilibri i augmentar la capacitat del nen per funcionar de manera independent.
• Faixa lumbar: Això es pot recomanar o no depenent de l'estat del nen. Per exemple, una fèrula que es porta al voltant del tronc d'un nen que utilitza una cadira de rodes pot ajudar-lo a mantenir l'equilibri mentre està assegut. Tanmateix, no evitarà que la curvatura de la columna vertebral augmenti. Una fèrula generalment no és segura per als nens que caminen. Pot augmentar el risc que caiguin i perdin l'equilibri.

Important:Els tractaments no quirúrgics poden frenar o fins i tot aturar la progressió de la curvatura espinal, però no poden redreçar completament la corba de la columna vertebral.

Cirurgia

La cirurgia per a l'"escoliosi neuromuscular" pot evitar que la corba empitjori i estabilitzar la columna vertebral. Un metge pot considerar la cirurgia en els casos següents:

• Si la curvatura de la columna vertebral és de més de 40 graus i continua empitjorant.
• Si el nen té dolor o molèsties.
• Si hi ha complicacions que afecten la funció pulmonar o cardíaca.

Abans de decidir sobre la cirurgia, un metge considerarà acuradament l'estat de salut general del nen, el tipus de malaltia neuromuscular subjacent i la gravetat de l'espasme d'esquena. Es triarà l'opció de tractament més segura per a l'estat del nen.

Tipus de cirurgies realitzades per a la distròfia neuromuscular:

Hi ha dos tipus principals de cirurgia:

1. Fusió espinal: En aquesta cirurgia, el cirurgià realinea la columna vertebral del nen i fusiona les articulacions espinals afectades. Això implica l'ús d'empelts ossis, barres metàl·liques i cargols . Aquests s'utilitzen per mantenir els ossos units fins que els dos ossos es curen com un de sol. Tanmateix, després d'aquesta cirurgia de fusió espinal, el creixement de l'os fusionat s'atura. Això pot fer que el nen sigui baix d'estatura.

2. Bastonets de creixement: Aquesta cirurgia és la millor per a nens que encara estan en creixement. El cirurgià insereix una vareta al llarg de la columna vertebral del nen. Aquesta vareta estabilitza la columna vertebral i corregeix la corba. A mesura que el nen creix, la vareta es pot allargar cada 6-8 mesos, ja sigui mitjançant una cirurgia menor o mitjançant un procediment d'allargament magnètic a la consulta. Quan el nen arriba a la maduresa esquelètica, és a dir, quan ha deixat de créixer, el cirurgià retira la vareta i realitza una fusió espinal.

Un nen amb "escoliosi neuromuscular " té un risc més elevat de complicacions durant la cirurgia, com ara infeccions o danys als nervis, perquè està tractant una altra afecció mèdica subjacent. A més, el cirurgià ha de tractar diverses zones de la columna vertebral alhora, cosa que augmenta el risc de complicacions .

L'equip mèdic del vostre fill avaluarà acuradament si la cirurgia és segura i us informarà sobre els possibles efectes secundaris abans del procediment, perquè pugueu prendre una decisió informada sobre l'atenció del vostre fill.

Quin és el pronòstic d'aquesta afecció? (Pronòstic)

La perspectiva del nen depèn de diversos factors:

• La salut general del nen.
• El tipus de malaltia subjacent que va causar el mal d'esquena.
• La gravetat de la curvatura de la columna vertebral i la velocitat amb què augmenta.
• Mètodes de tractament adequats a la condició del nen/a.

Tot i que la cirurgia pot corregir una escoliosi, hi ha riscos. L'equip mèdic del vostre fill sempre intentarà proporcionar el tractament més segur per al benestar físic i mental del vostre fill. Si teniu cap pregunta sobre el pronòstic del vostre fill, parleu amb el vostre metge.

I què passa amb la vida útil?

L'escoliosi neuromuscular pot afectar o no la vida del vostre fill. Tanmateix, en casos greus, es poden produir complicacions que afecten el cor i els pulmons. Aquestes poden ser mortals. Si el vostre fill corre risc de patir complicacions greus, l'equip mèdic us aconsellarà què esperar.

Es pot prevenir això?

Malauradament, no hi ha manera de prevenir el desenvolupament de "l'escoliosi neuromuscular". Tanmateix, si la malaltia es diagnostica a temps i el tractament comença aviat , els metges poden frenar la progressió de la corba o fins i tot corregir-la amb cirurgia.

Quan hauria de veure un metge?

Si observeu signes d'escoliosi en el vostre fill, com ara dificultat per seure, inestabilitat de l'espatlla o úlceres per pressió , consulteu immediatament un metge .

Si el vostre fill ja ha estat diagnosticat amb escoliosi neuromuscular, parleu amb un metge si experimenta símptomes com ara dolor, molèsties, dificultat per respirar o altres complicacions.

Quines preguntes hauries de fer al metge?

Pots fer preguntes al metge del teu fill com aquestes:

• Quin tipus de tractament recomanes?
• El meu fill necessita cirurgia?
• Quins són els efectes secundaris del tractament?
• Com puc mantenir el meu nadó segur i còmode?

Un missatge important per a tu (Missatge per emportar)

Com a pare o mare, és normal sentir-se aclaparat i ansiós quan sàpigues que el teu fill no té una, sinó dues afeccions (malaltia neuromuscular subjacent i escoliosi neuromuscular). És possible que tinguis molts pensaments sobre el futur i com mantenir el teu fill còmode. Això pot ser molt estressant. Però recorda que no has d'afrontar aquestes coses sol/sola.

Com que l'escoliosi neuromuscular és una afecció progressiva, haureu de visitar l'equip mèdic del vostre fill regularment. Durant aquestes visites, un metge mesurarà la curvatura de la columna vertebral del vostre fill. Si la curvatura és greu, un cirurgià pot considerar la cirurgia si els riscos de la cirurgia superen els beneficis per al vostre fill.

Si teniu cap pregunta sobre el pronòstic del vostre fill o com el podeu ajudar a casa, no dubteu a parlar amb el vostre metge. Us donarà l'orientació que necessiteu. Treballem tots junts per donar al vostre fill el millor resultat possible.

`Escoliosi neuromuscular, Mal d'esquena, Escoliosi, Salut infantil, Malalties neurològiques, Malalties musculoesquelètiques, Columna vertebral