Apodera't per viure amb CBP (colangitis biliar primària)... Parlem-ne!

Quan el metge et diu que tens una malaltia anomenada CBP (colangitis biliar primària), probablement tens mil preguntes al cap. És normal preguntar-se: "Quin tipus de malaltia és aquesta? Què passarà amb la meva vida? Què faig ara?". És natural sentir por i ansietat quan sàpigues que es tracta d'una malaltia incurable i de llarga durada. Però no et preocupis, no has de passar per aquest viatge sol. Si entens bé aquesta malaltia i construeixes un sistema de suport que et pugui ajudar, sens dubte pots viure una vida forta i feliç amb aquesta malaltia. Vegem com trobar la força i el coneixement que necessites per a aquest viatge.

La teva primera i millor guia: el teu metge

Quan aprens sobre aquesta malaltia, la persona que millor pot respondre les teves preguntes és el teu metge. Per tant, és molt important construir una bona i sòlida relació amb el teu equip mèdic.

Pensa-hi, quantes preguntes tens sobre aquesta malaltia, la seva naturalesa, com afecta la teva vida, els medicaments que has de prendre, la dieta, l'exercici? Parla amb el teu metge sobre totes aquestes coses sense por i obertament. No les descartis com a problemes menors. Escolta tot el que et passa pel cap.

Et serà més fàcil si fas aquestes coses:

• Anota les teves preguntes: Abans d'anar a veure el metge, anota totes les preguntes que vulguis fer en un quadern. De vegades, quan veiem el metge, oblidem què volíem preguntar. Quan les escrius així, no et perdràs cap d'aquestes preguntes.
• Pren notes: Anota tot el que et diu el metge, com ara les instruccions que et dóna, els detalls de la medicació i les proves que has de fer. T'ajudarà a revisar-ho quan arribis a casa.
• Parla clar: Si no entens alguna cosa, no tinguis por de tornar-ho a preguntar. "Dr., no he entès el que has dit. Podria explicar-ho de nou d'una manera més senzilla?"

Si participes activament en el teu procés de tractament d'aquesta manera, podràs afrontar aquesta malaltia amb més control , sense pors innecessàries.

Molta cura quan busqueu informació a Internet!

Avui dia, el primer lloc al qual recorrem quan busquem informació sobre qualsevol cosa és Internet. Internet pot ser un lloc fantàstic per trobar informació sobre la CBP. Tanmateix, és com una arma de doble tall. No tota la informació d'Internet és precisa. De vegades, la informació incorrecta i enganyosa pot confondre't i perjudicar la teva salut.

Alguns llocs web poden publicar anuncis falsos com ara "Aquest medicament curarà la teva malaltia en set dies". O bé, poden enganyar-te amb diversos tractaments que no han estat provats científicament. No et deixis enganyar per això.

Aleshores, com trobem un lloc web fiable?

Per trobar informació bona i fiable, hauríeu de consultar llocs web gestionats per agències sanitàries governamentals, hospitals de renom i facultats de medicina universitàries. També hi ha molta informació valuosa als llocs web de grups internacionals de defensa de pacients. Per exemple, es poden esmentar organitzacions com l'American Liver Foundation i la PBCers Organization.

Quan mireu informació en un lloc web, feu-vos aquestes preguntes per veure si és fiable.

Informar la teva família i amics també és una gran fortalesa.

Quan es viu amb una malaltia de llarga durada com aquesta, el suport de la família i els amics més propers és la teva major fortalesa. Però per ajudar-te, també han de ser conscients d'aquesta malaltia.

Parla obertament amb ells sobre la teva condició i com et sents. Explica'ls que la CBP no és contagiosa i com pot afectar el teu estil de vida. Els serà més fàcil ajudar-te quan entenguin que et pots sentir cansat alguns dies o que no pots menjar certs aliments. També és una bona idea portar el teu marit, la teva dona o un familiar proper amb tu quan vagis al metge.

No us oblideu de la salut mental en aquest viatge.

És normal sentir-se trist, ansiós i, de vegades, fins i tot enfadat quan sàpigues que tens una afecció com la CBP. No intentis afrontar aquests sentiments sol. Parlar dels teus sentiments amb algú de confiança pot ser una gran font de consol. Pot ser la teva parella, un amic proper o un familiar.

Si sents que tens dificultats per controlar l'ansietat i l'estrès, parla-ne amb el teu metge. Si cal, et derivarà a un psicòleg per obtenir ajuda. No hi ha cap motiu per avergonyir-se'n ni tenir-ne por.