Coneixes l'ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica)? Parlem-ne en detall.

De sobte sents una contractura muscular en un braç, una cama o una espatlla? O sents que les paraules se't fan mal quan parles o que les extremitats se't adormeixen? Tot i que pensem que són coses normals, de vegades poden ser els primers signes d'una malaltia més greu relacionada amb el sistema nerviós, com ara l'ELA ( esclerosi lateral amiotròfica ) . No t'espantis quan sentis aquest nom. Avui parlarem d'aquesta malaltia anomenada ELA, tan simplement com parlar amb un amic.

En poques paraules, què és l'ELA?

Pensa-hi, el nostre cos és com una màquina complexa. El nostre cervell envia missatges a les parts d'aquesta màquina perquè funcionin. Hi ha un tipus especial de cèl·lula nerviosa que porta aquests missatges als músculs. Anomenem neurones motores . Quan camines, menges, parles, respires, tot això està controlat pels missatges que provenen d'aquestes neurones motores.

En l'ELA, per alguna raó, aquestes neurones motores es debiliten gradualment, es tornen inactives i moren. Aleshores, tot i que el cervell ho vol, no té manera d'enviar missatges als músculs. Quan no es reben els missatges, els músculs es contrauen i s'afebleixen gradualment. Això ho anomenem atròfia .

Tot i que els danys causats per aquesta malaltia no es poden revertir, diversos medicaments i tractaments poden facilitar la vida diària i controlar la velocitat a la qual progressa la malaltia.

Hi ha dos tipus principals d'ELA.

L'ELA es pot dividir en dues parts principals:

1. ELA esporàdica: aquest és el tipus més comú. Al voltant del 95% dels pacients amb ELA tenen aquest tipus. "Esporàdica" significa que es produeix aleatòriament, sense una causa clara.

2. ELA familiar (ELA) : És una forma hereditària. Entre el 5% i el 10% dels pacients amb ELA tenen aquest tipus. En aquest cas, la malaltia està causada per un defecte genètic (mutació genètica) i el gen defectuós es transmet de pares a fills.

Què causa realment l'ELA?

Si he de ser sincer, els investigadors encara intenten esbrinar què causa exactament l'ELA. No obstant això, hi ha alguns factors que es creu que hi contribueixen:

• Mutacions genètiques: degudes a canvis en alguns gensS'ha descobert que les cèl·lules nervioses motores poden patir danys.
• Desequilibri del glutamat: El glutamat és una substància química (neurotransmissor) que transmet missatges entre el cervell i els nervis. Es creu que aquest glutamat s'acumula al voltant de les cèl·lules nervioses dels pacients amb ELA i pot danyar els nervis.
• Problemes del sistema immunitari: De vegades, el sistema immunitari del nostre cos pot atacar i destruir cèl·lules nervioses motores sanes.
• Estrès oxidatiu : Alguns subproductes nocius (radicals lliures) que es formen quan les nostres cèl·lules produeixen energia poden danyar les cèl·lules nervioses.
• Factors ambientals: També s'estan duent a terme investigacions per veure si l'exposició a certs productes químics o gèrmens podria ser-ne una causa.

Quins són els símptomes de l'ELA?

Els símptomes de l'ELA poden variar de persona a persona, però en general, el símptoma principal és la pèrdua de control muscular amb el pas del temps.

Com es diagnostica l'ELA?

Diagnosticar l'ELA pot ser una mica complicat, ja que els símptomes poden ser similars als d'altres malalties. Per tant, un metge farà diverses proves per assegurar-se que no hi ha altres afeccions.

L'ELA i l'esclerosi múltiple són dues coses diferents?

Molta gent confon l'ELA (esclerosi lateral amiotròfica) i l'esclerosi múltiple (esclerosi múltiple). Tot i que ambdues afecten el sistema nerviós, són dues malalties diferents.

• L'esclerosi múltiple (EM) és una malaltia autoimmune que danya la mielina (revestiment protector) que envolta les cèl·lules nervioses.
• En l'ELA , les neurones motores es destrueixen directament.

Tractament i maneig de l'ELA

Actualment no hi ha cura per a l'ELA. No obstant això, hi ha diversos medicaments que poden ajudar a frenar la progressió de la malaltia, allargar la vida i facilitar la vida quotidiana. Per exemple, el Riluzole i l'Edaravone estan aprovats per a aquest propòsit. El vostre metge us receptarà el tractament més adequat.

A més, hi ha diversos tractaments per al control dels símptomes.

• Medicaments per a coses com la inflor, el dolor, el restrenyiment i la fatiga.
• Fisioteràpia: Ajuda a mantenir els músculs forts i mòbils durant el màxim temps possible.
• Teràpia ocupacional: T'ensenya equips i tècniques que t'ajuden a realitzar les tasques diàries amb més facilitat.
• Logopèdia: Ajuda amb dificultats de parla i deglució.
• Teràpia respiratòria: proporciona suport quan es produeixen dificultats respiratòries.

Coses a saber quan es viu amb ELA

Un diagnòstic d'ELA és un repte que et canvia la vida. Tanmateix, hi ha maneres de viure amb fermesa amb aquesta malaltia.

• Permet-te sentir les teves emocions: És normal sentir-se trist, enfadat o espantat. No reprimis aquests sentiments, parla amb algú de confiança.
• Estigueu informats: Informeu-vos sobre la vostra condició. Feu preguntes al vostre metge.
• Uneix-te a grups de suport: Parlar amb altres persones que viuen amb aquesta malaltia com tu és una gran font de força mental.
• Feu canvis a casa: a mesura que la malaltia progressa, caminar pot esdevenir més difícil. Per tant, considereu coses com treure les catifes relliscoses, instal·lar barres d'agafada al bany i ajustar les portes per facilitar-les per a una cadira de rodes.
• Doneu suport als vostres cuidadors: És una gran càrrega per a la vostra família i amics que us ajuden en aquest viatge. Ajudeu-los a descansar i cuideu la seva salut mental.