De vegades sentim a parlar de malalties molt rares, el nom de les quals ni tan sols hem sentit a parlar. La malaltia de Gaucher, o "(malaltia de Gaucher)", és una d'aquestes malalties rares causades per causes genètiques. Tot i que viure amb aquesta afecció és un repte, amb l'avanç de la medicina moderna, hi ha bons tractaments que les alleugen. Avui parlarem d'un d'aquests tractaments, la vacuna "Velaglucerasa alfa".
En poques paraules, què és la malaltia de Gaucher?
Per entendre això, pensem en el nostre cos com una gran fàbrica. En aquesta fàbrica, hi ha "treballadors" especials que fan diferents tasques per fer que tot funcioni correctament. Aquests treballadors són el que anomenem "enzims". Cada enzim té una tasca específica assignada.
En una persona amb la malaltia de Gaucher, un d'aquests enzims, o un dels treballadors, és deficient de manera natural. Com a resultat, algunes substàncies grasses del cos no es poden descompondre correctament ni eliminar com a residus. Aquestes substàncies comencen a acumular-se gradualment en òrgans com el fetge, la melsa i la medul·la òssia. Aquesta és la causa principal dels símptomes.
Aleshores, quin és el paper d'aquesta vacuna de Velaglucerasa alfa?
La «velaglucerasa alfa» (nom comercial «VPRIV») és com un «treballador de reemplaçament» que els científics han creat al laboratori per substituir el treballador que falta a la fàbrica. Per ser precisos, es tracta d'un enzim que es produeix artificialment per substituir l'«enzim» que els pacients amb síndrome de Gaucher no tenen al seu cos.
Quan s'administra aquest medicament al cos, aquest assumeix la tasca que s'havia aturat, descompon els dipòsits de greix i ajuda a controlar els símptomes.
El més important: això no és una cura per a la malaltia de Gaucher. Tanmateix, pot ajudar a controlar els símptomes, reduir el dany als òrgans i ajudar-vos a viure una vida millor.
Com s'administra aquest medicament?
Aquest no és un medicament que es pugui utilitzar a casa. La velaglucerasa alfa és una injecció que s'administra com a solució salina en una vena (infusió en una vena). Aquest tractament s'administra en un hospital o clínica especialitzada, sota la supervisió de personal mèdic. Per tant, no hi ha cap motiu per preocupar-se per la seva seguretat.
Coses que cal dir al metge abans de començar el tractament
És molt important que el vostre metge conegui el vostre historial mèdic complet per determinar si aquest tractament és adequat per a vosaltres i és segur. Assegureu-vos d'informar-los sobre aquestes coses en particular.
- Al·lèrgies que tens:Si heu tingut alguna al·lèrgia prèvia a altres medicaments, especialment a la imiglucerasa (un medicament similar), aliments, colorants o conservants, assegureu-vos d'informar-ne al vostre metge.
- Embaràs: Si està embarassada o espera un nadó en un futur proper, ha d'informar al seu metge.
- Lactància materna: si sou una mare que alleta un fill, informeu-ne també al vostre metge.
- Altres malalties i medicaments: Doneu al vostre metge una llista completa de qualsevol altre medicament (amb recepta o sense recepta), productes a base d'herbes i vitamines que esteu prenent. També és important que informeu al vostre metge si fumeu o beveu alcohol.
Ús per a nens
Aquest medicament de vegades s'administra a nens de fins a 4 anys, però només sota consell i supervisió mèdica especial. Si esteu pensant en administrar aquest tractament al vostre fill, parleu-ne amb el vostre pediatre.
Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?
Com qualsevol medicament, la vacuna "Velaglucerasa alfa" pot causar efectes secundaris en algunes persones. Tanmateix, no tothom els pateix. Aquests es poden dividir en dues categories principals. Alguns són greus i s'han de notificar immediatament. Alguns són normals i desapareixeran en pocs dies.
| Efecte secundari | Què has de fer |
|---|---|
| Efectes secundaris greus que heu d'informar immediatament al vostre metge o infermera | |
| Reaccions al·lèrgiques (Irritació de la pell, picor, inflor de la cara, llavis, llengua) | Aquests poden ocórrer durant o després de l'administració del medicament. Informeu immediatament al personal mèdic. |
| Problemes respiratoris | Això pot ser un símptoma greu. Informeu-ne immediatament . |
| Marejos, pressió arterial alta o baixa, taquicàrdia | Si això passa durant l'administració del medicament, informeu-ne immediatament a la infermera o al metge. |
| Sagnat o hematomes inusuals | Informeu al vostre metge si experimenteu hematomes inexplicables o si teniu dificultats per aturar el sagnat. |
| Efectes secundaris comuns que s'han de comunicar al metge si persisteixen o són molestos | |
| Mal de cap, dolors corporals, mal d'esquena, dolor ossi o articular | Aquests són comuns. Si persisteixen, parleu amb el vostre metge. |
| Febre, calfreds, mal de coll | Pot aparèixer el mateix dia de la medicació o més tard. Informeu al vostre metge si us molesta. |
| Nàusees, mal d'estómac | Normalment desapareix. Si persisteix, informeu-ne al vostre metge. |
| Enrogiment, picor o dolor al lloc de la injecció | Això normalment es cura en un dia o dos. |
Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. Si experimenteu alguna cosa inusual, no tingueu por de parlar-ne amb el vostre metge .
Altres coses a tenir en compte durant el tractament
- Rebre el tractament a temps: Per treure el màxim profit d'aquest tractament, és molt important rebre el tractament a temps i puntualment. Si no podeu anar a l'hospital en la data prevista, informeu al metge o a l'hospital amb antelació i programeu una cita per a l'endemà.
- Proves mèdiques:El metge us revisarà regularment per veure com funciona el tractament i com afecta el vostre cos. Per tant, no us perdeu cap visita a la clínica.
- Sobredosi: Aquest és un medicament administrat a l'hospital, per la qual cosa les possibilitats que això passi són molt baixes. Tanmateix, si creieu que heu pres massa d'aquest medicament, truqueu immediatament al Centre Nacional d'Informació sobre Verins de l'Hospital Nacional de Colombo o aneu a la Unitat de Tractament d'Urgències (UTU) de l'hospital més proper.
- Això és només per a vostè: aquest medicament s'ha receptat per a la seva condició i tipus de cos. Per tant, no comparteixi aquest medicament amb ningú més per cap motiu.
Missatge per emportar
- La velaglucerasa alfa és un tractament enzimàtic sintètic que s'utilitza per controlar els símptomes de la malaltia de Gaucher.
- Tot i que això no cura completament la malaltia, ajuda a millorar molt la qualitat de vida dels pacients.
- Aquest tractament s'administra per via intravenosa en un hospital, de manera que no us heu de preocupar per la vostra seguretat.
- Abans de començar el tractament, informeu al vostre metge de totes les vostres al·lèrgies, altres medicaments que esteu prenent i problemes de salut.
- Si es produeixen efectes secundaris greus (dificultat per respirar, al·lèrgies), notifiqueu-ho immediatament al personal mèdic.
- És molt important mantenir un contacte regular amb el metge i assistir a les visites clíniques programades.











💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari