Dili ba usab ka maglisod sa paghunong sa pagdugo? Atong tun-an ang bahin sa hemophilia!

Nakadungog ka na ba sa sakit nga gitawag og Hemophilia ? Basin mahadlok ka gamay kon makadungog ka ani nga ngalan. Apan ayaw kabalaka, kay talagsaon ra kaayo ni nga sakit. Karong adlawa, atong hisgutan kon unsa ang hemophilia, unsaon kini paglambo, unsa ang mga sintomas, ug kon aduna bay tambal, tanan sa yano nga paagi nga imong masabtan.

Unsa ang hemophilia?

Sa yanong pagkasulti, ang hemophilia usa ka napanunod nga sakit sa dugo nga mahitabo sa mga bata. Kini nagpasabot nga ang imong dugo dili mo-clot og maayo. Mahimo kini nga hinungdan sa sobra nga pagdugo, o bisan gamay nga bun-og.

Hunahunaa, adunay mga espesyal nga protina sa atong lawas nga makatabang sa pag-clot sa atong dugo. Gitawag nato kini nga 'clotting factors' . Kini sama sa gagmay nga mga sundalo nga naningkamot sa paghunong sa pagdugo. Kung ikaw adunay hemophilia, ang lawas dili makahimo og igo nga usa o daghan pa niini nga 'clotting factors'. Unya ang dugo mokunhod ug ang imong pagdugo mas daghan.

Adunay ubay-ubay nga mga nag-unang klase sa hemophilia. Ang kondisyon mahimong grabe, kasarangan, o malumo, depende sa gidaghanon sa mga clotting factor sa imong dugo.

Ang maayong balita kay adunay tambal para niini. Ang mga doktor naningkamot nga ibalik ang ubos nga clotting factors sa lawas. Sa pagkakaron wala pay tambal para sa hemophilia. Bisan pa, ang mga tawo nga adunay kondisyon kasagaran mabuhi sama kadugay sa uban nga adunay hustong pagtambal. Ang mga siyentista nagsiksik usab sa mga bag-ong pamaagi, sama sa gene therapy , aron makita kung kini matambalan ba.

Mahimo bang molambo ang hemophilia human sa pagpanganak?

Oo, mahimo kini mahitabo. Apan talagsa ra kaayo kini mahitabo. Gitawag kini nga 'acquired hemophilia'. Kini nagpasabot nga dili kini napanunod. Ang mahitabo dinhi mao nga ang kaugalingong mga protina sa depensa sa atong lawas , nga gitawag og mga antibody , usahay masayop nga moatake sa usa sa atong kaugalingong mga hinungdan sa pagkalot sa dugo. Kini nga mga antibody nga moatake sa sayop nga paagi gitawag nga 'autoantibodies' .

Kasagaran ba nga sakit ang hemophilia?

Dili, dili gyud. Talagsa ra kaayo kini nga sakit. Sumala sa estadistika sa Estados Unidos (CDC Agosto 2022), mga 33,000 ka mga tawo didto ang adunay hemophilia. Kasagaran kini makaapekto sa mga lalaki. Talagsa ra, ang mga babaye makasinati usab og mga sintomas sama sa ubos nga lebel sa blood clotting factor ug kusog nga pagdugo panahon sa regla.

Unsa ang mga klase sa hemophilia?

Adunay tulo ka pangunang matang sa hemophilia:

• Hemophilia A: Kini ang labing komon nga tipo. Kini gipahinabo sa kakulangan sa blood clotting factor number 8, nailhan usab nga factor VIII., kung ang lawas walay igo niini. Mga 10 sa 100,000 ka tawo ang mahimong adunay niini.
• Hemophilia B: Kini tungod sa kakulang sa blood clotting factor 9, o factor IX . Mga 3 sa 100,000 ka tawo ang adunay kini nga tipo.
• Hemophilia C: Gitawag usab nga kakulangan sa factor XI , kini talagsa ra kaayo, nga makaapekto sa mga usa sa usa ka milyon nga mga tawo.

Ang hemophilia ba usa ka seryoso nga sakit?

Oo, usahay kini mahimong seryoso. Ang mga tawo nga adunay grabe nga hemophilia mahimong magdugo sa paagi nga makamatay, nga atong gitawag nga 'hemorrhage.' Apan kasagaran kini modugo ngadto sa mga kaunuran o mga lutahan.

Unsa ang mga sintomas sa hemophilia?

Ang labing importante nga mga sintomas mao ang dili kasagaran o sobra nga pagdugo ug bun-og.

Kasagarang makita nga mga simtomas

Ang mga tawo nga adunay hemophilia mahimong makabaton og dagkong mga bun-og bisan gikan sa gagmay nga mga aksidente. Kini nagpasabot nga ang dugo moagos ilalom sa panit.

• Tingali human sa operasyon, human sa pag-ibot sa ngipon, o bisan sa samad lang sa tudlo , ang pagdugo mahimong molungtad og dili kasagaran nga dugay nga panahon.
• Ang pagdugo sa ilong kalit nga mahitabo nga walay hinungdan.

Ang kadaghan sa bun-og/pagdugo nga imong naangkon nagdepende kung ikaw ba adunay grabe, kasarangan, o mild nga hemophilia.

• Ang mga tawo nga adunay grabe nga hemophilia mahimong kanunay nga magdugo nga walay klarong hinungdan.
• Ang mga tawo nga adunay moderate hemophilia mahimong magdugo sa dili kasagaran nga dugay nga panahon kung sila naaksidente.
• Ang mga tawo nga adunay mild hemophilia makasinati lang og abnormal nga pagdugo human sa dakong operasyon o usa ka dakong aksidente.

Mahimo usab nga adunay uban pang mga simtomas:

• Sakit sa lutahan tungod sa pagpundo sa dugo sa lawas. Ang mga parte sama sa buolbuol, tuhod, bat-ang, ug abaga mahimong sakit, mohubag, o mobati og kainit kon hikapon.
• Pagdugo sa utok. Talagsa ra kini nga mahitabo sa mga tawo nga adunay grabe nga hemophilia. Kung ikaw adunay pagdugo sa utok, mahimo kang adunay padayon nga sakit sa ulo, hanap nga panan-aw, o grabe nga pagkahinanok . Kung ikaw adunay hemophilia, kinahanglan ka nga mokonsulta dayon sa doktor kung makasinati ka sa bisan hain niini nga mga sintomas.

Mga simtomas sa mga masuso ug gagmay nga mga bata

Usahay, ang hemophilia madiskobrehan kon ang usa ka batang lalaki tulion ug modugo og sobra sa naandan. Usahay, ang mga bata magpakita og mga simtomas pipila ka bulan human sa pagkatawo. Ang labing komon nga mga simtomas mao ang:

• Pagdugo:Ang mga bata mahimong magdugo gikan sa ilang baba kon mopaak sila og gamay nga dulaan.
• Nanghubag nga mga bukol sa ulo: Ang mga masuso ug gagmay nga mga bata mahimong motubo og dagko, lingin nga mga bukol (mga itlog sa gansa) kon maigo ang ilang mga ulo.
• Kanunay nga paghilak, pagkadili-mahimutang, ug pagpanuko sa pagkamang o paglakaw: Mahimo kini mahitabo kung ang dugo nakasulod sa kaunuran o lutahan. Ang lugar mahimong mobati nga nabun-og, nanghubag, init sa paghikap, o ang bata mahimong mobati og kasakit bisan kung hikapon og hinay.
• Mga hematoma: Ang 'hematoma' usa ka koleksyon sa mga namuong dugo nga nagtipun-og ilalom sa panit sa mga masuso ug mga bata. Kini nga mga matang sa hematoma mahimo usab nga mahitabo human sa ineksyon.

Unsa ang mga hinungdan sa hemophilia?

Kining mga 'clotting factors' gihimo gikan sa pipila ka mga gene sa atong lawas. Sa hereditary hemophilia, ang mga gene nga nagsugo sa paghimo niining mga 'clotting factors' mo-mutate, buot ipasabot nga kini mausab. Kining mga mutated genes mahimong makahimo og sayop nga 'clotting factors' o dili makahimo og igo nga 'clotting factors'. Apan, mga 20% sa mga pasyente sa hemophilia ang spontaneous, buot ipasabot nga mahimo silang mataptan sa sakit bisan kung walay bisan kinsa sa pamilya ang nakaagi niini kaniadto.

Giunsa napanunod ang hemophilia?

Ang hemophilia A ug B parehong sex-linked diseases. Napanunod kini sa X-linked recessive nga paagi. Atong tan-awon kon unsaon kini mahitabo:

• Kitang tanan makadawat og usa ka set sa chromosome gikan sa atong inahan ug usa ka set sa chromosome gikan sa atong amahan. Kon makakuha ka og X chromosome gikan sa imong inahan ug usa ka X chromosome gikan sa imong amahan, ikaw usa ka babaye. Kon makakuha ka og X chromosome gikan sa imong inahan ug usa ka Y chromosome gikan sa imong amahan, ikaw usa ka lalaki. Sa yanong pagkasulti, ang inahan kanunay mohatag sa iyang anak og X chromosome. Ang imong sekso gitino kon ang amahan mohatag ba kanimo og X o Y chromosome.
• Kon ang usa ka babaye adunay depekto sa gene nga naghimo niining 'clotting factor' sa usa lang sa iyang duha ka X chromosome, mahimo siyang tigdala sa hemophilia, apan mahimong dili siya magpakita og mga sintomas tungod kay aduna siyay himsog nga gene sa iyang pikas X chromosome.
• Kon ang usa ka inahan nga nagdala sa sakit nga adunay depektoso nga X chromosome sama niini adunay anak nga lalaki, adunay 50% nga posibilidad nga ang bata makapanunod sa depektoso nga X chromosome. Kon kana mahitabo, ang anak nga lalaki magka-hemophilia.
• Kon ang inahan adunay anak nga babaye, adunay 50% nga posibilidad nga ang bata makapanunod usab sa depektoso nga X chromosome. Bisan pa, mahimo siyang dili magpakita og mga simtomas tungod kay napanunod niya ang usa ka himsog nga X chromosome gikan sa iyang amahan. Nan ang anak nga babaye mahimo usab nga usa ka tigdala.

Kana nagpasabot nga ang usa ka babaye nga makapanunod og depektoso nga X chromosome mahimong tigdala sa hemophilia. Mahimong wala siyay mga simtomas, apan mahimo niyang ipasa ang sakit ngadto sa iyang mga anak. Ang matag anak nga iyang naangkon adunay 50% nga posibilidad nga makapanunod sa hemophilia.Mas lagmit nga magpakita og mga sintomas ang mga batang lalaki kon makapanunod sila sa hemophilia, tungod kay wala sila makadawat og himsog nga X chromosome gikan sa ilang amahan.

Makasinati ba usab og mga sintomas sa hemophilia ang mga babaye?

Oo, mahimo kini mahitabo. Apan ang mga simtomas kasagaran malumo. Pananglitan, ang usa ka babaye nga nagdala sa hemophilia gene mahimong walay igong normal nga clotting factors. Kung kini mahitabo, mahimo siyang makasinati og dili kasagaran nga kusog nga pagdugo atol sa iyang regla, dali nga magbun-og, sobra nga pagdugo human sa pagpanganak, o pagdugo sa iyang mga lutahan, nga hinungdan sa mga problema sa lutahan.

Giunsa pagdayagnos sa mga doktor ang hemophilia?

Ang doktor unang mangutana kanimo sa kompletong medikal nga kasaysayan ug mohimo og pisikal nga eksaminasyon. Kung ikaw adunay mga sintomas sa hemophilia, mangutana usab sila bahin sa imong family history. Mahimong mohimo sila og mga pagsulay sama sa:

• Kompleto nga Ihap sa Dugo (CBC): Kini gihimo aron tan-awon ang mga klase sa mga selula sa dugo.
• Prothrombin Time test (PT): Kini makasusi kon unsa ka paspas mo-clot ang imong dugo.
• Partial Thromboplastin Time test (PTT): Kini usa pa ka pagsulay nga nagsukod sa oras nga gikinahanglan aron mo-clot ang dugo.
• Pagsulay sa espesipikong clotting factor: Kini nga pagsulay sa dugo nagsukod sa lebel sa espesipikong clotting factors, sama sa factor VIII ug factor IX .

Unsa kini nga mga lebel sa clotting factor?

Ang mga clotting factor mao ang mga substansiya nga makatabang sa pagkontrol sa pagdugo. Giklasipikar sa mga doktor ang hemophilia isip malumo, kasarangan, o grabe base sa gidaghanon niining mga clotting factor sa imong dugo:

• Ang mga tawo nga adunay clotting factors tali sa 5% ug 30% sa normal nga lebel adunay mild hemophilia.
• Ang mga tawo nga adunay mga clotting factor tali sa 1% ug 5% sa normal nga lebel adunay moderate hemophilia.
• Ang mga tawo nga adunay ubos sa 1% sa normal nga clotting factors adunay grabe nga hemophilia.

Unsa ang mga tambal para sa hemophilia?

Ang mga doktor motambal sa hemophilia pinaagi sa pagpataas sa lebel sa mga clotting factor nga ubos o pag-ilis sa nawala nga mga clotting factor. Gitawag kini nga replacement therapy .

Niining replacement therapy, hatagan ka og mga clotting factor nga hinimo gikan sa human plasma (human plasma concentrates) o recombinant nga 'clotting factors'. Kasagaran, ang mga tawo lang nga adunay grabe nga hemophilia ang nanginahanglan niini nga replacement therapy sa regular nga basehan. Ang mga tawo nga adunay mild ngadto sa moderate nga hemophilia hatagan niini nga therapy kung sila hapit na operahan. Gihatagan sila og antifibrinolytics.Mahimo usab nga ihatag ang mga tambal nga makapugong sa pagkatunaw sa mga pag-ulbo sa dugo.

Kining mga blood factor concentrates ginama gikan sa gidonar nga dugo sa tawo. Kini giputli ug gisulayan aron makunhuran ang risgo sa pagbalhin sa mga makatakod nga sakit sama sa hepatitis ug HIV . Kining mga replacement factors gihatag isip intravenous infusion (IV) .

Kon ikaw adunay grabe nga hemophilia ug kanunay nga magdugo, ang imong doktor mahimong magreseta og tambal nga gitawag og 'prophylactic factor infusions' aron malikayan ang pagdugo.

Aduna bay mga komplikasyon sa pagtambal?

Ang ubang mga tawo nga nakadawat niining replacement therapy makamugna og mga antibody , nga gitawag og inhibitors , nga moatake sa mga clotting factor nga gihatag kanila. Ang mga doktor mogamit og pamaagi nga gitawag og Immune Tolerance Induction (ITI) aron matambalan kini. Ang ITI naglakip sa paghatag kanila og adlaw-adlaw nga mga injection sa clotting factors aron ipaubos ang lebel sa mga inhibitor. Mahimo kini nga usa ka dugay nga pagtambal, ug ang ubang mga tawo mahimong magkinahanglan niini nga pagtambal sulod sa mga bulan o bisan mga tuig.

Mapugngan ba ang hemophilia?

Dili, dili kini mahimo. Kon ikaw adunay hemophilia ug ikaw adunay mga anak, ang imong doktor mahimong morekomendar sa genetic testing . Nianang paagiha, ikaw ug ang imong mga anak mahibal-an kung sila lagmit nga makapasa sa hemophilia sa sunod nga henerasyon.

Unsang klase sa paglaum ang angay nga anaa sa usa ka tawo nga adunay hemophilia?

Kon ikaw adunay hemophilia, mahimong magkinahanglan ka og medikal nga pagtambal sa tibuok nimong kinabuhi. Ang gidaghanon sa pagtambal nga imong gikinahanglan nagdepende sa klase sa hemophilia nga imong naa, sa kagrabe niini, ug kon ikaw ba adunay 'mga inhibitor' o wala.

Unsa ang gilauman nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay hemophilia?

Sumala sa World Federation of Hemophilia, ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka lalaki nga adunay hemophilia mga 10 ka tuig nga mas mubo kaysa sa usa ka lalaki nga walay hemophilia, sumala sa datos sa 2012 gikan sa World Federation of Hemophilia. Bisan pa, giingon nila nga ang mga bata nga adunay hemophilia nga nadayagnos ug gitambalan sa sayo nga edad adunay normal nga gidahom nga gitas-on sa kinabuhi .

Apan dili tanan parehas. Ang tinuod para sa usa ka tawo mahimong dili tinuod para sa lain. Kon ikaw o ang imong anak adunay hemophilia, pangutan-a ang imong doktor kon unsay imong mapaabot. Siya ang labing nasayod sa kondisyon ug kinatibuk-ang panglawas sa imong/imong anak.

Unsaon nako pag-atiman ang akong kaugalingon?

Ang mga tawo nga adunay hemophilia mahimong magkinahanglan og padayon nga medikal nga pag-atiman aron malikayan ang pagdugo. Mahimo usab nga kinahanglan nilang undangon ang pipila ka mga kalihokan ug tambal. Bisan pa, adunay daghang mga butang nga imong mahimo aron madumala ang epekto sa hemophilia sa imong kinabuhi.

Mga butang nga dili angay buhaton

Ang mga butang nga dali ra matumba, matumba, o mapandol sa uban mahimong hinungdan sa seryosong mga problema sa mga tawo nga adunay hemophilia. Kinahanglan nilang likayan ang mga kalihokan nga magbutang kanila sa taas nga peligro nga matumba o maigo og kusog. Mga pananglitan:

• Pagdula og mga isport sama sa football, hockey, ug rugby.
• Pag-apil sa mga butang sama sa boksing ug wrestling.
• Nagsakay og motorsiklo.
• Pag-skateboard.

Ang ubang mga isport, sama sa soccer, basketball, ug baseball, adunay taas usab nga risgo sa kadaot. Kung gusto nimo nga magdula niini nga mga isport, pakigsulti sa imong doktor bahin sa mga butang sama sa paggamit og mga gamit pangpanalipod.

Mga tambal nga dili maayo imnon

Ang mga painkiller sama sa aspirin, ibuprofen, ug naproxen makapugong sa pag-agos sa dugo. Usab, ang pag-inom og mga anticoagulant sama sa heparin o warfarin dili maayong ideya.

Mga butang nga imong mahimo aron mabuhi og mas maayong kinabuhi

Daghang mga butang ang imong mahimo aron makunhuran ang epekto sa hemophilia sa imong kinabuhi:

• Pag-ehersisyo: Mahimong mabalaka ka nga maangol samtang nag-ehersisyo. Bisan pa, pakigsulti sa imong doktor bahin sa mga paagi aron magpabiling aktibo samtang gipakunhod ang imong risgo sa pagdugo.
• Pagdumala sa stress : Ang hemophilia usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon, ug mahimo nga kinahanglan nimo nga maningkamot pag-ayo aron mabalanse kini sa imong mga responsibilidad sa pamilya ug trabaho.
• Hupti ang maayong panglawas sa ngipon: Ang pagsipilyo, pag-floss, ug pagpakonsulta sa imong dentista kanunay makapakunhod sa risgo sa pagtambal sa ngipon nga mahimong hinungdan sa pagdugo. Ayaw kalimti ang pagsulti sa imong doktor bahin sa imong kondisyon.
• Hupti ang himsog nga timbang: Kon maglisod ka sa paglihok-lihok tungod sa internal bleeding ug kadaot sa lutahan, ang pagkontrol sa imong timbang makatabang.
• Pahibaloa ang mga tawo sa imong palibot: Kon ikaw adunay grabe nga hemophilia, mahimo kang makasinati og kalit ug dili mapugngan nga pagdugo, bisan kon nagainom ka og tambal. Pahibaloa ang imong pamilya kon unsay buhaton kon kini mahitabo kanimo. Kon ang imong anak adunay hemophilia, pahibaloa ang ilang mga tig-atiman ug mga kawani sa eskwelahan kon unsay buhaton kon ang imong anak magdugo.

Kanus-a ko angay mokonsulta sa doktor?

Kon makamatikod ka og mga pagbag-o sa imong lawas, sama sa sobra nga pagdugo o bun-og, pakigkita sa doktor.

Kanus-a moadto sa Emergency Room

Kinahanglan ka nga moadto dayon sa emergency room sa ingon nga mga sitwasyon:

• Kon ikaw adunay grabe nga sakit sa ulo o pagkalipong, kini nga mga simtomas mahimong magpakita nga nagdugo ka sa imong utok.
• Kon ikaw adunay hubag ug/o sakit nga mga lutahan, ug wala kay tambal nga pang-ilis sa factor.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa doktor?

Kon ikaw o ang imong anak nadayagnos nga adunay hemophilia, mahimo nimong ipangutana sa imong doktor ang mga pangutana sama niini:

• Unsa nga klase sa hemophilia ang naa nako/sa akong anak?
• Unsa nga mga pagtambal ang imong girekomenda?
• Unsa ang mga side effect sa pagtambal?
• Kinahanglan ba nga ako/ang akong anak magpatambal kada adlaw?
• Unsa nga mga kalihokan ang dili maayo para nako/sa akong anak?
• Unsa nga mga tambal ang dili maayo nga imnon nako/sa akong anak?
• Unsa may akong mahimo aron madumala ang epekto niini nga kondisyon sa kinabuhi nako/sa akong anak?

Mensahe nga Dad-on sa Balay

Ang hemophilia usa ka talagsaon ug napanunod nga sakit sa dugo. Mahimo kini nga adunay dakong epekto sa imong kinabuhi. Ang mga tawo nga adunay hemophilia mahimong magkinahanglan og tibuok kinabuhi nga medikal nga pag-atiman. Ang mga ginikanan sa mga bata nga adunay hemophilia mahimong mabalaka bahin sa pagpanalipod sa ilang mga anak gikan sa kadaot, ingon man sa pagtudlo kanila sa pagpuyo uban ang hemophilia.

Sa pagkakaron, ang mga doktor dili hingpit nga makaayo sa hemophilia. Bisan pa, makahatag sila og mga pagtambal aron mapugngan o makunhuran ang mga sintomas sa hemophilia. Mahimo usab sila nga morekomendar og mga lakang nga imong mahimo aron makunhuran ang epekto sa hemophilia sa imong adlaw-adlaw nga kinabuhi. Ang labing importante mao ang pagpabilin nga kalmado ug pagsunod sa mga instruksyon sa imong doktor pag-ayo.