Ang kinahanglan nimong masayran bahin sa Diamond-Blackfan Anemia

Kanunay ba nga gikapoy ang imong gamayng anak? Dili ba siya ganahan mokaon og daghan? Nakabantay ba siya nga medyo mas luspad siya kaysa ubang mga bata? Bisan kung kini daw normal nga mga butang, usahay adunay usa ka talagsaon nga kondisyon sa luyo niini nga wala kaayo nato madungog. Karon atong hisgutan ang usa ka talagsaon nga kondisyon, apan kung madumala sa husto, mahimo nimo kini nga malampuson nga maagwanta. Kana mao ang Diamond-Blackfan Anemia, o `(Diamond-Blackfan Anemia - DBA)`.

Sa laktod nga pagkasulti, unsa ang Diamond-Blackfan Anemia (DBA)?

Handurawa nga naa tay dakong pabrika sulod sa atong lawas nga naghimo og dugo. Gitawag nato kini nga utok sa bukog . Ang pangunang trabaho niini nga pabrika mao ang paghimo og pula nga mga selula sa dugo, ang gagmay nga mga trabahante nga nagdala og oksiheno sa atong lawas. Ang DBA usa ka kondisyon diin kini nga pabrika nga gitawag og utok sa bukog dili makahimo og igo nga pula nga mga selula sa dugo. Talagsa ra kini, nga nagpasabot nga kini nga kondisyon mahitabo sa mga usa sa 500,000 ka mga bata.

Kini usa ka sakit nga henetiko . Kini nagpasabot nga kini gipahinabo sa pagbag-o sa mga gene sa mga selula sa atong lawas. Kini hinungdan sa pagkunhod sa gidaghanon sa pula nga mga selula sa dugo sa lawas. Gitawag nato kini nga kondisyon nga anemia , o kakulangan sa dugo o anemia. Ang DBA usa ka tibuok kinabuhi nga kondisyon. Apan ayaw kabalaka, uban sa maayong pagtambal, daghang mga tawo ang makakontrol sa ilang mga sintomas ug mabuhi og maayong kinabuhi .

Unsa ang mga sintomas sa usa ka tawo nga adunay DBA?

Ang mga simtomas sa DBA mahimong magkalahi sa matag tawo. Ang ubang mga tawo mahimong makasinati og malumo nga mga simtomas, samtang ang uban mahimong makasinati og mas grabe nga mga simtomas. Atong tan-awon ang mga nag-unang simtomas.

Ngano nga mahitabo kini nga klase sa sakit? Unsa ang hinungdan?

Sama sa atong nahisgotan ganina, kini usa ka sakit nga henetiko. Adunay mga piho nga gene sa atong lawas nga nagsugo kanato sa paghimo og pula nga mga selula sa dugo. Gitawag kini nga `(ribosomal protein genes)`. Ang usa ka tawo nga adunay DBA adunay kalainan o mutasyon niini nga mga gene. Tungod niini, ang proseso sa paghimo og pula nga mga selula sa dugo dili mahitabo sa husto.

Unsa pa nga mga komplikasyon ang mahimong mahitabo tungod sa DBA?

Dili lang pula nga mga selula sa dugo ang makaapekto sa DBA. Usahay mahimo usab kini nga hinungdan sa ubang mga problema sa panglawas. Usab, ang mga tawo nga adunay DBA adunay gamay nga mas taas nga peligro nga mataptan sa pipila ka mga klase sa kanser kaysa sa kinatibuk-ang populasyon.

Giunsa sa mga doktor pag-ila sa husto nga sakit?

Kon ang imong anak adunay kini nga mga simtomas, ang imong doktor unang mosusi pag-ayo sa imong anak ug mangutana kanimo bahin sa mga detalye. Dayon, mahimo silang mohimo og pipila ka mga pagsulay aron makumpirma ang diagnosis.

• Kompleto nga Ihap sa Dugo (CBC): Kini nagsukod sa gidaghanon sa pula nga mga selula sa dugo, puti nga mga selula sa dugo, ug mga platelet sa dugo. Ang usa ka tawo nga adunay DBA adunay ubos kaayo nga ihap sa pula nga mga selula sa dugo.
• Ihap sa mga reticulocyte: Ang mga reticulocyte bag-ong naporma nga pula nga mga selula sa dugo nga wala pa hingpit nga hinog. Ang ubos nga numero nagpasabot nga ang utok sa bukog wala makahimo og igo nga bag-ong pula nga mga selula sa dugo.
• Aspirasyon ug biopsy sa utok sa bukog: Kini ang pangunang pagsulay nga gigamit aron kumpirmahon ang sakit. Niini, usa ka gamay kaayo nga sample sa utok sa bukog ang kuhaon, kasagaran gikan sa bukog sa bat-ang, ubos sa anesthesia. Dayon kini susihon ubos sa mikroskopyo aron mahibal-an kung unsa gyud kadaghan ang produksiyon sa pula nga selula sa dugo nga nahitabo.

Unsa ang mga tambal para sa DBA?

Bisan tuod dili hingpit nga matambalan ang DBA, adunay mga epektibong pagtambal nga makatabang sa pagkontrol sa mga sintomas ug pagpadayon sa maayong kalidad sa kinabuhi.

1. Corticosteroids: Kini nga mga tambal makapadasig sa utok sa bukog aron makahimo og dugang pula nga mga selula sa dugo. Kini nga pagtambal malampuson alang sa daghang mga pasyente.

2. Pag-abonog dugo: Ang mga tawo nga ubos kaayo ang ihap sa dugo hatagan og pula nga mga selula sa dugo gikan sa usa ka himsog nga donor. Mahimo sugdan sa mga doktor kini nga pagtambal sa diha nga madayagnos ang sakit. Kini makahatag og dali nga kahupayan gikan sa mga simtomas.

3. Stem cell transplant: Kini ra ang pagtambal nga hingpit nga makaayo sa DBA. Bisan pa, kini usa ka komplikado ug peligroso nga pagtambal. Niini, ang mga stem cell gikan sa bone marrow sa usa ka himsog nga tawo (kasagaran usa ka miyembro sa pamilya) gibalhin ngadto sa pasyente. Dili kini mahimo sa tanan. Gitun-an pag-ayo sa doktor ang kondisyon sa pasyente, gipangita ang labing angay, ug gihimo kini nga desisyon pagkahuman sa daghang paghunahuna.

Unsay buhaton panahon sa emerhensya?

Kon ikaw o ang imong anak adunay DBA, importante kaayo nga makigkontak sa imong doktor. Importante nga tumanon ang mga appointment ug moinom sa imong mga tambal sumala sa gireseta. Kon mograbe ang imong mga sintomas (pananglitan, mas gikapoy ka kaysa naandan, mas daghan ang impeksyon nga imong makuha), sultihi dayon ang imong doktor.

Usab, kon makasinati ka sa bisan hain sa mosunod nga mga sintomas sa emerhensya, adto dayon sa pinakaduol nga Emergency Department (ETU) sa ospital .

• Grabe nga sakit sa dughan
• Kalit nga grabe nga sakit sa tiyan
• Kalit nga grabeng sakit sa ulo, kalibog, o kalisud sa pagsulti (kini mahimong mga timailhan sa stroke)
• Dili mapugngan nga pagdugo

Ang pagpuyo nga adunay tibuok kinabuhi ug talagsaon nga kondisyon sama sa DBA, labi na kung kini imong anak, mahimong lisod kaayo. Mahimo kang mobati nga nag-inusara. Apan hinumdomi, dili ka nag-inusara. Ang imong doktor ug medical team mohatag kanimo sa suporta ug giya nga imong gikinahanglan.