Nakabantay ka ba og kausaban sa nawong o dalunggan sa imong bata? Posible ba nga Goldenhar Syndrome kini?

Kon atong tan-awon ang usa ka bag-ong natawo nga bata, mobati kita og kalipay ug gugma, dili ba? Apan hunahunaa kini, usahay, bisan talagsa ra kaayo, ang ubang mga bata moabut niining kalibutana nga adunay gagmay nga mga kalainan nga anaa sukad sa pagkatawo. Mao kana kung giunsa, labi na sa nawong, dalunggan, mata, o dugokan, ang usa ka kondisyon nga atong hisgutan karon gitawag nga Goldenhar Syndrome. Ayaw kahadlok kung makadungog ka niini nga ngalan, among hisgutan ang tanan sa yano nga paagi nga imong masabtan.

Unsa ang Goldenhar Syndrome?

Sa yanong pagkasulti, ang Goldenhar Syndrome usa ka talagsaon ug congenital nga kondisyon . Ang "Congenital" nagpasabot nga ang kondisyon anaa na sa pagkatawo. Kini giklasipikar nga usa ka craniofacial nga kondisyon. Kini nagpasabot nga kini hinungdan sa mga abnormalidad sa porma o paglambo sa nawong o ulo sa imong bata. Sa partikular, ang Goldenhar Syndrome makaapekto sa dugokan, dalunggan, ug mga mata sa imong bata.

Kasagaran, ang mga tawo nga adunay Goldenhar Syndrome adunay wala pa hingpit nga naugmad nga mga bukog ug kaunuran sa usa ka kilid sa nawong (gitawag usab nga hemifacial microsomia). Usahay ang duha ka kilid mahimong maapektuhan. Ang ubang mga bata adunay usab cleft lip o cleft palate.

Ginganlan kini og Goldenhar agig pasidungog sa tigdukiduki nga unang nakadiskubre sa kondisyon niadtong 1952, si Maurice Goldenhar. Laing medikal nga ngalan niini mao ang "oculo-auriculo-vertebral dysplasia." Medyo taas paminawon ang ngalan, di ba? Atong klaruhon kini, ha?

• Ang Oculo nagpasabot nga may kalabutan sa mga mata.
• Ang Auriculo nagpasabot nga may kalabotan sa dalunggan.
• Ang vertebral nagtumong sa dugokan.
• Ang dysplasia mao ang abnormal nga paglambo sa usa ka bahin sa lawas.

Karon nasabtan na nimo ang kahulugan niining ngalana, di ba?

Unsa ka komon kini nga sitwasyon?

Ang Goldenhar Syndrome usa ka talagsaon nga kondisyon . Ang mga eksperto nag-ingon nga kini makaapekto sa mga usa sa matag 3,500 ngadto sa 25,000 ka bag-ong natawo nga bata. Giingon usab nga kini mas komon sa mga lalaki kaysa mga babaye.

Unsa ang mga hinungdan sa Goldenhar Syndrome?

Ang pangutana sa daghang mga tawo mao ang "Ngano nga nahitabo kini?" Sa tinuod lang, ang mga eksperto wala pa gihapon makasabut niini .Wala pa mahibal-i ang eksaktong hinungdan sa Goldenhar Syndrome. Gituohan nga kini tungod sa pagbag-o sa chromosome, apan ang hinungdan dili kanunay klaro. Sa gamay kaayo nga porsyento, mga 1% - 2% sa mga kaso, ang kondisyon mahimong mapanunod gikan sa usa o pareho nga ginikanan.

Gipakita sa pipila ka panukiduki nga ang risgo sa bata nga mataptan og Goldenhar Syndrome mahimong gamay nga motaas kon ang inahan adunay pipila ka mga kondisyon o mogamit og pipila ka mga tambal atol sa pagmabdos. Pananglitan:

• Diabetes sa pagmabdos.
• Ang ubang mga tambal nga gigamit para sa bugas-bugas, labi na kadtong adunay retinoic acid, sama sa isotretinoin (Accutane®).

Busa, kon ikaw mabdos, importante kaayo nga sundon nimo pag-ayo ang mga instruksyon sa imong doktor.

Unsa ang mga simtomas niini?

Ang mga simtomas sa Goldenhar Syndrome mahimong magkalahi sa matag tawo. Bisan pa, usa sa labing komon nga simtomas mao ang usa ka kilid sa nawong nga dili molambo sa husto . Gitawag usab kini nga 'hemifacial microsomia', sama sa among nahisgotan ganina. Mahimo kini nga hinungdan nga ang apapangig, aping, ug mga mata sa usa ka kilid sa nawong mahimong mas gamay ug dili kaayo molambo kaysa sa pikas nga kilid. Pananglitan, ang usa ka aping mahimong mas patag kaysa sa pikas, o ang suwang mahimong mas gamay sa usa ka kilid.

Ang uban pang makita nga mga bahin mao ang:

• Mga abnormalidad sa dalunggan: Ang ubang mga tawo mahimong adunay usa ka dalunggan nga dili normal ang gidak-on (gitawag nga 'microtia'). Ang uban mahimong adunay usa ka dalunggan nga hingpit nga nawala (gitawag nga 'anotia'). Mahimo kini nga hinungdan sa pagkawala sa pandungog.
• Makaapekto sa duha ka kilid sa nawong: Mga un-tersiya sa mga bata nga adunay Goldenhar Syndrome ang nakasinati niining hinay nga pagtubo sa duha ka kilid sa nawong.
• Mga problema sa ubang mga organo: Ang mga problema mahimo usab nga mahitabo sa mga kidney, kasingkasing, baga, o mga bukog sa dugokan (vertebrae).
• Kakulangan sa intelektwal: Mga 15% sa mga tawo ang mahimong adunay bisan unsang lebel sa kakulangan sa intelektwal. Kini nagpasabut sa mga kalisud sa pagkat-on, pagkunhod sa abilidad sa pagsabot, ug uban pa.

Gawas pa niini, ang ubang mga simtomas mahimong makita:

• Pagbaton og cleft lip o cleft palate.
• Mga depekto sa kasingkasing nga dala sa pagkatawo.
• Usahay, ang gagmay nga mga bukol (dermoid cysts) mahimong maporma sa mata.
• Pagkawala sa pandungog.
• Pagtipon sa tubig sulod sa bagolbagol (Hydrocephalus).
• Obstructive sleep apnea.
• Pagkawala sa tabontabon sa mata o uban pang tisyu sa mata (coloboma) ug ang resulta niini mao ang pagkawala sa panan-aw.
• Scoliosis.
• Mga kalisud sa pagsulti.
• Mga mata nga nagkurus ('Strabismus').

Hinumdumi, dili tanan makasinati niining tanan nga mga simtomas. Ang ubang mga tawo mahimong adunay pipila lang niini, ug ang ilang kakusog mahimong magkalainlain.

Unsaon nimo pagkahibalo kung ikaw adunay Goldenhar Syndrome?

Kasagaran, ang mga doktor makadayagnos sa Goldenhar Syndrome human matawo ang bata base sa mga eksternal nga sintomas, sama sa mga pagbag-o sa nawong ug mga dalunggan.

Apan, aron makumpirma pa ug aron makita kung adunay ubang mga problema sa sulod, ang doktor mahimong mohimo og pipila pa ka mga pagsulay. Ang uban niini naglakip sa:

• Mga CT scan: Kini makamatikod sa mga pagbag-o sa mga istruktura sa sulod sa dalunggan nga mahimong hinungdan sa pagkawala sa pandungog.
• Echocardiogram (echo test) o electrocardiogram (EKG): Kini nga mga pagsulay makasusi kon giunsa paglihok ang kasingkasing. Sama sa atong nahisgutan ganina, ang sakit sa kasingkasing usahay mahitabo.
• Mga eksamin sa mata: Kini nga mga pagsulay gihimo aron masusi ang mga abnormalidad sa sulod sa mata.
• Ultrasound ug X-ray: Kini makasusi sa mga pagbag-o sa bagolbagol, dugokan, baga, o kidney.
• Pagsulay sa henetiko: Kini nga mga pagsulay makatabang sa pagpugong sa ubang mga kondisyon sa henetiko nga mahimong hinungdan sa parehas nga mga sintomas.
• Mga pagtuon sa pagkatulog: Kini gihimo aron masusi ang obstructive sleep apnea.

Mahimo ba kini mailhan sa dili pa matawo ang bata?

Talagsa ra kaayo kini. Apan, usahay, atol sa prenatal ultrasound scans, ang mga doktor makamatikod og mga pagbag-o sa apapangig, dalunggan, o baba sa fetus. Kon kini mahitabo, mas hatagan nila kini og pagtagad.

Unsa ang mga tambal para niini?

Ang pagtambal sa Goldenhar Syndrome managlahi depende sa mga sintomas . Dili tanan parehas og pagtratar. Ang ubang mga bata mahimong dili magkinahanglan og espesyal nga pagtambal kung ang ilang mga sintomas malumo ra kaayo. Bisan pa, ang pagtambal giplano uban sa tabang sa lainlaing mga espesyalista, kung gikinahanglan.

Ania ang pipila ka mga kapilian sa pagtambal:

• Tabang sa pagpakaon: Ang ubang mga masuso mahimong maglisod sa pagsuso. Sa ingon nga mga kaso, mahimong gikinahanglan ang espesyal nga mga botelya o nasogastric (NG) nga pagpakaon.
• Pagpaayo sa panan-aw: Mahimo kang mogamit og antipara o magpa-opera aron mapaayo ang imong panan-aw.
• Mga hearing aid: Mahimong mapaayo ang pandungog pinaagi sa paggamit og hearing aid o bone-anchored auditory implants.
• Terapiya sa pagsulti:Kini importante kaayo alang sa pagpalambo sa kahanas sa pinulongan ug komunikasyon.
• Operasyon: Mahimong himuon ang operasyon aron matul-id ang sakit sa kasingkasing, bungi o lingagngag, sleep apnea, gagmay nga mga dalunggan (microtia), o mga depekto sa taludtod.

Kining tanan gihimo aron mapaayo ang kalidad sa kinabuhi sa bata kutob sa mahimo. Busa, importante kaayo nga sundon ang tambag nga gihatag sa doktor.

Mahimo ba nga ayohon ang mga pagbag-o sa nawong?

Oo, kini usa ka problema alang sa daghang mga ginikanan. Ang cosmetic surgery mahimong buhaton aron mahimong mas simetriko ang mga bahin sa nawong. Daghang mga bata nga adunay Goldenhar Syndrome ang gioperahan aron mausab ang hitsura sa ilang apapangig, cheekbones, dalunggan, o agtang. Kasagaran kini buhaton kung ang bata medyo dako na, sa angay nga edad.

Mahimo ba nga mapugngan ang Goldenhar Syndrome?

Sama sa atong nahisgutan kaniadto, walay siguradong paagi aron malikayan kini nga kondisyon tungod kay ang eksaktong hinungdan wala pa mahibal-i . Bisan pa, importante nga sundon ang tanan nga tambag sa imong doktor atol sa pagmabdos. Ilabi na, ayaw paggamit og mga tambal nga adunay retinoic acid (sama sa pipila ka mga tambal sa bugas-bugas) nga wala’y tambag sa imong doktor. Importante usab ang pagkaon og himsog nga pagkaon.

Kon adunay miyembro sa imong pamilya nga adunay Goldenhar Syndrome, maayong ideya nga magpa-genetic counseling. Dayon, kon nagplano ka nga manganak, masabtan nimo ang risgo sa pagpalambo niini nga kondisyon sa bata.

Unsa kaha ang kinabuhi kon ingon ani ang kahimtang?

Kini basin paminawon nga medyo makahadlok para nimo. Apan, samtang managlahi ang kaugmaon sa mga tawo nga adunay Goldenhar Syndrome, kadaghanan sa mga tawo adunay maayong resulta . Uban sa husto nga pagtambal, ang mga bata nga adunay kini nga kondisyon kasagaran mabuhi nga normal. Makahimo sila sa pagkat-on, pagdula, ug pag-apil sa katilingban.

Unsa ang mga butang nga gusto nimong ipangutana sa doktor?

Kon imong mahibal-an nga ang imong anak adunay kini nga kondisyon, mahimo kang adunay daghang mga pangutana. Nianang panahona, ayaw kahadlok sa pagpangutana sa imong doktor niining mga butanga:

• "Doktor/Binibini, unsa ang mga nag-unang sintomas sa Goldenhar Syndrome?"
• "Unsa nga mga eksaminasyon ang kinahanglan nakong buhaton aron masiguro nga naa niini ang akong bata?"
• "Unsa ang mga opsyon sa pagtambal niini? Unsa ang labing maayo para sa akong bata?"
• "Unsa ang pipila ka kasaligang mga dapit aron makakat-on pa og dugang mahitungod niini nga sitwasyon?"
• "Aduna bay mga organisasyon o grupo sa mga ginikanan nga makatabang sa mga bata ug pamilya nga adunay ingon niini nga sitwasyon?"

Ang pagpangutana niining mga pangutana makatabang kanimo nga mas masabtan ang sitwasyon ug mahatag ang labing maayo para sa imong anak.

Usa ba ka kapansanan ang Goldenhar Syndrome?

Oo, usahay kiniAng usa ka kapansanan mahimong isipon nga usa ka kapansanan. Pananglitan, kon adunay diperensya sa pandungog o panan-aw, mahimo kini nga usa ka kapansanan. Sa susama, kon adunay diperensya sa pangisip, kana nga tawo mahimong magkinahanglan og dugang suporta aron mahimo ang adlaw-adlaw nga trabaho ug pagkat-on. Busa, responsibilidad nato isip usa ka katilingban ang paghatag kanila sa gikinahanglan nga mga pasilidad ug suporta.

Unsa pa nga mga kondisyon ang adunay parehas nga mga simtomas?

Adunay uban pang mga kondisyon nga adunay parehas nga mga sintomas sa Goldenhar Syndrome. Busa, importante kaayo nga makakuha og tukma nga diagnosis. Ang uban niini nga mga kondisyon mao ang:

• Branchio-oto-renal syndrome `(Branchioootorenal (BOR) syndrome)`
• Asosasyon sa CHARGE
• Townes-Brocks syndrome
• Sindrom sa Treacher Collins
• Asosasyon sa VACTERL

Bisan og kini paminawon nga medyo komplikado, gikonsiderar kini tanan sa mga doktor sa paghimo og mga diagnosis.

Ang kinahanglan natong hinumdoman gikan sa atong nahisgutan!

Ang Goldenhar Syndrome usa ka talagsaon nga kondisyon nga anaa sa pagkatawo. Kini kasagarang makaapekto sa porma sa nawong, ulo, ug usahay sa mga internal nga organo sa bata. Ang mga doktor makatul-id sa pipila ka mga deformidad sa nawong o dugokan atol sa pagkabata pinaagi sa operasyon.

Ang importante kay ang ubang mga bata basin dili magkinahanglan og espesyal nga pagtambal kon ang ilang mga sintomas malumo ra. Ug, sa kadaghanang mga kaso, ang mga tawo nga adunay Goldenhar Syndrome mabuhi nga malipayon ug makatagbaw uban ang gikinahanglan nga pagtambal ug suporta.

Kon sa imong hunahuna ang imong anak adunay bisan hain niini nga mga simtomas, ayaw kabalaka, apan pakigkita dayon sa doktor alang sa tambag. Ang sayo nga pagdayagnos ug husto nga pagtambal makahatag sa imong anak og mas maayong kaugmaon.

Goldenhar syndrome, kondisyon nga dala sa pagkatawo, depekto sa pagkatawo, craniofacial, hemifacial microsomia, oculo-auriculo-vertebral dysplasia, panglawas sa bata