Dako ra ba kaayo ang usa ka bahin sa utok sa imong bata? Atong tun-an ang bahin sa hemimegalencephaly!

Nabalaka ka na ba bahin sa porma sa ulo sa imong anak, o sa kanunay niyang pagsuka ? Usahay, adunay talagsaon nga kondisyon sa panglawas nga nagpaluyo niini. Ang hemimegalencephaly usa niini nga kondisyon. Bisan kung ang ngalan daw medyo komplikado paminawon, atong hisgutan kini sa yano nga paagi.

Unsa ang Hemimegalencephaly?

Sa yanong pagkasulti, ang hemimegalencephaly mao ang abnormal nga gidak-on sa usa ka kilid sa utok sa imong anak (cerebral hemisphere) kay mas dako kay sa pikas. Hunahunaa ang atong utok isip usa ka dako nga tumor nga adunay duha ka katunga, usa ka wala ug usa ka tuo nga kilid. Niini nga kondisyon, usa ra ka kilid ang motubo nga mas dako kay sa angay. Usahay kini nga pagdako mahimong limitado sa usa ka gamay nga bahin sa maong kilid sa utok , o ang tibuok nga kilid mahimong modako.

Kon ang usa ka kilid sa utok modako niining paagiha, ang ubang mga pagbag-o mahimong mahitabo sulod sa utok. Pananglitan:

• Ang mga neuron usa ka klase sa selula sa atong utok. Mahimong dili kini organisado sa husto (cytoarchitecture) o ang ibabaw nga bahin sa utok mahimong dili maporma sa husto (cortical dysplasia).
• Nawala o nadaot nga corpus callosum: Kini sama sa usa ka taytayan nga nagkonektar sa duha ka kilid sa utok . Kung kini nawala o nadaot, mahimong adunay mga problema nga mahitabo.
• Pagdako sa mga lungag nga puno sa pluwido (ventricles) sa utok sa apektadong bahin.

Tungod kay ang mga bahin sa utok wala maugmad sa hustong paagi niining paagiha, ang mga seizure kanunay nga mahitabo. Gitawag usab nato kini nga epilepsy . Kasagaran, kini nga mga seizure lisod kontrolon gamit ang ordinaryo nga mga tambal nga kontra-seizure. Kung ang mga seizure dili makontrol gamit ang tambal, daghang mga bata ang kinahanglan nga moagi sa operasyon sa utok (epilepsy surgery).

Aduna bay mga pangunang matang sa hemimegalencephaly?

Oo, adunay daghang mga nag-unang klase niini nga kondisyon:

• Isolated hemimegalencephaly: Kini makaapekto lamang sa pinakagawas nga bahin sa utok sa bata (cerebral cortex). Walay kadaot sa panit o ubang mga organo.
• Syndromic hemimegalencephaly: Dili lang ang utok ang maapektuhan niini, apan lakip na usab ang panit sa bata ug pipila ka ubang organo. ApanAng mga simtomas sa panit mahimong makita pipila ka bulan o bisan mga tuig human sa pagkatawo. Usab, ang usa ka kilid sa lawas sa bata mahimong mas dako kay sa pikas (hemihipertrophy).
• Total hemimegalencephaly: Niini, ang cerebellum sa bata ug usahay bisan ang brainstem modako. Mahimo kining mahitabo nga nag-inusara o sindromiko.

Unsa ang mga sintomas niini nga kondisyon?

Ang unang simtomas nga imong mamatikdan mao ang imong bata nga adunay "infantile spasms o seizures ". Kasagaran kini mga focal seizures. Kini nagpasabot nga usa ra ka kilid sa lawas sa bata ang mahimong mokibot.

Ang ubang mga sintomas nga mahimong makita naglakip sa:

• Pagdako sa ulo (Macrocephaly).
• Dili patas nga porma sa ulo.
• Kalisod sa mga lihok sama sa paglakaw ug pagdagan.
• Pamawi sa lawas ug kahuyang sa usa ka bahin sa lawas.
• Mga pagkalangan sa paglambo: Kini nagpasabot sa pagka-ulahi sa pagsulti, pagdula, ug pagkat-on sa paagi nga angay sa ilang edad.
• Mga problema sa panan-aw: Pananglitan, katunga sa makita nga distansya mawala kon motan-aw gamit ang duha ka mata (hemianopia).

Unsa ang hinungdan sa hemimegalencephaly?

Sa tinuod lang, wala pa gihapon masayod ang mga siyentista kon unsa gyud ang hinungdan niining kondisyona. Ang uban nagtuo nga kini genetic, buot ipasabot nga kini gipahinabo sa pagbag-o sa DNA sa bata. Apan dili kini napanunod. Kini nagpasabot nga naa nimo ang kondisyon ug dili kini butang nga imong ipasa sa imong anak.

Lagmit, sa ikatulong semana sa pagmabdos, usa ka wala damha, o kusang-kusang, pagbag-o sa usa sa mga gene nga importante sa paglambo sa utok ang mahitabo. Hinumdumi, kini nga kondisyon dili tungod sa bisan unsa nga imong gibuhat atol sa pagmabdos. Dili kini imong sala o sala sa amahan.

Unsa ang mga hinungdan sa risgo nga makaapekto niini nga kondisyon?

Ang hemimegalencephaly mahimong mahitabo uban sa ubang mga kondisyon sa genetiko. Kini nagpasabot nga ang mga bata nga adunay mosunod nga mga kondisyon adunay dugang nga risgo sa pagpalambo sa hemimegalencephaly:

• Epidermal nevus syndrome (syndrome sa epidermal nevus)
• Klippel-Trenaunay syndrome
• Ang sakit nga McCune-Albright syndrome
• ``Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1)`'
• 'Sindrom sa CLOVES'
• Proteus syndrome
• Hypomelanosis of Ito

Giunsa pagdayagnos ang hemimegalencephaly?

Aron masiguro kung mao ba kini ang kahimtang, ang doktor sa imong anak unang mosusi sa imong anak ug mangutana kanimo bahin sa kasaysayan sa panglawas sa imong anak. Dayon, mahimo nilang buhaton ang mosunod nga mga pagsulay:

• Usa ka MRI scan sa utok.
• EEG (Electroencephalogram) nga pagsulay. Gisukod niini ang elektrikal nga kalihokan sa utok.

Uban sa abanteng teknolohiya karon, usahay posible nga madayagnos kini nga kondisyon samtang ang bata anaa pa sa tagoangkan "panahon sa pagmabdos." Gihimo kini pinaagi sa pagpahigayon og espesyal nga MRI scan sa utok sa bata nga "fetal MRI".

Giunsa kini pagtambal?

Ang pangunang tumong sa pagtambal sa hemimegalencephaly mao ang pagkontrol sa mga seizure. Kini nga mga seizure usahay magsugod sa bata pa kaayo nga edad ug kasagaran lisod kontrolon gamit ang tambal (drug-resistant).

Kini nga kondisyon mahimong hinungdan sa lain-laing mga pag-atake. Importante nga matikdan nga ang pag-atake nga mahitabo sa pagkabata, labi na kung kini magsugod sa pagkasuso, mahimong adunay dakong epekto sa paglambo sa usa ka bata. Ang dili makontrol nga mga pag-atake makadaot sa pagtubo ug paglambo sa usa ka bata, ingon man makadaot sa nag-uswag nga utok. Busa, importante nga hunongon dayon ang pag-atake.

Ang pagtambal sa mga seizure magsugod sa tambal nga kontra-seizure. Ang ubang mga bata makakontrol sa ilang mga seizure sa tibuok nilang kinabuhi gamit kini nga mga tambal. Apan daghan ang makaugmad og drug-resistant epilepsy. Dayon, usa ka operasyon nga gitawag og hemispherectomy ang himuon. Naglakip kini sa pagtangtang sa apektadong bahin sa utok sa bata (cerebral cortex) o pagbulag niini gikan sa pikas nga bahin sa utok.

Kon himuon kini nga operasyon, usahay kini gitawag nga "functional hemispherectomy." Niini nga operasyon, ang siruhano moputol ug mobulag sa tisyu ug mga nerbiyos nga nagkonektar sa usa ka kilid sa utok sa bata ngadto sa pikas, apan ang abnormal nga gidak-on sa kilid sa utok mahimong ibilin sa sulod sa bagolbagol. Sa usa ka "anatomical o kompleto nga hemispherectomy," ang usa ka kilid sa utok ibulag gikan sa pikas kilid, nga hingpit nga magtangtang sa abnormal nga kilid. Kini nga operasyon kinahanglan nga himuon sa usa ka neurosurgeon nga adunay espesyal nga pagbansay sa operasyon sa epilepsy.

Lisod ba ang operasyon sa pagtangtang sa katunga sa utok (Hemispherectomy)?

Sa tinuod lang, ang hemispherectomy usa ka lisod nga operasyon sa utok. Adunay daghang mga rason nganong mas lisod ang paghimo niini nga operasyon tungod sa kondisyon nga hemimegalencephaly.

Ang una nga butang mao nga ang mga ugat sa dugo kasagarang nahimutang sa dili kasagaran nga paagi. Busa, kini lisud pangitaon ug putlon panahon sa operasyon. Usahay kini mahimong hinungdan sa sobra nga pagdugo.

Dugang pa, tungod kay ang tibuok utok sa usa ka bata dili normal ang porma, ang mga timaan nga gigamit sa usa ka siruhano aron mailhan ang matag bahin sa utok kasagaran dili makita. Usab, ang mga masuso ug gagmay nga mga bata mahimong mawad-an og daghang dugo atol niining operasyon. Kinahanglan kini nga bantayan pag-ayo ug ang dugo kinahanglan nga ilisan kung gikinahanglan.

Busa, importante kaayo nga ang medical team nga motambal sa imong anak usa ka hanas ug eksperyensiyado nga team niining operasyon. Mas luwas para sa imong anak nga ipa-opera kini sa usa ka ospital nga regular nga nagpahigayon og hemispherectomy para sa mga masuso nga adunay hemimegalencephaly ug adunay halapad nga kasinatian niining pamaagi.

Unsa ang prognosis alang sa usa ka bata nga adunay kini nga kondisyon?

Ang pag-uswag sa kondisyon sa imong anak nagdepende kon unsa ka maayo ang pagkontrol sa iyang kahimsog ug kon ang abnormal nga paglambo sa utok anaa ba sa usa ka kilid o sa duha ka kilid.

Ang hemimegalencephaly usa ka spectrum nga kondisyon nga makaapekto sa matag bata sa lain-laing paagi. Kini nagpasabot nga ang mga resulta mahimong magkalahi kaayo sa matag bata.

• Daghang mga bata ang mahimong adunay pipila ka ang-ang sa kakulangan sa intelektwal .
• Ang ubang mga bata nga kontrolado pag-ayo ang ilang mga pag-atake mahimo pa gani nga adunay halos normal nga salabutan.
• Apan para sa ubang mga bata, ang mga butang sama sa paglakaw, pagsulti, ug intelektwal nga kalamboan mahimong seryosong maapektuhan.

Hapit tanan nga mga bata nga adunay hemimegalencephaly makasinati og kahuyang sa usa ka bahin sa lawas (hemiparesis) . Kini usa ka klase sa cerebral palsy. Ang ubang mga bata mahimong adunay malumo nga kahuyang, samtang ang uban mahimong adunay grabe nga kahuyang. Ang ubang mga bata mahimong adunay kondisyon nga gitawag og homonymous hemianopsia, diin ang katunga sa ilang visual field nawala. Daghang mga bata ang makalakaw ug makasulti, apan dili tanan nga mga bata makahimo. Ang ubang mga bata nanginahanglan espesyal nga mga gamit sa pagpakaon, samtang ang uban makakaon nga normal.

Usa ka bag-o nga pagtuon nakakaplag nga human sa operasyon:

• Ang pag-agulo hingpit nga mihunong sa 68% sa mga bata.
• 43% sa mga bata adunay aberids o gamay nga kakulangan sa paniktik.
• 26% sa mga bata ang makasulti na sa paagi nga angay sa ilang edad.
• 21% sa mga bata ang nakabasa na sa igong lebel.

Mapugngan ba ang hemimegalencephaly?

Tungod kay ang mga siyentista wala pa mahibalo kon unsa gyud ang hinungdan niini nga kondisyon, walay paagi aron mapugngan kini.

Unsaon nimo pag-atiman ang usa ka bata nga adunay kini nga kondisyon?

Kon ang imong anak adunay kondisyon nga Hemimegalencephaly, siyaKinahanglan ang usa ka dakong medical team. Uban sa medical team sa imong anak, makahimo kamo og plano nga mohaom sa mga panginahanglan sa imong anak. Ang medical team sa imong anak mahimong maglakip sa:

• Mga Pediatrician
• Mga Neurologo
• Mga neurosurgeon
• Mga espesyalista sa paglambo
• Mga therapist sa pagsulti, mga therapist sa trabaho, ug mga physical therapist
• Ubang mga tighatag og serbisyong panglawas.

Unsa nga mga pangutana ang angay nimong ipangutana sa doktor sa imong anak?

Kon ang imong anak nadayagnos nga adunay hemimegalencephaly, mahimo nimong ipangutana sa doktor kini nga mga pangutana:

• Unsang klase sa hemimegalencephaly ang naa sa akong anak?
• Aduna bay ubang mga kondisyon medikal ang akong anak?
• Unsa ang pinakamaayong pagtambal?
• Unsa ang panan-aw sa akong anak?
• Unsa may atong mahimo aron maminusan ang iyang mga sintomas?

Mama ug Papa, pagbaton og gamayng kaisog! (Dad-Home Message)

Nasayod mi nga ang pagkakita sa imong anak nga giatake og seizure, o ang pagkahibalo nga sila adunay kondisyon sama sa Hemimegalencephaly, mahimong usa ka dakong kakurat ug makapasubo nga kasinatian. Apan hinumdomi, dili ka nag-inusara. Ang medical team nga nagtambal sa imong anak anaa uban kanimo sa matag lakang sa proseso.

Kon naglisod ka sa pagsagubang niini nga sitwasyon, pangutan-a ang imong doktor bahin sa mga grupo sa suporta nga makatabang sa mga pamilya sa mga bata nga adunay hemimegalencephaly. Ang pagpakigsulti sa mga ginikanan sa mga bata nga adunay kini nga kondisyon makatabang kanimo nga makunhuran ang imong kahadlok ug madawat ang kondisyon sa imong anak. Mahimo silang usa ka maayong tinubdan sa kusog alang kanimo samtang ang imong anak nagkat-on sa pagpuyo uban sa kondisyon.

Hemimegalencephaly , abnormal nga paglambo sa utok, epilepsy sa bata, operasyon sa utok, mga pagkalangan sa paglambo, mga kondisyon sa genetiko, mga sakit sa neurological