Usa ka talagsaon nga kondisyon nga makaapekto sa utok: Nahibal-an ba nimo ang PML? (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy - PML)

Nakadungog ka na ba bahin sa kondisyon nga gitawag og PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy)? Basin wala ka pamilyar niini nga ngalan. Ang hinungdan kay ang PML usa ka talagsaon nga impeksyon nga makaapekto sa atong utok. Ang mahitabo niini mao nga ang mga selula nga naggama og myelin, usa ka panalipod nga naglibot sa mga selula sa nerbiyos sa atong utok, anam-anam nga malaglag. Ang Myelin usa ka substansiya nga sama sa lana. Mao kini ang nanalipod sa mga neuron sa utok ug spinal cord (atong central nervous system). Busa kon mawala kini nga myelin, ang white matter sa utok madaot.

Unsay buot ipasabot sa ngalan nga PML?

Karon atong tan-awon unsay buot ipasabot sa mga letra sa ngalang PML. Ang pagsabot niini makahatag kanimo og kinatibuk-ang ideya sa sakit.

• P — Progresibo: Kini nagpasabot nga ang sakit anam-anam nga nagkagrabe . Kini nagpasabot nga ang mga simtomas mahimong modaghan sa paglabay sa panahon.
• M — Multifocal: Kini nagpasabot nga ang sakit dili limitado sa usa ka bahin sa utok, apan makaapekto sa daghang mga bahin . Murag adunay gagmay nga mga samad sa daghang mga bahin sa utok.
• L — Leukoencephalopathy: Kini nga pulong paminawon nga medyo komplikado, dili ba? Sa yanong pagkasulti, kini nagpasabot nga ang sakit kasagarang makaapekto sa myelin, o white matter, sa utok .

Mao nga, ang PML hinungdan sa kadaot sa utok. Kini nga kadaot mahimong mosangpot sa lainlaing mga problema sa neurological. Pananglitan, pagkadaot sa pangisip, mga problema sa panan-aw, ug kalisud sa paglakaw. Tungod kay ang PML usa ka progresibo nga sakit, kini mahimong mograbe sa paglabay sa panahon. Bisan pa, alang sa pipila ka mga tawo, ang sayo nga pagtambal mahimong makapahinay sa pag-uswag sa sakit.

Unsa ang mga unang sintomas sa PML?

Para sa daghang mga tawo, ang mga simtomas sa PML magsugod nga dili kaayo klaro. Usab, ang mga simtomas mahimong magkalainlain depende kung unsang bahin sa utok ang apektado sa impeksyon. Hunahunaa kini sama sa kung ang usa ka sanga sa kahoy mamatay, ang tanan nga uban pang mga gimbuhaton sa maong sanga mohunong sa pagtrabaho.

Ang unang mga sintomas sa PML mahimong maglakip sa:

• Kakapoy o kakulang sa koordinasyon
• Kalisod sa pagsulti o paghunahuna
• Gibati nga luya ang lawas

Samtang nagpadayon ang impeksyon, mahimo ka usab nga makasinati og mga simtomas sama sa:

• Dementia, pagkawala sa memorya
• Pagkawala sa pagsulti
• Pagkawala sa panan-aw
• Mga pagbag-o sa pamatasan ug personalidad

Ang ubang mga tawo mahimo usab nga makasinati og sakit sa ulo o mga seizure, apan talagsa ra kini mahitabo. Ikasubo, ang PML kasagaran mograbe sa paglabay sa panahon, ugKasagaran kini makamatay. Bisan pa, ang mga resulta mahimong magkalainlain depende sa nagpahiping kondisyon medikal sa pasyente ug tubag sa pagtambal.

Unsa ang hinungdan sa PML?

Ang PML gipahinabo sa usa ka virus nga gitawag og JC virus (JCV) . Ang virus ginganlan sunod sa unang letra sa ngalan sa tawo nga unang nataptan sa virus (John Cunningham). Kini nga virus nailhan usab nga human polyomavirus 2.

Katingad-an, mga 85% sa mga hamtong adunay JC virus sa ilang mga lawas. Apan ang mga eksperto wala pa gihapon masayod kon giunsa pagkatap ang virus ngadto sa mga tawo. Adunay pipila ka ebidensya nga ang mga bata makakuha niini pinaagi sa pagkaon o tubig. Ang virus nakit-an usab sa mga pagsulay sa ihi. Busa, posible nga kini mataptan pinaagi sa kontaminasyon sa ihi ug baba.

Apan, bisan pa man og daghang mga tawo ang adunay JC virus sa ilang mga lawas, dili kini mahimong aktibo, kini magpabilin lang nga wala’y kinabuhi. Busa, walay mga simtomas nga makita. Apan, sa usa ka tawo nga adunay huyang nga immune system, kini nga virus mahimong mahimong aktibo sa lawas ug mahimong PML. Kini sama sa usa ka natulog nga kaaway nga momata ug moatake kanato kung kita maluya.

Kinsa ang labing nameligro nga mataptan niini nga sakit?

Ang PML kasagaran mahitabo lamang sa mga tawo nga adunay huyang nga immune system. Mahimo ka usab nga mameligro nga mataptan niini nga sakit kung ikaw adunay bisan hain sa mga musunod nga kondisyon:

• Impeksyon sa HIV/AIDS
• Mga kanser sa dugo ug utok sa bukog, pananglitan, leukemia
• Kanser sa lymphatic system, pananglitan, lymphoma o Hodgkin disease
• Mga sakit nga autoimmune, sama sa rheumatoid arthritis, multiple sclerosis (MS), o lupus

Usab, kon ikaw usa ka organ donor ug nagainom og mga tambal nga immunosuppressant aron mapugngan ang imong lawas sa pagsalikway sa organ, mahimo ka usab nga mameligro.

Giunsa pagdayagnos sa mga doktor ang PML?

Una nga susihon ka sa imong doktor ug maminaw pag-ayo sa imong mga sintomas. Dayon, makumpirma nila ang PML pinaagi sa paghimo og daghang mga pagsulay nga nagsusi sa imong utok ug spinal cord. Mahimong kinahanglan nimo ang mga pagsulay sama niini:

• MRI scan sa utok: Makakuha kini og mga hulagway sa mga samad sa white matter sa utok. Murag kamera kini nga nagtan-aw sa sulod sa utok.
• Spinal tap/lumbar puncture: Kini naglakip sa pagkuha og gamay nga sample sa imong cerebrospinal fluid (CSF), ang pluwido nga naglibot sa imong utok ug spinal cord. Mahimo niini nga masusi ang presensya sa JC virus.
• Biopsy sa utok: Talagsa ra kini buhaton. Gihimo lang kini kung lisod kumpirmahon ang diagnosis.

Giunsa pagtambal ang PML?

Ang pangunang tumong sa pagtambal sa PML mao ang pagpalig-on sa imong immune system. Hinumdumi, ang mga sakit mahitabo kung ang mga depensa sa atong lawas maluya. Busa, ang labing importante nga butang mao ang pagpalig-on pag-usab sa maong depensa.

• Pananglitan, kon ikaw adunay AIDS, mahimo kang hatagan og antiretroviral therapy (ART) . Kini nga mga tambal molihok pinaagi sa pagpakunhod sa gidaghanon sa HIV sa imong lawas. Kini nga pagtambal makatabang sa imong immune system nga molihok sa pila ka sukod.
• Ang ubang mga tawo mahimo usab nga makabenepisyo gikan sa usa ka pagtambal nga gitawag og plasma exchange . Kini nga pagtambal nagtangtang sa pipila ka mga tambal nga immunosuppressant gikan sa imong dugo. Kini nga pagtambal makatabang usab sa imong immune system nga makigbatok sa JC virus pinaagi sa pagpausbaw sa function niini.

Ang mga siyentista karon nagsulay sa daghang bag-ong mga tambal aron matambalan ang PML. Ang US Food and Drug Administration (FDA) naghatag ug espesyal nga pagtugot alang sa pipila ka mga tawo nga mogamit niini nga mga tambal, apan ang mga resulta nagkasagol.

Kanus-a ko angay mokonsulta sa doktor?

Kon nahibal-an nimo nga luya ang imong immune system ug gibati nimo nga anam-anam ka nga nagka-eksperyensya og mga sintomas nga sa imong hunahuna mahimong may kalabutan sa Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML), importante kaayo nga makigkita dayon sa doktor ug magpa-check-up.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor?

Kon makigkita ka sa imong doktor, mahimo kang mangutana sama niini:

• Unsa ang akong risgo sa pagpalambo sa PML?
• Naa bay akong mahimo aron makunhuran kini nga risgo?
• Unsa nga mga simtomas ang angay nakong bantayan sa PML?
• Unsa ang mga risgo sa pag-inom og mga tambal nga immunosuppressant?
• Aduna bay ubang mga tambal para sa akong kondisyon?
• Unsa ang mga risgo ug benepisyo sa kasamtangang mga pagtambal?

Pinaagi sa pagpangutana niining mga pangutana, mas masabtan nimo ang sakit ug ang pagtambal niini.

Unsa ang gilauman nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka pasyente nga adunay PML?

Lisod gyud kining hisgutan. Ang PML usa ka progresibong sakit. Kini nagpasabot nga ang mga simtomas mograbe sa paglabay sa panahon. Ang gidahom nga gitas-on sa kinabuhi sa usa ka tawo nga adunay PML nagdepende sa kagrabe sa impeksyon ug sa pagtambal nga ilang nadawat. Tali sa 30% ug 50% sa mga tawo ang mamatay sulod sa unang pipila ka bulan human sa pagdayagnos. Ang mga tawo nga mas taas og kinabuhi magpadayon sa pagbaton og mga simtomas, ug kini nga mga simtomas mograbe. Kini nga mga simtomas mahimong mosangpot sa seryosong mga problema, sama sa pagkawala sa pagsulti ug pagkawala sa panan-aw.

Apan, ang mga bag-ong pagtuon nagpakita nga ang gamay nga gidaghanon sa mga tawo nga adunay HIV-infected PML makapalig-on sa ilang sakit ug mabuhi og mas dugay. Sa wala pa ang pag-abot sa antiretroviral therapy (ART) aron matambalan ang impeksyon sa HIV, 10% ra sa mga tawo nga adunay PML ang nakalahutay og sobra sa usa ka tuig. Karon, uban sa ART, ang usa ka tuig nga survival rate misaka ngadto sa 50%. Sa pipila ka mga kaso, ang ART makatabang sa immune system nga makigbatok sa JC virus.

Posible ba nga hingpit nga maulian gikan sa PML?

Ang mga tawo nga nataptan og PML samtang nagainom og mga tambal nga immunosuppressant mahimong maulian human sa paghunong sa mga tambal. Ang mga tawo nga malampusong natambalan gamit ang ART mahimo usab nga maulian gikan sa PML. Bisan pa, 80% sa mga tawo nga nakalahutay sa PML wala na mobalik ang ilang mga sintomas. Kini tungod kay ang bag-ong myelin wala gihimo sa mga nadaot nga lugar. Kasagaran ang permanente nga kadaot sa neurological. Bisan pa, ang ubang mga tawo mahimong mabuhi hangtod sa 15 ka tuig human mawala ang PML.

Unsa ang mga gilauman alang niadtong gipailalom sa plasma exchange?

Kon ang imong mga simtomas sa PML nagsugod tungod sa usa ka tambal nga immunosuppressant, ang imong mga simtomas mahimong mawala kung mohunong ka sa pag-inom sa maong tambal. Mahimo ka usab nga magpa-plasma exchange aron makuha ang pipila ka mga tambal nga immunosuppressant gikan sa imong lawas. Ang tumong sa plasma exchange mao ang pagpalig-on sa imong immune system. Alang sa pipila ka mga tawo, ang plasma exchange mahimong makapahinay sa pag-uswag sa PML ug makapalugway sa kinabuhi. Bisan pa, ang mga benepisyo niini wala pa hingpit nga masabtan.

Daghang mga tawo ang mahimong magpadayon sa pagbaton og mga sintomas sa PML human sa paghunong sa usa ka tambal o human makadawat og plasma exchange. Ang uban mahimong makasinati og mga problema sa neurological. Adunay usab ubang mga risgo sa paghunong sa usa ka tambal. Busa, importante nga makigsulti sa imong doktor kung maghimo og mga desisyon bahin sa imong mga tambal.

Unsaon nako pagkahibalo kung naa ba ko sa peligro nga mataptan og Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML)?

Kon ikaw adunay kondisyon medikal nga makapahuyang sa imong immune system, pangutan-a ang imong doktor bahin sa imong risgo sa pagpalambo sa PML.

Ang ubang mga kondisyon medikal ba nagdugang sa akong risgo sa pagpalambo sa PML?

Ang mga tawo nga adunay mga sakit sama sa multiple sclerosis (MS) o Crohn's disease kinahanglan usab nga magpa-blood test aron masusi ang mga kondisyon sama sa HIV nga nagdugang sa risgo sa impeksyon sa JC virus.

Kasagaran ang mga doktor moreseta og tambal nga gitawag og Natalizumab (Tysabri®) aron matambalan ang MS o Crohn's disease. Kini nga tambal mahimong makadugang sa risgo sa pagpalambo sa PML.

Bisan kon ikaw adunay dili aktibo nga JC virus ug walay mga sintomas, mahimo ka gihapon nga moinom og natalizumab. Bisan pa, importante nga makigsulti sa imong doktor bahin sa mga risgo ug mga benepisyo.

Sa katapusan, mga butang nga angay hinumdoman (Dad-Home Message)

Ang Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) usa ka talagsaon nga impeksyon sa utok nga gipahinabo sa pagpaaktibo pag-usab sa JC virus. Kadaghanan sa mga tawo adunay JC virus nga wala na sa ilang mga lawas. Dili kini makadaot sa mga tawo nga walay luya nga immune system.

Kon ikaw adunay huyang nga immune system, importante nga mahibal-an ang mga sintomas sa PML ug makigtambayayong sa imong doktor aron mahimo kini.

Kasagaran mograbe kini nga sakit sa paglabay sa panahon. Apan, adunay mga pagtambal nga makatabang sa pagpahinay sa pag-uswag sa sakit ug pagpalugway sa imong kinabuhi. Busa, ayaw pagkawalay paglaum. Ang labing importante mao ang pagpangayo og tambag medikal sa labing madali.

PML , Progressive Multifocal Leukoencephalopathy, JC virus, impeksyon sa utok, sistema sa imyunidad, mga sakit sa neurological, myelin