ඔයා සමහරවිට හොලිවුඩ් චිත්‍රපට, TV series බලන කෙනෙක් වෙන්න ඇති. එහෙමනම් ක්‍රිස්ටිනා ඇපල්ගේට් (Christina Applegate) කියන නිළියව ඔයාට මතක ඇති. හරිම දක්ෂ, ප්‍රසිද්ධ නිළියක්. ඒත් හිනාවෙලා ඉන්න ඒ මුහුණ පිටුපස, ඇය ජීවිතේ මුහුණ දීපු හරිම අභියෝගාත්මක, ඒ වගේම අපිට ගොඩක් දේවල් ඉගෙනගන්න පුළුවන් කතාවක් තියෙනවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ ගැන. මේක නිකම්ම නිකම් නිළියකගේ කතාවක් නෙවෙයි, පියයුරු පිළිකාව සහ ඒ හා සම්බන්ධ ජානමය අවදානම් ගැන අපේ ඇස් අරවන පාඩමක්.
වයස 36දී පියයුරු පිළිකාවක්… ඇයි මෙහෙම වුණේ?
හිතන්නකෝ, ජීවිතේ හොඳම කාලේ, වයස අවුරුදු 36දී, තමන්ට පියයුරු පිළිකාවක් කියලා දැනගන්න ලැබුණොත් මොන වගේ හැඟීමක් දැනෙයිද? ක්‍රිස්ටිනාට මුහුණ දෙන්න වුණේ ඒ අත්දැකීමට. හැබැයි මේක ඇගේ පවුලට අලුත් දෙයක් නෙවෙයි. ඇගේ මවටත් තරුණ වයසේදීම පියයුරු පිළිකාවක් හැදිලා තිබුණා.
මේ පවුල් ඉතිහාසය නිසා, ක්‍රිස්ටිනා වයස 30 ඉඳලම නිතරම පියයුරු පිළිකා සඳහා වන පරීක්ෂණ, ඒ කියන්නේ `(screenings)` කරගෙන තියෙනවා. මේක තමයි ඇගේ ජීවිතේ බේරගත්ත වැදගත්ම දේ. තමන්ගේ පවුලේ කාටහරි පිළිකාවක් හැදිලා තියෙනවා නම්, ඒ ගැන දැනුවත් වෙලා, කලින්ම වෛද්‍ය උපදෙස් මත පරීක්ෂණ කරන එක කොච්චර වැදගත්ද කියලා මේකෙන් අපිට තේරෙනවා.
ඇයට පිළිකාව තියෙන්නේ එක පියයුරක විතරයි කියලා `(diagnosis)` එකෙන් තහවුරු වුණත්, ඇය හරිම නිර්භීත තීරණයක් ගත්තා. ඒ තමයි පියයුරු දෙකම ශල්‍යකර්මයකින් ඉවත් කරන එක (`double mastectomy`). ගොඩක් අය හිතන්න පුළුවන් “ඇයි එහෙම තීරණයක් ගත්තේ?” කියලා. ඒකට හේතුව තමයි ඇගේ ජාන පරීක්ෂණයක ප්‍රතිඵලය.
මොකක්ද මේ BRCA ජාන විකෘතිය (BRCA Gene Mutation)?
අපි මේක සරලවම තේරුම් ගමු. අපේ ශරීරය කියන්නේ හරියටම සැලැස්මකට හදපු ගොඩනැගිල්ලක් වගේ. මේ ගොඩනැගිල්ලේ හැම දෙයක්ම පාලනය වෙන්නේ අපේ ජාන (`genes`) කියන “සැලසුම් පොත” අනුව. මේ ජාන අතරින් සමහර ජාන තියෙනවා අපේ ශරීරයේ සෛල පාලනයකින් තොරව බෙදෙන එක නවත්තලා, පිළිකා ඇතිවීම වළක්වන “ආරක්ෂකයෝ” වගේ.
BRCA1 සහ BRCA2 කියන්නෙත් අන්න ඒ වගේ ආරක්ෂක ජාන දෙකක්. මේවා හරියට වැඩ කරන තාක් කල්, පියයුරු සහ ඩිම්බකෝෂ පිළිකා (`ovarian cancer`) හැදීමේ අවදානම අඩු කරනවා.
හැබැයි සමහර වෙලාවට මේ ජානවල “විකෘතියක්” (`mutation`) එහෙමත් නැත්නම් දෝෂයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ කාර් එකක බ්රේක් සිස්ටම් එක කැඩුනම වෙන දේ. කාර් එක නවත්තගන්න බෑනේ. අන්න ඒ වගේ, BRCA ජානයක විකෘතියක් ඇතිවුණාම, ඒකට පිළිකා සෛල වර්ධනය වීම නවත්වන්න තියෙන හැකියාව නැතිවෙලා යනවා. ක්‍රිස්ටිනාගේ ජාන පරීක්ෂාවේදී ඇයට BRCA1 ජාන විකෘතිය තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණා.
BRCA ජාන විකෘතියක් තියෙනවා කියන්නේ ඔයාට අනිවාර්යයෙන්ම පිළිකාවක් හැදෙනවා කියන එක නෙවෙයි. නමුත්, පිළිකාවක් හැදීමේ අවදානම අනිත් අයට වඩා සැලකිය යුතු ලෙස ඉහළ යනවා කියන එකයි.
මේ අවදානම කොයි වගේද කියලා බලන්න පහළ වගුව දිහා බලන්නකෝ.
| පිළිකා වර්ගය | සාමාන්‍ය ජනගහනයේ අවදානම | BRCA1 ජාන විකෘතිය සමඟ අවදානම |
|---|---|---|
| පියයුරු පිළිකා (Breast Cancer) | කාන්තාවන් 100කින් 13 දෙනෙකුට පමණ (13%) | කාන්තාවන් 100කින් 55-72 දෙනෙකුට පමණ (55%-72%) |
| ඩිම්බකෝෂ පිළිකා (Ovarian Cancer) | කාන්තාවන් 100කින් 1-2 දෙනෙකුට පමණ (1.3%) | කාන්තාවන් 100කින් 39-44 දෙනෙකුට පමණ (39%-44%) |
දැන් ඔයාට තේරෙනවා ඇති නේද ක්‍රිස්ටිනා ඇයි පියයුරු දෙකම ඉවත් කරන්න තීරණය කළේ කියලා? ඒ අනාගතයේදී අනෙක් පියයුරේ පිළිකාවක් හැදීමේ ඉහළ අවදානමෙන් බේරෙන්න. ඒ වගේම, 2017දී ඇය තවත් වැදගත් ශල්‍යකර්මයක් කළා. ඒ තමයි ඩිම්බකෝෂ සහ පැලෝපීය නාල (`fallopian tubes`) ඉවත් කිරීම. ඒ, ඩිම්බකෝෂ පිළිකා හැදීමේ ඉහළ අවදානම වළක්වා ගන්න. මේවා හරිම අමාරු, පෞද්ගලික තීරණ. නමුත් ඇය මේ හැමදේම කළේ ඇගේ වෛද්‍යවරුන් එක්ක හොඳින් කතාබහ කරලා, දැනුවත්ව.
පිළිකාවට එරෙහි සටන සහ ජීවන රටාව
ක්‍රිස්ටිනාගේ සටන ශල්‍යකර්මවලින් විතරක් නැවතුණේ නෑ. ඇය තමන්ගේ ජීවන රටාව සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් කරගත්තා.
සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර රටාවක්
ඇය නිතරම කියන දෙයක් තමයි රසායනික ද්‍රව්‍ය, කල් තබාගැනීමේ ද්‍රව්‍ය අඩංගු ආහාර පුළුවන් තරම් අඩු කරන්න කියන එක. ඒ වෙනුවට, නැවුම් පළතුරු, එළවළු වගේ ස්වභාවික ආහාර වැඩිපුර කෑමට ගන්න එකේ වැදගත්කම ඇය නිතරම අවධාරණය කරනවා.
මානසික ආතතිය පාලනය
පිළිකාවට කලින් ඇය හරිම ආතතියෙන් (`super stressed`) ජීවත් වුණු කෙනෙක්ලු. නමුත් මේ අත්දැකීමෙන් පස්සේ, ඇය මානසික ආතතිය පාලනය කරගැනීමේ වැදගත්කම තේරුම් ගත්තා. හැමදේකම යහපත් පැත්තක් දකින්න (`silver lining`) ඇය දැන් උත්සාහ කරනවා. අපේ මානසික සෞඛ්‍යය, ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියට සෘජුවම බලපානවා. ඒ නිසා මානසිකව සන්සුන්ව ඉන්න එකත් ලෙඩ රෝගවලට එරෙහිව සටන් කරන්න උදව්වක්.
අනිත් අයට උදව් කිරීම
තමන් මුහුණ දුන්නු දේ තවත් කෙනෙක්ට වෙන්න දෙන්න හොඳ නෑ කියලා හිතපු ක්‍රිස්ටිනා, “Right Action for Women” කියලා සංවිධානයක් පවා ආරම්භ කළා. මේකෙන් කරන්නේ පිළිකා අවදානම වැඩි කාන්තාවන්ට අවශ්‍ය MRI වගේ මිල අධික පරීක්ෂණ කරගන්න මූල්‍යමය ආධාර ලබා දෙන එක.
ජීවිතයේ තවත් අභියෝගයක් සහ නොසැලෙන මානසික ධෛර්යය
කාලයත් එක්ක ක්‍රිස්ටිනාගේ ජීවිතයට තවත් අභියෝගයක් ආවා. ඒ තමයි ඇයට `මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස්` (`Multiple Sclerosis – MS`) කියන ස්නායු පද්ධතියට බලපාන රෝගී තත්ත්වයකුත් තියෙනවා කියලා හඳුනාගැනීම. මේකත් එක්ක ජීවත් වෙන එක හරිම අමාරුයි.
නමුත් ඇය ඒකෙනුත් වැටුණේ නෑ. ඇය කිව්වේ, “මේ පාර හරිම දුෂ්කරයි. ඒත් අපි හැමෝම දන්නවනේ, පාර දිගටම යනවා කියලා.” මේ වචන ටිකෙන් ඇගේ නොසැලෙන මානසික ශක්තිය කොච්චරද කියලා අපිට තේරෙනවා.
ක්‍රිස්ටිනාගේ කතාවෙන් අපිට ඉගෙනගන්න පුළුවන් දේවල්
මේ කතාවෙන් අපේ ජීවිතවලට එකතු කරගන්න ඕන හරිම වැදගත් පාඩම් කිහිපයක් තියෙනවා.
1. ඔබේ පවුල් ඉතිහාසය දැනගන්න: ඔබේ අම්මට, අක්කට, නැන්දට, ආච්චිට පියයුරු පිළිකා හෝ ඩිම්බකෝෂ පිළිකා හැදිලා තියෙනවද? එහෙම නම්, ඒ ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න.
2. කලින් හඳුනාගැනීම ජීවිතය බේරයි: වෛද්‍යවරයා නිර්දේශ කරනවා නම්, නියමිත කාලයේදී `(Mammogram)` වැනි පරීක්ෂණ කරගන්න. ඒ වගේම, නිවසේදීම පියයුරු ස්වයං පරීක්ෂාවක් කරගන්නා ආකාරය ගැන දැනුවත් වෙන්න. යම්කිසි වෙනසක්, ගැටයක් වගේ දෙයක් දැනුණොත් බය නොවී, පරක්කු නොකර වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.
3. ජාන පරීක්ෂණ (Genetic Testing): පවුලේ ප්‍රබල පිළිකා ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, BRCA වැනි ජාන පරීක්ෂණ ගැන ඔබේ වෛද්‍යවරයාගෙන් විමසන්න. හැමෝටම මේවා අවශ්‍ය නැහැ, නමුත් ඉහළ අවදානමක් ඇති අයට එය ඉතා වැදගත් වෙන්න පුළුවන්.
4. සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාව: සමබල ආහාර වේලක්, ව්‍යායාම සහ මානසික ආතතිය පාලනය කරගැනීම ඕනෑම ලෙඩකින් ආරක්ෂා වෙන්න තියෙන හොඳම පලිහක්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඔබේ පවුලේ කාන්තාවන්ට (අම්මා, සහෝදරිය, නැන්දා) තරුණ වයසේදී පියයුරු හෝ ඩිම්බකෝෂ පිළිකා වැළඳී ඇත්නම්, ඔබටත් අවදානමක් තිබිය හැකියි. මේ ගැන ඔබේ වෛද්‍යවරයා සමඟ විවෘතව කතා කරන්න.
- BRCA ජාන විකෘතියක් තිබීම පිළිකා අවදානම බෙහෙවින් වැඩි කරනවා. මෙය ජාන පරීක්ෂණයකින් හඳුනාගත හැකියි.
- පිළිකා අවදානම ඉහළ නම්, පියයුරු ඉවත් කිරීම වැනි නිවාරණ ශල්‍යකර්ම ගැන වෛද්‍යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කර තීරණ ගත හැකියි.
- නියමිත කාලයේදී පිළිකා පරීක්ෂණ (screenings) කරගැනීම සහ සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් පවත්වා ගැනීම ඉතාම වැදගත්.
- ජීවිතේ මොන අභියෝග ආවත්, ධනාත්මක ආකල්පයකින් සහ ධෛර්යයෙන් ඒවට මුහුණ දීමෙන් ඕනෑම සටනක් ජයගන්න පුළුවන්.