ئاساییە هەست بە سترێسێکی زۆر بکەیت لەکاتی بیرکردنەوە لە تەندروستی منداڵە بچووکەکەت. هەندێک جار، بەڕاستی نیگەران دەبین کاتێک گوێمان لە نەخۆشییەکان دەبێت کە کاریگەرییان لەسەر منداڵان هەیە. ئەمڕۆ باس لە وەرەمێکی مێشک دەکەین کە کەمێک جددیترە، بەڵام گرنگە ئاگاداری... پێی دەوترێت گلیۆمای پۆنتینی ناوەکی بڵاوبووەوە، یان بە کورتی ``DIPG''.
DIPG چییە؟ ئەم ناوە مانای چییە؟
هەرچەندە ڕەنگە ئەم ناوە کەمێک درێژ بێت، بەڵام زانینی ماناکەی دەتوانێت هەندێک بیرۆکەت پێبدات سەبارەت بەم نەخۆشییە. با سەیری مانای بەشەکانی بکەین.
- پەرشوبڵاو: ئەمە وەک گرێیەک نییە لە یەک شوێن. خانە شێرپەنجەییەکان بڵاودەبنەوە و تێکەڵ بە خانە تەندروستەکان دەبن. وەک ئەوە وایە کاتێک دڵۆپێک بۆیاخ دەخەیتە ناو پەرداخێک ئاوەوە، بە تەواوی پەرداخەکەدا بڵاو دەبێتەوە. هەر بۆیە بە نەشتەرگەری لابردنی زۆر قورسە. چونکە مەحاڵە ئەم خانە بڵاوبووانە لاببرێت بەبێ ئەوەی زیان بە بەشە تەندروستەکان بگەیەنیت.
- ناوەکی: ئەمەش لەناو بنەچەی مێشکی منداڵدا هەیە. واتە پێوەی گرێدراوە و دەچێتە قووڵایی ناوەوە.
- پۆنتین: پۆنتین ئاماژەیە بۆ ئەو بەشەی بنەچەی مێشک کە پێی دەوترێت پۆنس. ئەم پۆنسە شوێنێکی زۆر گرنگە. گرنگترین شتەکانی جەستەمان کۆنتڕۆڵ دەکات بۆ ژیان، وەک پەستانی خوێن و لێدانی دڵ و هەناسەدان. نەک هەر ئەوە، بەڵکو کۆنتڕۆڵی شتەکانی وەک بینین، بیستن، قسەکردن و هاوسەنگی دەکات. کەواتە ئەمە یەکێکە لەو هۆکارانەی کە ئەم وەرەمانەی `(DIPG)` زۆر مەترسیدارن.
- گلیۆما: گلیۆما بریتیە لە وەرەمێک کە گەشە دەکات کاتێک خانەکانی گلیال دەبنە شێرپەنجە. ئەم خانە گلیاییانە جۆرێکە لە خانەکان کە خانە دەمارییەکان یان دەمارەکان لە سیستەمی دەماری ناوەندیمان (CNS) دەپارێزن.
بە سادەیی DIPG وەرەمێکی شێرپەنجەییە کە لە خانە گلیالییەکانی ناو پۆنسەوە سەرهەڵدەدات کە بەشێکە لە بنەچەی مێشکی منداڵ. بە گلیۆمای خێرا گەشەسەندوو و پلە بەرز دادەنرێت.
جیاوازی نێوان DIPG و DMG (Diffuse Midline Glioma) چییە؟
هەروەها لەوانەیە گوێت لە `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` بووبێت. لە ڕابردوودا زاراوەی `(DIPG)` و `(DMG)` بە شێوەیەکی گۆڕاو بەکاردەهێنران. هەروەها `(DIPG)` سەر بە پۆلی `(DMG)` ە. جۆری `(DMG)` لە بەشەکانی ناوەڕاستی مێشکدا گەشە دەکات. واتە لە شوێنەکانی وەک `(پۆنس)`، `(تالاموس)` و `(بڕبڕەی پشت)`. بەڵام `(DIPG)` بە تایبەتی لە ناوچەی `(Pons)` گەشە دەکات.
هەردووکیان گلیۆمای پلە بەرزن. بەڵام هەندێک جیاوازی لە نێوان ئەم دووانەدا هەیە. لەکاتی چارەسەرکردنی منداڵەکەتدا پزیشکەکەت ئەم جیاوازیانە لەبەرچاو دەگرێت بۆ ئەوەی بڕیار بدات کام چارەسەر باشترینە بۆت.
کێ DIPG بەدەست دەهێنێت؟ تا چەند باوە؟
ئەم گرێیانە دەتوانن لە منداڵان لە هەر تەمەنێکدا گەشە بکەن، بەبێ گوێدانە ڕەگەز. بەڵام زۆرترین جار لە منداڵانی تەمەن ٥ بۆ ٩ ساڵیدا دەستنیشان دەکرێن.
هەروەها گەورەساڵان دەتوانن تووشی DIPG ببن، بەڵام زۆر دەگمەنە.
ئەمە لە ڕاستیدا حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. تەنانەت لە وڵاتێکی وەک ئەمریکادا ساڵانە تەنها ١٥٠ بۆ ٣٠٠ منداڵ تووشی ئەم جۆرە وەرەمە دەبن. زۆربەی ئەو گلیۆمانەی کە لە منداڵاندا گەشە دەکەن ``پلەی نزمن''، واتە دەتوانرێت چارەسەر بکرێن و چارەسەر بکرێن. بەڵام تەنها نزیکەی 10%ی وەرەمەکانی مێشکی منداڵان ئەم جۆرە مەترسیدارەن کە پێی دەوترێت ``DIPG''.
نیشانەکانی نەخۆشی DIPG چین؟
لەبەر ئەوەی ئەم گرێیە کە پێی دەوترێت ``DIPG'' زۆر بە خێرایی گەشە دەکات، نیشانەکانی بە خێرایی دەست دەکەن بە دەرکەوتن. چاوت لەسەر ئەم نیشانانە بێت لە منداڵەکەتدا:
- کێشەکانی چاو: کاڵبوونەوەی بینین، دوو بینین، جووڵەی چاو کۆنتڕۆڵنەکراو، دابەزینی پێڵوی چاو.
- سەرئێشە: سەرئێشە بەتایبەتی بەیانیان. هەندێک جار، ئەم ئازارە دوای ڕشانەوە کەم دەبێتەوە.
- کێشەکانی ڕۆیشتن: سەختی ڕۆیشتن، لەدەستدانی هاوسەنگی (ئاتاکسی)، کەمبوونەوەی هەماهەنگی ماسولکەکان. وەک ئەوەی نەتوانیت پێیەکانت لەسەر زەوی بهێڵیتەوە.
- شلبوونەوە یان لاوازی لە لایەکی دەموچاو .
- سەختی جوین و قووتدانی خواردن.
- هەستکردن بە لاوازی لە ئەندامەکاندا . هەست دەکەیت وەک لەدەستدانی لەناکاوی هێز لە قۆڵێکدا یان کێشە لە جوڵاندنی قاچێکدا.
- سکچوون و ڕشانەوە.
- هەستکردن بەوەی قسەکردنت شل بووە , نەتوانینی قسەکانت بە باشی کۆبکەیتەوە (قسەی شل).
ئەگەر یەکێک یان زیاتر لەو نیشانانە لەناکاو دەرکەوت و بەخێرایی زیادی کرد، زۆر گرنگە دەستبەجێ سەردانی پزیشک بکەیت.
هۆکاری DIPG چییە؟
بە سادەیی ئەوەی لە DIPG ڕوودەدات ئەوەیە کە ئەو خانانەی کە بڕیارە گەشە بکەن و ببنە خانەی گلیال دەبنە خانەی شێرپەنجە. پاشان ئەم خانە شێرپەنجەیانە بە خێرایی و بێ کۆنترۆڵ گەشە دەکەن.
بە پێچەوانەی زۆربەی شێرپەنجەکانەوە، ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت ``DIPG'' پێناچێت پەیوەندی بە هۆکارەکانی مەترسی ژینگەییەوە هەبێت وەک دوکەڵی جگەرە یان تیشکدانەوە. واتە هێشتا دیاری نەکراوە کە ئایا هۆکارەکەی شتێکە کە دایک و باوک دەیکەن یان شتێک لە ژینگەدا.
بەڵام ئەگەر منداڵەکەت حاڵەتێکی دەگمەنی وەک نەخۆشی لی فراومێنی هەبێت، لەوانەیە مەترسییەکەی کەمێک زیاتر بێت. هەروەها هەندێک گۆڕانکاری بۆماوەیی کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری لە خانەکاندا دەتوانێت ببێتە هۆی DIPG. ئێستا دەرکەوتووە کە گۆڕانکاری لە پرۆتینێکدا بە ناوی H3K27M دەبێتە هۆی ئەوەی ئەم خانە گلیالیانە ببنە شێرپەنجە.
چۆن DIPG دەستنیشان دەکرێت؟
بەگشتی بایۆپسی پێویستە کە نمونەی شانە وەرگیراوە بۆ پشکنینی شێرپەنجە. بەڵام ئەمە هەمیشە لە حاڵەتی DIPGدا ناتوانرێت. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە شوێنی وەرەمەکە زۆر هەستیارە. بۆیە زۆرجار پزیشکان بە سەیرکردنی نیشانەکانی منداڵەکە لەگەڵ توێژینەوە تایبەتەکانی وێنەگرتن نەخۆشی DIPG دەستنیشان دەکەن.
- سکانی MRI (وێنەی دەنگدانەوە موگناتیسیەکان):MRI دەتوانێت وێنەی زۆر ڕوونی وەرەمی منداڵەکە بەرهەم بهێنێت. هەروەها دەتوانێت دیاری بکات کە ئایا وەرەمەکە لە دەرەوەی پۆنەکان بڵاوبووەتەوە یان نا. وەرەمی DIPG لە MRI کەمێک جیاواز دەردەکەوێت. پزیشکی تیشکدانەوە بە ئەزموون دەتوانێت لە وەرەمەکانی تری بنەچەی مێشک جیای بکاتەوە.
- بایۆپسی ستێرۆتاکتیک: هەندێک جار، ئەگەر سەلامەت بێت، ئەوا پزیشک دەتوانێت ئامێرێکی بچووک و تەنک کە هاوشێوەی بۆرییە بەکاربهێنێت بۆ وەرگرتنی پارچەیەکی بچووک لە وەرەمەکە بۆ پشکنین (بایۆپسی). بەڵام لە زۆربەی حاڵەتەکاندا وەرگرتنی پارچەیەک لە شانە لە پۆنسەکانی ناو بنەچەی مێشک زۆر مەترسیدارە چونکە زیان بە بنەچەی مێشک دەگەیەنێت. ئەگەر تۆ بایۆپسی بۆ DIPG دەکەیت، ئەوا تەنها لە نەخۆشخانەیەکدا ئەنجام بدرێت کە بەردەوام ئەم جۆرە کارە ئەنجام بدات و شارەزایی لەو بوارەدا هەبێت.
چۆن چارەسەری DIPG دەکرێت؟
ئەمە کەمێک دڵتەزێنە بۆ بیستن، بەڵام چارەسەرەکانی ئێستا ناتوانن بە تەواوی چارەسەری `(DIPG)` بکەن. بەڵام ئەم چارەسەرانە دەتوانن تەمەنی منداڵ بۆ ماوەیەک درێژ بکەنەوە و نیشانەکانی کەم بکەنەوە و ئاسوودەیی بۆ منداڵەکە دابین بکەن. بنەچەی مێشک شوێنێکە کە لە شانەکانی دەمار پێکهاتووە کە ئەرکە زۆر گرنگەکانی جەستەمان کۆنتڕۆڵ دەکات. کەواتە ئەگەر هەوڵی لابردنی وەرەمەکە بدەیت بە نەشتەرگەری، لەوانەیە ئەم پێکهاتە دەمارە گرنگانە زیانیان پێ بگات.
بۆیە پزیشکان پێشنیاری چارەسەری تر دەکەن کە نەشتەرگەری نین:
- چارەسەری تیشکی: ئەمە چارەسەری سەرەکییە بۆ (DIPG). لەمەشدا ئامێرێک تیشکێکی تیشکدانەوە بەکاردەهێنێت بۆ لەناوبردنی خانە شێرپەنجەییەکان. هەروەها هەوڵدەدات کەمترین زیان بە شانە تەندروستەکانی دەوروبەری بگات. چارەسەری تیشکی وەرەمەکە بچووک دەکاتەوە و خانە شێرپەنجەییەکان دەکوژێت و نیشانەکانی کەم دەکاتەوە. پێدەچێت منداڵەکەت بۆ ماوەی نزیکەی شەش هەفتە هەموو ڕۆژێک چارەسەری تیشکی وەربگرێت.
- کۆرتیزۆل: لەوانەیە پزیشکەکەت جۆرێک دەرمانت پێبدات کە پێی دەوترێت کۆرتیزۆل پێش یان دوای چارەسەری تیشکی منداڵەکەت. ئەم دەرمانانە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کەمکردنەوەی ئاوسانی مێشک و یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی دەدەن. هەروەها دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کەمکردنەوەی ئاوسانی دوای چارەسەری تیشک. بەڵام کۆرتیزۆل دەتوانێت کاریگەری لاوەکی هەبێت. لەوانە زیادبوونی ئارەزووی خواردن و زیادبوونی کێش و گۆڕانی باری دەروونی. لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە بۆ ئەوەی لە سوود و مەترسییەکانی ئەم دەرمانانە تێبگەیت.
- چارەسەری کیمیایی: چارەسەرەکانی وەک چارەسەری کیمیایی بۆ شێرپەنجە باوەکان زۆر کاریگەر نین بۆ DIPG. بەڵام هەندێک جار ڕەنگە پزیشکەکەت پێشنیاری ئەوە بکات کە منداڵەکەت بەشداری لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکان بکات کە چارەسەری کیمیایی و چارەسەری تیشکی تێکەڵ دەکەن.
- چاودێری پاڵاتیڤ:پیشەییەکانی چاودێری پاڵاتیڤ دەتوانن لەگەڵ تۆ و پزیشکەکەت کاربکەن بۆ دروستکردنی پلانێکی چاودێری کە کوالیتی ژیانی منداڵەکەت زۆرترین بێت. ئەوان دەتوانن ئەو پشتگیرییە پزیشکی و دەروونی و ڕۆحییە پێشکەش بکەن کە تۆ و منداڵەکەت و خێزانەکەت پێویستیانە لەکاتی مامەڵەکردن لەگەڵ دەستنیشانکردنێکی وەک DIPG.
هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری ئەوە بکات کە منداڵەکەت لە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکیدا تۆمار بکرێت. تاقیکردنەوەی کلینیکی توێژینەوەیەکە کە تاقیدەکاتەوە کە چارەسەرە نوێیەکان چەندە سەلامەت و کاریگەرن. توێژەران هەندێک تایبەتمەندی خانە شێرپەنجەییەکانی (DIPG) یان دەستنیشان کردووە. چارەسەرە نوێیەکان کە ئەو تایبەتمەندیانە دەکەنە ئامانج – بۆ نموونە ، چارەسەری ئامانجدار و چارەسەری بەرگری – لەوانەیە لە ڕێگەی تاقیکردنەوەیەکی کلینیکییەوە بەردەست بن.
بۆ نموونە توێژەران دەزانن کە زۆرێک لە خانە شێرپەنجەییەکان گۆڕانکارییەکیان هەیە کە پێی دەوترێت (H3K27M) لە جینی ``DIPG''دا. چارەسەرە نوێی و تاقیکارییەکان کە خانە شێرپەنجەییەکان بەم گۆڕانکارییە (و ئەوانی دیکە) دەکەنە ئامانج، لە ئێستاوە پەرەیان پێدەدرێت و لە تاقیکردنەوە کلینیکییەکاندا تاقیدەکرێنەوە.
ئایا دەتوانرێت DIPG چارەسەر بکرێت؟
نەخێر، گلیۆمای پۆنتینی ناوەکی بڵاوبووەوە (DIPG) ناتوانرێت چارەسەر بکرێت. کاریگەرترین چارەسەر کە لە ئێستادا بەردەستە چارەسەری تیشکییە. چارەسەری تیشکی بۆ DIPG دەتوانێت تەمەنی منداڵ درێژ بکاتەوە و بۆ ماوەیەکی کاتی نیشانەکان و کوالیتی ژیانی باشتر بکات. چارەسەری نوێتر و کاریگەرتر پێویستە بۆ باشترکردنی پێشبینی ئەم شێرپەنجە جدییە.
منداڵێکی تووشبوو بە DIPG دەتوانێت تا چەند بژی؟
دەزانم بیستنی ئەمە قورسە. بەبێ چارەسەر زۆربەی منداڵان دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە نزیکەی شەش مانگ دەژین. چارەسەری تیشکی بەزۆری دەتوانێت ئەم ماوەیە درێژ بکاتەوە بۆ نۆ بۆ یازدە مانگ. کەمتر لە 10%ی منداڵان لە دوای دوو ساڵ دەژین. ئاساییە کاتێک گوێت لەم ئامارانە دەبێت هەست بە دڵتەنگی بکەیت، بەڵام گرنگە لەبیرت بێت کە هەموو منداڵێک جیاوازە.
چ پرسیارێک لە پزیشک بکەم؟
لە نزیکەوە لەگەڵ پزیشکەکەت کار بکە بۆ تێگەیشتن لە پلانی چاودێری منداڵەکەت و ئەو هۆکارانەی کە کاریگەرییان لەسەر داهاتووی دەبێت. هەر پرسیارێکتان هەیە مەترسن. لێرەدا چەند پرسیارێکتان بۆ دەخەینەڕوو کە دەتوانن بیکەن:
- پێشنیاری چ چارەسەرێک دەکەیت؟ چاوەڕوانی چی لێیان بکەین؟
- منداڵەکەم چەند جار پێویستی بە چارەسەر دەبێت؟
- چەند جار منداڵەکەم پێویستە بێت بۆ چاوپێکەوتنی بەدواداچوون بۆ چاودێریکردنی پێشکەوتنی شێرپەنجەکە؟
- چۆن کاریگەرییە لاوەکییەکانی چارەسەری شێرپەنجە بەڕێوەببەین؟
- ئایا دەتوانن ئێمە ببەستنەوە بە خزمەتگوزارییەکانی چاوەدێری پاڵاتیڤ و گروپەکانی پشتیوانی؟
- ئایا هیچ توێژینەوەیەکی نوێ یان تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی هەیە کە منداڵەکەم بتوانێت بەشداری تێدا بکات؟
لە کۆتاییدا، ئەو شتانەی کە دەبێت لەبیرت بێت (پەیامی بردنە ماڵەوە)
زانینی ئەوەی کە منداڵەکەت تووشی گلیۆمای پۆنتینی ناوەکی بڵاو بووە (DIPG) دەتوانێت یەکێک بێت لە قورسترین شتەکان کە دەتوانیت وەک دایک و باوکێک بیبیستیت. ئەو ئازار و ترس و دڵەڕاوکێیەی هەستی پێدەکەیت دەتوانێت سەرسەخت بێت. بەڵام لەبیرت بێت لەم کاتەدا تەنیا نیت.
لەگەڵ بڕیاردانی چارەسەرکردن لە مانگەکانی داهاتوودا، سوود لە هەموو ئەو یارمەتی و سەرچاوانەی کە لەبەردەستتدان وەربگرە. بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکانی منداڵەکەت قسە بکە سەبارەت بەوەی کە چاوەڕوانی چی دەکەیت لەگەڵ ئەم نەخۆشییە. ئەگەر دەتوانیت، دەستت بگاتە ئەو کەسە پیشەییانەی کە چاودێری پاڵاتیڤ پێشکەش دەکەن. داوای هاوکاری لە هاوڕێ و خێزانەکەت بکە. لە سەرووی هەمووشیانەوە پەیوەندی بە منداڵەکەتەوە بمێنەرەوە. قسەی لەگەڵ بکە، یاری لەگەڵ بکە و خۆشەویستی پێ ببەخشە. با بزانێت کە تۆ لە هەموو هەنگاوێکی ڕێگاکەدا لەگەڵیدایت.
لەم کاتە سەختانەدا گرنگە بیر لە خۆت بکەیتەوە و ئاگاداری تەندروستی دەروونی خۆت بیت. ئەگەر تۆ بەهێز بمێنیتەوە، منداڵەکەت بەهێز دەبێت. تۆ تەنیا نیت، هەموومان لەگەڵتداین.
` گلیۆمای ناوەکی بڵاوبووەوەی پۆنتین، DIPG، شێرپەنجەی مێشک، شێرپەنجەی منداڵی، پۆنس، چارەسەری تیشکی، چاودێری پاڵاتیڤ
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە