ئایا ماسولکەکانی منداڵەکەت وردە وردە لاواز دەبن؟ با فێری نەخۆشی ماسولکەیی دوچێن بین!

ئایا منداڵە بچووکەکەت دواتر لە منداڵانی تر دەستی بە ڕۆیشتن کردووە؟ یان بەردەوام دەکەوێتە خوارەوە؟ تێبینیت کردووە کە بەزەحمەت لە دانیشتن یان سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا هەستێتەوە؟ ئەمانە شتگەلێکن کە هەندێک جار وەک دایک و باوک زۆر گرنگی پێ نادەین. بەڵام هەندێک جار ئەمانە دەتوانن یەکەم نیشانەکانی حاڵەتێکی وەک Duchenne Muscular Dystrophy بن. کەواتە با ئەمڕۆ باسی ئەم بابەتە بکەین. مەترسە، گرنگترین شت ئەوەیە ئاگاداری ئەمە بیت.

نەخۆشی ناڕێکی ماسولکەیی دوچێن (DMD) چییە؟

بە واتایەکی سادە، 'شێواوی ماسولکەکان' کۆمەڵێک نەخۆشین کە بە تێپەڕبوونی کات ماسولکەکان لاواز دەکەن و نەرمی و نەرمییان کەم دەکەنەوە. باوترین جۆری ئەمە بریتییە لە نەخۆشی وەرینی ماسولکەکانی دوچێن کە بە کورتی پێی دەڵێین DMD .

ئەمەش بەهۆی کەموکوڕییەکی جینێکەوەیە کە یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی ماسولکەکانمان تەندروست بن. بیر لە ماسولکەکانمان بکەرەوە وەک دیوارێکی خشت. ئەو هاوەنەی ئەم خشتانە بەیەکەوە دەبەستێتەوە پرۆتینێکە کە پێی دەوترێت دیسترۆفین . لە منداڵانی تووشبوو بە DMD، جەستە ئەم پرۆتینەی دیسترۆفین بەرهەم ناهێنێت، یان زۆر کەمی لێ بەرهەم دەهێنێت. پاشان وەک دیوارێکی بێ هاوەن، ماسولکەکان بە ئاسانی زیانیان پێدەگات و وردە وردە لاواز دەبن.

ئەم حاڵەتە زۆرترین جار لە کوڕاندا ڕوودەدات . بەزۆری نیشانەکانی لە سەرەتای منداڵیدا دەردەکەون. سەرەتا دەکرێت وەستان و ڕۆیشتن و سەرکەوتن بە پلیکانەکاندا قورس بێت. بە تێپەڕبوونی کات، ڕەنگە هەندێک لە منداڵان پێویستیان بە بەکارهێنانی کورسی گەڕۆک هەبێت. هەروەها لەوانەیە دڵ و سییەکان کاریگەرییان لەسەر بێت.

نیشانەکانی چین؟ چۆن دەیناسیتەوە؟

ئەگەر منداڵەکەت تووشی DMD بوو، بەزۆری پێش تەمەنی ٦ ساڵی سەرنجی یەکەم نیشانەکان دەدەیت، سەرەتا ماسولکەکانی قاچەکان تووشی دەبن. هەر لەبەر ئەمەشە ئەم منداڵانە درەنگتر لە منداڵانی تر دەست بە ڕۆیشتن دەکەن. دوای ئەوەی دەست دەکەن بە ڕۆیشتن، زۆرجار دەکەونە خوارەوە، بەزەحمەت لە زەوی هەڵدەستن و بەزەحمەت سەرکەوتن بەسەر پلیکانەکاندا. دوای ماوەیەک لەوانەیە دەست بکەن بە ڕۆیشتن یان ڕۆیشتن لەسەر نوکی پەنجەکانی قاچیان.

لەگەڵ تەمەنی منداڵەکەدا، نیشانەکانی زیاتر دەردەکەون.

بەڵام لەبیرت بێت، DMD بەزۆری حاڵەتێکی ئازاربەخش نییە، هەروەها کاریگەری لەسەر زیرەکی منداڵ نییە.

چۆن نەخۆشییەکە بە وردی دەستنیشان بکەین؟

ئەگەر لە منداڵەکەتدا هەستی بەم نیشانانە کرد، باشترین شت ئەوەیە کە بە زووترین کات سەردانی پزیشکی خێزانەکەت بکەیت. ئەو پرسیارت لێدەکات دەربارەی نیشانەکانی منداڵەکەت. پاشان پشکنینی منداڵەکە دەکات و ئەگەر پێویست بوو ڕەوانەی هەندێک پشکنینت دەکات.

پشکنینەکان کە ئەنجام دەدرێن ئەگەر پزیشکەکە گومانی هەبوو

• پشکنینی خوێن: ئەمە بە شێوەیەکی سەرەکی سەیری ئەنزیمێک دەکات کە پێی دەوترێت کریاتین کیناز (CK) . ئەم ئەنزیمەی سی کەی کاتێک ماسولکەکان تێکدەچن دەچێتە ناو خوێنەوە. کەواتە ئەگەر ئاستی CK زۆر بەرز بێت، ئەوە ئاماژەیەکی گەورەیە کە تۆ DMDت هەیە.
• پشکنینی جینەکان: ئەم پشکنینە کە دەتوانرێت بە نمونەی خوێن ئەنجام بدرێت، دەتوانێت بە وردی دیاری بکات کە ئایا کەموکوڕییەک لە جینی دیسترۆفیندا هەیە کە دەبێتە هۆی DMD. دەتوانرێت ئەم پشکنینە بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا خزمە ​​مێینەکانیش ئەم جینەیان هەیە (هەڵگری نەخۆشییەکەن).
• بایۆپسی ماسولکەکان:لێرەدا پارچەیەکی زۆر بچووکی ماسولکەی منداڵەکە بە دەرزییەکی زۆر بچووک وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت. دەتوانرێت پشتڕاست بکرێتەوە کە ئایا پرۆتینی دیسترۆفین ئاستی نزمە یان نا. بەڵام بەهۆی پێشکەوتووی پشکنینی بۆماوەیی ئەمڕۆ، ئەم پشکنینە لە زۆربەی حاڵەتەکاندا پێویست نییە.

چارەسەرەکان چین؟

تا ئێستا هیچ چارەسەرێک بۆ DMD نەدۆزراوەتەوە. بەڵام چەندین چارەسەری کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و پاراستنی ماسولکە و دڵ و سییەکان.

• کۆرتیزۆل: دەرمانەکانی وەک پرێدنیسۆن و دیفلازاکۆرت دەتوانن یارمەتی کۆنترۆڵکردنی تێکچوونی ماسولکەکان بدەن تا ڕادەیەکی زۆر. ئەو منداڵانەی ئەم دەرمانانە دەخۆن دەتوانن بۆ ماوەی ٢-٥ ساڵ زیاتر بە پێ بڕۆن لە چاو ئەوانەی نایخۆن. هەروەها یارمەتی دڵ و سییەکان دەدەن باشتر کاربکەن.
• دەرمانی مۆدێرن: ئەمڕۆ چەندین چارەسەری ئامانجدار خراونەتە ڕوو بەپێی سروشتی ئەو کەموکوڕییە بۆماوەییەی کە دەبێتە هۆی DMD. هەندێک لە دەرمانەکان بریتین لە ئیتێپلیرسن، گۆلۆدیرسن و کاسیمێرسن. ئەمانە یارمەتیدەرن بۆ گەڕاندنەوەی پڕۆتینی دیسترۆفینی ونبوو بۆ ئاستێکی دیاریکراو.
• چارەسەری جینی: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) یەکەم چارەسەری جینییە کە بۆ ئەم مەبەستە پەسەند کراوە. بریتییە لە پێدانی پرۆتینی دیکە بە جەستە کە بەشێکی جێگەی ئەرکی پڕۆتینی دیسترۆفین دەگرێتەوە. ئەمانە هێشتا چارەسەری زۆر نوێ و گرانن.
• ئامۆژگاری پزیشکی دڵ: منداڵانی DMD دەتوانن تووشی کێشەی دڵ ببن، بۆیە پشکنینی بەردەوام لەگەڵ پزیشکی دڵ زۆر پێویستە. هەندێک دەرمانی پەستانی خوێن دەتوانن یارمەتیدەر بن لە پاراستنی ماسولکەکانی دڵ.
• چارەسەری فیزیۆتێراپی: وەرزشکردن و کشانی جەستە یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی ماسولکەکان و جومگەکان نەرم و نیان بمێننەوە. بۆ ئەمەش گرنگە داوای ڕاوێژی پزیشکی فیزیۆتێراپی بکەیت.
• نەشتەرگەری: لە هەندێک حاڵەتدا، ڕەنگە نەشتەرگەری پێویست بێت بۆ ڕاستکردنەوەی ماسولکە توندەکان (گرژبوون) و بۆ ڕاستکردنەوەی کێشانی بڕبڕەی پشت (سکۆلیۆزی).

ئەو شتانەی کە دەتوانن وەک دایک و باوک ئەنجامی بدەن

ئاساییە هەست بە سەرگەرمی بکەیت کاتێک دەزانیت منداڵەکەت حاڵەتێکی وەک DMDی هەیە. بەڵام لەبیرت بێت، هەبوونی ئەم حاڵەتە مانای ئەوە نییە منداڵەکەت نەتوانێت بچێتە قوتابخانە، یاری لەگەڵ هاوڕێکانی بکات، یان دڵخۆش بێت. بە پەیڕەوکردنی پلانی چارەسەری دروست، دەتوانیت یارمەتی منداڵەکەت بدەیت کە ژیانێکی چالاکانە بژی.

• تا دەتوانیت یارمەتیان بدە بوەستن و بڕۆن: ئەمەش یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی ئێسکەکانیان بەهێز بێت و بڕبڕەی پشتیان ڕێک بێت. ئەگەر پێویست بوو دەتوانیت ئامێرەکانی وەک `braces` یان `standing walkers` بەکاربهێنیت.
• دابینکردنی خۆراکی باش:هیچ ڕێجیمێکی تایبەت بۆ DMD نییە. بەڵام خۆراکی تەندروست دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنتڕۆڵکردنی کێش و ڕێگری لە شتەکانی وەک قەبزی. لەگەڵ پسپۆڕی خۆراک قسە بکە بۆ ئەوەی پلانی ژەمەکان دروست بکات کە لەگەڵ منداڵەکەتدا بگونجێت.
• چالاک بە: داوای ئامۆژگاری لە چارەسەرکەری فیزیایی بکە و منداڵەکەت بەشداری ڕاهێنانە سەلامەتەکان بکە کە ماسولکەکانی گرژ نەکات.
• هەروەها بەهێزبە: قسەکردن لەگەڵ خێزانەکانی تر کە منداڵیان بەم شێوەیە و هاوبەشکردنی ئەزموونەکان دەبێتە سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بۆ تۆ. بۆ ئەوە بەشداری گروپەکانی پشتیوانی بکە. ئەگەر پێویست بوو دوودڵ مەبە لە داوای یارمەتی لە پزیشکی دەروونناس.

لە کۆتاییدا ژیان لەگەڵ DMD چالاکە. بەڵام بە چارەسەری پزیشکی دروست و چارەسەری فیزیایی و خۆراک و چاودێری خۆشەویستی، ئەم منداڵانە دەتوانن وەک هەموو کەسێکی دیکە لە کۆمەڵگەی ئەمڕۆدا ژیانێکی سەرکەوتوو و بەختەوەر بژین. هەموومان ئومێدمان هەیە کە لەگەڵ پێشکەوتنی زانستدا چارەسەری باشتر لە داهاتوودا سەرهەڵبدات.