لەوانەیە زۆر نیگەران بیت کاتێک دەزانیت کە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنت هەیە کە پێی دەوترێت hATTR amyloidosis. لە ڕاستیدا نەخۆشییەکی زۆر دەگمەنە. تەنها 50 هەزار کەس لە جیهاندا ئەم نەخۆشییەیان هەیە. ئاساییە هەست بە ترس و سەرلێشێواوی بکەیت کاتێک گوێت لێ دەبێت. بە سادەیی ئەم نەخۆشییە بەهۆی گۆڕانکاری لە جینێکەوە کە پێی دەوترێت TTR لە جەستەماندا دروست دەبێت. لە ئەنجامدا جۆرێکی نائاسایی پڕۆتین کە پێی دەوترێت ئامیلۆید لە ئەندامەکانی وەک دڵ و گورچیلە و کۆئەندامی دەمار و کۆئەندامی گەدە و ڕیخۆڵەدا دەنیشێتەوە. پاشان ئەو ئەندامانە ناتوانن بە باشی کاربکەن. کاتێک بۆ یەکەمجار دەچیتە لای پزیشک زۆر پرسیارت لێدەکات. زۆر گرنگە پێشوەختە ئامادەکاری بکەیت. پاشان ئێوە و پزیشک دەتوانن باشترین چارەسەر بۆ ئێوە هەڵبژێرن.
پێش ئەوەی بچیتە لای پزیشک چۆن خۆت ئامادە دەکەیت؟
شایەنی ئەوەیە پێش ئەوەی بچیتە لای پزیشک گرنگی بەم خاڵانە بدەیت.
مێژووی پزیشکی خێزانەکەت بە وردی بزانە
hATTR amyloidosis نەخۆشییەکی بۆماوەییە. لە ڕووی پزیشکییەوە، حاڵەتێکی ``ئۆتۆسۆمی باڵادەستە``. ئەمەش واتە ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت ئەو گۆڕانە جینییەی هەبێت کە دەبێتە هۆی ئەم نەخۆشییە، ئەوا ئەگەری بۆماوەیی 50%ت هەیە. ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت، خوشک و برایەکت، یان منداڵێک تووشی ئەم نەخۆشییە بووبێت، زۆر گرنگە پشکنینی بۆماوەیی بکەیت، تەنانەت ئەگەر هیچ نیشانەیەکیش نەبێت.
لەبیرت بێت تەنها لەبەر ئەوەی کەسێک لە خێزانەکەتدا تووشی نەخۆشییەکە بێت مانای ئەوە نییە کە ئەگەری تووشبوونت بە 100% هەیە. بەڵام زانینی ئەوەی کە ئایا جینەکەت هەیە یان نا دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ وەرگرتنی چارەسەر .
هەموو ئەو ڕاپۆرتانەی تاقیکردنەوە کە کردووتە وەربگرە.
ئەگەر پێشتر هەر تاقیکردنەوەیەکی بۆماوەیت کردووە بۆ گەڕان بەدوای گۆڕانی جینی TTR، ئەوا بە پزیشکەکەت بڵێ. هەروەها ئەگەر ئەنجامی پشکنینەکەت پشتڕاستی کردەوە کە تۆ جینەکەت هەیە، پزیشکەکەت پێشنیاری هەندێک پشکنینی دیکە دەکات. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە نەخۆشی hATTR دەتوانێت کاریگەری لەسەر ئەندامەکانی تریش هەبێت، وەک دڵ و جگەر و گورچیلە. ئەگەر بەم دواییە پشکنینی دڵت کردووە (ئیکۆکاردیۆگرام) یان پشکنینی خوێن، دڵنیابە هەموو ئەو ڕاپۆرتانە لەگەڵ خۆت بهێنیت.
لیستی ئەو دەرمانانەی کە دەیخۆیت لەگەڵ خۆت بهێنە.
پزیشکەکەت دەیەوێت بزانێت دەربارەی هەموو ئەو دەرمانانەی کە دەیخۆیت. ئەمەش تەنها ئەوانە ناگرێتەوە کە پزیشکەکەت بۆت نووسیوە، بەڵکو هەر دەرمانێکی ئازارشکێن و ڤیتامین و تەواوکەری خۆراکی بێ دەرمانیش دەگرێتەوە کە دەیخۆیت.
ئەو پرسیارانەی کە ڕەنگە پزیشک لێت بکات
ئامادەبوون بۆ وەڵامدانەوەی پرسیارەکانت یارمەتی پزیشکەکەت دەدات بڕیار لەسەر باشترین چارەسەر بۆت بدات. هەروەها کاتت پێدەدات بۆ ئەوەی هەر پرسیارێکتان هەبێت.
لێرەدا کورتەیەک لەو شتانە دەخەینەڕوو کە ڕەنگە پزیشکەکە پرسیارت لێ بکات.
| مەیدانی پرسیارکردن | لەوانەیە پرسیارت لێ بکرێت و پێویستە ئاگاداری چی بیت |
|---|---|
| مێژووی پزیشکی خێزان | "ئایا کەسێکی تر لە خێزانەکەتدا hATTR ی هەیە؟" دەپرسن. لەوانەیە کەسێک لە خێزانەکەتدا نەخۆشی دڵ، نەخۆشی دەمارەکانی پێشکەوتوو ، نیشانەکانی تونێلی دەست , یان کێشەی ڕیخۆڵەی هەبووبێت. ڕەنگە hATTR یان هەبووبێت و نەیانزانیبێت. بۆیە ئەم زانیاریانەیان لەگەڵدا بەشی بکەن. |
| پشکنینی بۆماوەیی و دەستنیشانکردن | - ئایا پشکنینی بۆماوەیت کردووە؟ دەپرسن. hATTR دەتوانێت دەستنیشانکردنی قورس بێت چونکە کاریگەری لەسەر چەندین ئەندام هەیە. لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری ئەم پشکنینانە بکات: بایۆپسی (وەرگرتنی پارچەیەک لە شانە بۆ پشکنین)، پشکنینی خوێن، ئیکۆکاردیۆگرام یان ئێم ئاڕ ئای دڵ بۆ پشکنینی دڵت، و پشکنینی گواستنەوەی دەمارەکان بۆ پشکنینی کارکردنی دەمارەکان. |
| نیشانەکانی پەیوەست بە دڵ | "ئایا نیشانەکانی وەک لێدانی دڵ، تەنگەنەفەسی، کێشەی وەرزشکردن، یان ئاوسانی قاچەکانت هەیە؟" hATTR دەتوانێت ببێتە هۆی کۆبوونەوەی ئەم پرۆتینانە لە دڵدا، دەبێتە هۆی جەڵتەی دڵ، نەخۆشییەکانی دڵ، یان ئەستووربوونی ماسولکەکانی دڵ (هیپەرتڕۆفیک کاردیۆمایۆپاتی) . ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو دەستبەجێ ڕەوانەی پزیشکی دڵ دەکرێیت. |
| کێشەی بینین | "ئایا هیچ گۆڕانکارییەکت لە بینینەکەتدا هەیە، وەکو فلۆتەرەکان؟" نزیکەی ٢٠٪ گۆڕانکارییەکانی جینی TTR کاریگەری لەسەر چاوەکان هەیە. هەر گۆڕانکارییەک لە بینین پێویستە لەلایەن پزیشکی چاوەوە پشکنین بۆ بکرێت . |
| کێشەی ڕۆیشتن و دەمارەکان | "ئایا کێشەت هەیە لە ڕۆیشتن؟" یەکێک لە یەکەم و باوترین نیشانەکانی نەخۆشی hATTR تێکچوونی دەمارەکانی قۆڵ و قاچتە (نەخۆشی دەمارەکانی دەوروبەر) . ئەمەش دەبێتە هۆی نیشانەکانی وەک ئازار و بێهێزی و زەقبوونەوە. ئەگەر ئەمانە کاریگەرییان لەسەر ژیانت هەیە، لەوانەیە پێویستت بە شتەکانی وەک چارەسەری پیشەیی لەبەرچاو بگرێت. |
| کێشەی کۆئەندامی دەماری ئۆتۆنۆمی | "ئارەقکردنەوەت زۆرە، بە یەکەوە لە نێوان سکچوون و قەبزیدا دەگۆڕدرێیت، یان بەزەحمەت کۆنتڕۆڵی میزەکەت دەکەیت؟" ئەمانە کێشەی سیستەمی دەماری ئۆتۆنۆمین کە شتگەلێکی وەک لێدانی دڵ و پەستانی خوێن و هەرسکردنمان کۆنتڕۆڵ دەکات کە لەدەرەوەی کۆنترۆڵی ئێمەن. هەبوونی ئەم نیشانانە دەتوانێت نیشانەیەک بێت بۆ ئەوەی کە بارودۆخی hATTR ـت خراپتر دەبێت. |
هەروەها پزیشکەکە باس لە شێوازەکانی چارەسەرکردن دەکات.
دوای پشتڕاستکردنەوەی حاڵەتەکەت، پزیشکەکە باسی بژاردەکانی چارەسەرکردنت لەگەڵ دەکات.
پێشتر دەرمانەکەت خواردووە؟
لە ئێستادا چەندین دەرمان هەیە کە پەسەندکراون بۆ کۆنترۆڵکردنی hATTR و خاوکردنەوەی پێشکەوتنی. نموونەکان بریتین لە ` ئیپلۆنتەرسن (واینوا)`، `ئینۆتەرسن (تێگسێدی)`، `پاتیسیران (ئۆنپاترۆ)`، `ڤوتریسیران (ئەمڤوترا)`، `تافامیدیس (ڤینداماکس)`، و `تافامیدیس مێگلومین (ڤینداکێل)`. گرنگە بە پزیشکەکەت بڵێیت ئەگەر پێشتر هەریەکێک لەم دەرمانانەت بەکارهێناوە، ئایا یارمەتیت داوە، یان هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی لێکەوتووەتەوە.
ڕات چییە لەسەر چاندنی جگەر؟
بۆ دەیان ساڵ باشترین چارەسەر بۆ hATTR چاندنی جگەر بوو. بەڵام مەترسی زۆری ئاڵۆزییەکانی لەگەڵدایە، بەتایبەتی ئاڵۆزییەکانی دڵ. توێژینەوە نوێیەکان دەریدەخەن کە ڕەنگە هەندێک دەرمانی نوێ وەک چاندنی جگەر کاریگەر بن. بۆیە دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت دەربارەی لایەنە باش و خراپەکانی ئەم نەشتەرگەرییە و چارەسەرەکانی تر.
حەز دەکەیت بەشداری لە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکیدا بکەیت؟
پزیشکان هەمیشە بەدوای ڕێگەی باشتردا دەگەڕێن بۆ چاودێریکردنی نەخۆشانی hATTR. یەکێک لە ڕێگاکانی ئەنجامدانی ئەم کارە لە ڕێگەی تاقیکردنەوە کلینیکییەکانەوەیە. هەموو دەرمانێک کە ئەمڕۆ پەسەند کراوە بەم شێوەیە تاقی کراوەتەوە. ئەمە دەرفەتێکی زۆر باشە بۆ وەرگرتنی چارەسەرێکی نوێ پێش ئەوەی بخرێتە بەردەستی خەڵکی گشتی. بەڵام هەندێک مەترسی هەیە. دەتوانیت لەم بارەیەوە پرسیار لە پزیشکەکەت بکەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- ئامیلۆیدۆزی hATTR نەخۆشییەکی دەگمەنە و بۆماوەییە. ئاساییە هەست بە دڵەڕاوکێ بکەیت کاتێک زانیاریت لەسەرە.
- کاتێک دەچیتە لای پزیشک، مێژووی پزیشکی خێزانەکەت و ئەنجامی پشکنینەکانت لەگەڵ خۆت بهێنە کە هەتبووە و لیستی ئەو دەرمانانەی کە دەیخۆیت.
- بە پزیشکەکەت باسی نیشانەکانت بکە (ئازاری سنگ، سەختی هەناسەدان، سڕبوونی ئەندامەکانت، گۆڕانی بینین) بەبێ ئەوەی هیچ شتێک بشاریتەوە.
- بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە دەربارەی بژاردەکانی چارەسەرکردن (دەرمان، نەشتەرگەری، لێکۆڵینەوەی پزیشکی) و هەموو ئەو پرسیارانە بکە کە هەتە.
- بە دەستنیشانکردنی دروستی نەخۆشییەکە و وەرگرتنی چارەسەری گونجاو، دەتوانیت بە سەرکەوتوویی لەگەڵ ئەم نەخۆشییە بژیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە