ئاساییە هەست بە ترس و سەرلێشێواوی و پرسیاری زۆر بکەیت کاتێک دەزانیت کە حاڵەتێکی دەگمەنت هەیە کە پێی دەوترێت ' hATTR amyloidosis '. مەترسە، تەنانەت ئەگەر ناوەکە کەمێک ئاڵۆزیش دەربکەوێت. لەم بابەتەدا هەوڵ دەدەین بە شێوەیەکی سادە بۆتان ڕوون بکەینەوە. بە تایبەتی ئەگەر ئەمە یەکەمجارە سەردانی پزیشک بکەیت سەبارەت بەم حاڵەتە، باس لەوە دەکەین کە چۆن بە باشترین شێوە خۆت بۆی ئامادە بکەیت.
بە سادەیی، hATTR Amyloidosis چییە؟
بە سادەیی بڵێین نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە بەهۆی گۆڕانکاری یان گۆڕانکاری لە جینێکدا کە پێی دەوترێت TTR لە جەستەماندا دروست دەبێت. ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە دەبێتە هۆی دروستبوونی پرۆتینێکی نائاسایی کە پێی دەوترێت ئامیلۆید لە جەستەماندا.
وەکو ئاوەڕۆیەکی گیراو بیری لێبکەرەوە، ئەم پڕۆتینە ئامیلۆیدانە هێواش هێواش دەست دەکەن بە کۆبوونەوە لە ئەندامە گرنگەکانی وەک دڵ و گورچیلە و کۆئەندامی دەمار و کۆئەندامی هەرسمان. کاتێک کە کۆدەبنەوە، ئەو ئەندامانە ناتوانن کارە ئاساییەکانیان بە باشی ئەنجام بدەن. ئەوە کاتێکە کە نیشانەکان دەست دەکەن بە دەرکەوتن.
پێش ئەوەی بچیتە لای پزیشک چۆن خۆت ئامادە دەکەیت؟
زۆر گرنگە پێش یەکەم چاوپێکەوتنی پزیشک کەمێک ئامادەکاریت هەبێت. گرنگی بەم شتانە بدە.
1. مێژووی تەندروستی خێزانەکەت بە وردی بزانە
ئەمە گرنگترین شتە. hATTR ئامیلۆیدۆزیس نەخۆشییەکی بۆماوەییە. لە پزیشکیدا پێی دەڵێین 'ئۆتۆسۆمی باڵادەست'. ئەمەش واتە ئەگەر یەکێک لە دایک و باوکت گۆڕانی جینی پەیوەندیدار بەم نەخۆشییەوە هەبێت، ئەوا تۆش 50% ئەگەری میراتگریت هەیە.
بۆیە ئەگەر دایکت، باوکت، خوشک و براکانت، یان منداڵەکانت ئەم نەخۆشییەیان هەبوو، ژیرانەیە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە پشکنینی بۆماوەیی، تەنانەت ئەگەر نیشانەکانیش نەبێت.
2. هەموو ئەو ڕاپۆرتانەی تاقیکردنەوە کە هەتە لەگەڵ خۆتدا ببە.
ئەگەر پێشتر پشکنینی بۆماوەیت کردووە، وەک پشکنینی خوێن یان پشکنینی لیکی، کە بەدوای جینی TTR دەگەڕێت، دڵنیابە هەموو ئەو ڕاپۆرتانە دەهێنیت. زیاتر لە 120 گۆڕانی جینی TTR هەیە . هەندێک گۆڕانکاری جینەکان زیاتر لە هەندێک گروپی نەتەوەدا باون.
| جۆری جینی TTR | زۆرترین گروپە نەتەوەییە باوەکان |
|---|---|
| ATTR V30M | خەڵکی بە ڕەچەڵەک پورتوگالی، ئیسپانی، فەرەنسی، سویدی یان ژاپۆنی. |
| ATTR V122I | لە نزیکەی 4%ی دانیشتوانی ئەفریقایی-ئەمریکیدا دەبینرێت. |
| ATTR T60A | لە نێوان خەڵکی بەریتانیا و ئێرلەندا باو بووە. |
گرنگ: تەنانەت ئەگەر پشکنینی بۆماوەیی تۆ پشتڕاستی بکاتەوە کە تۆ گۆڕانی جینی TTRت هەیە، ئەوە بەو مانایە نییە کە بە دڵنیاییەوە تووشی hATTR دەبیت. پزیشکەکەت چەندین پشکنینی تر ئەنجام دەدات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە.
پزیشک دەتوانێت فەرمانی چ پشکنینێک بکات؟
ئەگەر گومانت هەبوو ئەم نەخۆشیەت هەیە یان پێشتر دەستنیشانکرابێت، سەرەتا پزیشکەکەت بە تەواوی پشکنینت بۆ دەکات (پشکنینی جەستەیی). جگە لەوەش، بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە و چاودێریکردنی پێشکەوتنی، ڕەنگە ئەم پشکنینانەی خوارەوە فەرمانیان پێبکرێت:
- بایۆپسی : ئەمە گرنگترین پشکنینە بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە. ئەمەش بەزۆری بریتییە لە وەرگرتنی پارچەیەکی زۆر بچووک لە شانە لە سکت یان ناوچەیەکی تر و پشکنینی لە ژێر مایکرۆسکۆپدا بۆ ئەوەی بزانیت ئایا هیچ نیشتوویەکی ئامیلۆید هەیە یان نا.
- پشکنینی خوێن و میز: ئەم پشکنینانە بەدوای پرۆتینی تایبەتدا دەگەڕێن لە خوێن یان میزدا کە دەتوانن ئاماژە بەم نەخۆشییە بکەن.
- سینتیگرافی: ئەمە سکانێکی تایبەتە بۆ پشکنینی نیشتنی ئامیلۆید لە دڵدا.
- پشکنینی کارکردنی دڵ : کاتێک نەخۆشییەکە دەستنیشانکرا، ڕەنگە سکانی وەک ئیکۆکاردیۆگرام یان MRIی دڵ ئەنجام بدرێت بۆ ئەوەی بزانرێت چەندە زیان بە دڵ کەوتووە.
- پشکنینی گواستنەوەی دەمارەکان: ئەم پشکنینانە یارمەتیدەرن بۆ دیاریکردنی ئەوەی کە ئایا تێکچوونی دەمارەکان هەیە یان نا.
دکتۆر پرسیار لە نیشانەکانت دەکات!
بە دڵنیاییەوە پزیشک لێت دەپرسێت "هەستت چۆنە؟" زۆر گرنگە هەر نیشانەیەک کە هەتبێت پێی بڵێیت، تەنانەت بچووکترین نیشانەکانیش. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە ئەم نەخۆشییە تووشی زۆرێک لە بەشەکانی لەش دەبێت. ئەگەر هەریەکێک لەم نیشانانەی خوارەوەت هەبوو، ئەوا بە پزیشکەکەت بڵێ.
| سیستەمی کاریگەر | ئەو نیشانانەی کە ڕەنگە هەستیان پێ بکرێت |
|---|---|
| تێکچوونی دەمارەکان | بێهێزی، زەقبوونەوە، ئازار، لەدەستدانی هەستکردن بە گەرما/سەرما، لەدەستدانی کۆنترۆڵی جەستە، لاوازی، و نیشانەکانی تونێلی دەست. |
| تێکچوونی دڵ | نیشانەکانی سستبوونی دڵ وەک ماندوێتی و زوو زوو ماندوێتی و ئاوسانی قاچەکان و سەرگێژخواردن. |
| زیانگەیاندن بە سیستەمی دەماری ئۆتۆنۆمی (ئەو سیستەمەی کە کۆنتڕۆڵی ئەو شتانە دەکات کە لە دەرەوەی کۆنترۆڵی ئێمە ڕوودەدەن) | زوو زوو هەوکردنی بۆری میز، گۆڕانکاری لە ئارەقکردنەوە، سەرگێژخواردن لە کاتی وەستاندا، تێکچوونی کارکردنی سێکسی، سکچوون، ڕشانەوە، تێکچوونی گەدە، سکچوون، یان قەبزی. |
| تایبەتمەندیەکانی تر | نیشانەکانی وەک کاڵبوونەوەی بینین، سەرئێشە، لەدەستدانی بیرەوەری، گرژبوون، یان جەڵتەی مێشک. |
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
چەندین ساڵ لەمەوبەر تاکە چارەسەر بۆ ئەم نەخۆشیە چاندنی جگەر بوو. خۆشبەختانە ئێستا زۆر دەرمانی مۆدێرن هەن کە دەتوانن ڕێژەی پێشکەوتنی ئەم نەخۆشییە کۆنتڕۆڵ بکەن. پزیشکەکەت چارەسەر هەڵدەبژێرێت لەسەر بنەمای سێ هۆکار: ١.
1. نیشانەکانت
2. ئەندامی تووشبوو
3. قۆناغی تووشبوون بە نەخۆشییەکە
نەخۆشی hATTR بۆ چوار قۆناغی سەرەکی پۆلێن دەکرێت.
- قۆناغی 0:گۆڕانی جینی TTR ئامادەیە، بەڵام هیچ نیشانەیەکی نییە.
- قۆناغی یەکەم: دەتوانیت بە شێوەیەکی ئاسایی بەپێ بڕۆیت، بەڵام نیشانەی سوکی دەمار هەیە وەک سڕبوون و ئازار لە قاچ و قاچەکاندا.
- قۆناغی دووەم: پێویستی بە یارمەتی هەیە بۆ ڕۆیشتن. هەروەها نیشانەکانی دەمار لە قۆڵ و قاچ و شانە توندترن.
- قۆناغی سێیەم: نیشانەکانی هێندە توندن کە لە کورسی ویلچەر یان جێگادا قەتیس دەبن.
چەندین شێوازی چارەسەرکردن هەیە: ١.
- بێدەنگکەری جینی TTR: ئەم دەرمانانە بە کەمکردنەوەی بەرهەمهێنانی پڕۆتینی TTR کێشەدار کاردەکەن. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمکردنەوەی نیشتنی ئامیلۆید. نموونە: `پاتیسیران (ئۆنپاترۆ)`، `ئینۆتەرسن (تێگسێدی)`، `ڤوتریسیران (ئەمڤوترا)`.
- جێگیرکەرەکانی TTR: ئەمانە بە ڕێگریکردن لە پڕۆتینی TTR لە هەڵە تاودان و دروستکردنی نیشتووەکانی ئامیلۆید کاردەکەن. نموونە: `تافامیدیس (ڤینداماکس، ڤینداکێل)`.
- تێکدەرەکانی ڕیشاڵی ئامیلۆید: ئەم دەرمانانە یارمەتی شکاندنی پاشماوەی ئامیلۆید دەدەن کە پێشتر دروست بوون. زۆرێک لەوانە هێشتا لە قۆناغی لێکۆڵینەوەدان.
ئایا ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕی ترم دەکەیت؟
بەڵێ. لەبەرئەوەی ئەم نەخۆشییە تووشی بەشە جیاوازەکانی لەش دەبێت، لەوانەیە پزیشکەکەت ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕی ترت بکات بۆ چارەسەرکردنی نیشانە جیاوازەکان.
- پزیشکی دڵ: بۆ لێدانی دڵ و نیشانەکانی جەڵتەی دڵ.
- پزیشکی گەدە و ڕیخۆڵە: بۆ حاڵەتەکانی وەک سکچوون و قەبزی.
- پزیشکی میزەڵدان: بۆ کێشەی کۆئەندامی میز .
- پزیشکی چاو: بۆ کێشەی بینین.
- پسپۆڕی ئێسک و پروسکی: بۆ حاڵەتەکانی وەک نەخۆشی تونێلی دەست.
هەروەها پزیشکەکەت قسەت لەگەڵ دەکات دەربارەی پێشبینی نەخۆشییەکە. ئەمەش دەتوانێت لە هەر شوێنێک بێت لە ٣ بۆ ١٥ ساڵ دوای دەستنیشانکردن. بەڵام لەبیرت بێت، ئەوە بەندە بەو گۆڕانکارییە جینییە تایبەتەی کە هەتە و ئەو ئەندامانەی کە کاریگەرییان لەسەرە. بەو پێیەی بەردەوام لێکۆڵینەوە لە چارەسەرە نوێیەکان دەکرێت، هیوایەک بۆ داهاتوو هەیە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- hATTR ئامیلۆیدۆزیس شتێک نییە کە لێی بترسیت، نەخۆشییەکی بۆماوەیی دەگمەنە کە دەتوانرێت بەڕێوەبچێت.
- لە کاتی چاوپێکەوتنی پزیشکەکەتدا، زۆر گرنگە باسی مێژووی تەندروستی خێزانەکەت بکەیت.
- دوودڵ مەبە لە گێڕانەوەی هەر نیشانەیەک کە تووشی دەبیت، هەرچەندە بچووک بێت بە پزیشکەکەت.
- ئەمڕۆ چارەسەری مۆدێرن زۆر کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی پێشکەوتنی نەخۆشییەکە.
- بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە سەبارەت بە هەر پرسیارێک یان ترسێک کە لەوانەیە هەتبێت. لەم سەفەرەدا تۆ تەنیا نیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە