ئێمە نەک تەنها ڕوخسار و بەهرەکانمان لە دایک و باوکمانەوە بە میرات دەگرین، بەڵکو هەندێک جار دەتوانین نەخۆشیەکانیش بە میرات بگرین. نەخۆشی هەنتینگتۆن حاڵەتێکی جددییە و کاریگەری لەسەر خانە دەمارییەکانی مێشک دەبێت و لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە. لەوانەیە هەست بە ترس بکەیت کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت، بەڵام زۆر گرنگە ئاگاداری بیت. کەواتە ئەمڕۆ، با بە شێوەیەکی سادە و تێگەیشتوو باسی بکەین.
نەخۆشی هەنتینگتۆن بەڕاستی چییە؟
بە سادەیی نەخۆشی هانتینگتۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە و لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە. دەبێتە هۆی مردنی خانە دەمارییەکانی ناو مێشک وردە وردە. بە تێپەڕبوونی کات ئەمە دەتوانێت ببێتە هۆی گۆڕانکاری لە توانای جوڵە و زانین و تەنانەت مەزاجمان. ئەمەش مەترسی تووشبوون بە کێشەی تەندروستی دەروونی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ زیاد دەکات.
هەرچەندە نەخۆشییەکە دەتوانێت لە هەر تەمەنێکدا دەست پێبکات، بەڵام زۆرترین جار نیشانەکانی لە نێوان تەمەنی ٣٠ بۆ ٤٠ ساڵیدا دەردەکەون ، بەڵام ئەگەر نەخۆشییەکە لە منداڵییەوە دەستیپێکرد، یان پێش تەمەنی ٢٠ ساڵی، پێی دەوترێت نەخۆشی هانتینگتۆنی نەوجەوان (JHD).
لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم نەخۆشییە نییە. بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و ئاسانکاری ژیان. بۆیە واز لە هیوا مەهێنە.
ئاساییە هەست بە زەبر و زەنگ بکەیت کاتێک زانیاریت لەسەر نەخۆشییەکی وەک ئەم هەیە. بەڵام وەرگرتنی یارمەتی لە کارمەندێکی کۆمەڵایەتی، ڕاوێژکارێک، یان گروپێکی پشتیوانی کەسانێک کە لەگەڵ نەخۆشییەکەدا دەژین دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی ئەم دۆخە. بە هاوکاری تیمێکی فرە پسپۆڕی لە پسپۆڕانی پزیشکی، تەنانەت کەسێک کە نەخۆشی هانتینگتۆنی هەیە دەتوانێت بۆ چەندین ساڵ بە شێوەیەکی سەربەخۆ بژی.
هۆکاری ئەم نەخۆشیە چییە؟
هۆکاری سەرەکی ئەمەش کەموکوڕی بۆماوەییە. بیهێنە بەرچاوت کە کۆمەڵێک ڕێنمایی بۆ هەموو کارێک لە جەستەماندا، وەک ڕێچکەیەک، لە جینەکانماندا نووسراوە. هەموومان ئەو جینەمان هەیە کە دەبێتە هۆی تووشبوون بە نەخۆشی هانتینگتۆن (جینی HD). بەڵام لە هەندێک خێزاندا کۆپییەکی کەموکوڕی و گۆڕاوی ئەم جینە لە دایک و باوکەوە بۆ منداڵەکان بۆماوە.
ئەگەر دایکت یان باوکت نەخۆشییەکەی هەبوو، ئەوا ئەگەری 50%ت هەیە بۆ میراتگرتنی جینە ناتەواوەکە و توشبوون بە نەخۆشییەکە. واتە لەوانەیە بەدەستی بهێنیت یان نا. وەک ئەوە وایە سکەیەک لێبدەیت.
گرنگە چەند شتێکی تر لەم بارەیەوە بزانین:
- ئەم جینە کەموکوڕییە دەتوانێت لەلایەن ژن و پیاوەوە بۆماوەیی بێت.
- ئەگەر ئەو جینە ناتەواوییە بە میرات نەگریت، هەرگیز تووشی نەخۆشی هەنتینگتۆن نابیت، هەروەها نەخۆشییەکە بۆ منداڵەکانت ناگوازیتەوە.
- ئەم نەخۆشییە نەوەکان بەجێناهێڵێت . واتە هیچ ڕێگەیەک نییە منداڵ بتوانێت پەرەی پێبدات ئەگەر باپیر هەیبێ بەڵام باوک نەبوو.
ئەگەر تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت بیر لە پشکنینی بۆماوەیی دەکەیتەوە بۆ ئەوەی بزانیت ئەم حاڵەتەت هەیە یان نا، گرنگە پێشتر لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی کۆببیتەوە. دەتوانن یارمەتیت بدەن لە کاریگەرییەکانی ئەنجامی پشکنینەکان تێبگەیت و یارمەتیت بدەن بۆ ئامادەکاری بۆیان.
نیشانەکانی ئەم نەخۆشیە چین؟
نیشانەکانی نەخۆشی هەنتینگتۆن دەتوانرێت دابەش بکرێت بەسەر سێ بەشی سەرەکیدا: توانای جوڵە، کارکردنی مەعریفی و گۆڕانی ڕەفتار. زۆرێک لە کەسانی تووشبوو بە نەخۆشییەکە لە هەر سێ بوارەکەدا نیشانەکانی تووشبوون بە نەخۆشییەکە دەردەکەون. ئەم نیشانانە بەزۆری بەپێی قۆناغی نەخۆشییەکە دەردەکەون.
| قۆناغی نەخۆشییەکە | نیشانەکانی بە شێوەیەکی باو دەبینرێن |
|---|---|
| قۆناغی سەرەتایی | گۆڕانکارییەکان لەم کاتەدا زۆر وردن، بۆیە سەختە بە ئاسانی بیانناسیتەوە.
|
| قۆناغی ناوەڕاست | نیشانەکانی زیاتر و زیاتر دەست دەکەن بە کاریگەری لەسەر ژیانی ڕۆژانە.
|
| قۆناغی درەنگ | لەم قۆناغەدا نەخۆش ناتوانێت هیچ کارێک بکات لەسەر خۆی و بەتەواوی وابەستەی کەسانی ترە.
|
نیشانەکانی نەخۆشی هەنتینگتۆن (JHD) لە منداڵانی بچووکدا
ئەگەر منداڵێک یان گەنجێک تووشی ئەم نەخۆشییە بوو، ئەوا دەتوانێت بە خێرایی بەرەو پێش بچێت. چەند نیشانەیەکی جیاواز هەیە کە دەتوانرێت ببینرێت: ١.
- ڕەقبوون و سەختی ڕۆیشتن
- سەختی تەرکیزکردن
- دوورکەوتنەوە لەناکاو لە دەوامی قوتابخانە
- لەرز
- گرژبوون
چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟
تا زووتر نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت، زیاتر دەتوانیت کوالیتی ژیانت بپارێزیت. ئەگەر نیشانەکانت هەبوو، پزیشکەکەت پرسیار لە مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکات و پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات. جگە لەوەش چەندین پشکنینی تایبەت بە کۆئەندامی دەمار ئەنجام دەدەن.
- ڕەفڵەکسەکان
- هێزی ماسولکەکان
- هاوسەنگی لەش
- بینین و بیستن
- توانای یادەوەری و بیرکردنەوە
لە سەرووی هەمووشیانەوە باشترین ڕێگە بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە بە شێوەیەکی یەکلاکەرەوە لە ڕێگەی پشکنینی بۆماوەییەوەیە . ئەمەش دەتوانێت بە دڵنیاییەوە پێت بڵێت کە ئایا جینی HD کەم و کوڕیت لە جەستەتدا هەیە یان نا.
چۆن مامەڵەی لەگەڵ دەکرێت و بەڕێوەدەبرێت؟
هەرچەندە هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم نەخۆشییە نییە، بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی و ئاسانکردنی ژیان. لە نێو پزیشکەکاندا وتەیەک هەیە دەڵێت "ڕەنگە ساڵانێک بۆ ژیانت زیاد نەکەین، بەڵام دەتوانین ژیان بۆ ساڵەکانت زیاد بکەین". ڕاستە. گرنگترین شت ئەوەیە کە پزیشکانی پسپۆڕ لە بوارە جیاوازەکان پێکەوە کاربکەن بۆ چارەسەرکردنت.
دەرمانەکان
لەوانەیە پزیشک دەرمانی جۆراوجۆر بۆ کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانی بنووسێت.
- بۆ کۆنترۆڵکردنی جووڵە: پۆلێک لە دەرمانەکان کە پێی دەوترێت `ڕێگریکەرانی VMAT2' (بۆ نموونە دیوترابینازین، تێترابینازین) بەکاردەهێنرێن بۆ کەمکردنەوەی جووڵەی کۆنترۆڵنەکراو وەک `کۆریای'.
- بۆ کێشەی دەروونی:دەرمانی دژە خەمۆکی و جێگیرکەری باری دەروونی بۆ چارەسەرکردنی حاڵەتەکانی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ دەنووسرێت.
چارەسەری
ئەمانە بەشێکی زۆر گرنگن لە بەڕێوەبردنی نەخۆشی.
- چارەسەری جەستەیی: یارمەتی کەمکردنەوەی کەوتن دەدات لەڕێگەی باشترکردنی ڕۆیشتن و هاوسەنگی.
- چارەسەری پیشەیی: فێری تەکنیک و ئامێرە پێویستەکان دەکات بۆ بەردەوامبوون لە چالاکییەکانی ڕۆژانە (جل و بەرگ، خواردن).
- چارەسەری قسەکردن: یارمەتیدەرە بۆ کێشەکانی قسەکردن و قووتدان.
گۆڕانکاری لە بواری خۆراک و شێوازی ژیان
نەخۆشەکانی هەنتینگتۆن ئەگەری دابەزاندنی کێشیان زیاترە. ئەمەش لەبەر ئەوەیە کە جەستە کالۆری زیاتر دەسوتێنێت بەهۆی جوڵەی ئاسایی و سەختی قووتدانی خۆراک. بۆیە زۆر گرنگە ئەو خۆراکانە بخۆیت کە کالۆرییان زۆرە و بەسوودیان هەیە و بە ئاسانی هەرس دەکرێن، وەک ئەوەی پسپۆڕی خۆراک ئامۆژگاری دەکات.
جگە لەوەش وەرزشکردن و وەرگرتنی خۆراکی دەریای ناوەڕاست و دوورکەوتنەوە لە خواردنەوە کحولیەکان و خەوتنێکی باش و کەمکردنەوەی فشاری دەروونیش یارمەتیدەرێکی زۆرن بۆ بەڕێوەبردنی نەخۆشییەکە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی هەنتینگتۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە و لە خێزانەکاندا بەڕێوەدەچێت. ئاساییە کاتێک زانیاریت لەسەر ترس هەیە، بەڵام گرنگترین شت ئەوەیە کە ئاگاداری بیت.
- هەرچەندە تا ئێستا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نەدۆزراوەتەوە، بەڵام چەندین چارەسەر و چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیت بدەن بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانت و ژیانێکی باشتر بژیت.
- تا زووتر نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت، کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانی ئاسانترە و ژیان ئاسانتر دەکات.
- زۆر گرنگە داوای پشتگیری لە تیمێکی پزیشکی بکەیت کە پێکهاتووە لە پسپۆڕانی جۆراوجۆر، وەک پزیشک و چارەسەری فیزیۆتێراپی و ڕاوێژکارەکەت.
- پشکنینی بۆماوەیی ئەنجام بدرێت یان نا، بڕیارێکی کەسییە، بەڵام پێش ئەوەی ئەو بڕیارە بدەیت، داوای یارمەتی لە ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکە.
- تۆ تەنیا نیت. گروپ و ڕێکخراوی پشتیوانی هەن کە دەتوانن یارمەتی تۆ و چاودێرەکانت بدەن کە لەگەڵ ئەم نەخۆشییەدا دەژین. بە هیوا و بوێریەوە ڕووبەڕووی ئەم دۆخە ببنەوە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە