تا ئێستا تێبینیت کردووە کە کەسێک لە خێزانەکەتدا، ڕەنگە دایکت یان باوکت، یان کەسێک کە دەیناسیت، لەناکاو کۆنترۆڵی ئەندامەکانی لەدەست دەدات؟ لەوانەیە سەرنجت داوە شتگەلێکی وەک لەرزینە بچووکەکان، هەندێکجار تەنها کۆسپ، شتەکان کەوتنە سەر زەوی، یان بەزەحمەت کۆنتڕۆڵکردنی هەستەکانی وەک توڕەیی و دڵتەنگی. هەرچەندە ئەم شتانە ڕەنگە لە دەرەوە وەک شتێکی بچووک دەرکەون، بەڵام هۆکاری پشتیان هەندێک جار دەتوانێت جددی بێت. ئەمڕۆ باس لە نەخۆشییەک دەکەین کە نیشانەی هاوشێوەی لێدەکەوێتەوە، بەڵام زۆر کەس لە وڵاتەکەماندا نەیانبیستووە. ئەوە نەخۆشی هانتینگتۆنە.
بە سادەیی نەخۆشی هەنتینگتۆن چییە؟
نەخۆشی هەنتینگتۆن حاڵەتێکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر مێشک دەبێت، بەتایبەتی خانە دەمارییەکان. کاریگەری لەسەر ئەو بەشانەی مێشک هەیە کە کۆنتڕۆڵی جوڵە و یادەوەری دەکەن.
جەستەمان وەک کۆمپیوتەرێک بیربکەرەوە. مێشک ناوەندی سەرەکی کۆنترۆڵکردنیەتی. کاتێک ئەم نەخۆشییە گەشە دەکات، هەندێک لە بەرنامەکانی ئەو ناوەندە کۆنترۆڵکردنە بە پەلە دەڕۆن. پاشان شتەکانی وەک جووڵەی جەستە و هەست و بیرکردنەوە دەست دەکەن بە ڕۆیشتن. بە تێپەڕبوونی کات ئەم نیشانانە وردە وردە زیاد دەبن نەک کەم دەبنەوە.
ئایا هیچ جۆرێکی ئەم نەخۆشییە هەیە؟
بەڵێ دوو جۆری سەرەکی نەخۆشی هەنتینگتۆن هەیە.
1. سەرەتای گەورەساڵان: ئەمە باوترین جۆرە. بەزۆری نیشانەکانی دوای تەمەنی ٣٠ ساڵی دەست بە دەرکەوتن دەکەن.
2. نەخۆشی هەنتینگتۆنی نەوجەوانان: ئەمە جۆرێکی زۆر دەگمەنە. تووشی منداڵ و گەنجی پێگەیشتوو دەبێت.
نیشانەکانی نەخۆشی هەنتینگتۆن چین؟
ئەم نەخۆشیە کاریگەری لەسەر جەستەمان هەیە هەروەها دەروونمان. بۆیە دەکرێت نیشانەکان بکرێتە دوو بەشی سەرەکی. با بەم شێوەیە سەیریان بکەین بۆ ئەوەی ئاسانتر لێیان تێبگەین.
| جۆری نیشانە | ڕوونکردنەوە و نموونە |
|---|---|
| نیشانە جەستەییەکان |
|
| گۆڕانکاری دەروونی و ڕەفتار |
|
لە قۆناغە سەرەتاییەکاندا لەوانەیە ئەم نیشانانە هەست پێنەکرێت. لەوانەیە بە شتێکی سادە وەک گرتنی قەڵەم یان کۆسپ دەست پێبکەن. بەڵام بە تێپەڕبوونی کات ئەم نیشانانە دەتوانن وردە وردە خراپتر بن، ئەمەش وا دەکات کە مەحاڵە بە تەنیا ئەرکەکانی ڕۆژانە ئەنجام بدەیت.
گرنگ ئەوەیە ئەم نیشانانە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر جیاواز بن. ڕەنگە مەرج نییە ئەوەی کەسێک هەیەتی وەک کەسێکی دیکە بێت.
بۆچی ئەم نەخۆشیە ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟
هۆکاری سەرەکی نەخۆشی هەنتینگتۆن گۆڕانکاری بۆماوەییە. بە سادەیی، بەهۆی گۆڕانکاری لە جینەکەدا کە پێی دەوترێت `HTT` لە جەستەماندا دروست دەبێت.
ئەم جینەی `HTT` پرۆتینێک دروست دەکات کە پێی دەوترێت `huntingtin`. ئەم پرۆتینە یارمەتی خانە دەمارییەکان (دەمارەکان) دەدات لە مێشکمان بۆ ئەوەی بە باشی کاربکەن.
بەڵام لەبەر ئەوەی کەسێک کە نەخۆشی هەنتینگتۆنی هەیە کەموکوڕی لە جینی `HTT` هەیە، ئەو پرۆتینەی `huntingtin` کە بەرهەمی دەهێنێت هەروەها هەڵەیە. لەبری ئەوەی یارمەتی خانە دەمارییەکان بدات، ئەو پڕۆتینە هەڵەیە دەست دەکات بە لەناوبردنی. کاتێک خانەکانی مێشک بەم شێوەیە دەمرن، ئەو نیشانانەی پێشتر باسمان کرد دەردەکەون.
ئایا ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە؟
بەڵێ. بە دڵنیاییەوە ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە. لە پزیشکیدا، ئێمە ئەمە بە شێوازێکی ``ئۆتۆسۆمی باڵادەست`` بۆ میرات ناودەبەین. ئەمەش بە سادەیی بەو مانایەیە:
ئەگەر دایکت یان باوکت ئەم نەخۆشییەی هەبوو، ئەوا ئەگەری تووشبوون بە تۆش 50% هەیە.بەڵێ. وە هەمان شت بۆ خوشک و براکانت ڕاستە.
زۆر بە دەگمەن کەسێک بتوانێت تووشی نەخۆشییەکە بێت بەبێ ئەوەی هیچ کەسێک لە خێزانەکەی تووشی نەخۆشییەکە بێت بەهۆی گۆڕانکارییەکی نوێی بۆماوەییەوە. بەڵام ئەوە زۆر بە دەگمەن ڕوودەدات.
پزیشک چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان دەکات؟
ئەگەر ئەم نیشانانەت هەبوو، یەکەم شت کە پێویستە بیکەیت سەردانی پزیشکە. پێدەچێت ئەو تۆ ڕەوانەی پزیشکی دەمار بکات.
بۆ دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە چەند پشکنینێک ئەنجام دەدرێت.
- پشکنینی جەستەیی و دەمار: پزیشک بە وردی جووڵە و هاوسەنگی و ڕەفڵەکسەکانی جەستەت دەپشکنێت.
- مێژووی پزیشکی خێزان: لێت دەپرسن ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم نەخۆشییەی هەبووە؟ ئەمە زۆر گرنگە.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەمە گرنگترین پشکنینە بۆ پشتڕاستکردنەوەی نەخۆشییەکە. ئەمەش بریتییە لە وەرگرتنی نمونەیەک لە خوێنەکەت و پشکنینی DNA ی بۆ کەموکوڕی جینی HTT.
- سکانی مێشک: سکانی وەک وێنەگرتنی دەنگدانەوە موگناتیسی (MRI) و سکانی تۆمۆگرافی کۆمپیوتەر (CT) هەروەها دەتوانرێت ئەنجام بدرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا هیچ گۆڕانکارییەک لە مێشکدا هەیە یان نا.
ئایا دەکرێت پێش دەرکەوتنی نیشانەکان بزانیت ئەم حاڵەتەت هەیە یان نا؟
بەڵێ، دەتوانیت. ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا (دایک، باوک، خوشک و برا) نەخۆشییەکەی هەبوو، پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت بزانێت کە ئایا تۆش جینەکەت بە میرات گرتووە پێش ئەوەی نیشانەکان دەربکەون . ئەمەش پێی دەوترێت ``تاقیکردنەوەی بۆماوەیی پێشبینیکراو''.
بەڵام ئەمە بڕیارێکی زۆر هەستیارە.
- سوودەکانی: زانینی ئەوەی کە لەوانەیە لە داهاتوودا تووشی ئەم نەخۆشییە بیت، دەتوانێت یارمەتیت بدات لە پلاندانانی خێزان و پلانی دارایی.
- زیانەکانی: هەروەها دەکرێت زۆر قورس بێت لە ڕووی دەروونییەوە بزانیت کە نەخۆشییەکی چارەسەرنەکراوت هەیە.
بۆیە پێش ئەنجامدانی پشکنینی لەو شێوەیە باشترە لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت و دوای تێگەیشتنێکی تەواو لە لایەنە باش و خراپەکانی بڕیار بدەیت.
ئایا چارەسەرێک هەیە بۆ ئەمە؟
ئەمە خەمناکترین شتە کە بیبیسترێت. لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک نییە بۆ چارەسەرکردنی نەخۆشییەکەی هەنتینگتۆن بە تەواوی، یان وەستاندنی ڕوودانی نەخۆشییەکە، یان ڕاگرتنی نیشانەکانی خراپتربوون.
بەڵام، نیگەران مەبە. چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن یارمەتیدەر بن لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و یارمەتی نەخۆشەکە بدەن تا دەتوانێت بە ئاسوودەیی بژی.
- چارەسەری فیزیایی یان چارەسەری پیشەیی: ئەم چارەسەرانە یارمەتی باشترکردنی هاوسەنگی لەش و بەهێزی ماسولکەکان دەدەن و کارەکانی ڕۆژانە ئاسانتر دەکەن.
- چارەسەری قسەکردن:یارمەتیدەرە بۆ کێشەکانی قسەکردن و قووتدان.
- ڕاوێژکاری: ڕاوێژکاری زۆر گرنگە بۆ ڕووبەڕووبوونەوەی حاڵەتەکانی وەک فشار و خەمۆکی کە بەهۆی نەخۆشییەکەوە دروست دەبێت.
- دەرمان: لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمانی جۆراوجۆر بۆ کۆنتڕۆڵکردنی نیشانەکانت بنووسێت. بۆ نموونە:
- دەرمانی وەک ``Tetrabenazine'' و ``Deutetrabenazine'' بەکاردەهێنرێن بۆ کۆنترۆڵکردنی لەرزینی جەستە (کۆریا).
- دەرمانەکانی وەک دژە خەمۆکی و دەرمانی دژە دەروونی بۆ خەمۆکی و تێکچوونی دەروونی.
چۆن نەخۆشییەکە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبێت؟
نەخۆشی هەنتینگتۆن نەخۆشییەکی بەرەوپێشچوونە و بەزۆری بە سێ قۆناغدا بەرەوپێش دەچێت.
| قۆناغی نەخۆشییەکە | دۆخ |
|---|---|
| قۆناغی سەرەتایی | نیشانەکانی ئەوەندە توند نین. لەوانەیە لەرزێکی بچووک و گۆڕانی باری دەروونی و سەرلێشێواوی هەبێت. دەتوانیت چالاکییەکانی ڕۆژانەت وەک ئاسایی ئەنجام بدەیت. |
| قۆناغی ناوەڕاست | گۆڕانکاری جەستەیی و دەروونی زیاد دەکات. شتەکانی وەک شۆفێری و کارکردن قورس دەبن. سەختی قووتدان زیاد دەکات. زۆر کەوتنە خوارەوە. بەڵام دەتوانیت ئەرکە کەسییەکانت (خۆشۆردن، جل و بەرگ) بە تەنیا ئەنجام بدەیت. |
| قۆناغی کۆتایی | مەحاڵ دەبێت بە تەنیا ئەرکی ڕۆژانە ئەنجام بدەیت. زۆر کەس لە جێگادا قەتیس کراون. بۆ هەموو شتێک لە خواردنەوە تا خۆشۆردن پێویستیان بە یارمەتی کەسێکی ترە. پێویستیان بە چاودێری ٢٤ کاتژمێری هەیە. |
ئایا ئەم نەخۆشیە کوشندەیە؟
نەخۆشی هەنتینگتۆن ڕاستەوخۆ نابێتە هۆی مردن. بەڵام ئاڵۆزییەکانی نەخۆشییەکە دەبنە هۆی مردن. بۆ نموونە:
- قووتدانی قورس دەتوانێت ببێتە هۆی گیربوونی خواردن/خواردنەوە لە بۆری هەوادا ، دەبێتە هۆی هەوکردنی وەک هەوکردنی سییەکان .
- برینداربوونی سەخت بەهۆی کەوتنەخوارەوەی زۆرەوە .
نەخۆشییەکە بەزۆری لە نێوان ١٠ بۆ ٣٠ ساڵ دوای دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە دەخایەنێت .دەتوانیت بژیت. ئەم کاتە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر دەگۆڕێت.
لەکاتی ژیان لەگەڵ نەخۆشییەکەدا دەتوانی چی بکەیت؟
هەرچەندە ناتوانرێت ڕێگری لەم نەخۆشییە بکرێت، بەڵام زۆر شت هەیە کە دەتوانرێت بکرێت بۆ پاراستنی کوالیتی ژیانێکی باش لەکاتێکدا لەگەڵ نەخۆشییەکە دەژین.
- وەرزشکردن بە بەردەوامی: توێژینەوەکان دەریانخستووە کە وەرزشکردن یارمەتیت دەدات لە ڕووی جەستەیی و دەروونییەوە تەندروست بمێنیتەوە.
- خۆراکی باش بەدەست بهێنە: لەشجوانی دەتوانێت ڕۆژانە تا ٥ هەزار کالۆری بسوتێنێت. بۆیە گرنگە ڕاوێژ بە پسپۆڕی خۆراک بکەیت و ڕێجیمێکی باش بخۆیت.
- ئاوی زۆر بخۆرەوە: قووتدانی قورس دەبێتە هۆی وشکبوونەوەی لەش. بۆیە گرنگە بە درێژایی ڕۆژ بڕی پێویست ئاو بخورێتەوە.
- بەشداری گروپێکی پشتیوانی بکە: قسەکردن لەگەڵ کەسانی تری تووشبوو بەم نەخۆشییە و خێزانەکانیان سەرچاوەیەکی گەورەی هێزی دەروونییە.
- پلان بۆ داهاتوو: پێشوەختە لێکۆڵینەوە لەو چاودێرییە بکە کە پێویستت پێی دەبێت (خزمەتگوزاری چاودێری لە ماڵەوە، خانەی بەساڵاچووان) ئەگەر نەخۆشییەکەت خراپتر بوو. کەسێک دیاری بکە کە متمانەت پێیەتی بۆ ئەوەی ئاگاداری کاروباری دارایی و یاساییت بێت.
ئاساییە هەست بە دڵتەنگی و شۆک بکەیت کاتێک ئاگاداری ئەم نەخۆشیە دەبیت. بەڵام تۆ تەنیا نیت. پزیشکان، چارەسەرکەران، ڕاوێژکاران و خێزانەکەت لەوێدان بۆ یارمەتیدانت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی هەنتینگتۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە و بە چەندین نەوە دەگوازرێتەوە. نەخۆشییەکی درمی نییە.
- ئەمەش بە شێوەیەکی سەرەکی زیان بە خانە دەمارییەکانی ناو مێشک دەگەیەنێت، کاریگەری لەسەر جوڵەی جەستە و هەست و توانای بیرکردنەوە دەبێت.
- چارەسەری نەخۆشییەکە نییە، بەڵام چارەسەری هەیە کە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان.
- ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم نەخۆشییەی هەبوو، ئەوا تۆش مەترسیت لەسەرە. ئەگەر گومانت هەبوو لەو بارەیەوە، لەگەڵ پزیشک قسە بکە و ئامۆژگاری وەربگرە سەبارەت بە پشکنینی بۆماوەیی.
- هەرچەندە ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشییە چالاکە، بەڵام بە چاودێری پزیشکی دروست و پشتگیری چارەسەری و یارمەتی خێزان، دەتوانیت تا دەتوانیت بە باشی بژیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە