ئایا تا ئێستا تێبینیت کردووە کە هەندێک جار کاتێک منداڵە بچووکەکەت بە توندی یارییەک دەگرێت، ماوەیەکی دەوێت تا جارێکی تر وازی لێبهێنێت؟ یان لەناکاو هەست دەکەیت لەکاتی ڕاکردن بەدەوری یاریکردندا ڕەق بوون؟ ئاساییە دایک و باوکێک هەست بە کەمێک ترس بکات کاتێک شتگەلێکی لەم شێوەیە دەبینن. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم نیشانانە، بەڵام زۆر باو نییە.
مایۆتنیا کۆگێنیتا چییە؟
بە واتایەکی سادە، مایتۆنیا کۆنجینیتا حاڵەتێکی بۆماوەییە . لەم حاڵەتەدا ماسولکەکانمان دوای گرژبوونەوە ناتوانن بە خێرایی ئارام ببنەوە. بیهێنە بەرچاوت منداڵەکەت تۆپێکی یاری بە توندی بە دەستەوە گرتووە. بە شێوەیەکی ئاسایی کاتێک پێی دەڵێیت وازی لێ بێنە، یەکسەر وازی لێدەهێنێت. بەڵام منداڵێک کە ئەم حاڵەتەی هەیە بەزەحمەت واز لە هەموو شتێک بهێنێت بە یەکجار. لەوانەیە دەست بۆ ماوەیەک هەست بە ڕەقبوون بکات.
ئەم حاڵەتە بەزۆری لە منداڵی یان هەرزەکاری دەست پێدەکات . جگە لە ڕەقبوونی ماسولکەکان، ڕەنگە نیشانەکانی تریش دەربکەون، وەک زیادبوونی ماسولکەکان کە دەرکەوتنی بارستەی ماسولکەکانە.
پزیشکان ئەمە وەک `تێکچوونی ماسولکەکانی نا-دیسترۆفیک'' پۆلێن دەکەن. ئەمەش واتە هیچ زیانێکی گەورە بە پێکهاتەی ماسولکەکانی منداڵەکەت نییە. تەندروستن. بەڵام کێشەیەکی کەم هەیە لە پرۆسەی کارەبایی کە کۆنتڕۆڵی گرژبوونی ماسولکەکان دەکات. نەخۆشی تریش هەن کە لەگەڵ ماسولکەکاندا ڕوودەدەن، کە پێیان دەوترێت `ماسولکەیی دیسترۆفیک.` لەم نەخۆشیانەدا پێکهاتەی ماسولکەکانیش کاریگەری لەسەر دەبێت.
ئاساییە هەست بە نیگەرانی و ترس بکەین کاتێک گۆڕانکاری لە جەستەی منداڵەکەمان دەبینین. بەڵام ئەوەی پێویستە بزانیت ئەوەیە کە ئەم حاڵەتە کە پێی دەوترێت myotonia congenita ، بەزۆری بە تێپەڕبوونی کات خراپتر نابێت . بە چارەسەری فیزیایی و چارەسەری تر، دەتوانرێت ئەم نیشانانە بە باشی بەڕێوەببرێن.
جۆرە سەرەکییەکانی Myotonia Congenita چین؟
دوو جۆری سەرەکی ئەم حاڵەتە هەیە، با بزانین چین؟
1. نەخۆشی بێکەر
ئەمە باوترین جۆری مایۆتۆنیای زگماکییە. دەبێتە هۆی لاوازبوونی ماسولکەکانی قۆڵ و قاچی منداڵ. نیشانەکانی نەخۆشی بێکەر بەزۆری لە نێوان تەمەنی ٤ بۆ ١٢ ساڵیدا دەردەکەون، بەڵام ئەمە جیاوازە لە نەخۆشی ماسولکەی بێکەر، بۆیە لەگەڵ نەخۆشی ماسولکەی بێکەر تێکەڵ مەکە.
2. نەخۆشی تۆمسن
ئەمە جۆرێکی دەگمەنتر و سووکترە لە مایۆتۆنیای زگماکی. بەزۆری نیشانەکانی لە چەند مانگی یەکەمی تەمەنەوە دەست پێدەکات و دەتوانێت تا 2-3 ساڵ بەردەوام بێت .
تا چەند باوی مایۆتنیا کۆنجینیتا؟
ئەمە لە ڕاستیدا دۆخێکی زۆر دەگمەنە.. ئەم نەخۆشییە نزیکەی یەک لە سەد هەزار کەس تووشی دەبێت. بەڵام ئەم حاڵەتە زیاتر لە نێو خەڵکی وڵاتانی سکاندیناڤیای وەک فینلاند و نەرویج و سویددا دەبینرێت. لەو وڵاتانەدا باس لەوە دەکرێت کە نزیکەی یەک لە دە هەزار کەس ئەم نەخۆشییەیان هەیە.
نیشانەکانی نەخۆشی Myotonia Congenita چین؟
تایبەتمەندی سەرەکی ئەم حاڵەتە ئەوەیە کە ماسولکەیەک دوای گرژبوونی هێواش ئارام دەبێتەوە . ئەمەش ئەوەیە کە ئێمە پێی دەڵێین مایۆتۆنی. ئەم حاڵەتەی ماسولکەیی دەتوانێت خراپتر بێت لە کاتی دەستپێکردنی کارکردن دوای ماوەی پشوودان یان لە ژینگەیەکی سارددا.
نیشانەکانی تر کە منداڵەکەت تووشی دەبێت بریتین لە:
- کێشەی خۆراکدان، خنکاندن، سکچوون و گەڕانەوە – بە تایبەت لە تەمەنی کۆرپەدا. بۆ نموونە ڕەنگە هەندێک لە منداڵان هەست بکەن کە خۆراکێکی زۆر لە قوڕگیاندا دێت تەنانەت دوای خواردنەوەی کەمێک شیر.
- زۆرجار کەوتنە خوارەوە و نەبوونی هاوسەنگی (چەقۆکێشی) – ئەمە تەنانەت دوای ئەوەی دەست دەکەیت بە ڕۆیشتن و بە باشی ڕاهاتوویت پێیەوە ببینرێت.
- دوو بینین یان چاوی تەمبەڵی.
- ماسولکەکان گەورە دەبن (hypertrophy) , کە دەتوانێت وەک وەرزشوانێک دەرکەویت.
- گرژبوونی ماسولکەکان.
- ڕەقبوونی ماسولکەکان , بە تایبەت لە قاچی منداڵدا. بەڵام ڕەنگە ئەم ڕەقبوونە لەگەڵ جوڵە و کاتێک جەستە گەرم دەبێتەوە کەم ببێتەوە. ئەمەش پێی دەوترێت 'دیاردەی گەرمکردنەوە' .
- لاوازی , بە تایبەت ئەگەر منداڵەکەت نەخۆشی بێکەری هەبێت.
- سکۆلیۆس بریتییە لە کێشانی نائاسایی بڕبڕەی پشت.
لەوانەیە منداڵانی نێر زیاتر تووشی ئەم نەخۆشییە ببن لە چاو منداڵانی مێ. هەروەها ڕەنگە نیشانەکانی لە کاتی دووگیانی و سوڕی مانگانەدا بۆ ماوەیەکی کاتی خراپتر بن.
نیشانەکانی نەخۆشی تۆمسن بەزۆری زووتر دەست پێدەکات و سەرەتا کاریگەری لەسەر دەم و چاو و دەستی منداڵەکە دەبێت. زۆرجار نیشانەکانی نەخۆشی بێکەر دواتر دەست پێدەکات و سەرەتا کاریگەری لەسەر قاچەکان دەبێت .
هۆکاری Myotonia Congenita چییە؟
مایۆتۆنیای زگماکی بەهۆی گۆڕانکاری لە جینی CLCN1 دروست دەبێت. ئەم جینە کاریگەری لەسەر کەناڵەکانی کلۆرید هەیە لە پەردەی ماسولکەی ماسولکەکانماندا. هەر لەبەر ئەمەشە ماسولکەکان دوای گرژبوونیان کێشەیان هەیە لە ئارامبوونەوە.
نەخۆشی بێکەر (BD) بە شێوەی ئۆتۆسۆمی پاشەکشەیی بۆماوەییە . ئەمەش واتە هەردوو دایک و باوکی بایۆلۆجی منداڵ دەبێت هەڵگری گۆڕانی جینەکە بن، هەروەها هەردووکیان دەبێت بیگوازنەوە بۆ منداڵەکە. بەڵام ئەو دایک و باوکانە نیشانەکانیان نیشان نادەن. ئەوان تەنها هەڵگری جینەکەن.
نەخۆشی تۆمسن (TD) چییە؟حاڵەتێکی ئۆتۆسۆمی باڵادەست. لەم حاڵەتەدا تەنانەت ئەگەر تەنها یەک دایک و باوکی بایۆلۆژی گۆڕانی جینەکەی هەبێت، منداڵ دەتوانێت بە میرات بگرێت.
چۆن نەخۆشی مایتۆنیا کۆنگێنیتا دەستنیشان دەکرێت؟
بەزۆری پزیشکەکان لە منداڵیدا ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکەن. پزیشکەکەت پرسیار لە نیشانەکانی منداڵەکەت و مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکات. پاشان هەندێک پشکنین دەکەن بۆ ئەوەی بزانن کێشەی پووکەکان هەیە. لەوانەیە ئەمانە بریتی بن لە:
- بە منداڵەکە بڵێن بە خێرایی چاوەکانی بکەنەوە و دابخەن .
- بینینی ئەوەی کە ئایا منداڵەکە دەتوانێت شتێک بە دەستەوە بگرێت و بە خێرایی وازی لێبهێنێت، یان دەتوانێت بە خێرایی دەستی بکاتەوە بە فشاری .
- بە نەرمی لێدانی گۆشتی منداڵەکە بە چەقۆیەکی بچووک (پەرکوسەر) بۆ ئەوەی بزانیت ڕەق دەبێتەوە یان نا.
هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت چەند پشکنینێکی تر پێشنیار بکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە یان بۆ ڕەتکردنەوەی حاڵەتەکانی تر کە دەبنە هۆی نیشانە هاوشێوەکان. ئەم تاقیکردنەوانە بریتین لە:
- پشکنینی خوێنی کریاتین کیناز (CK): لەوانەیە ئاستی CK لە ماسولکەکانی زگماکیدا بەرز بێتەوە.
- ئەلکترۆمایۆگرافی (EMG): ئەم پشکنینە ئیمپاڵسی کارەبایی لە ماسولکەکانەوە دەپێوێت. ئەمەش دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە جیاکردنەوەی تێکچوونەکانی پەیوەست بە ماسولکەکان و تێکچوونەکانی پەیوەست بە دەمارەکانەوە. بەڵام ئەستەمە بتوانین جیاوازی نێوان دوو جۆری ماسولکەی زگماکی بزانین بە پشتبەستن بە ئەنجامی EMG.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەمە بەدوای گۆڕانکارییە جینییەکاندا دەگەڕێت کە دەبنە هۆی مایۆتۆنیای زگماکی.
- بایۆپسی ماسولکە: بایۆپسییەک کە لە مایۆتۆنیای زگماکیدا ئەنجام دەدرێت بەزۆری ئاسایی دەردەکەوێت، بەڵام هەندێکجار نائاسایی بچووک دەبینرێت.
چارەسەرەکانی Myotonia Congenita چین؟
هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە . لەوانەیە منداڵەکەت پێویستی بە هیچ چارەسەرێکی تایبەت نەبێت. پشوودان و وەرزشی سووک یارمەتیدەرە بۆ کەمکردنەوەی ڕەقبوونی ماسولکەکان. هەروەها لەوانەیە پزیشکەکەت پێشنیاری چارەسەری فیزیایی بکات بۆ ئەوەی یارمەتی پاراستنی کارکردنی ماسولکەکان بدات.
لە هەندێک حاڵەتدا منداڵەکەت سوود لە دەرمان وەربگرێت. لەوانەیە پزیشکەکەت دەرمانی وەک مێکسیلتین یان ڕانۆلازین بنووسێت بۆ کەمکردنەوەی فرێکوێنسی و توندی گرژبوون. هەروەها دەرمانەکانی تری وەک لامۆتریجین و کاربامازێپین ڕەنگە یارمەتیدەر بن، بەڵام هەندێک جار دەتوانن کاریگەری لاوەکی ناخۆشیان بۆ دروست بکەن.
لێرەدا چەند شتێکی تر دەخەینەڕوو کە تۆ و منداڵەکەت و خێزانەکەت دەتوانن بیکەن بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی ماسولکەکانی زگماکی و دوورکەوتنەوە لە هۆکارەکانی:
- دوورکەوتنەوە لە ژینگە ساردەکان.
- بەشداریکردن لە چالاکیی جەستەیی بەردەوام– لەوانەیە نیشانەکانی نەمێنن کاتێک گۆشتی منداڵەکە کەمێک گەرم دەبێتەوە (ئەمە پێی دەوترێت 'دیاردەی گەرمبوونەوە').
- بەڕێوەبردنی فشار.
- ئەگەر پێویست بوو ڕێجیمەکە بگۆڕە ; ئەمەش واتە پێدانی ئەو خۆراکانە بە منداڵ کە قووتدانی ئاسانە بۆ کەمکردنەوەی مەترسی خنکاندن. بۆ نموونە ئەگەر بە سەختی خواردنی خۆراکی ڕەقیان هەبوو، دەتوانرێت ورد بکرێتەوە و نەرم بکرێتەوە.
ئایا دەتوانرێت ڕێگری لە Myotonia Congenita بکرێت؟
مایۆتۆنیای زگماکی بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت، بۆیە هیچ شتێک نییە کە بتوانیت بیکەیت بۆ ڕێگریکردن لێی . ئەگەر کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم حاڵەتەی هەیە، یان ئەگەر خۆت تووشی ئەم حاڵەتە بوویت و پلانت هەیە منداڵت هەبێت، باشترە سەردانی ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت . پاشان دەتوانێت پەروەردەت بکات دەربارەی مەترسی گواستنەوەی ئەو حاڵەتە بۆ منداڵەکانت.
داهاتووی کەسێک کە تووشی نەخۆشی مایۆتۆنیا کۆنگێنیتا بووە چییە؟ (پێشبینی)
بەزۆری ماسولکەکانی منداڵبوون بە تێپەڕبوونی کات خراپتر نابێت . نیشانەکانی منداڵەکەت بە درێژایی تەمەنی زۆربەیان وەک خۆیان دەمێننەوە. چارەسەری جەستەیی و دوورکەوتنەوە لەو شتانەی کە نیشانەکانی خراپتر دەکەن، دەتوانێت یارمەتی منداڵەکەت بدات کە چالاکی بمێنێتەوە و بەردەوام بێت لە چالاکییە ئاساییەکان. ئەو کەسانەی کە تووشی ماسولکەی زگماکی بوون دەتوانن بەشداری وەرزش بکەن و ژیانێکی ئاسایی بەڕێوەببەن. لە نەخۆشی بێکەردا، منداڵ لەگەڵ تەمەنی تەمەنیدا ڕەنگە تووشی هەندێک لاوازی بێت.
تەمەنی کەسێک کە تووشی Myotonia Congenita بووە چەندە؟
ئەو کەسانەی کە تووشی مایتۆنیا کۆنجینیتا بوون تەمەنیان ئاساییە . ئەم حاڵەتە کاریگەری لەسەر سیستەمەکانی تری جەستە نییە.
منداڵەکەم کەی دەبێت سەردانی پزیشک بکات؟
مایۆتۆنیای زگماکی حاڵەتێکی درێژخایەنە . هەرچەندە بەزۆری خراپتر نابێت و ناگۆڕێت، بەڵام منداڵەکەت پێویستە بەردەوام سەردانی پزیشکەکەی بکات ئەگەر دەرمانی بۆ بخوات. ڕەنگە پێداویستییەکانی چارەسەری فیزیایی بگۆڕدرێن لەگەڵ گەشەکردنی منداڵەکەت.
گرنگە، ماسولکەکانی زگماکی دەتوانێت کاریگەری لەسەر وەڵامی منداڵەکەت هەبێت بۆ بێهۆشکردن . بۆیە ئەگەر بڕیارە منداڵەکەت نەشتەرگەری بۆ بکرێت، پێویستە ئەو بابەتە بە پزیشکەکەت بڵێیت. هەروەها پێویستە پزیشکی بێهۆشکەر ئاگادار بکەیتەوە کە لە کاتی نەشتەرگەریدا ئاگاداری منداڵەکەت دەبێت.
"ئاساییە هەست بە شۆکێکی گەورە بکەیت کاتێک ماسولکەکانی منداڵەکەت بە باشی کار ناکەن، لەوانەیە نیگەران بیت لەوەی کە ئەمە چەندە خراپتر دەبێت، و چۆن کاریگەری لەسەر ژیانی منداڵەکەت و ژیانی خێزانەکەت دەبێت. بەڵام مژدە خۆشەکە ئەوەیە کە دەتوانرێت مایۆتۆنیای زگماکی بە باشی بەڕێوەبچێت بە چارەسەری فیزیایی و گۆڕانکاری بچووک کە دەتوانیت لە ماڵەوە و لە ژیانی ڕۆژانەتدا ئەنجامی بدەیت. لەبیرت بێت پزیشکەکەت هەمیشە ئامادەیە بۆ یارمەتیدانت لە نیگەرانییەکان و ژیانی خێزانەکەت". وەڵامی هەر پرسیارێک بدەرەوە کە لەوانەیە هەتبێت."
گرنگترین شتەکان کە پێویستە لەم چیرۆکەدا لەبیرمان بێت (پەیامی ببەنەوە ماڵەوە)
باشە، کەواتە با سەیری چەند شتێکی سادە بکەین کە لەبیرمان بێت سەبارەت بەو مایۆتۆنیای زگماکی کە باسمان کرد:
- ئەمە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە . تایبەتمەندی سەرەکی ئەوەیە کە کاتێک ماسولکەکان گرژ دەبن، بەزەحمەت بە خێرایی ئارام دەبنەوە.
- نەخۆشی بێکەر دوو جۆری هەیە : نەخۆشی بێکەر و نەخۆشی تۆمسن.
- بەزۆری ئەمە بە تێپەڕبوونی کات خراپتر نابێت .
- هەرچەندە چارەسەری تایبەت نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکان بە باشی بە چارەسەری فیزیایی و هەندێک دەرمان و گۆڕینی شێوازی ژیان کۆنتڕۆڵ بکرێت.
- منداڵ دەتوانێت ژیانێکی ئاسایی بژی و وەرزش بکات .
- ئەگەر منداڵەکەت پێویستی بە نەشتەرگەری هەیە، پێویستە بە تایبەتی وریا بیت لە بێهۆشکردن .
- مەترسە لەم بارەیەوە پرسیار بکە. لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە و ئەو ئامۆژگاری و پشتگیرییە وەربگرە کە پێویستتە . لەبیرت بێت کە تۆ تەنیا نیت.
` Myotonia Congenita، Myotonia Congenita، نەخۆشییە بۆماوەییەکان، ڕەقبوونی ماسولکەکان، نەخۆشییەکانی منداڵان، نەخۆشی بێکەر، نەخۆشی تۆمسۆن
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە