تا ئێستا تێبینیت کردووە بیستنی منداڵە بچووکەکەت کەمێک تێکچووە؟ ڕەنگە کەمێک دواتر لە کۆرپەکانی تر دەستیان بە ڕۆیشتن کردبێت؟ پاشان لەگەڵ تەمەنی تەمەنیاندا تێبینی ئەوە دەکەیت کە شەوانە لە ڕووناکی کەمدا کێشەیان هەیە لە بینین؟ ئەگەر زیاتر لە یەکێک لەم کێشانە هەبێت، لەوانەیە هۆکارەکەی جیاواز بێت لەوەی کە تۆ بیری لێدەکەیتەوە. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێکی دەگمەن دەکەین کە بە یەکجار کاریگەری لەسەر هەر سێ ئەمانە دەبێت: بیستن، بینین و هەندێکجار هاوسەنگی، بەڵام لە کۆمەڵگادا زۆر باسی لێناکرێت. ئەمەش پێی دەوترێت نەخۆشی Usher Syndrome.
بەڕاستی نەخۆشی ئوشەر سیندرۆم چییە؟
بە سادەیی، نەخۆشی ئۆشەر نەخۆشییەکی بۆماوەییە. بە شێوەیەکی سەرەکی دەبێتە هۆی لەدەستدانی بیستن و لەدەستدانی بینین و کێشەی هاوسەنگی لە هەندێک کەسدا. وەک نەخشەیەک بیری لێبکەرەوە بۆ ئەوەی جەستەمان چۆن گەشە دەکات. ئەم حاڵەتە بەهۆی گۆڕانکارییەکی زۆر بچووکەوە لەم جینانەدا دروست دەبێت کە پێی دەوترێت گۆڕانکاری. بەهۆی ئەم گۆڕانکارییە بۆماوەییە، ئەو ئەندامانەی پەیوەندییان بە بیستن و بینینەوە هەیە، لەکاتی گەشەکردنی کۆرپەدا لە سکی دایکیدا بە باشی گەشە ناکەن.
نیشانەکانی ئەم حاڵەتە بەزۆری لە کاتی لەدایکبووندا (زگماکی) یان لە منداڵیدا دەست دەکەن بە دەرکەوتن. زۆر بە دەگمەن، نیشانەکان دەتوانن لە تەمەنی گەورەییدا دەربکەون. لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ ئەم حاڵەتە نییە. بەڵام خەمت نەبێت. زۆر ڕێگە هەیە بۆ بەڕێوەبردنی ئەم نیشانانە و یارمەتیدانی منداڵەکەت بۆ ژیانێکی باش.
ئایا ئەمە جۆری جیاوازی هەیە؟
بەڵێ، نزیکەی ١٠ گۆڕانکاری بۆماوەیی ناسراو هەیە کە دەبێتە هۆی دروستبوونی. نەخۆشی Usher syndrome دابەش دەبێت بەسەر سێ جۆری سەرەکیدا، ئەمەش بەپێی چۆنیەتی پێکەوە دانانی ئەم جینانە. هەموو ئەم جۆرانە دەبنە هۆی کێشەی بیستن و بینین و هاوسەنگی. بەڵام جیاوازی سەرەکی نێوانیان ئەو کاتەیە کە نیشانەکان لێیەوە دەست پێدەکەن و توندییان.
بۆ ئەوەی تێگەیشتن ئاسانتر بێت، با لە خشتەیەکدا سەیری ئەمە بکەین .
| جۆر | کێشەی بیستن | کێشەی هاوسەنگی | کێشەی بینین |
|---|---|---|---|
| جۆری یەکەم | کێشەی بیستنی توند یان بە تەواوی کەڕ لە کاتی لەدایکبووندا. | لە کاتی لەدایکبووندا ئامادەیە. ئەمەش دەبێتە هۆی دواکەوتنی دەستپێکردنی ڕۆیشتن. | لە منداڵییەوە دەست پێدەکات. سەرەتا بینینی شەوانە کەم دەبێتەوە، بەڵام بە تێپەڕبوونی کات خراپتر دەبێت. |
| جۆری ٢ | لەدەستدانی بیستنی مامناوەند یان توند لە کاتی لەدایکبووندا. | نەخێر هاوسەنگییان ئاساییە. | بەزۆری لە هەرزەکارانەوە دەست پێدەکات. بینین بە تێپەڕبوونی کات لاوازتر دەبێت. |
| جۆری ٣ | بیستن لە کاتی لەدایکبووندا ئاساییە. بیستن وردە وردە لە درەنگانی منداڵیدا دەست دەکات بە دابەزین . | ڕەنگە نزیکەی نیوەی ئەو کەسانەی ئەم جۆرەیان هەیە تووشی کێشەی هاوسەنگی ببن. | بینین لە کاتی لەدایکبووندا ئاساییە. بینین لە سەرەتای یان ناوەڕاستی تەمەنی هەرزەکاریدا دەست بە دابەزین دەکات. |
ئەمە حاڵەتێکی زۆر باو نییە لە سریلانکا. لە هەر ١٠٠ هەزار کەس لە جیهاندا لە نێوان ٣ بۆ ٦ کەس تووشی دەبێت.
نیشانە سەرەکییەکانی ئەم حاڵەتە چین؟
با ئێستا کەمێک وردتر باسی ئەم نیشانانە بکەین.
- لەدەستدانی بیستن: ڕەنگە هەندێک منداڵ بە کەڕ لەدایک بن یان توانای بیستنیان زۆر لاواز بێت. بۆ هەندێکی تریش لەگەڵ بەرزبوونەوەی تەمەنیان وردە وردە توانای بیستنیان دەست دەکات بە دابەزین.
- لەدەستدانی بینین: ئەمەش بەهۆی حاڵەتێکەوەیە کە پێی دەوترێت هەوکردنی ڕەنگی تۆڕەی چاو (RP) . بە سادەیی، لەناوچوونی وردە وردە خانە هەستیارەکانی ڕووناکی (دار و کون) لە تۆڕی چاوماندایە.
- یەکەم نیشانە: شەوکوێربوون. بێتوانایی لە بینینی شتەکان بە ڕوونی لە شەودا، لە شوێنە ڕووناکییەکی کەمدا.
- قۆناغی دواتر: تەسکبوونەوەی مەیدانی بینین (بینینی تونێل). وەک ئەوە وایە لە تونێلێکدا سەیر بکەیت، تەنها بینینی ڕاستەوخۆی پێشەوە و بینینی دەوروبەری نییە. بە تێپەڕبوونی کات ئەم حاڵەتە دەتوانێت توند بێت و ببێتە هۆی کوێربوونی تەواو.
- کێشەکانی هاوسەنگی: ئەمەش بە تایبەتی کاریگەری لەسەر ئەو منداڵانە دەبێت کە جۆری یەکەمیان هەیە، ئەو بەشانەی گوێی ناوەوەمان کە یارمەتیدەرن بۆ کۆنترۆڵکردنی هاوسەنگیمان زیانیان پێدەگات. ئەم حاڵەتە دەبێتە هۆی تێکچوونی ئەم بەشانە. ئەمەش هۆکارێکە بۆ ئەوەی ئەم منداڵانە ماوەیەک بۆ فێربوونی ڕۆیشتن تەرخان دەکەن. لەوانەیە هەست بکەن کە بەردەوام لە دابەزیندان.
بۆچی ئەمە ڕوودەدات؟ هۆکارەکەی چییە؟
وەک پێشتر باسمان کرد، ئەمە حاڵەتێکی تەواو بۆماوەییە. ئەم شێوازەی بۆماوەیی پێی دەوترێت نەخشی پاشەکشەی ئۆتۆسۆمی . ئەمەش واتە بۆ ئەوەی منداڵ تووشی ئەم حاڵەتە بێت، دەبێت منداڵەکە جینی کەموکوڕی لە هەردوو دایک و باوکەوە بە میرات بگرێت.
بیهێنە بەرچاوت، ئەگەر منداڵەکە جینی کەم و کوڕی تەنها لە دایکەوە و جینی تەندروست لە باوکەوە بە میرات بگرێت، منداڵەکە تووشی نەخۆشییەکە نابێت. بەڵام منداڵەکە دەبێتە هەڵگری جینە ناتەواوەکە. هەرچەندە نیشانەکانی نابێت، بەڵام دەتوانێت جینەکە بگوازێتەوە بۆ منداڵەکانی.
بە سادەیی ئەگەر هەردوو دایک و باوک هەڵگری ئەم جینە بن، ئەوا ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکەیان لەگەڵ هەر دووگیانییەکدا تووشی ئەو حاڵەتە بێت لە هەر 4 کەس (25%). ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکە ببێتە هەڵگر لە هەر ٤ کەس ٢ (٥٠%). ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵەکە بە شێوەیەکی تەندروست لەدایک بێت و هیچ کەموکوڕییەکی تێدا نەبێت لە هەر ٤ کەس (٢٥%) ئەگەری هەیە.
چۆن بزانم ئەم حاڵەتەم هەیە؟
شێوازی دەستنیشانکردن بەپێی نیشانە و جۆری منداڵەکە دەگۆڕێت.
بیهێنە بەرچاوت، ئەگەر منداڵەکەت لە کاتی پشکنینی بیستنی تازەلەدایکبوودا کە لە نەخۆشخانە ڕاستەوخۆ دوای لەدایکبوونی ئەنجام دەدرێت، تووشی کێشەی بیستن بوو، پزیشکەکان پشکنینی زیاتر دەکەن بۆ لێکۆڵینەوە لە کێشەکە. پاشان، ئەگەر گومانیان لە نەخۆشی ئوشەر هەبێت، لەوانەیە پێشنیاری پشکنینی بۆماوەیی بکەن.
ئەگەر منداڵەکەت کێشەی بیستن یان بینین لەگەڵ تەمەنی دەرکەوت، پزیشکی خێزانەکەت (پزیشکی منداڵان) ڕەوانەی پزیشکی پسپۆڕت دەکات.
- پشکنینی بیستن: پزیشکی گوێ و گوێ و بیستن پێکەوە کاردەکەن بۆ ئەنجامدانی پشکنینی جۆراوجۆر بۆ دیاریکردنی ئاستی بیستنی منداڵەکە.
- پشکنینی بینین: پزیشکی چاو پشکنین بۆ چاوی منداڵەکە دەکات، بەتایبەتی بۆ ئەوەی بزانێت زیان بە تۆڕی چاو بگات، وەک هەوکردنی تۆڕی چاو. هەروەها پشکنین بۆ پێوانەکردنی بینینی دەوروبەر ئەنجام دەدەن.
چارەسەرەکانی ئەمە چین؟
هەرچەندە ئەم حاڵەتە بە تەواوی چارەسەر نابێت، بەڵام زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ بەڕێوەبردنی نیشانەکانی. پزیشکەکان بە پشتبەستن بە بارودۆخی منداڵەکە و تەمەن و توندی نیشانەکانی نەخۆشییەکە پلانی چارەسەرکردن دادەنێن.
- چاندنی گوێچکە: ئەو منداڵانەی لەدایک دەبن بە لاوازی بیستنێکی زۆرەوە دەتوانرێت یارمەتی بدرێن بۆ بیستنی دەنگەکان بەم ئامێرە کە بە نەشتەرگەری لە گوێی ناوەوە دەچێنرێت.
- ئامێری بیستن: ئەمانە زۆر بەسوودن بۆ ئەو منداڵانەی کە لەدەستدانی بیستنیان مامناوەندە.
- ئامێری بینین: چاویلکەیەک کە عەدەسەی تایبەتی هەیە کە ڕووناکی دەپاڵێوێت، هەروەها دەتوانرێت ئامێری گەورەکەر بەکاربهێنرێت.
- خزمەتگوزارییەکانی دەستێوەردانی پێشوەختە: ئەمە زۆر گرنگە. دەستپێکردنی چارەسەری قسەکردن، چارەسەری فیزیۆتێراپی و ڕاهێنانی زمانی ئیشارەت لە تەمەنێکی بچووکدا دەتوانێت یارمەتیدەرێکی زۆر بێت بۆ گەشەکردنی منداڵ.
پرسیاری گرنگ کە دەبێت لە پزیشکەکەت بکەیت
ئاساییە کاتێک ئاگاداری حاڵەتێکی ئاوا دەگمەن دەبیت پرسیاری زۆرت هەبێت. مەترسە و دوودڵ مەبە لە گفتوگۆکردن لەسەر هەموو ئەمانە لەگەڵ پزیشکەکەت. لێرەدا چەند پرسیارێکتان بۆ دەخەینەڕوو کە دەتوانن بیکەن:
- "منداڵەکەم چەند جۆری نەخۆشی ئۆشەر سیندرۆمی هەیە؟"
- "ئامۆژگاری چ چارەسەرێک دەکەیت؟"
- "ئایا ئەگەری ئەوە هەیە منداڵەکەم بە تێپەڕبوونی کات بە تەواوی بینایی لەدەست بدات؟"
- "دەتوانم پشکنینم بۆ بکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا من یان هاوسەرەکەم ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی هەیە کە هۆکاری ئەم کارەن؟"
بینین و بیستن و هاوسەنگیمان سێ هەستی سەرەکین کە بەکاریان دەهێنین بۆ کارلێککردن لەگەڵ جیهان. بۆیە وەک دایک و باوکێک سروشتییە هەست بە نیگەرانی و دڵتەنگی و ترس بکەیت کاتێک دەزانیت منداڵەکەت ئەم شتانە لەدەست دەدات. بەڵام لەبیرت بێت، تۆ تەنیا نیت. چەندین چارەسەری پزیشکی و خزمەتگوزاری پشتگیری و بەرنامە هەیە کە دەتوانن یارمەتی منداڵەکەت بدەن. پزیشکەکەت و تیمی پزیشکیت لە هەستەکانت تێدەگەن و ئەو ڕێنماییانەت بۆ دابین دەکەن کە پێویستت پێیانە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Usher Syndrome حاڵەتێکی بۆماوەییە کە کاریگەری لەسەر بیستن و بینین و هەندێکجار هاوسەنگی هەیە.
- ئەمە سێ جۆری سەرەکی هەیە و کاتی سەرهەڵدان و توندی نیشانەکانیش بەپێی ئەو جۆرە جیاوازە.
- هەرچەندە چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام چاندنی گوێچکە و ئامێری بیستن و خزمەتگوزارییە پشتگیرییە جۆراوجۆرەکان دەتوانن یارمەتیدەر بن لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و ژیانێکی باش بەڕێوەببەن.
- دەستنیشانکردنی نەخۆشییەکە لە قۆناغێکی سەرەتایی و دەستپێکردنی ڕاهێنان و چارەسەری پێویست بۆ داهاتووی منداڵ زۆر گرنگە.
- ئەگەر گومانت هەبوو منداڵەکەت ئەم حاڵەتەی هەبێت، دەستبەجێ سەردانی پزیشکی خێزانەکەت بکە و ڕەوانەکردن بۆ پزیشکی پسپۆڕ وەربگرە. مەترسە هەموو پرسیارەکانت لە پزیشکەکەت بپرسە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە