U dulore articulariu chì hà fattu a so vita miserabile dopu avè vintu u cuncorsu mundiale di ballu: Ciò chì avete bisognu di sapè nantu à a spondilite anchilosante (AS)

Avete spessu dulori à a schiena è à l'articuli ? Vi sentite rigidi è scomodi quandu vi alzate da u lettu a mane ? Puderete pensà chì questu hè una cosa nurmale chì vene cù a fatigue è l'invecchiamentu. Ma micca tutti i dulori sò nurmali. Oghje parlemu di una tale storia. Questa hè a storia di Alicia Graff Mack, una ballerina di fama mundiale. Si tratta di una malatia chì hà affettatu tantu a so carriera di ballerina chì l'hà fermata, ma à a fine l'hà rinfurzata.

"Mi sò allenatu cum'è un atleta olimpicu, ma u dolore ùn hè micca sparitu"

Alicia avia circa 10 anni quandu i medichi anu avutu à drenà u liquidu da u so ghjinochju per a prima volta. Da tandu, hà patitu di dolore per più di una decina d'anni, hà subitu numerose chirurgie è hà arrubatu u so preziosu tempu cum'è ballerina prufessiunale. Ci hè vulsutu un pocu di tempu per capisce esattamente ciò chì hà causatu tuttu. A malatia hè a Spondilite Anchilosante (AS) . In poche parole, hè una cundizione artritica chì si verifica quandu u sistema immunitariu di u nostru corpu attacca e nostre articulazioni.

Certi ghjorni, i so ghjinochji si gonfiavanu cum'è un limone. Ùn pudia mancu camminà bè. Ùn pudia mancu imaginà di ballà cù e scarpe speciali ch'ella aduprava per ballà.

Ci sò state innumerevoli volte chì hà pensatu: "Ùn seraghju mai più una ballerina".

Quandu era ghjovana, s'allenava cum'è una ballerina di talentu, ùn hà micca prestatu molta attenzione à questi sintomi. Cum'ella dice: "Mi sò allenata cum'è una atleta olimpica. Dunque hè nurmale avè dulori è malanni. Hè ciò chì succede à a maiò parte di i ballerini tuttu u tempu".

Ma i so sintomi si sò aggravati pianu pianu. Ancu dopu à l'operazione per una piccula lacera in a cartilagine di u so ghjinochju è a fisioterapia, u dolore ùn hè micca diminuitu. Ùn pudia mancu camminà finu à a stazione di a metropolitana per riceve trattamentu.

"Per circa sei mesi dopu à l'operazione, nimu ùn pudia dà mi una risposta. U sognu di tutta a mo vita era basatu annantu à a salute di u mo corpu. Eru veramente in fondu à a mo vita", dice ella.

Chì ghjè esattamente a Spondilite Anchilosante (AS)?

Va bè, vedemu ciò chì hè sta cundizione chjamata AS. Hè una malatia autoimmune . Vale à dì, u sistema chì prutege u nostru corpu da e malatie principia per sbagliu à attaccà e nostre cellule sane, in particulare l'articuli.

A SA affetta soprattuttu l'articuli di a spina dorsale. Hè per quessa chì ci hè rigidità è dolore in u spinu a mane. Cù u tempu, sti articuli ponu esse cumpressi è a spina dorsale pò perde a so flessibilità. Ma ùn hè micca limitatu à a spina dorsale. Pò ancu influenzà altre articulazioni di u corpu, cum'è i ghjinochji, l'anche è e caviglie. Questu hè ciò chì hè accadutu à Alicia.

Una di e ragioni per chì sta malatia hè difficiule da diagnosticà hè chì i primi sintomi sò assai simili à i dulori di u corpu nurmali.

A vita hà pigliatu una strada diversa, ma ùn aghju micca rinunciatu à u mo sognu.

Mentre i so sogni di ballu svanianu, Alicia hà cuminciatu à pensà à una vita diversa. S'hè iscritta à l'università cù l'intenzione di perseguite una carriera in l'amministrazione artistica. Intantu, hà cuntinuatu à riceve fisioterapia è medicazione. Gradualmente, u so corpu hè diventatu più forte. À u so ultimu annu d'università, hè stata capace di vultà à i corsi di ballu, solu per u so piacè persunale.

Mentre cercava un impiegu in una bona cumpagnia dopu à a graduazione, hà avutu un'estate libera. S'hè avvicinata à una famosa cumpagnia di ballu in New York, sperendu di ottene un impiegu in u dipartimentu amministrativo o di marketing.

Ma i fundatori di quellu gruppu avianu altre idee. "Avemu intesu chì ballate di novu. Avemu una tournée in Italia, è unu di i nostri ballerini hà avutu un accidente. Pudete uniscevi di novu à noi?"

Alicia avia paura à l'iniziu. Era passatu un bellu pezzu chì ùn avia ballatu à tempu pienu è ùn avia fattu cuncerti. Ma sta puderia esse a so ultima chance. "Aghju pensatu: "Staraghju à pusà à una scrivania per u restu di a mo vita. Vogliu fà questu prima di tandu".

Hà prufittatu di sta occasione è hè vultata in pista di ballu.

A diagnosi curretta di un prublema oculare

Cù u tempu, a vista d'Alicia hà cuminciatu à diventà sfocata, i so ochji sò diventati rossi è dulurosi. Questu hè statu u primu segnu ch'ella avia a sindrome di AS.

I so ochji avianu sviluppatu una cundizione chjamata uveite , una inflammazione di l'ochju. U so reumatologu hà spiegatu chì l'uveite hè una cundizione cumuna in e persone cun AS. Questu era l'unicu modu per cunfirmà chì a so cundizione era AS, micca artrite reattiva.

Cù a diagnosi curretta, hà cuminciatu u trattamentu adattatu per ella. Hà cuminciatu à piglià una droga antireumatica mudificante a malatia (DMARD) cum'è Adalimumab (Humira) . Ma novi sfide sò ghjunte cun ella. "Aghju avutu à viaghjà da un paese à l'altru cù siringhe per iniezioni. Mantene li freddi durante i voli di 18 ore, verificà se l'alberghi in cui aghju allughjatu avianu frigoriferi, è purtà a medicazione à l'albergu in tempu... era una danza in sè stessu!" dice cù una risata.

Cù u trattamentu ghjustu, hà pussutu ballà prufessiunalmente per altri 5-6 anni. "Era una benedizione chì ùn m'aspittava mai", dice. Oghje, hè a capu è a direttrice di u dipartimentu di danza à a Juilliard School, di fama mundiale.

«Pigliu sempre Humira, è quandu a malatia s'aggrava, pigliu una dosa di medicazione cum'è a prednisone», dice ella. «A maiò parte di i ghjorni, a mo schiena è i mo fianchi sò veramente rigidi. Ma mi fermu u più attiva pussibule».