Avete eruzioni cutanee è musculi debuli ? Parlemu di dermatomiosite !

Avete qualchì volta strane eruzioni cutanee? Vi sentite ancu un pocu debuli in i vostri musculi? Forse avete ancu bisognu di sapè di una cundizione chjamata dermatomiosite. Hè una malatia rara, ma vale a pena esse cuscenti.

Chì ghjè a dermatomiosite?

In poche parole, a dermatomiosite hè una cundizione rara chì indebulisce i vostri musculi è provoca una eruzione cutanea chì s'assumiglia à l'eczema . Appartene à un gruppu più grande di malatie chjamate miopatia. Questu significa chì affetta i musculi. Calchì volta, s'ella diventa severa , pò ancu influenzà a respirazione è a deglutizione. Pensateci, i nostri musculi sò ciò chì ci facenu muovere, dunque quantu hè difficiule quandu sò dannighjati.

A dermatomiosite hè una forma d'un'altra malatia musculare chjamata polimiosite. Tuttavia, in questu casu, in più di i musculi, a pelle hè ancu affettata. Hè per quessa chì a parola "derma" (riferita à a pelle) hè aghjunta à u nome.

Sè avete qualchissia di sti sintomi, hè impurtante cunsultà subitu un duttore. In certi casi, sti sintomi ponu piglià mesi per cumparisce. Ma qualchì volta ponu cumparisce assai prestu. Sè u trattamentu hè principiatu prestu, e cumplicazioni gravi ponu esse in gran parte evitate.

Ancu s'ella hè assai rara, sta cundizione, chjamata dermatomiosite , pò esse periculosa per a vita, soprattuttu durante u primu annu dopu à l'iniziu di i sintomi. Hè statu ancu trovu chì aumenta u risicu di sviluppà certi tipi di cancru.

Chì ghjè a differenza trà a dermatomiosite è u lupus?

A dermatomiosite hè una cundizione chì hà qualchì similitudine cù u lupus è altre malatie autoimmune. Tuttavia, l'esperti ùn sanu ancu esattamente ciò chì causa a dermatomiosite. Hè per quessa chì ùn hè micca classificata cum'è una cundizione autoimmune.

Avà, sè avete u lupus, pudete sperimentà dolore articulariu, sensibilità di a pelle è eczema, è ancu prublemi cù i vostri organi interni (in particulare u vostru cervellu, pulmoni, reni è core). I vostri sintomi ponu spessu aggravà si è poi diminuisce, è poi vultà in onde - chjamemu queste riacutizzazioni.

Tuttavia, a dermatomiosite hè carattarizata da debulezza musculare è morte di i tessuti , accumpagnata da una eruzione cutanea. Hè diagnosticata per mezu di analisi di sangue, biopsie è diversi testi d'imaghjini.

Ch'ella sia dermatomiosite o lupus, hè impurtante di diagnosticà è trattà u più prestu pussibule. Sè avete nutatu novi sintomi, cunsultate subitu un duttore.

Quale hè più prubabile di piglià sta malatia ? Quantu hè cumuna ?

A dermatomiosite pò in realtà affettà qualchissia, ma certi gruppi sò più propensi à sviluppalla. Quessi includenu:

• Zitelli chjuchi trà 5 è 15 anni.
• Adulti trà 40 è 60 anni.
• Donne.

Ci vole ancu à nutà chì sta malatia hè assai rara . In media, solu una persona nantu à 100 000 sviluppa sta malatia ogni annu. Cusì pudete vede quantu hè rara.

Cumu sta cundizione affetta u vostru corpu? Risicu di cancru?

Una cundizione chjamata dermatomiosite pò influenzà u vostru corpu per u restu di a vostra vita.

Imaginete, s'ellu danneghja gravemente i vostri musculi, pudete micca esse capace di utilizà o di spustà currettamente una parte di u vostru corpu. Di solitu ci vole anni per sviluppassi. Ma certe persone ponu sviluppà una debulezza musculare severa più rapidamente chè altre.

Un'altra cosa hè chì a dermatomiosite hè stata ancu trovata per aumentà u risicu di sviluppà certi tipi di cancru .

Dermatomiosite è cancru

Circa u 15% di e persone cun dermatomiosite sviluppanu u cancru più tardi in a vita. I tipi di cancru più cumuni osservati in e persone cun dermatomiosite sò:

• Cancru di l'ovaru
• Cancru di u pulmone
• Linfoma
• Cancru di u senu
• Cancru di u colon

Dunque, hè assai impurtante di parlà cù u vostru duttore di u vostru risicu di cancru è di quali testi pudete avè bisognu.

Chì sò i sintomi di sta malatia ?

I dui sintomi principali è più cumuni di a dermatomiosite sò a debulezza musculare è una eruzione cutanea.

Certe persone ponu sperimentà à tempu debulezza musculare è eruzione cutanea. Tuttavia, qualchì volta un sintumu pò esse presente per settimane, mesi o ancu anni senza l'altru.

Debulezza musculare

A debulezza musculare pò rende difficiule per voi di fà alcune cose di ogni ghjornu. Per esempiu:

• Sedendu drittu.
• Alzassi da una pusizione seduta (cum'è da una sedia o un divanu).
• Cullà e scale.
• Alzendusi da u lettu.
• Lavà i capelli.

Imagine quantu ti sentiristi impotente s'è ùn pudiate micca fà cose simplici cum'è questa.

Eczema

A dermatomiosite pò causà una eruzione cutanea nantu à a vostra pelle (in particulare in e zone esposte à u sole ). A pelle pò cambià di culore è diventà gonfia. E zone più cumuni induve appare sta eruzione cutanea sò:

• Ciglia è intornu à l'ochji.
• A parte anteriore di u pettu è di e spalle (qualchì volta chjamata "eruzione cutanea cù u segnu V").
• A parte posteriore di u collu è di e spalle (chjamata ancu "eruzione cutanea di u segnu di u scialle").
• Craniu.

Altri sintomi

Inoltre, a dermatomiosite pò ancu causà sintomi cum'è:

• Scolorimentu di a pelle è protuberanze nantu à e mani, in particulare intornu à e nocche (qualchì volta chjamate papule di Gottron).
• Dipositi di calciu sottu à a pelle, in i musculi, o in i tessuti cunghjuntivi.
• Noduli in i ghjinochji o i gomiti.
• Screpolature di a pelle intornu à l'unghia è vasi sanguigni visibili à a punta di l'unghia.
• Dolore articulariu.

Certe persone (in particulare i zitelli) sviluppanu a dermatomiosite, a superanu da adulti è ùn anu mai più sintomi. Tuttavia, in circa l'80% di i casi, diventa cronica - vale à dì chì torna ripetutamente - è provoca sintomi per tutta a vita.

Chì causa questu?

L'esperti ùn cunnoscenu ancu a causa esatta di a dermatomiosite, ma ci sò parechji fattori chì si pensa chì cuntribuiscenu à ella:

• Fattori genetichi: Certi studii suggerenu chì a dermatomiosite pò esse una malatia genetica, vale à dì chì pò esse trasmessa di generazione in generazione.
• Prublemi autoimmuni: Cum'è l'aghju dettu prima, a dermatomiosite hè una malatia simile à parechje malatie autoimmuni in quale u sistema immunitariu di u corpu attacca u tissutu sanu.
• Infezioni virali: Ci hè qualchì evidenza chì alcune persone ponu sviluppà una infezzione virale, ancu dopu chì hè stata risolta, chì pò scatenà una cundizione chjamata dermatomiosite.
• Fattori ambientali: Certi studii anu ancu trovu chì e persone chì vivenu in zone cù alti livelli di inquinamentu o scarsa qualità di l'aria sò più propensi à sviluppà dermatomiosite.

Cumu hè diagnosticata sta malatia?

A dermatomiosite hè generalmente diagnosticata per mezu di analisi di sangue è picculi campioni prelevati da a pelle è da i musculi (biopsie) .

U vostru duttore vi farà un esame di sangue per vede:

• S'ellu ci sò livelli aumentati di enzimi musculari specifici chì indicanu danni musculari.
• L'autoanticorpi sò cellule chì indicanu chì u sistema immunitariu risponde à qualcosa ch'ellu ricunnosce cum'è dannusu.

Pudete ancu avè bisognu di fà una biopsia di a pelle da l'eruzione cutanea. U vostru duttore pò ancu vulè fà una biopsia musculare per verificà s'ellu ci hè gonfiore in i vostri musculi.

Pudete ancu avè unu di parechji testi d'imaghjini. Quessi testi permettenu à u vostru duttore d'esaminà i vostri musculi, nervi, pulmoni è altri organi. Quessi testi ponu aiutà à determinà se i vostri sintomi sò dovuti à a dermatomiosite o à un altru prublema. I testi d'imaghjini più cumuni usati per diagnosticà a dermatomiosite sò:

• Risonanza Magnetica (MRI)
• Radiografia di u torace.

In certi casi, u vostru duttore pò ancu urdinà un test chjamatu elettromiografia (EMG). Stu test misura l'attività elettrica chì si verifica quandu i musculi o i nervi sò stimulati.

Cumu si tratta ?

Eccu alcuni di i trattamenti dispunibili per a dermatomiosite:

• Corticosteroidi: Stu tipu di medicazione riduce u gonfiore in i vostri musculi.
• Fisioterapia: A fisioterapia (è l'eserciziu in generale) pò aiutà à ricustruisce i danni chì i vostri musculi anu fattu. Più i vostri musculi sò forti, megliu saranu capaci di suppurtà i danni causati da a dermatomiosite.
• Medicini immunosuppressori: Quessi medicini impediscenu à u vostru sistema immunitariu d'attaccà e cellule è i tessuti sani. Puderanu riduce i danni chì u sistema di difesa di u vostru corpu face à i vostri musculi.
• Immunoglobulina intravenosa (IVIg): L'IVIg hè un supplementu à u vostru plasma sanguinu, chì hè un cumpunente di l'immunoglobulina chì hè naturalmente presente in u vostru sangue. U trattamentu IVIg pò esse amministratu in cunghjunzione cù medicinali immunosoppressivi, o cum'è trattamentu alternativu.
• Logopedia: Sè avete debulezza in i musculi in o intornu à a gola, a logopedia pò rinfurzà i musculi in a gola chì vi aiutanu à inghjuttà l'alimentu.

U tipu di trattamentu chì avete bisognu dipenderà da induve sò i vostri sintomi è da a so gravità. Parlate cù u vostru duttore di ciò chì vi aspetta è quandu certi trattamenti ponu esse necessarii.

Cumu gestisce i sintomi?

A gestione di i sintomi di a dermatomiosite hè prubabile di esse un prucessu à longu andà - forse tutta a vostra vita.

• Sè u vostru duttore, fisioterapeuta, o logopedista vi dà esercizii, fateli esattamente cum'è indicatu, per u numeru di volte ch'elli vi dicenu. Questu aiuterà à mantene i vostri musculi u più forti pussibule.
• Pigliate a medicina esattamente cum'è prescritta da u duttore, per tutta a durata.
• Evitate l'esposizione à i raggi UV. Limitate u vostru tempu à u sole, evitate l'usu di letti abbronzanti in interni è state in casa o à l'ombra quandu site fora.
• Ogni volta chì sapete chì surtiteAduprate a prutezzione solare. Assicuratevi chì a vostra prutezzione solare abbia un SPF di almenu 50, è riapplicatela ogni duie ore.

Sè vo avete dermatomiosite, hè impurtante di cunsultà u vostru duttore regularmente. Ellu o ella pò monitorà i vostri sintomi è verificà s'ellu ci sò cambiamenti in i vostri musculi o in a vostra pelle.

Chì pudete aspittà quandu si vive cù sta malatia?

Ùn ci hè micca una cura permanente per a dermatomiosite, cusì pudete aspittà di gestisce i vostri sintomi per u restu di a vostra vita.

Ancu cù u trattamentu, circa l'80% di e persone anu a dermatomiosite cronica (qualchì volta chjamata dermatomiosite policiclica). Questu significa chì i vostri sintomi ponu vene è andà per tutta a vostra vita. Cunsultate un duttore appena nutate qualchì segnu di peghju di i sintomi.

Circa dui terzi di e persone cun dermatomiosite sviluppanu qualchì forma di disabilità fisica per via di danni musculari.

A dermatomiosite hè fatale in circa u 5% di e persone diagnosticate cù a malatia. Stu risicu hè particularmente altu durante u primu annu di diagnosi. Tuttavia, circa u 20% di e persone cun dermatomiosite entranu in remissione à longu andà. Questu significa chì ponu campà senza sintomi per un bellu pezzu.

Certi sintomi è altri fattori ponu aumentà u risicu di morte. Esempii includenu:

• Sè u trattamentu hè ritardatu di più di sei mesi.
• Sè avete più di 60 anni.
• Sè avete sintomi severi.
• Sè avete sintomi in gola, pulmoni o core.
• Sè avete u cancru o s'ellu si sviluppa novu.

Quandu duvete vede un duttore?

Sè vo nutate una nova debulezza in i vostri musculi, soprattuttu s'è vo avete una eruzione cutanea, cunsultate subitu un duttore. Prima hè diagnosticata a dermatomiosite, prima pudete cumincià u trattamentu. Questu pò riduce u risicu di sintomi severi è altre cumplicazioni.

Dumandate ancu quantu spessu duvete vede u vostru duttore per monitorà i vostri sintomi è i cambiamenti in i vostri musculi o pelle.

Chì dumande duvete fà à u vostru duttore?

Hè nurmale avè dumande quandu si impara à cunnosce una malatia cum'è questa. Pudete fà dumande à u vostru duttore cum'è:

• Aghju una dermatomiosite o un'altra cundizione?
• Chì tipu di testi devu fà ?
• Chì tipu di trattamentu aghju bisognu, è quantu tempu ci vulerà ?
• Averaghju bisognu di screening per u cancru?

Hè nurmale avè veramente paura quandu si scopre chì si hà una malatia cum'è a dermatomiosite.Hè un scossa d'amparà di una cundizione chì pò durà tutta a vita, forse fatale. Ma fate un passu à a volta. Più prestu site diagnosticatu, più prestu pudete cumincià u trattamentu.

Parlate cù u vostru duttore di a pianificazione di u vostru trattamentu è di a gestione di i sintomi. Ellu o ella vi spiegherà ciò chì vi aspetta dopu è quali cambiamenti avete bisognu di fà per preparavvi se i vostri sintomi di dermatomiosite s'aggravanu.

Cose da ricurdà in breve

A dermatomiosite hè una malatia rara chì provoca debulezza musculare è eruzioni cutanee.

• Questu pò sviluppassi in qualchissia, ma hè più cumunu in i zitelli di 5-15 anni, l'adulti di 40-60 anni è e donne.
• Hè assai impurtante di cunsultà un medicu appena si notanu i sintomi. Un trattamentu rapidu pò riduce e cumplicazioni.
• Ancu s'ellu ùn ci hè micca una cura permanente per questu, i sintomi ponu esse cuntrullati cù trattamentu è gestione.
• Parlate ancu cù u vostru duttore di u vostru risicu di cancru.
• Ùn vi ne fate, ùn site micca solu. Cù l'aiutu di i medichi è di i vostri cari, pudete affruntà sta situazione.

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