Oghje parleremu di un trattamentu medicu un pocu cumplessu, ma assai mudernu, di u quale parechje persone ùn anu micca intesu parlà. U so nome hè Elivaldogene Autotemcel. Hè cummercializatu sottu u nome di SKYSONA. Questa ùn hè micca una pillula o una capsula regulare. Questu hè un trattamentu specificu per una cundizione neurologica assai rara è seria chjamata adrenoleucodistrofia cerebrale (CALD). Lasciateci spiegà stu trattamentu in un modu simplice chì pudete capisce.
Chì succede veramente cù sta medicina?
Per capisce questu, pigliemu un picculu esempiu. Imaginemu chì e cellule nervose in u nostru cervellu è in a spina dorsale sò cum'è fili elettrici. Quessi fili elettrici anu una guaina di plastica (isolamentu) intornu à elli, chì aiuta l'elettricità à viaghjà senza intoppi senza perdite. In listessu modu, e nostre cellule nervose anu ancu una guaina protettiva chjamata "mielina" intornu à elle. Sta guaina hè ciò chì permette à i missaghji nervosi di viaghjà rapidamente è precisamente.
In una malatia chjamata adrenoleucodistrofia cerebrale (CALD), un difettu geneticu impedisce à u corpu di pruduce una proteina necessaria per mantene sta guaina di "mielina". Sta guaina protettiva hè tandu distrutta gradualmente, alterendu u funziunamentu di u sistema nervosu.
In poche parole, stu trattamentu, chjamatu Elivaldogene Autotemcel, implica piglià cellule da u corpu di u paziente, mudificà li geneticamente in un laburatoriu è dà li a capacità di pruduce a proteina mancante. E cellule mudificate sò poi reintrodotte in u corpu di u paziente. Questu hè ancu chjamatu terapia genica . Questu aiuta à cuntrullà u peghjuramentu di i sintomi.
Cose chì u vostru duttore deve sapè prima di inizià stu trattamentu
Siccomu questu hè un trattamentu assai cumplessu, hè essenziale chì a vostra squadra medica sia pienamente cuscente di a vostra situazione di salute. Prima di inizià u trattamentu, duvete sicuramente dì à u vostru duttore se avete una di queste cundizioni:
- Sè avete attualmente qualchì tipu d'infezzione (cum'è frebba, raffreddore, tosse).
- Sè vo avete allergie à sta medicina (elivaldogene autotemcel), altre medicine, alimenti, coloranti o cunservanti.
- Sè vo site incinta o pruvate à esse incinta .
- Sè allattate u vostru zitellu .
Cumu hè datu u trattamentu?
Questu ùn hè micca un rimediu casanu. Stu trattamentu hè datu in un uspidale o in una clinica specializata da una squadra medica furmata.
Questa medicina hè iniettata in u corpu cum'è una soluzione salina per via di una vena. Tuttu u prucessu hè realizatu sottu a stretta supervisione di medichi è infermieri.
Prima di u vostru trattamentu, vi sarà datu un fogliu d'infurmazione speciale chjamatu MedGuide . Contene assai informazioni impurtanti nantu à sta medicina, a prucedura è i risichi. Hè assai impurtante di leghje è capisce attentamente.
Stu trattamentu hè ancu datu à i zitelli di più di 4 anni, ma si tenenu in contu precauzioni è criteri particulari.
Chì si pigliate troppu medicina?
Siccomu questu hè amministratu sottu supervisione medica in un uspidale, e probabilità chì questu accada sò assai basse. Tuttavia, s'ellu ci hè qualchì suspettu chì questu hè accadutu, u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo o l' Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale devenu esse infurmati immediatamente.
Cose da cunsiderà durante è dopu u trattamentu
Dopu avè ricevutu stu trattamentu, i medichi surveglieranu constantemente a vostra salute. Per questu, duverete fà una attenzione particulare à certe cose.
- Analisi di sangue: Dopu à u trattamentu, duverete fà analisi di sangue à intervalli regulari. Questu verificarà se u trattamentu funziona, se e nuove cellule funzionanu currettamente è s'ellu ci sò effetti secundari.
- Risicu d'infezzione: Stu trattamentu pò indebulisce temporaneamente u vostru sistema immunitariu, ciò chì aumenta u risicu d'infezzione. Sè sviluppate sintomi cum'è frebba, brividi, tosse o mal di gola , ùn vi automedicate micca. Chjamate subitu a vostra squadra sanitaria . Inoltre, pruvate à stà luntanu da e persone malate u più pussibule.
- Donà sangue: Ùn pudete micca donà sangue dopu avè ricevutu stu trattamentu.
- Risicu di cancru: Cù e terapie genetiche muderne cum'è questa, ci hè un risicu assai chjucu di sviluppà certi tipi di cancru di u sangue. Ùn vi allarmate micca per questu, ma siate aperti nantu à stu risicu è cumu serà monitoratu cù u vostru duttore.
- Cunsiglii particulari per l'omi: Sè vo site un omu chì seguita stu trattamentu, duvete aduprà un preservativu quandu avete rapporti sessuali cù una donna chì hè in età fertile. Stu metudu di prutezzione deve esse seguitatu per 6 mesi dopu u trattamentu. Sè suspettate chì a vostra cumpagna hè incinta durante questu tempu, informate subitu u vostru duttore.
Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?
Cum'è qualsiasi medicamentu, questu trattamentu pò causà effetti secundarii. Certi di elli necessitanu assistenza medica immediata, mentre chì altri ponu esse nurmali.
| Effettu secundariu | Descrizzione / Sintomi |
|---|---|
| Effetti secundarii gravi chì devenu esse signalati immediatamente à u duttore | |
| Reazzioni allergiche | Eruzione cutanea, pruritu, gonfiore di a faccia, labbra, lingua o gola. |
| Sanguinamentu | Sangue in e feci o feci nere, vomitu chì pare fondi di caffè, urina rossa o marrone scura, piccule macchie rosse/viola nantu à a pelle è lievi lievi lividi. |
| Infezzione | Frebba, brividi, tosse, mal di gola. |
| Sintomi di l'epilessia (crisi) | Avè una cundizione simile à una crisa ( crisi ). |
| Effetti secundarii chì di solitu ùn sò micca periculosi, ma devenu esse signalati à u duttore s'elli persistenu | |
| Prublemi di u sistema digestivu | Stipsi, dolore di stomacu, diarrea, vomitu, nausea. |
| Altri mali minori | Perdita di appetitu, mal di testa, piaghe in bocca o in gola è dolore. |
Questa lista ùn include micca tutti l'effetti secundarii pussibuli. Inoltre, sè avete qualchì sintumu inusual, parlatene cù u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) hè una terapia genica altamente specifica per a malattia rara Adrenoleucodistrofia Cerebrale (CALD).
- Stu trattamentu hè furnitu in un uspidale sottu a supervisione di una squadra di medichi spezialisti.
- Prima di u trattamentu, assicuratevi di dì à u vostru duttore tutte l'infurmazioni nantu à a vostra salute (in particulare infezioni, allergie).
- Fate assai attenzione à i segni d'infezzione è di sanguinamentu dopu u trattamentu. Sè avete qualchì preoccupazione, informate subitu u vostru duttore.
- L'omi chì ricevenu trattamentu sò tenuti à aduprà un preservativu durante i rapporti sessuali per tutta a durata di u trattamentu.
- Ùn abbiate paura di parlà cù u vostru duttore nantu à qualsiasi quistione o preoccupazione chì pudete avè.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
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